Een geboren ‘brus’

Wat als je geen ‘brus’ wordt, maar het gewoon bent. Al vanaf je geboorte. En je weet niet anders.  Op 8 april 2019 postte ik het bericht dat Joëlle grote zus is geworden. Zie https://joelleriezebos.nl/category/blog/page/2/.

Samuël maakt de spalken los

We waren benieuwd hoe dat samen zou gaan: Joëlle en Samuël. Het mooie is: hij weet niet anders. Hij weet niet beter of zus Joëlle zit in een rolstoel, kan niet rennen, fietsen, spelen zoals hij dat inmiddels graag doet. Joëlle heeft hulp nodig.

Dat heeft hij al goed door. Blijkbaar zit het helpen, begeleiden, verzorgen van Joëlle zo in ons gezinssysteem ‘ingebakken’, dat hij het automatisch overneemt. Geeft de sondevoedingspomp alarm? Hij rent naar de voorraadkast om een nieuwe fles voeding te pakken. Komt Joëlle thuis van school? Hij gaat ongevraagd vast haar spalken uittrekken.

Knuffel!

Zit Joëlle op de grond te spelen? Buitenkansje! Dan krijgt ze een dikke knuffel!
Samuël groeit op als ‘brus’.

Een brus (een porte-manteauwoord van broer/zus) is een broer of zus van iemand die zorg nodig heeft vanwege een chronische ziekte, verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of ernstige psychische aandoening. (Volgens Wikipedia).

Is het opgroeien in een gezin met een gehandicapte broer of zus moeizaam, ingewikkeld, zwaar of nadelig? Soms misschien wel. Als het gehandicapte zusje alle aandacht opeist. Als er spanningen zijn rond de gezondheid. Als ze plotseling weer naar het ziekenhuis moet. Als ze moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien waar het hele gezin onder gebukt gaat. Als de ouders druk zijn met zorgen, zorgen en zorgen…

Maar dat is lang niet altijd het geval. Het heeft ook zijn mooie kanten. De brussen worden mede door hun gehandicapte zus of broer gevormd. Het maakt mede tot wie ze zijn. Het beïnvloed mogelijk hun beroepskeuze. Het maakt ze tot zorgzame jonge mensen. Ze krijgen extra bagage mee. Ze leren waarderen wat ze allemaal hebben en kunnen. Ze leren dat het niet alleen om hen gaat, maar dat er altijd zorg verleend moet worden.

Dat is toch een mooie basis voor jonge mensen die de maatschappij in gaan. Het zorgen voor de ander, het omkijken naar de kwetsbaren, de liefde voor de zorg.

Samuël, nog geen twee jaar oud, en al bezig met zorgen. Zorgelijk? Welnee! Heel interessant, die knopjes en piepjes, een rolstoel met toebehoren (waar je af en toe in kan kruipen om een rondje te proberen). Een slaapkamer beneden waar je lekker kan spoken. Toeren in de rolstoelbus. Stiekem op de spraakcomputer. En soms…. even op je beurt leren wachten.

Het hoort er allemaal bij. Voor Samuël is opgroeien met een gehandicapte zus juist ‘het gewone leven’.

In de voorraadkast van school/revalidatie. Even rondneuzen…

Lockdown

In de huidige lockdown zijn de basisscholen gesloten. Gelukkig mag het speciaal onderwijs wel open. De school, gecombineerd met therapie, gaat voor Joëlle dus min of meer door. Dat is heel fijn. Want Joëlle wordt groter, haar behoeften ontwikkelen, haar begeleidingsvraag neemt toe. Maar ze blijft door haar aangeboren verstandelijke en lichamelijke beperkingen belemmerd om zelf iets te doen.

Dat maakt het begeleiden intensief. Daarom is het fijn dat ze naar school kan. Althans, gedeeltelijk. Door alle omstandigheden merken we dat aan alle kanten de betrouwbaarheid, de voorspelbaarheid en de veiligheid er niet is. Juffen en meesters zijn ziek of moeten in quarantaine. Uitval door corona over overbelasting door de huidige moeilijke omstandigheden maken het hele systeem ontzettend wankel.

Zo was deze week de vaste taxichauffeur onverwacht afwezig. Wie komt haar ophalen? Weet de waarnemer dat Joëlle niet kan praten en geen slikreflex heeft? Dat er geen conversatie mogelijk is, en dat Joëlle epilepsie kan krijgen in de taxi? Zou hij/zij het snappen als Joëlle wil aangeven dat ze niet goed zit, niet lekker is, moet spugen, of iets wil vertellen?

Ook de vaste juffen zijn al even ziek. De vervangers doen ongelofelijk hun best, maar desalniettemin gaat er soms wat fout. En wie staat er vandaag voor de klas? Een bekende juf? Een onbekende meester? We vertrouwen er op dat alle begeleiders op school goed weten wat ze met Joëlle wel en niet moeten doen. Maar kunnen ze zich redden als de sondevoedingspomp een error geeft? Het stroom op is? Als de fles leeg is en vervangen moet worden? Als Joëlle niet meer verder komt met de spraakcomputer?

Vanmorgen kregen we rond 07.00 uur bericht dat vandaag ook een invaljuf uitvalt. Of de kinderen toch thuis kunnen blijven. Deze week is ze al een extra dag thuis geweest. Vorige week was ze drie doordeweekse dagen thuis. Dagen waarop ze elke minuut van de dag begeleid moet worden. Dagen waar we niet op berekend zijn. Ik heb mijn werk en Lianne heeft naast de begeleiding het huishouden en de vele administratieve regeltaken (deze zijn vaak gerelateerd aan het hebben van een gehandicapt kind, daarover later een blog).

Wat taken van de to-do-list wegstrepen zit er dan niet in: er moet voor Joëlle gezorgd worden. Vanmorgen lazen we het bericht wat later. Joëlle zat al klaar, de taxi was onderweg. Normaal gesproken zouden we Joëlle haar jas weer uit doen, en de taxi afbellen. Vanmorgen hebben we ervoor gekozen om de taxi niet af te bellen, en Joëlle toch naar school te sturen. Daar is opvang mogelijk waar we nog niet eerder gebruik van hebben gemaakt.

Vandaag doen we dat wel. Met een licht schuldgevoel. En tegelijkertijd voelt het een klein beetje als een overwinning. Soms moeten we iets meer voor onszelf opkomen. Als de steuncirkel om ons heen wankelt moeten wij des te meer zorgen zelf niet te gaan wankelen.

En dat is in deze tijd een hele uitdaging!

Bijpraten

Even bijpraten…

Er is weer veel gepasseerd in de achterliggende periode. Helaas lukte het niet om regelmatig een blog te schrijven. Bij deze weer eens een update. Want ondanks alle corona gerelateerde maatregelen staat het leven met een gehandicapt kind niet stil…

Afgelopen zomer, toen het even mocht…

Met de gezondheid van Joëlle gaat het best goed. Er zijn wel wat zaken in onderzoek. Dat is nog wel lastig, want nu afspreken in het ziekenhuis is nog niet vanzelfsprekend. Onderzoeken zijn erg vertraagd. Ze heeft de afgelopen tijd helaas wat epileptische aanvallen gehad, waardoor de medicatie opgehoogd is. Buiten dat is ze redelijk stabiel. Later hoop ik nog eens wat meer te schrijven over een aantal onderzoeken dat uitgevoerd wordt of gaat worden.

Afgelopen zomer zijn we op vakantie geweest in een klein hoekje van Nederland, tegen de grens met onze Oosterburen aan. Het was een erg warme vakantie. We zaten direct aan schoon natuurwater, en doken meerdere malen per dag de verkoelende plomp in. Met Joëlle ging dat niet. Wel hebben we met haar gezwommen in het zwembad, wat ze ook heerlijk vind!

Tijdens gym op school

Joëlle was uit haar rolstoel gegroeid. Net voor de zomervakantie konden we met behulp van de ergotherapeut een nieuwe rolstoel aanvragen, waardoor deze net na de zomervakantie geleverd kon worden. Dat bracht wel de vraag met zich mee: kan Joëlle al elektrisch gaan rijden…?

Daar is Joëlle op de therapie mee aan het oefenen, en dat gaat boven verwachting goed. Ze zal te zijner tijd echter niet overal elektrisch kunnen rijden, dus blijft de ‘gewone’ rolstoel ook nodig. Dit jaar verwachten we dus een uitbreiding van het ‘wagenpark’.

Een hele mooie ontwikkeling die Joëlle heeft gemaakt in de achterliggende maanden is het leren omgaan met een spraakcomputer. Al jaren zijn we voorbereidend bezig: plaatjes en picto’s leren herkennen, oefenen met motoriek om de juiste plaatjes aan te wijzen.

Oefenen met aanwijzen

Sinds kort hebben we een spraakcomputer, en ze gaat er boven verwachting goed mee om. De computer is ondersteunend aan de communicatie. Het vervangt praten niet, de praktijk laat zien dat ze er juist meer van gaat praten!

Onlangs hebben we het logeren weer opgepakt. Nu in het nieuwgebouwde logeerhuis De Keizershof in Uddel (Kroonheim). Een stuk dichter bij huis. Het was even spannend, even wennen. Inmiddels heeft ze drie keer gelogeerd, en Joëlle is helemaal om! (En wij ook). Het scheelt heel veel dat er een aantal bekende begeleiders van het vorige logeerhuis nu werkzaam zijn in Uddel, waardoor er toch bekende gezichten zijn.

Tijdens het logeren in de Keizershof

Eind vorig jaar hebben we de slaapkamer van Joëlle, die zich beneden aan de woonkamer bevind, wat opgeknapt. Omdat de kamer leeg moest voor een nieuwe vloer heeft Lianne ook maar het plafond en de muren gesausd. Dat ziet er weer lekker fris uit.

Helaas bleek bij het leggen van de vloer een lekkage vanaf de buitendeur. Dat viel tegen in de planning, waardoor we Joëlle noodgedwongen een paar nachten boven moesten laten slapen. Voordeel: je waardeert extra dat je een kamer beneden hebt! Want het tillen wordt toch wel erg zwaar.

Op school gaat het ontzettend goed! Joëlle heeft het erg naar haar zin. We hebben het aantal uren een klein beetje uitgebreid. Op maandag, dinsdag en vrijdag is ze van 9.00 tot 12.00 uur op school, en op donderdag van 9.00 tot 14.00 uur. De rest van de tijd is ze thuis, en zorgen wij samen met de twee vaste PGB-ers voor haar.

Op dit moment zijn de scholen gesloten vanwege de lockdown. Gelukkig is er een uitzondering van het speciaal onderwijs. Joëlle kan daardoor meestal gewoon naar school, hoewel ze inmiddels alweer een paar dagen thuis is door ziekte op school, waardoor klassen gesloten moeten worden. Na veel thuis te zijn geweest in het achterliggende jaar merken we dat Joëlle school -of een andere vorm van dagbesteding- echt nodig heeft. Zich thuis vermaken wordt steeds moeilijker.

Terug naar het gewone leven

Het is midden juni en de situatie rond de Corona crisis lijkt zich wat te normaliseren. Althans, in onze omgeving wel. Joëlle gaat weer halve dagen naar school, en geniet daar enorm van. Haar ontwikkeling heeft overigens niet stil gestaan. Juist in de periode van quarantaine zijn haar zinnen wat langer geworden, is ze wat aangekomen, en heeft ze ook goed geslapen. Het heeft haar dus geen slecht gedaan!

Weer naar school en therapie (fysio-, logo- en ergotherapie) is echt een feest. Elke dag horen we via de spraakknop enthousiaste verhalen. Joëlle wordt bij wijze van spreken met een glimlach wakker als ze weer naar school mag. Ze heeft haar vriendjes en vriendinnetjes wel gemist.

Ingespannen bezig met een werkje
Met de trommel

Op school en in de therapie gaan de ontwikkelingen ook door. Zo zijn we ons voorzichtig aan het oriënteren op een spraakcomputer. Daarvoor moet ze wel door middel van het aanklikken van plaatjes door een menu kunnen bladeren, en kunnen aangeven (en vinden) wat ze ons duidelijk wil maken. Daar is ze hard voor aan het oefenen, en ze maakt daar ook vorderingen in.

Dus dat stemt ons bijzonder tevreden en dankbaar! We kijken terug op een periode van rust voor Joëlle, maar niet voor ons. Inmiddels zijn de pgb-ers ook weer gestart, maar zo’n drie maanden hebben we het zonder moeten doen. We zorgden die tijd vanaf 7.00 uur tot 19.00 uur voor haar, en hielden ’s nachts toezicht via een babyfoon met camera.

Veel ouders hebben wekenlang hun gehandicapte kind niet kunnen zien omdat ze niet op bezoek konden in de instelling. In dat opzicht zijn we blij dat Joëlle die hele periode thuis is geweest, ondanks dat het erg intensief was. Want ja, naast Joëlle hebben we natuurlijk onze kleine doerak Samuël en onze twee gezellige pubers Willemijn en Matthias (die overigens fantastisch geholpen hebben in deze periode!).

Het geeft lucht en ontspanning dat we de belangrijkste dingen weer ‘gewoon’ kunnen doen. Zo hebben we onlangs een zonnebril uitgezocht bij de opticien, en op maat laten maken voor Joëlle. Los van dat ze de zonnebril gewoon nodig heeft geniet ze dan ook echt van het contact buitenshuis, er even uit zijn. Al is het naar de winkel.

De (inmiddels veelbesproken) Riezebus is minder fortuinlijk door de Corona crisis gekomen. Lange tijd stond onze trouwe vierwieler thuis vanwege een defecte startmotor. Een week nadat de startmotor vervangen was, begaf de accu het. En nog weer een paar weken later hadden we een lekke band. Bij nadere inspectie blijkt dat er twee banden vervangen moeten worden om te voorkomen dat we binnenkort weer ‘lek rijden’.

We hopen dat de bus na deze reparaties het weer een tijdje volhoudt, want hij moet ons in de zomervakantie bij leven en welzijn naar onze vakantiebestemming brengen. Iets waar we door alles wat er de achterliggende tijd gebeurd is extra naar uitzien!

En oh ja, mocht u of jij het gemist hebben: deze maand staat er een interview met mij in de Terdege (een christelijk familieblad). Het interview gaat over Joëlle, ons gezin en de blogs die ik schrijf. Een leuk artikel, met prachtige foto’s! Te lezen via deze link: artikel Terdege.

Zelfquarantaine

Inmiddels is het een eindje in Mei, en zijn we vanaf midden Maart allemaal thuis. In zelfquarantaine. Zelfquarantaine is, in tegenstelling tot quarantaine, vrijwillig. We kiezen er dus bewust voor om met elkaar even een tijdje thuis te blijven, om zo het risico om besmet te worden met het Coronavirus zo veel mogelijk te beperken. Voor de één overdreven, voor de ander noodzakelijk. Er is al veel over gezegd en geschreven, de voor- en nadelen, de zin of juist de onzin ervan… hoe dan ook. Wij hebben ervoor gekozen in verband met de kwetsbaarheid van Joëlle en om zelf op de been te blijven om voor Joëlle te kunnen zorgen.

In de achterliggende periode heb ik thuis gewerkt, op drie vierkante meter van onze slaapkamer. Lianne heeft er (al een tijd geleden) voor gekozen om geen werk buitenshuis te hebben en is zodoende beschikbaar om voor Joëlle en Samuël te zorgen en veel huishoudelijke taken op zich te nemen. Willemijn en Matthias hebben één van de slaapkamers gebombardeerd tot klaslokaal en volgen daar gewoon hun lesrooster met een laptop voor hun neus. We hebben een schema gemaakt met taken die moeten gebeuren, en als ze een tussenuur hebben pakken ze taken binnenshuis op. Heel fijn!  Zelf help ik uiteraard ook in huis en bij de verzorging en begeleiding van Joëlle.

Allemaal thuis dus met elkaar de post open maken

Joëlle mist enerzijds haar klasgenootjes, juffen en behandelaars heel erg. Anderzijds lijkt ze ook wel te genieten van de rust en de structuur. Ze slaapt beter in deze tijd, en verveelt zicht niet. Zo goed als we kunnen begeleiden we haar bij ontwikkelingsgerichte opdrachten en spelletjes, en nemen we min of meer de therapeutische oefeningen over, om haar een klein beetje soepel te houden. Af en toe heeft ze een video-bel-uurtje met school. Ondanks al deze inspanningen is het waarschijnlijk onvermijdelijk dat ze fysiek en mogelijk ook in leerontwikkeling wat achterstand zal opdoen.

Thuis oefenen met papa

In deze periode doen we alles zelf en we doen alles samen. Er komen tijdelijk geen pgb-ers en geen huishoudelijke hulp. Met 24-uurszorg, twee pubers en een opgroeiende dreumes (en een fulltime baan) hebben we de handen meer dan vol. Tijd om een extra taal te leren, een nieuw muziekinstrument te leren bespelen of de schuur op te ruimen hebben we dus niet. Tegelijkertijd worden de boodschappen voor ons gedaan, hebben we geen reistijd en minder tijdsdruk. Dat geeft allemaal weer een stukje rust!

Meer dan ooit realiseren we ons dat gezondheid een groot goed is! De keuzes die we moeten maken rond Joëlle ervaren we als lastig en soms ingewikkeld. Waar doe je goed aan? Wij weten het niet altijd. Wel zijn we geneigd om extra voorzichtig te zijn en voorlopig nog te blijven. Uiteindelijk heb je gezondheid niet in eigen hand. We proberen onze verantwoordelijkheid optimaal te nemen, en beseffen tegelijkertijd afhankelijk te zijn.

We realiseren ons terdege dat in veel gezinnen met of zonder een gehandicapt kind veel nood is. Niet overal zal het makkelijk zijn (geweest). Ook wij hebben de achterliggende periode bij tijden als zwaar ervaren, en soms nog. Maar tegelijkertijd moeten we zeggen dat we ondanks de zorgen het met elkaar als gezin erg goed hebben. We zijn daar heel dankbaar voor!

Graag willen we buren, familie, vrienden en gemeenteleden die meeleven op welke wijze dan ook daar heel hartelijk voor bedanken!! Het is echt hartverwarmend en vaak beschamend hoe er door velen aan ons gedacht wordt. Nogmaals dank daarvoor!

Voor de gezinnen waar het (bijna) niet meer gaat: houd vol, vat moed, ga door. Waardeer wat je hebt. Heel veel sterkte voor iedereen in deze bijzondere en vaak moeilijke omstandigheden!

Levend verlies

Hierbij mijn laatste blog van dit jaar. Het is voor ons een veelbewogen jaar geweest. Een jaar waarin onze jongste telg Samuël geboren is, ik mijn Associate degree Social Work heb behaald, en het jaar waarin ik een verantwoordelijke leidinggevende functie kreeg bij mijn werkgever (en daardoor ook weer fulltime ben gaan werken). En oh ja, het jaar waarin ik het schrijven van mijn blogs weer heb opgepakt :-).

Los van dat proberen we vier kinderen op te voeden, met alles wat daarbij hoort. Tot zover niets bijzonders. Ja, druk. Natuurlijk. Maar dat is in veel gezinnen in deze fase het geval.

Maar dan komt het verschil: Joëlle is ernstig meervoudig beperkt. En voor velen zal het lijken alsof het voor ons inmiddels normaal is om naast de andere kinderen voor haar te zorgen. Zeker, we doen het met liefde. Maar wennen doet het nooit. Normaal wordt het niet. En hoe dat is wordt bijzonder treffend beschreven door Manu Keirse onder de noemer ‘Levend verlies’.

Heeft een kind een ernstige ziekte, een lichamelijke of verstandelijke beperking of een chronische aandoening, dan  verandert het leven van ouders totaal. Hoewel het kind leeft, ervaren de ouders toch een verlies. Levend verlies, want het is een rouwproces dat nooit over gaat.

 Elke dag weer staan ouders met een kind met een beperking voor tal van uitdagingen. Dit vraagt een aanpassing van het hele gezin, elke dag weer opnieuw. Niet alleen van de ouders, maar ook van de andere kinderen. Zij moeten immers de extra aandacht die naar het broertje of zusje met een beperking gaat voortaan missen.

Een andere verandering met enorme impact is dat deze ouders continu met hulpverleners rond hun kind te maken hebben. Zij leven vanaf de geboorte als het ware in een aquarium. Alle aspecten van hun persoonlijke leven worden eigenlijk voortdurend onder de loep genomen. Zij moeten hun hele ziel en zaligheid blootleggen om de juiste hulp en financiële ondersteuning te krijgen, ook over zaken die men liever voor zichzelf zou houden. Daarnaast krijgen zij voortdurend te maken met wisseling van professionele contacten en moet hun kind allerlei screenings ondergaan. Vaak betekent dit dat een van de ouders genoodzaakt is om veel minder te gaan werken. Daar komt de psychische belasting nog bij. Niet alleen van de zorg zelf, maar ook over de hele ontwikkeling van hun kind.

Het gaat om verlies waar je niet over kunt rouwen. Het betreft namelijk chronische rouw die in elke levensfase opnieuw terugkomt. Levend verlies verloopt vaak achronologisch. De intensiteit van het verdriet neemt niet af in de jaren, maar neemt vaak juist toe. De beperking gaat steeds zwaarder drukken.

Erkenning voor blijvende gevoelens van verlies is wezenlijk. Je hebt daar recht op, en ook op ondersteuning, zodat je overeind blijft. Niemand houdt het alleen vol.

Zo. Ik citeer maar even. Het interview met de beste man lazen we in een nummer van Lotje&co, ongeveer een jaar geleden. Manu Keirse is klinisch psycholoog en werkzaam aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Hij is gespecialiseerd in het omgaan met verlies en verdriet en auteur van verschillende boeken die betrekking hebben op dit onderwerp.

Dit te lezen trof ons bijzonder, en daarom vind ik het mooi om het eens te delen via een blog. Ik wil de woorden maar voor zich laten spreken, en er niet al teveel aan toe voegen. Alleen dit. We staan er niet alleen voor. Op Éen kunnen we vast vertrouwen! Vaak is gebleken dat God van ons en ons verdriet af weet. Maar ook dat Hij ons (soms heel praktisch) helpt in de nood. Daarmee wordt niet opeens alles makkelijk. Maar wat een troost! Daardoor hoeven en mogen we niet in mineur te eindigen. Want God is goed!

Onwillekeurig moet ik denken aan Psalm 121 berijmd, wat je dan wel eens zingt in de kerk, maar soms helemaal niet mee kan zingen…

‘Hij is, al treft u ’t felst verdriet,
Uw Wachter, Die uw voet
Voor wankelen behoedt;
Hij, Isrels Wachter, sluimert niet;
Geen kwaad zal u genaken.
De HEER’ zal u bewaken.’

Ik wens alle lezers van dit weblog mede namens mijn vrouw en kinderen van harte gezegende Kerstdagen en een voorspoedig 2020 toe!

De Riezebus

Onze Riezebus

Een paar jaar geleden zijn we gestuit op een tweedehands volkswagenbusje met aanpassingen voor een rolstoel. Het vehicle was al zo’n vijftien jaar oud, maar had voor een dieseltje nog niet bijster veel kilometers op de teller.

Het was even wennen. We hadden ons laten informeren door de firma Welzorg Auto op maat. Daardoor kregen we een beeld van wat nodig was om als gezin, met Joëlle in rolstoel, op pad te kunnen. Eerst dachten we nog aan een aangepaste Caddy. Maar dan heb je praktisch geen zitplaatsen voor extra passagiers. Dus moet je aan een busje.

We kregen advies over de plek waar de rolstoel zou moeten staan, welk comfort minimaal aanwezig zou moeten zijn, al dan niet elektrische rolstoelliften, merken, types, en…. Prijzen.

Dat bleek al snel een onmogelijkheid te zijn. Met dat verhaal in ons hoofd liepen we via via het aangepaste volkswagenbusje tegen het lijf. Het stond nota bene hier om de hoek te koop. Oud, diesel, geen comfort, niet voldoend aan de eisen. Maar betaalbaar. En aangepast, met een oprijplankje. Bekleed. Niet gek.

Met dat busje rijden we nu enkele jaren vrolijk rond. Joëlle in het midden, rechts en links van haar Willemijn en Matthias. Voorin Samuël in de Maxi-Cosi op het bankje naast Lianne. Zelf heb ik graag het stuur in handen. Gekscherend noemen we het bakbeest de Riezebus.

De laatste tijd begint de bus wel gebreken te vertonen. Vorig jaar hebben we hem een uitgebreide roestbehandeling gegeven. Maar roest rust blijkbaar niet bij een volkswagenbusje… En bij strenge vorst sluit één van de deuren niet goed. Armleuningen breken spontaan af en de uitlaat heeft een gaatje waardoor hij erg bromt.

Als we op vakantie gaan…

Maar toch is het ons vertrouwde busje, waar we als gezin al heel wat gezellige kilometers in hebben afgelegd. Langzamerhand moeten we gaan nadenken over vervanging. En dat roept opnieuw de vraag op: hoe?! De gemeente vergoed vanuit de WMO namelijk wel aanpassingen die noodzakelijk zijn. Maar niet de bus. De aanschaf is voor jezelf. Leuke bijkomstigheid: aanpassingen worden in de meeste gevallen alleen vergoed als de bus niet ouder dan drie jaar is. En wat een bus niet ouder dan drie jaar kost….. Nou ja, komt tijd, komt raad. Daar vertrouwen we op.

Als we op vakantie zijn.

En oh ja, dan is er nog het stikstofprobleem. De bus is bijna twintig jaar oud en diesel… Dat wordt fors bijbetalen vanwege het ontmoedigingsbeleid vanuit de overheid om verouderde diesels te rijden. Ook al heb je eigenlijk geen andere keuze, toch word je ‘gestraft’. Afijn, nog een reden om de oude bus te vervangen voor een nieuwe. Hoe?! Daar zijn we nog niet uit. Maar wellicht schrijf ik over een poosje een blog over de nieuwe Riezebus.

Ziekenhuisonderzoek deel 1

In een eerdere blog beloofde ik later terug te komen op aangekondigde onderzoeken in het ziekenhuis. Bij deze wil ik daar meer over vertellen. Vorige week dinsdag waren we voor onderzoeken in Utrecht.

Na Joëlles geboorte zijn veel zaken onderzocht. Daar zijn een aantal operaties op gevolgd om het mondgebied te reconstrueren: het weghalen van een gezwel dat groeide uit een gat in het gehemelte, het weghalen van een naar buiten groeiend stuk kaak, het weghalen van de dubbele mondbodem, het samenstellen van de tong en het dichten van het zachte gedeelte van het gehemelte.

Sommige geconstateerde afwijkingen kunnen en hoeven niet operatief ‘verbeterd’ te worden. Afwijkende hersenstructuren kunnen niet veranderd worden. Maar ook de dubbele hypofyse, een extra slagader in het hoofd en het nagenoeg ontbreken van het corpus callosum zijn niet operatief te beïnvloeden. Wel is inmiddels de vraag: hoe functioneert alles op dit moment. Wat kan door middel van behandeling nog ontwikkelen? Zijn er zogenaamde risicogebieden waar meer controle op moet zijn?

In gesprek met de dokter

Deze vragen, met enkele praktische ongemakken waar Joëlle mee te kampen heeft, waren aanleiding om opnieuw multidisciplinair onderzoek te laten verrichten in Utrecht. Vorige week zijn we daar mee gestart. We hebben ervoor gekozen om Joëlle niet op te laten nemen terwijl dan de onderzoeken uitgevoerd worden. Maar om gedurende de komende maanden regelmatig een halve dag in het ziekenhuis te zijn, poliklinisch dus. Dat lijkt ons minder belastend voor iedereen, en haast hebben de onderzoeken niet.

Tussendoor even ‘bijtanken’ met een sloot koffie

Vorige week hadden we een gesprek met een deel van het schisisteam. Daarnaast een uitgebreid gesprek met de kinderarts, en vervolgens is een start gemaakt met genetisch onderzoek. Dit om te weten waar sommige afwijkingen mee te maken hebben. Het onderzoeken van de genen kunnen ze inmiddels veel beter dan in 2012, toen Joëlle geboren is. De techniek staat niet stil. Dat kan veel nieuwe informatie opleveren. Tegelijkertijd zijn we waakzaam, juist in deze ontwikkelingen. We hoeven immers niet alles te weten wat er te weten valt. Maar als we informatie vinden waardoor Joëlle beter geholpen kan worden, dan doen we het graag.

Overigens werd ons verteld dat inmiddels bekend is dat er in de afgelopen ruime honderd jaar 27 kinderen zijn geboren met afwijkingen in de structuren die vergelijkbaar zijn met die van Joëlle. Echter in bijna alle gevallen zijn die afwijkingen dan ook aanwezig in de organen (in tegenstelling tot bij Joëlle). Deze kinderen zijn bijna allemaal op heel jonge leeftijd gestorven.

Dat is wel iets wat je als ouders moet verwerken. Het maakt het nog bijzonderder dat we Joëlle nog hebben, en dat het goed gaat met haar. We realiseren ons eens te meer dat we dat moeten koesteren, en het maakt ons opnieuw heel klein en dankbaar!

Een andere keer meer over de lopende onderzoeken!

Van Staphorst naar Uddel

 

Tijdens het logeren kregen we deze foto doorgestuurd 🙂

Afgelopen herfstvakantie heeft Joëlle een paar nachtjes gelogeerd op haar logeeradres in Staphorst. Ze vind het heerlijk om af en toe een paar dagen met haar ‘vriendjes en vriendinnetjes’ te zijn. Voor ons is Staphorst een uur rijden, zeker in de spits. Met inpakken, wegbrengen, ophalen, uitpakken en opruimen is logeren aan de ene kant een ontlasting, aan de andere kant ben je er ook druk mee. Maar als ze dan twee nachtjes weg is genieten we er ook van dat we even de zorg niet hebben. De zorg zit in ons systeem, waardoor het dan ook raar is als het even niet hoeft. Sta je medicijnen klaar te maken terwijl Joëlle helemaal niet thuis is…

In de loop van volgend jaar komt er een logeergroep van Adullam naar Uddel, op instelling Kroonheim (waar ik ook werkzaam ben). Dat zorgt voor veel minder reistijd in ons geval. Om praktische redenen zien we daar dus wel naar uit. Ook komt de logeergroep in de nieuwbouw. Joëlle gaat straks dus logeren in de nieuwbouw van Kroonheim, waar ik vanuit het kantoor over uitkijk en wekelijks de vorderingen van zie. Best bijzonder!

Tekening van de nieuwe logeergroep

Ook bijzonder dat ik haar dan zomaar kan tegenkomen, terwijl ik aan het werk ben. En dat ik vanuit mijn functie bezig ben met de opstart van deze logeergroep, wetend dat Joëlle op de wachtlijst staat. Ik merk dat je bij keuzes die er gemaakt moeten worden bedenkt: Is dit goed voor Joëlle? Wat zou dat voor haar betekenen? Worden we daar als ouders blij van? Heeft dat geen risico’s? Krijgt ze wel de beste zorg….?

Ik kijk dus vanuit mijn professie én als ouder naar dit project. Mede daardoor kan ik me goed verplaatsen in de positie van ouders van kinderen, jongeren of volwassenen waar we op Kroonheim voor zorgen!

Ik begrijp ook heel goed dat het voor veel ouders echt een proces is om je kind stukje bij beetje los te laten, als zij op enig moment uit huis moeten gaan wonen. Je hebt altijd zo de zorg voor je kind, en dan moet je dat uit handen geven. Je weet dat het goed is, en toch valt het niet mee. Dan is het ook mooi dat er een optie is om je kind te laten logeren. Het hoeft dan (nog) niet uit huis te wonen, zorgt voor ontlasting van de ouders en uiteindelijk zorgt dat ervoor dat je als ouders langer voor je kind kan blijven zorgen.

Wij merken met Joëlle wel dat het loslaten als zij gaat logeren makkelijker wordt naarmate ze vaker gaat logeren. Je leert er mee omgaan. Ook de andere kinderen genieten er van omdat zij dan toch meer aandacht krijgen. Of we kunnen juist op die dag met elkaar iets gaan doen wat met Joëlle niet kan.

Wij zijn dus erg blij met de mogelijkheid van logeeropvang, en hopen daar nog lang gebruik van te maken!

Noe noe awaa awaa mimme ammi

Dat is ongeveer de zin die Joëlle net tegen me zei. Ik kan er geen chocola van maken! Maar wil toch graag weten wat ze zegt. Ze herhaalt het nog een paar keer, en wijst slapjes een richting in. Als ze na een paar pogingen snapt dat ik het niet begrijp geeft ze het op, en keert een beetje in zichzelf, zit wat te totten en naar buiten te kijken.

Het is eind van de dag, eind van de week, begin van de herfstvakantie. Alle kinderen zijn volgens mij moe. Zo ook Joëlle. Joëlle kan niet praten, wel klanken maken. Ook kent ze heel wat gebaren uit de ondersteunende gebarentaal. Als ze moe is echter, kost het vaak teveel energie om echt duidelijk te maken wat ze bedoelt.

Gelukkig hebben we geleerd haar gedrag, mimiek, klanken en gebaren redelijk te ontcijferen. Daardoor weten we vaak wel wat ze duidelijk wil maken. Zo roept ze regelmatig uwa. Dat is papa. Ammie is hapje. Moemmomme is goedemorgen en moumoe betekent dat ze een windje of een boertje heeft gelaten (Nou moe).

Praten met gebaren

We stimuleren haar om gebaren te gebruiken die ze kent. En ze kent er heel veel. Meer dan wij. Dat leert ze op school en op de therapie. Soms zitten we als gezin met z’n allen om het grote boek “Mijn eerste 1500 gebaren” van het Nederlandse Gebarencentrum. En zoeken we gebaren en betekenissen op om ze aan te leren, of om Joëlle te begrijpen.

De basale emoties zijn altijd vrij makkelijk af te lezen. Joëlle stoot vreugdeklanken uit en alles wiebelt. Ze is blij. Joëlle zit wat in elkaar gedoken en kijkt somber. Joëlle is moe of verdrietig. Joëlle trekt soms een verdrietig gezicht om kenbaar te maken dat ze verdrietig is. Dan zegt ze: “UIe uie” (huilen huilen). Soms strekt ze gewoon haar armen naar je uit. Wat ze dan wil is wel duidelijk: een dikke knuffel.

Vertellen over wat ze op school en de therapie heeft meegemaakt kan ze niet. Soms is dat lastig, want je wil als ouders graag weten wat je kind heeft meegemaakt. We gebruiken een zogenaamde spraakknop als communicatiemiddel tussen school en thuis. Wij spreken ’s morgens een verhaaltje in voor school. En school spreekt een verhaaltje in voor thuis. Ook krijgen we elke dag een dagbrief.

Bijzonder dat we kunnen communiceren!

Hoeveel hoor je niet van gehandicapte kinderen waar geen sociale interactie mee mogelijk is? Ik geloof dat verzorgen dan een stuk zwaarder wordt. Op een gebrekkige, bijzondere, aangepaste manier communiceren wij de hele dag met Joëlle. Mede daardoor krijgen wij ook veel van haar terug. Ze is wat dat betreft heel communicatief en sociaal. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet teveel naar wat we niet hebben. We kunnen ons volledig frustreren over haar spraakgebrek. Maar we kunnen ook opmerken hoe bijzonder het is dat we wel contact hebben. We zijn dan ook heel blij en dankbaar dát we kunnen communiceren!