Categorie: Blog

Start van de dag

De volgende dag start bij ons ’s avonds. Voordat ik naar bed ga maak ik sondevoeding klaar voor de volgende dag. De twee verschillende voedingen maak ik aan met gekookt water. De spuitjes en medicatie leg ik vast klaar, de sondevoedingsflessen spoel ik ook om met gekookt water.

Als Joëlle naar school gaat (en dat is vier of vijf ochtenden per week) gaat om 6.30 uur de wekker, ongeacht of ik avonddienst gehad heb…
In een soort schemerige halfslaap stommel ik naar beneden om Joëlle klaar te maken voor de taxi. Lianne gaat zichzelf aankleden om Joëlle straks naar de taxi te brengen.
Eerst geef ik Joëlle vast ‘een slokje’ in de vorm van 100 ml voeding door middel van een spuitje in de sondeslang. Heeft ze vast een bodempje, want in de taxi staat de pomp uit.
Daarna ga ik slaapdronken op zoek naar schone kleren en leg alles klaar op de in hoogte verstelbare aankleedtafel in de badkamer, die aan de slaapkamer grenst.

Voor het gebruik van de tillift hebben we nog niet het geduld… Dus ik til Joëlle uit bed. Vaak is haar pyjamaatje behoorlijk plakkerig en nat van het slijm. Dus alles zo snel mogelijk uit! Ik was haar met een washand en verzorg de PEG wond (de ingang in de buikwand waar de sondeslang aangesloten zit).

Daarna aankleden: zo goed en kwaad als het gaat alle (nog slaperige) ledematen op de juiste wijze door de daarvoor bestemde in- en uitgangen van de kleding worstelen… en tanden poetsen. Dan zet ik Joëlle in de zit stand en knuffelen we altijd even. Vervolgens til ik haar in de rolstoel en zet haar vast. Haar dikke lange haar is vaak geklit en in de war. ’s Nachts trekt ze regelmatig plukjes haar uit, en er zit vaak slijm en snot in het haar. Dus flink anti-klit spuiten en borstelen maar. Geen favoriete behandeling van Joëlle, maar wel noodzakelijk.

Tegen die tijd komt Lianne aangekleed beneden. En terwijl ik Joëlle’s jas en schoenen aantrek maakt zij de sondevoeding verder klaar, dient medicatie toe, sluit de sondevoedingspomp aan en stelt deze in. Ondertussen spreek ik samen met Joëlle de spraakknop in (spraakhulpmiddel). We vertellen dan wat Joëlle de vorige dag uit school heeft gedaan. Dat kan ze op school in de kring laten horen aan de klasgenootjes.

Dan is het rond 7.10 uur. De taxi is er tussen 7.05 een 7.15 uur. Dus brengt Lianne Joëlle naar de bus, die hier vijftig meter vandaan aan de weg geparkeerd staat. Nadat Joëlle ‘ingeladen’ en uitgezwaaid is, is het tijd om een spoor aan rommel op te ruimen…. Tandenborstel uitspoelen, vuile was in de wasmand, bed gedeeltelijk of geheel afhalen (bed is elke ochtend nat), spuitjes en lege medicatiezakjes opruimen, enz.
En oh ja, tussendoor proberen we Willemijn wat aandacht te geven. Zij stapt ergens tussen 7.00 en 8.00 uur op de fiets om 16 kilometer naar school te fietsen.

Zo tegen 7.30 uur hebben we samen een uur hard gewerkt en kan de rest van de dag beginnen. Tijd om elkaar een knuffel te geven, goedemorgen te wensen en aan elkaar te vragen of we lekker geslapen hebben, om vervolgens Matthias wakker te gaan schudden :-).

In de eerste week van dit jaar zijn we als gezin een paar dagen weggeweest. Op vakantie met Joëlle brengt altijd een paar dilemma’s met zich mee. De grote vraag is vooral: aangepast of niet? Dit keer hebben we gekozen voor niet aangepast. Geen lift, geen hoog-laag bed, geen douchestoel. Wel een fijn gezinsvakantiehuisje met meerdere verdiepingen aan het water. Het nadeel: veel tillen, en op bed, op de grond of op de bank aankleden en verschonen. Het voordeel: een ‘normale’ omgeving en een park gericht op ‘normale’ kinderen. Dus voelen we ons ook ‘normaal’. Wel trokken we hier en daar wat bekijks. Twee kleine buurmeisjes vroegen bezorgd wat zij heeft, of ze soms een been gebroken heeft…?

Het zwembad was heerlijk. De oudste twee hebben bijna elke dag gezwommen. Met Joëlle zijn we twee keer wezen zwemmen. Vooraf gevraagd of we de omkleedruimte mochten bekijken zodat we weten hoe we Joëlle kunnen omkleden. Als Joëlle dan eenmaal in een badpakje zit is het ook heerlijk! Door een speciale zwemkraag blijft ze op haar rug drijven, en één van ons houdt haar vast. Ook hier veel steels bekijk. Maar daar zijn we inmiddels wel aan gewend.

Op vakantie wandelen we graag. Dat ging wat minder makkelijk deze keer. Rond de Reeuwijkse plassen zijn er veel onverharde paden, en het was erg nat. Te nat voor de rolstoel. Maar we keken vanuit ons huisje zo uit over de plassen, en genoten van de eenden, futen, meerkoetjes en aan de overkant aalscholvers, een buizerd en scharrelende fazanten.

Het was fijn om een kleine week even het werk en het huishouden achter ons te laten, en met elkaar te genieten van de rust en de natuur. Dat we weer helemaal uitgerust thuiskwamen kunnen we niet zeggen. Thuis hebben we alle faciliteiten om goed voor Joëlle te zorgen. Op vakantie is dat toch wat lastiger. Krijgt ze geen epilepsie? Waarmee kan ze spelen? Wie gaat haar helpen? De sondevoeding moet klaargemaakt worden. Het verschonen. De medicijnen niet vergeten… Toch hebben we écht genoten van een heerlijk weekje weg. Iedereen wil nog een keer terug naar dit plekje. En dat lijkt me een goed teken!

Halverwege de bevalling kwam opeens de paniek op zetten. Het voorgevoel wat de hele zwangerschap sluimerend aanwezig was veranderde plotseling in angst. “Doorgaan, doorgaan” riep de verloskundige die de verandering opmerkte. Het werd een strijd, een ongelijke strijd tussen noodzaak van de geboorte en de angst voor wat komen zou. Alsof het lichaam, gevoed door de angst, alles wilde tegenhouden en terugdraaien. Onvermijdelijk won de geboorte het.

Direct na de geboorte zagen we dat er iets niet goed was. Er groeide iets uit de mond van de baby. Het zag er heel raar uit. Ze ademde gelijk, schuim stond op haar mond. “Dit heb ik nog nooit gezien” zei de verloskundige. Ze handelde rustig, geruststellend, professioneel.

Na een kwartier was de ambulance er. Ook bij het ambulancepersoneel verbazing, en ook bezorgdheid. “Dit hebben we nog nooit gezien” zeiden ook zij. De baby werd warm ingepakt en zorgzaam in de maxi cosi naar de ambulance gebracht. Ik pakte mijn fototoestel vanuit het urgentiebesef beelden vast te leggen. Buiten stonden buren te kijken. Met sirene aan reden we weg. Mijn net bevallen vrouw bleef achter met de verloskundige…. Zonder kind.

Het was 17 februari 2012, even na zes uur ’s avonds.
Joëlle was geboren.

Ruim vijf jaar, een paar operaties en heel veel ziekenhuisbezoek later… Joëlle is een prachtige vrolijke levenslustige dame. We genieten elke dag van haar, net als van onze andere twee kinderen. Echter Joëlle kan ten gevolge van aangeboren afwijkingen in haar hoofd niet praten, niet eten, niet staan, niet lopen, amper zitten, en ze heeft epilepsie. Ze gaat halve dagen naar school; een kleine maar fijne  cluster 3 klas, gecombineerd met verschillende therapieën.
Verder is ze thuis en zorgen we met veel liefde en plezier voor haar.

De medische situatie van Joëlle is uniek. Het heeft geen naam. Wereldwijd is zoiets niet beschreven in de medische literatuur. We richten ons op wat we zien: een blij, vriendelijk en ontzettend sociaal kind. We proberen niet in beperkingen te denken. Joëlle is precies goed zoals ze is. We zijn nieuwsgierig naar wat ze allemaal kan leren.

Het is mijn behoefte om gebeurtenissen vast te leggen, en te delen. Tegelijk wil ik graag een inkijkje geven in het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind, en de verschillende kanten daarvan belichten. Op dit weblog zal ik stukjes plaatsen over ons (gezins)leven met Joëlle.