Op vakantie

In de eerste week van dit jaar zijn we als gezin een paar dagen weggeweest. Op vakantie met Joëlle brengt altijd een paar dilemma’s met zich mee. De grote vraag is vooral: aangepast of niet? Dit keer hebben we gekozen voor niet aangepast. Geen lift, geen hoog-laag bed, geen douchestoel. Wel een fijn gezinsvakantiehuisje met meerdere verdiepingen aan het water. Het nadeel: veel tillen, en op bed, op de grond of op de bank aankleden en verschonen. Het voordeel: een ‘normale’ omgeving en een park gericht op ‘normale’ kinderen. Dus voelen we ons ook ‘normaal’. Wel trokken we hier en daar wat bekijks. Twee kleine buurmeisjes vroegen bezorgd wat zij heeft, of ze soms een been gebroken heeft…?

Heerlijk licht huisje aan het water

Het zwembad was heerlijk. De oudste twee hebben bijna elke dag gezwommen. Met Joëlle zijn we twee keer wezen zwemmen. Vooraf gevraagd of we de omkleedruimte mochten bekijken zodat we weten hoe we Joëlle kunnen omkleden. Als Joëlle dan eenmaal in een badpakje zit is het ook heerlijk! Door een speciale zwemkraag blijft ze op haar rug drijven, en één van ons houdt haar vast. Ook hier veel steels bekijk. Maar daar zijn we inmiddels wel aan gewend.

Op vakantie wandelen we graag. Dat ging wat minder makkelijk deze keer. Rond de Reeuwijkse plassen zijn er veel onverharde paden, en het was erg nat. Te nat voor de rolstoel. Maar we keken vanuit ons huisje zo uit over de plassen, en genoten van de eenden, futen, meerkoetjes en aan de overkant aalscholvers, een buizerd en scharrelende fazanten.

Het was fijn om een kleine week even het werk en het huishouden achter ons te laten, en met elkaar te genieten van de rust en de natuur. Dat we weer helemaal uitgerust thuiskwamen kunnen we niet zeggen. Thuis hebben we alle faciliteiten om goed voor Joëlle te zorgen. Op vakantie is dat toch wat lastiger. Krijgt ze geen epilepsie? Waarmee kan ze spelen? Wie gaat haar helpen? De sondevoeding moet klaargemaakt worden. Het verschonen. De medicijnen niet vergeten… Toch hebben we écht genoten van een heerlijk weekje weg. Iedereen wil nog een keer terug naar dit plekje. En dat lijkt me een goed teken!

Het begin

Halverwege de bevalling kwam opeens de paniek op zetten. Het voorgevoel wat de hele zwangerschap sluimerend aanwezig was veranderde plotseling in angst. “Doorgaan, doorgaan” riep de verloskundige die de verandering opmerkte. Het werd een strijd, een ongelijke strijd tussen noodzaak van de geboorte en de angst voor wat komen zou. Alsof het lichaam, gevoed door de angst, alles wilde tegenhouden en terugdraaien. Onvermijdelijk won de geboorte het.

Direct na de geboorte zagen we dat er iets niet goed was. Er groeide iets uit de mond van de baby. Het zag er heel raar uit. Ze ademde gelijk, schuim stond op haar mond. “Dit heb ik nog nooit gezien” zei de verloskundige. Ze handelde rustig, geruststellend, professioneel.

Na een kwartier was de ambulance er. Ook bij het ambulancepersoneel verbazing, en ook bezorgdheid. “Dit hebben we nog nooit gezien” zeiden ook zij. De baby werd warm ingepakt en zorgzaam in de maxi cosi naar de ambulance gebracht. Ik pakte mijn fototoestel vanuit het urgentiebesef beelden vast te leggen. Buiten stonden buren te kijken. Met sirene aan reden we weg. Mijn net bevallen vrouw bleef achter met de verloskundige…. Zonder kind.

Vervoer naar het ziekenhuis

Het was 17 februari 2012, even na zes uur ’s avonds.
Joëlle was geboren.

Ruim vijf jaar, een paar operaties en heel veel ziekenhuisbezoek later… Joëlle is een prachtige vrolijke levenslustige dame. We genieten elke dag van haar, net als van onze andere twee kinderen. Echter Joëlle kan ten gevolge van aangeboren afwijkingen in haar hoofd niet praten, niet eten, niet staan, niet lopen, amper zitten, en ze heeft epilepsie. Ze gaat halve dagen naar school; een kleine maar fijne  cluster 3 klas, gecombineerd met verschillende therapieën.
Verder is ze thuis en zorgen we met veel liefde en plezier voor haar.

De medische situatie van Joëlle is uniek. Het heeft geen naam. Wereldwijd is zoiets niet beschreven in de medische literatuur. We richten ons op wat we zien: een blij, vriendelijk en ontzettend sociaal kind. We proberen niet in beperkingen te denken. Joëlle is precies goed zoals ze is. We zijn nieuwsgierig naar wat ze allemaal kan leren.

Het is mijn behoefte om gebeurtenissen vast te leggen, en te delen. Tegelijk wil ik graag een inkijkje geven in het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind, en de verschillende kanten daarvan belichten. Op dit weblog zal ik stukjes plaatsen over ons (gezins)leven met Joëlle.

 

Joëlle met Panda