Eerlijk is eerlijk. Ik schrijf veel te weinig blogs. Ik vroeg me af hoe dat komt. Bij mezelf merk ik vooral de behoefte om te schrijven en te delen als er urgentie is. Momenteel gaat het best goed. Zeker, er is met een ‘zorgenkind’ altijd wat te melden. De zorg is 24/7. Er lopen bijna altijd wel onderzoeken ergens naar, en er zijn altijd wel ontwikkelingen te melden. Dat hoort erbij. Het is nu eenmaal een 24-uurs zorg die we leveren.
Maar echt urgentie is er nu ook weer niet. Dat houdt mij een beetje tegen om regelmatig te schrijven merk ik, hoewel ik het echt wel leuk vind om blogs te schrijven. Dus er moet meer zijn.
De regeldruk? De elektrische rolstoel geeft een foutmelding. Er achteraan dus. Het taxivervoer loopt niet lekker. Contact opnemen met de gemeente en de vervoerder (de gemeente reageert niet, dus een klacht indienen. Dan reageert de gemeente opeens wel).
Uitslagen van het ziekenhuis laten op zich wachten. Afwachten? Of er ook maar achteraan bellen? Als het iets ernstigs is bellen ze toch wel? Aan de andere kant: Joëlle is nog steeds zo moe, zo weinig energie… Toch wel benieuwd naar de bloedwaarden.
De spraakcomputer moet bijgewerkt worden. Zijn we daar bekwaam in? Neuh, maar het hoort erbij. Dus we verdiepen ons erin. Uren van ingezette pgb-zorg moeten gecontroleerd en ingediend worden. De hele pgb-administratie houden we bij. Soms gaat er iets mis. Het herstellen kost soms tientallen telefoontjes.
Het inco-materiaal is bijna op! Evenals de sondevoeding, sondesystemen, nieuwe spuitjes en flessen. Even bestellen. Oh, en tussendoor niet vergeten een afspraak te maken voor een keuring van de rolstoelfiets. Willen we op vakantie? Dan moeten we hulpmiddelen reserveren via een thuiszorgorganisatie in de betreffende regio.
Ach ja, de bus. Onze oude vertrouwde Riezebus houdt het niet zolang meer vol. Al een tijd zijn we hard aan het sparen voor een nieuwe bus. De aanvraag voor vergoeding van de aanpassingen verloopt niet vanzelf, en vraagt een aparte procedure. Na enkele maanden, veel formulieren, nog meer telefoontjes en een paar persoonlijke gesprekken is dat gelukt. Nu op zoek naar de geschikte bus! Niet iets waar we veel van weten. Maar we verdiepen ons erin. En we vragen hulp.
Of controle afspraken van verschillende disciplines binnen het WKZ op één dag kunnen? Ja, dat kan, we doen ons best. Dat scheelt veel tijd. We moeten het wel zelf organiseren. Contacten met school en de verschillende therapeuten hoort er ook bij, zo goed als dagelijks. Zo ook het doen van verschillende oefeningen met Joëlle, los van het begeleiden en verzorgen. De diverse hulpmiddelen die we hebben (heel fijn!!) zijn in beheer van verschillende instanties. Handig voor de controles, keuringen en reparaties…
Ben ik nu aan het klagen? Ach, zo is het niet bedoeld. Het gaat ook best goed met ons. We genieten erg van ons gezin, en beseffen dat we het goed hebben en niks tekort komen! Maar misschien is het wel eens goed om te delen wat er allemaal bij komt kijken. Bovenstaande is slechts een greep uit alle regelzaken. De administratieve regeldruk is echt enorm. Daarnaast hebben we de andere kinderen die ook hun ‘gewone’ regeldingen met zich meebrengen. Ook werk ik fulltime.
Al schrijvend ontstaat het antwoord op mijn reflectieve vraag waarom ik toch zo weinig blogs schrijf. Ik geloof dat ik er ook gewoon niet zoveel tijd voor heb…
