Auteur: Johan Riezebos

We hebben een nieuwe datum voor de operatie uit Utrecht doorgekregen: 19 december. Dit is uiteraard onder het voorbehoud dat Joëlle op dat moment sterk en gezond genoeg is. Op dit moment neemt de verkoudheid van Joëlle langzaam af. Dat is in alle opzichten fijn. Ook het spugen is daardoor een stuk minder. Doordat de voeding er goed in blijft sterkt ze ook beter aan. We hopen dat deze lijn zich voort zet.

Onverwacht nieuws: de operatie van morgen gaat niet door.

Vandaag is Joëlle opgenomen en zijn er onderzoeken gedaan. Echter gezien haar gezondheidssituatie van dit moment (verkoudheid) is er teveel risico op problemen met de beademing tijdens of na de operatie. Er is altijd het risico van complicaties, maar helaas wordt dat risico op dit moment hoog ingeschat. Er valt dan te denken aan bijvoorbeeld longontsteking of andere infecties/onstekingen waardoor Joëlle onnodig langdurig op de IC terecht zou kunnen komen.

Voor de artsen een moeilijk beslissing. Voor ons een teleurstellende beslissing. We zijn hier immers zo naartoe geleefd, en hebben ons er op ingesteld. Veel organisatie vooraf. En dan gaat het toch niet door. Wel zijn we er van overtuigt dat de artsen deze keuze hebben gemaakt in het belang van Joëlle, en dat het -hoe moeilijk het ook is- een goede keuze is. Ook hebben we ervaren dat deze keuze heel goed afgewogen is.

Bij ons moet de knop nog even om. Mentaal is het moeilijk om deze nieuwe ontwikkeling nu een plek te geven.
We zijn geraakt door het geweldige meeleven wat ons in deze dagen omringd, soms uit onverwachte hoek. Hartelijk dank daarvoor.

Zelf nemen we nu even een paar dagen rust. We hopen dat we in de loop van volgende week wat meer kunnen vertellen over de nieuwe plannen.

Vandaag hebben we in Utrecht een bespreking gehad over de aanstaande operatie. De geplande datum van opereren is 21 november a.s. Vanwege de voorbereidingen zal ze de 20e worden opgenomen.

Een aantal artsen hebben vandaag onderzoek verricht naar de zwelling die weggehaald moet worden. Het gaat een lastige operatie worden omdat je niet goed kunt zien tot hoe ver de zwelling ‘kronkelt’. Daarbij moet geopereerd worden in een gebied wat goed doorbloed is. En dan is er ook nog de slagader die los gemaakt en afgebonden moet worden. Hoe het gat wat dan ontstaat in het gehemelte gedicht moet worden weet men nog niet. Dit zou volgens het oorspronkelijke plan ook tijdens deze operatie gebeuren. De gedachte was om met bestaand huidweefsel uit bijvoorbeeld de wangen het zachte deel van het gehemelte te dichten. Dit gaat echter niet lukken omdat het gat te groot is. Daarom zal er een tweede operatie gepland worden, naar verwachting een paar weken na de operatie van 21 november. Beide operaties zijn volledig onder narcose.

Ook zal (hoogstwaarschijnlijk) tijdens deze operatie een PEG-sonde ingebracht worden. Dat is een sonde die rechtstreeks door de buikwand het maagje in gaat. Dit is omdat er nog geen zicht is op wanneer ze kan stoppen met sonde voeding. Voorlopig is slikken nog een probleem, en krijgt ze haar voeding nog volledig via een sonde. De huidige sonde die door de neus gaat is dan niet meer nodig.

D.v. 21 november is over 3 weken, dus dat is al snel. Het is een gecompliceerde ingreep waarbij de artsen voor een aantal uitdagingen staan. Voor een deel moeten ze improviseren naar aanleiding van wat ze aantreffen. Alles bij elkaar genomen zijn er een aantal factoren die de operatie best risicovol maken. De andere kant is: het is nodig. Ook merken we in de gesprekken en onderzoeken dat er uiterst zorgvuldig en kundig gehandeld wordt. Dat geeft vertrouwen! Bovenal weten we dat ook deze ingreep, de weg ernaartoe en het herstel, geleid wordt door onze God. Hij zorgt voor Joëlle en voor ons. Daarin is vooral ons vertrouwen.

Dat neemt niet weg dat we er tegen op zien. Het zal een moeilijke en een drukke tijd worden; 2 operaties in 2 maanden (waarschijnlijk). We weten ons omringd met veel warm meeleven, maar ook (nog steeds!) met praktische hulp die, vaak spontaan, geboden wordt. We zijn daar erg dankbaar voor! We willen vragen of u Joëlle en ons in de aanloop naar de operatie wil gedenken in uw gebed.

Vanmiddag hebben we telefonisch uitslag gekregen van de MRI scan. Als eerste werd ons het goede nieuws verteld dat de zwelling die weggehaald moet worden zo goed als zeker niet in verbinding staat met de hersentjes. Daarmee is het risico op hersenbeschadiging ten gevolge van de operatie zeer klein geworden.
Wel is er op de scan een nieuwe complicatie ontdekt: er is een derde wervelslagader aanwezig. Deze loopt vanaf de aorta naar het hoofd, en heeft een verbinding met de weg te halen zwelling. Normaal gesproken zijn er twee van deze slagaders (links en rechts) Joëlle heeft er één extra, die door het midden loopt. Deze slagader kan voorzover nu bekend gewoon blijven zitten, maar moet uiteraard los gemaakt worden van de zwelling.
Door deze ontdekking zal er bij het voorbereiden van de operatie een extra plan gemaakt moeten worden om de zwelling los te maken van de slagader. Dat vraagt extra specialisme op dit gebied. En er zullen extra voorzorgsmaatregelen genomen worden zoals het klaarzetten van extra bloed (waarvan overigens niet zeker is dat het ook echt nodig is).

Gemengde gevoelens dus. We zijn erg opgelucht dat de hersens goed beschermd liggen. Een derde slagader in je hoofd… tsja… daar is eigenlijk niet zoveel over bekend. Gaat dat voor problemen zorgen? Weten we niet. Tot nu toe heeft ie dat niet gedaan. De artsen gaan er van uit dat ie dat ook niet gaat doen. Bijzonder is het wel. Maar daar kijken we inmiddels niet meer raar van op 😉

De vervolgstap is het plannen van de operatie. Daar zijn weer de nodige man- en vrouwschappen voor nodig. Het is de bedoeling dat er deze maand een datum komt. Dus voor 1 november zouden we moeten weten wanneer de operatie uitgevoerd wordt. Hiervan worden we schriftelijk op de hoogte gesteld.

Naast deze ontwikkeling gaat het met Joëlle goed. Er zijn wat problemen met het binnen houden van de voeding. Onlangs heeft ze in een paar dagen tijd 5 keer de sonde uitgespuugd, en hem er 2 keer uitgetrokken. Het is een zoektocht naar goede oplossingen, en het vraagt de nodige energie en aandacht. Maar ze lijkt zich tot op heden goed te ontwikkelen, zowel verstandelijk als motorisch. Ze begint steeds meer te brabbelen. En lachen doet ze nog iedere dag! Als we tot nu toe de balans opmaken dan kunnen we niet anders zeggen dan dat God ons tot hiertoe heeft geholpen. Ook voor het toekomende is ons oog op Hem gericht. “Zijn macht is groot, Zijn trouw zal nooit vergaan!” (naar Psalm 93).

We willen u kort op de hoogte stellen van het feit dat we helaas nog steeds geen uitslag van de MRI scan van 10 september hebben. Vandaag zouden we telefonisch meer info krijgen. Door miscommunicatie tussen AZU (waar de MRI gemaakt is) en het WKZ is er nog geen actie ondernomen. Op z’n vroegst verwachten we volgende week woensdag, 3 oktober, telefonisch bericht uit Utrecht. Nog even geduld oefenen!

Hierbij, na een wat langere periode, weer een update van de stand van zaken.
We hebben een rustige zomerperiode achter de rug, waar we allemaal van genoten hebben. Helaas heeft Joëlle in die tijd veel gespuugd. Eénmaal zat ze tegen uitdroging aan, maar doordat we er snel bij waren is dat voorkomen door het toedienen van ORS (water met zout en glucose). Daarna is  het een tijdje iets beter gegaan. Maar tot op heden spuugt ze nog steeds teveel voedingen uit. Daardoor blijft haar groei (in gewicht) wat achter. Samen met de kinderartsen in Harderwijk zoeken we naar een oplossing. De oorzaak van het vele spugen is niet bekend. Inmiddels is haar bloed onderzocht op de aanwezigheid van eventuele infecties. Gelukkig zijn die niet aangetroffen.

Terwijl we gisteren bijna de hele dag in het St. Jansdal waren voor observatie en onderzoek (geheel onverwacht overigens; we waren bij de logopedie, en ze lieten ons gewoon niet meer gaan…) n.a.v. het spugen, kregen we onverwacht een telefoontje uit Utrecht. We staan op de wachtlijst voor een MRI scan. En a.s. maandag is er een plek vrij gekomen i.v.m. een annulering. Dat betekent dat Joëlle maandag opgenomen wordt in Utrecht (dagopname) en een MRI scan krijgt, onder narcose. We zijn blij met deze ontwikkeling. Hoe eerder de scan is gemaakt, hoe eerder we meer weten over de operatie die aanstaande is. Het behoeft vast geen betoog dat we met spanning operatie fase 2 tegemoet zien.

Wat tussendoor nog speelt is een onderzoek van de wervelkolomspecialist. Er is onduidelijkheid over het functioneren van de draaier in haar hoofdje. Dat is een stuk been/bot waar je hoofd als het ware op rust, en wat zorgt voor het in balans houden van je hoofd. Het lijkt er op dat de draaier uit kraakbeen bestaat in plaats van uit been (bot). Ook hiervan zal maandag als het goed is een MRI scan gemaakt worden.

Allemaal zorgen. Dat neemt echter niet weg dat we erg genieten van ons meisje. Ze is al ruim een half jaar oud, en echt onderdeel van ons gezin geworden. Ze is erg vriendelijk en tevreden. Ze huilt weinig en lacht veel. Zie ook de foto’s. We moeten dan ook opmerken dat we ondanks de zorgen ook ontzettend blij en dankbaar zijn. We realiseren ons dat we bevoorrechte mensen zijn met zulke lieve kinderen. Er wordt nog altijd goed voor ons gezorgd. Ook dat vervult ons met diepe dankbaarheid.

We hopen dat we spoedig meer kunnen vertellen over de uitslag van de MRI scan van volgende week!

Bijna een maand geleden voor het laatst wat geschreven. Geen bericht goed bericht? In dit geval wel. Joëlle is inmiddels 5 maanden oud. Ze groeit goed en voor zover we kunnen waarnemen ontwikkelt ze zich ook goed. Inmiddels krijgt ze (kinder)fysiotherapie voor haar nekje. Ook hebben we oefeningen voor het zuigen/slikken gekregen van de logopediste. Het slikken gaat steeds makkelijker. Het zuigen (uit een fles) lukt haar niet. Waarschijnlijk gaat ze dat ook niet meer leren. We gaan er van uit dat ze, totdat ze volledig vast voedsel krijgt, haar sonde nodig zal hebben. Stiekem oefenen we al met een beetje melk drinken uit een bekertje. Officieel “mag” dat nog niet van de logopediste (maar hopelijk leest ze de blog niet ;-). Gisteren heeft Joëlle zonder te morsen 10 ml. uit een bekertje gedronken!

Vandaag zijn we opnieuw voor een controle in Utrecht geweest. De wondjes genezen goed. In haar mondje ziet het er allemaal goed uit volgens de dokter. Ook is er een reeks aan acties en afspraken gepland voor de vervolgbehandelingen. Cruciaal op dit moment is de MRI scan die in september gepland staat. Pas daarna kan een definitief vervolg gepland worden. Dat heeft alles te maken met hoeveel ruimte er tussen de weg te halen zwelling en het hersenvlies zit, en of het hersenvlies meegezakt is in de zwelling of niet. De scan moet hier duidelijkheid over geven. En afhankelijk van hoe de situatie is kan gezegd worden hoe de operatie gaat verlopen en welke specialisten daarbij betrokken moeten worden. De operatie zal naar verwachting ergens tussen oktober en eind december uitgevoerd worden.

Dit duurt allemaal nog even, dus we lopen er nog maar niet teveel op vooruit. Thuis gaat het nu goed, en we genieten veel van haar. Willemijn en Matthias hebben vakantie en zijn vandaag meegegaan naar Utrecht. We hebben er een soort dagje uit van gemaakt. Behalve de controle ook lekker gespeeld in de speeltuin op het dak van het WKZ. Gezellig koffie gedronken, gekleurd en gespeeld in de RmD huiskamer, terwijl Joëlle gevoed werd. We kwamen zuster Monique nog tegen (verpleegster afdeling MC). Ook zijn we nog even op de afdeling geweest om een spuitje te halen voor de voeding die we vergeten waren. Het is altijd leuk om hen die in het begin zo intensief voor Joëlle gezorgd hebben te laten zien hoe goed het nu met haar gaat. Bijzonder ook om te merken dat ze nog steeds zo betrokken zijn!

We hopen voorlopig even te kunnen genieten van een rustige (ziekenhuisloze) vakantieperiode.

Zojuist terug gekomen uit het WKZ waar we een controle hadden n.a.v. de operatie van twee weken geleden. Vanmorgen ging het niet geheel zonder slag of stoot. Tijdens de eerste voeding was ze al onrustig. Even na het voeden begon het hoesten en rochelen. Erger dan anders. ’t Werd steeds gekker, ze begon te kokken en rare bewegingen te maken. We hielden het even goed in de gaten en hadden wel het idee dat er iets niet helemaal lekker zat. Dat klopte, want opeens… gulp… werd de hele voeding én de sonde uitgespuugd. Zodoende zat de slang nog gewoon in d’r neus, en vervolgens stak ie uit haar mond. Raar gezicht. Lianne -inmiddels deskundige op het gebied van sondevoeding bij baby’s- heeft zelf de sonde opnieuw ingebracht, onder supervisie van vriendin Johanna. Paar keer controleren, wat pleisters er omheen geslingerd, en Joële kon weer drinken.

We waren netjes op tijd in Utrecht. In de kamer van dokter Van Es zat tot onze verrassing ook weer professor Koole. En verder waren er uiteraard weer de nodige medische belangstellenden, waar we inmiddels wel aan gewend zijn.
De heren deskundigen gaven na een korte maar grondige inspectie aan dat het er allemaal goed uitziet in de mond van Joëlle. Het geneest goed. De slikreflex en tongfunctie is volop in ontwikkeling. Alles bij elkaar genomen waren ze opnieuw verrast over hoe het er uitziet, en hoe goed het geneest. Letterlijk liet één van de artsen zich ontvallen: “Je mag ook wel eens geluk hebben”. Ook uit andere opmerkingen konden we opmaken dat het toch wel bijzonder is zoals het gegaan is, en zoals het nog gaat. Zij noemen het geluk. Wij noemen het een wonder. Een wonder uit Gods Hand. Een verhoring op het gebed. Hem zij alle eer voor het zo wél slagen van de eerste operatie!

Hoe verder? Hoewel de wondjes nog niet geheel genezen zijn, en het op sommige plekken in de mond nog erg gevoelig is, mogen we beginnen met het proberen te drinken uit een fles onder begeleiding van de logopediste. In feite kunnen we daar gelijk mee starten. We zullen dit dan ook zo snel mogelijk in gang zetten. In de zomervakantie vind nog een controle in Utrecht plaats. Daarna wordt een planning gemaakt voor een MRI scan, die waarschijnlijk onder narcose moet gebeuren. De zwelling in het gehemelte wordt dan goed bekeken. En daarna zal in twee operaties de bovenkaak en het gehemelte worden geopereerd. Voor zover er nog verder vooruit gekeken kan worden zal het daarna een kwestie zijn van afwachten hoe zich e.e.a. ontwikkeld. Aangegeven is dat er de komende jaren waarschijnlijk de nodige ‘interventies’ nodig zijn om de ontwikkeling van kaak en gebit in goede banen te leiden. Dat is allemaal nog ver weg. We denken regelmatig aan de woorden van dokter Molendijk uit Zwolle: “Jullie hebben een lange weg te gaan”. We kunnen en willen niet teveel vooruit kijken. We zijn blij en dankbaar voor het resultaat tot nu toe. Maar het is waar; we hebben met Joëlle nog een lange weg te gaan.

Rond 17.00 uur vanmiddag zijn we, met Joëlle, thuis gekomen! Het is allemaal erg snel gegaan. De kaakchirurg gaf aan dat alles zeer goed geneest. Alle medische controles waren goed. Joëlle krijgt geen medicatie meer, en moet in feite alleen verzorgd worden. En dat kunnen we thuis ook! Vandaar dat we, voor ons onverwacht, vanmiddag naar huis werden “gestuurd”. Het is voor ons bijna niet te begrijpen; woensdagavond, net geopereerd, aan de beademing en de apparatuur, nog niet in staat haar ogen open te doen, opgezwollen van het vocht door de medicatie, op de IC… en zaterdagmiddag naar huis. Hoe wonderlijk.

Het gaat ook echt goed met haar. Ze is wel verdrietig en moet nog erg bijkomen. Ook heeft ze veel last van krampjes door de anti-biotica. Ze kan haar vingers niet goed in haar mond doen waardoor ze de rust mist als ze wil slapen. Dat is allemaal wat vervelend, maar met alle extra aandacht die we haar geven komt ze daar wel doorheen. Inmiddels begint ze meer te slikken. Dat is al heel fijn. Ook haar tongetje zien we veel bewegen. Ze probeert ook voorzichtig te ontdekken hoe ze toch een duimpje in haar mond kan stoppen, hoewel dat waarschijnlijk nog pijnlijk is gezien haar reactie.

Het thuis zijn geeft rust. Wel draaien we 24-uurs dienst nu, en dat is ook weer intensief. Maar het had zoveel anders gekund… De berichtjes, kaartjes, wensen, etc. stromen inmiddels weer binnen. Hartverwarmend. Het vervuld ons opnieuw met grote dankbaarheid!

Even een korte update, want er is weer het één en ander te melden. Het herstel van Joëlle blijft erg voorspoedig gaan. Vanmiddag om 14.00 uur is ze overgeplaatst van de IC naar de kinderverpleegafdeling. Daar heeft ze een eigen kamertje, waar we haar voor een groot deel zelf verzorgen. De wondjes genezen goed, en Joëlle is ook steeds meer wakker. Vanmorgen had ze wat verhoging, maar dat was minimaal. Ze heeft vandaag weer naar ons gelachen!

De medicatie is stopgezet. Het enige wat ze nog krijgt is af en toe een paracetamol. De hoeveelheid voeding is weer wat opgehoogd. De mondbodem is nog wel erg dik van alle wondjes. Er zitten veel hechtingen in, die na een week of vijf vanzelf oplossen. Ze heeft inmiddels goed in de gaten dat er van alles veranderd is, en ze probeert met haar nieuwe tong wat te bewegen. Onder andere de kaakchirurg is vanavond nog geweest, en hij is erg tevreden. Het artsenteam is zelfs zo tevreden dat als het herstel zich op deze wijze voortzet, Joëlle in het weekend, of net erna, al naar huis mag!

Afgesproken is dat eerst de wonden moeten genezen, en dat daarna geprobeerd kan worden (onder begeleiding van een logopediste) om Joëlle een beetje te leren drinken. Voorlopig dus nog sondevoeding. Maar dat kunnen we zelf, en dat staat thuiskomst dus niet in de weg.

We hebben vandaag weer een stuk vooruitgang gezien, en met de overplaatsing is een stap voorwaarts gezet. De volgende stap is die naar huis. We zijn erg opgetogen, dankbaar en verheugd dat het zo mag gaan. Wat zorgt de Heere goed voor ons en voor onze Joëlle. Velen hebben met ons meegebeden om het slagen van de operatie. De operatie ís geslaagd. Dat velen dan ook met ons zouden danken en Hem de lof toebrengen voor alle goede gaven die we hebben ontvangen. Hij is de Schepper én Onderhouder van alle dingen. Looft Hem om Zijn mogendheden!