Hierbij, na een wat langere periode, weer een update van de stand van zaken.
We hebben een rustige zomerperiode achter de rug, waar we allemaal van genoten hebben. Helaas heeft Joëlle in die tijd veel gespuugd. Eénmaal zat ze tegen uitdroging aan, maar doordat we er snel bij waren is dat voorkomen door het toedienen van ORS (water met zout en glucose). Daarna is het een tijdje iets beter gegaan. Maar tot op heden spuugt ze nog steeds teveel voedingen uit. Daardoor blijft haar groei (in gewicht) wat achter. Samen met de kinderartsen in Harderwijk zoeken we naar een oplossing. De oorzaak van het vele spugen is niet bekend. Inmiddels is haar bloed onderzocht op de aanwezigheid van eventuele infecties. Gelukkig zijn die niet aangetroffen.
Terwijl we gisteren bijna de hele dag in het St. Jansdal waren voor observatie en onderzoek (geheel onverwacht overigens; we waren bij de logopedie, en ze lieten ons gewoon niet meer gaan…) n.a.v. het spugen, kregen we onverwacht een telefoontje uit Utrecht. We staan op de wachtlijst voor een MRI scan. En a.s. maandag is er een plek vrij gekomen i.v.m. een annulering. Dat betekent dat Joëlle maandag opgenomen wordt in Utrecht (dagopname) en een MRI scan krijgt, onder narcose. We zijn blij met deze ontwikkeling. Hoe eerder de scan is gemaakt, hoe eerder we meer weten over de operatie die aanstaande is. Het behoeft vast geen betoog dat we met spanning operatie fase 2 tegemoet zien.
Wat tussendoor nog speelt is een onderzoek van de wervelkolomspecialist. Er is onduidelijkheid over het functioneren van de draaier in haar hoofdje. Dat is een stuk been/bot waar je hoofd als het ware op rust, en wat zorgt voor het in balans houden van je hoofd. Het lijkt er op dat de draaier uit kraakbeen bestaat in plaats van uit been (bot). Ook hiervan zal maandag als het goed is een MRI scan gemaakt worden.
Allemaal zorgen. Dat neemt echter niet weg dat we erg genieten van ons meisje. Ze is al ruim een half jaar oud, en echt onderdeel van ons gezin geworden. Ze is erg vriendelijk en tevreden. Ze huilt weinig en lacht veel. Zie ook de foto’s. We moeten dan ook opmerken dat we ondanks de zorgen ook ontzettend blij en dankbaar zijn. We realiseren ons dat we bevoorrechte mensen zijn met zulke lieve kinderen. Er wordt nog altijd goed voor ons gezorgd. Ook dat vervult ons met diepe dankbaarheid.
We hopen dat we spoedig meer kunnen vertellen over de uitslag van de MRI scan van volgende week!