Auteur: Johan Riezebos

Vandaag zijn we in het WKZ in Utrecht geweest. Dat was best apart. De omgeving waar Joëlle 13 dagen opgenomen is geweest, waar we 13 dagen doorgebracht hebben. Los van de informatie die we vandaag hebben gekregen, kwamen er ook weer allerlei herinneringen en emoties naar boven drijven.

Eerst hadden we een gesprek met de kaakchirurg, dr. Van Es. Hij was aangenaam verrast over de groei en ontwikkeling van Joëlle. Hij had anders verwacht. We hebben behoorlijk technische informatie gekregen over de operatie. Het ging tot in detail over de te reconstrueren en te corrigeren gedeelten in de mond (onderkaak, tong en onderlip).

Er is voor gekozen om de operatie (pas) tweede helft van juni uit te voeren. Er is dan wat meer ruimte in de mond, er groeit meer weefsel, Joëlle heeft meer bloed (i.v.m. mogelijk bloedverlies) en is in het algeheel wat sterker. Voor ons was dat wel een beetje een tegenvaller, het is een maand later dan eerst ingeschat. Langer wachten dus. Ook de vervolgstappen laten daardoor langer op zich wachten. De andere kant van de medaille is dat het beter en veiliger is om wat langer te wachten. Die zorgvuldigheid geeft ons ook een goed gevoel.

Daarna een gesprek met een anesthesioloog. Dat is een specialisme, gericht op de narcose tijdens de operatie. Wat we al een beetje wisten blijkt waar; het wordt een operatie op zichzelf om Joëlle goed onder narcose te krijgen voor de operatie. Ook dit is weer een technisch verhaal, waarover we niet teveel in detail zullen treden. Er zal nader overlegd worden met het hele team anesthesiologen over de situatie van Joëlle, op zoek naar de meest verantwoorde en zorgvuldige manier om haar onder narcose te brengen. Vanwege de complexiteit is ons al wel voorzichtig verteld dat het beter is dat we als ouders er niet bij aanwezig zijn als ze “in slaap” gebracht wordt. Dat is natuurlijk niet fijn om te horen, maar wel goed om er op voorbereid zijn. Ook zal Joëlle tijdens en na de operatie beademd worden.

Na deze intensieve gesprekken waren we een uur over tijd met voeden, dus snel naar de Ronald McDonald-huiskamer in het ziekenhuis. Daar konden we de voeding opwarmen en “serveren”. Daarna kolven, met toestemming gebruik makend van de kolfkamer op de NICU. Medewerkers herkenden ons direct, en gelukkig was het helemaal geen probleem om van de voorzieningen gebruik te maken. Ook hebben we nog wat geleende kleertjes terug gebracht naar afdeling MC. Ook daar een aangenaam weerzien. Bijzonder, de betrokkenheid van deze vakmensen.

Het was een ochtend met veel informatie en veel wachten tussendoor. Over het algemeen niet iets waar je nou heel erg van uitrust… Toch kijken we terug op een goede dag. De verbazing in het ziekenhuis over de ontwikkeling en groei van Joëlle stemt ons dankbaar. Je staat er dan weer bij stil dat ook dat geen vanzelfsprekendheid is. Tegelijkertijd zijn we vandaag, bijna letterlijk, met de neus op de feiten gedrukt. En natuurlijk; dat geeft zorgen. Gelukkig weten we dat we er niet alleen voor staan. Wij vergeten Hem wel, maar Hij vergeet ons niet. Wat een wonder.

Hierbij een korte update. We zijn vanmorgen voor een controle in het St. Jansdal ziekenhuis geweest. Na bijna een maand thuis hadden we best wat vragen over kleine zorgjes. Het was fijn dat we die konden bespreken met een kinderarts die Joëlle en haar situatie goed kent. Het was ook goed om te horen dat Joëlle qua lengte en gewicht op een mooi gemiddelde zit. Tegelijkertijd is er op punten ook een lichte ontwikkelingsachterstand te zien. Hoewel dat nog binnen de marges valt, is het wel zaak de ontwikkeling goed te blijven volgen. Die controles zullen voorlopig blijven, in het St. Jansdal.

Verder hebben we de uitslag gekregen van het bloedonderzoek, n.a.v. haar tweedaagse opname nu bijna twee weken geleden. De uitslag van dat onderzoek heeft onze intuïtie onderstreept en ons lichte schuldgevoel (om haar weer op te laten nemen) volledig weggenomen: ze had kinkhoest. Door ons alert-zijn kon daar heel snel op ingespeeld worden met de antibiotica, waardoor de kinkhoest zich niet verder heeft ontwikkeld en waardoor de beschadigingen ten gevolge van kinkhoest beperkt zijn gebleven. We schrokken wel even van deze uitslag. Tegelijkertijd zijn we blij en dankbaar dat het zo gelopen is, en dat de problemen in de kiem gesmoord zijn.

Volgende week staat een afspraak in het WKZ gepland. Een onderzoek door de kaakchirurg en een gesprek met de anesthesioloog. Daarmee realiseren we ons dat de eerste operatie dichterbij komt. Wanneer de operatie precies is, weten we nog niet. Dat wordt ongeveer twee weken van te voren ingepland. Zodra we meer weten melden we dat!

We willen even kort melden dat het heel goed gaat hier. De hoestbuien van Joëlle zijn een paar dagen na het starten met antibiotica snel minder geworden. En nu is het bijna helemaal weg. Ze slaapt lekker door ’s nachts, en krijgt al weer meer voeding (6 keer 130 ml borstvoeding per dag). Tja, als ik dat krijg ga ik waarschijnlijk ook weer groeien…

Verder hebben we zoals u kunt zien een kraammiddag aangekondigd. Graag stellen we u in de gelegenheid om ons lieve meisje te komen bewonderen. Op D.V. zaterdag … is iedereen van harte welkom. We zijn nog even op zoek naar een geschikte lokatie. Zodra we iets gevonden hebben, melden we dat op deze plaats.

Tussen de bedrijven door even de tijd nemen om iedereen weer op de hoogte te brengen. Belangrijk nieuws te melden: Joëlle is zojuist weer thuis gekomen! En daar zijn we erg blij mee, want ’t was zo stil in huis… Dan word je ’s nachts wakker omdat je geen geknor hoort. Is ook wat! Maar gelukkig kunnen we weer genieten van de pruttelende en reutelende geluidjes die uit het wiegje komen.

Men vreest voor een beginnende kinkhoest. Dit naar aanleiding van een teveel aan lymfocyten in haar bloed. Het bloed wordt nog verder onderzocht. De uitslag laat een week op zich wachten. Om erger te voorkomen krijgt ze nu een antibioticum. Fijn is dat niet. Maar op dit moment wel het beste.

We hopen en bidden dat we haar nu tot aan de operatie thuis mogen houden!

Hierbij een korte update naar aanleiding van de nieuwste ontwikkelingen. Gisteravond is Joëlle weer opgenomen in het ziekenhuis wegens ademhalingsmoeilijkheden tijdens hoestbuien. Daarbij kon ze het slijm niet goed verwerken.

In principe is ze opgenomen ter observatie. Na het een nacht aangekeken te hebben heeft de kinderarts vanmorgen besloten haar vandaag en de komende nacht nog “te houden”. De moeite met het slijm verwerken en de benauwdheid (en de vermoeidheid die daarvan het gevolg is) zijn net iets te gortig om haar nu weer naar huis te sturen. Intussen wordt uitgezocht om welk soort (virale) infectie het gaat. Tevens kan geobserveerd worden of er een stijgende lijn in de ontwikkeling van de hoest zit. Als dat zo is zal daarnaar gehandeld moeten worden, mede met het oog op haar conditie.

We hopen van harte dat we haar morgen weer mee naar huis mogen nemen!

Joëlle is al weer bijna een week thuis. We zagen er naar uit en we zagen er tegen op. Inmiddels kunnen we melden dat het heel goed gaat. We hebben tot op heden niet voor onverwachte of onoverkomelijke problemen gestaan. Eén keer moesten we even terug naar het ziekenhuis omdat de sonde er uit was. Verder gedraagt ze zich als een echte dame!

Zij en wij genieten van het thuis zijn. De vertrouwde omgeving, het dicht bij elkaar zijn, de verzorging door papa en mama (i.p.v. de verpleging) doen Joëlle goed. Ze is rustig, ze slaapt goed, ze drinkt goed, ze groeit goed. Uiteraard zijn er spannende momentjes, maar daar leren we steeds beter mee om te gaan.

Het is een beetje kraamtijdgevoel: kolven, luier verschonen, voeden, tutten, luier verschonen. Genieten. Bij Willemijn op schoot, bij Matthias op schoot. We zijn erg blij met alle praktische hulp die we nog krijgen. Want ik (Johan) ben voor een groot gedeelte weer aan het werk. Best lastig om het thuis wat los te laten en de aandacht te richten op het werk. En tegelijkertijd is dat ook goed voor ons allemaal. We krijgen zo weer wat ritme en regelmaat.

Joëlle is niet meer weg te denken uit ons gezin. Ze hoort er helemaal bij. Na een wat bijzondere start zijn we nu een “gewoon” gezinnetje met een baby in huis. Heerlijk om ’s morgens die donkere haartjes in de wieg boven het dekentje uit te zien steken!

Het is zover. Vanmiddag rond 12.30 uur kwam Joëlle thuis!

Tot gisteren bleef het spannend of het door zou gaan. Maar gisteren kregen we dan toch echt “groen licht”. De laatste voorbereidingen getroffen. En vandaag ons lieve meisje opgehaald. Wat een onbeschrijflijk gevoel. Na 4 weken in 3 ziekenhuizen komt Joëlle in haar eigen omgeving. Bij papa en mama. Bij broer en zus. We zijn zo blij en zo dankbaar. Hier hoort ze te zijn. Hier is haar plek! En al weten we dat ze over een poosje weer naar het ziekenhuis moet, nu is ze thuis. Wat een wonder!

Allen die de in de periode vanaf Joëlle’s geboorte tot nu zo intens hebben meegeleefd: bijzonder veel dank. Het heeft ons gesterkt. Allen die ons praktisch geholpen hebben: hoe kunnen we jullie bedanken!? We willen jullie allen vragen ons te blijven gedenken in gebed. Maar ons ook praktisch bij te blijven staan. Het wordt een spannende tijd. Zeker als de operaties uitgevoerd gaan worden. Maar tot hiertoe zijn we geholpen. We hebben een goed vertrouwen in het toekomende. Immers, we weten Wie alle dingen leidt. Soli Deo Gloria. Alleen aan God de eer!

Vanmorgen troffen we onze kleine boef aan met een brede grijns en heerlijk in slaap… niet gehinderd door dat hinderlijke slangetje in haar neus. Ze had de sonde eruit getrokken. Heel bevrijdend. Helaas voor haar was het 5 minuten voor 11. En om 11.00 uur is het voedingstijd. Dat werd uiteindelijk na half 12 en nadat de sonde weer ingebracht was. Uiteindelijk toch niet zo comfortabel dus. We hopen dat ze dit niet te vaak gaat herhalen…

We hebben vanmorgen gesproken met de kinderarts en de logopediste. Oefenen met drinken door middel van een speciale speen zit er helaas niet in voor de eerste operatie. Voeding zal via de sonde blijven gaan.
Verder is nu afgesproken dat Joëlle eind van deze week naar huis mag, mits de nodige administratieve rompslomp rond de thuiszorg geregeld is. Helaas zijn er wat knelpunten ontstaan die vertragend werken.

Vooralsnog hopen we dat Joëlle vrijdag thuis komt. En het liefst eerder. Als het zover is zullen we dat uiteraard hier vermelden

Joëlle is alweer een paar dagen in Harderwijk. Het gaat goed met haar. Ze is in twee dagen 100 gram gegroeid! We zijn de afgelopen dagen o.a. druk geweest met de voorbereidingen van de thuiskomst van Joëlle. Het bespreken van gespecialiseerde kinderthuiszorg, het zelfstandig overweg kunnen met de sonde, een calamiteitenprotocol, etc. Ook moet Lianne voldoende hersteld zijn.

We hebben een gesprek gehad met een lactatiekundige i.v.m. het kolven in de huidige situatie. Dat is soms nog best ingewikkeld, alleen al qua planning. Dan hebben we het nog niet over de fysieke aspecten. Toch wil Lianne zo lang mogelijk moedermelk geven. Voor Joëlle is dat het beste, zeker in de gegeven omstandigheden.

Verder wordt er nog steeds veel geprobeerd om Joëlle te stimuleren haar mond te gebruiken. Dit om te voorkomen dat ze alleen maar negatieve ervaringen op doet in het mondgebied. Dat zou later weer allerlei problemen kunnen geven. Soms lukt het haar om even op een speentje te sabbelen. Maar haar favoriet is een in moedermelk gedoopt gaasje. Die moet je goed vasthouden, anders eet ze ‘m op. Heerlijk kan ze daar op liggen sabbelen.

Tja en verder is de huidige situatie zo dat als alle voorbereidingen zijn getroffen Joëlle naar huis mag. Om dit verantwoord te doen komt er nog best wat bij kijken, en we kunnen nog niet zeggen wanneer precies. Maar we verwachten wel dat het ergens in de komende weken zal zijn. We zien daar erg naar uit. Tegelijkertijd betekent het ook een grote verantwoordelijkheid en door de combinatie van kolven, sondevoeding en verzorgen zullen we onze handen vol hebben. Gelukkig hoeven we het niet alleen te doen. We worden aan alle kanten omringd door warme ondersteuning.

Willemijn en Matthias zijn inmiddels weer thuis. ’t Is lastig te beschrijven hoe dat voelt. Om weer bij je kinderen te zijn, en voor ze te kunnen zorgen. Het eenvoudige feit dat je zelf er voor ze kunt zijn. Dat lijkt zo vanzelfsprekend. Dat was voor ons ook vanzelfsprekend. Maar nu is het bijzonder geworden. We zijn er zeer dankbaar voor.

Even heel kort: vandaag is doorgegaan! Joëlle is in Harderwijk, en wij zijn thuis. Vannacht slapen we weer in ons eigen bed, en eigenlijk zou ik daar al moeten zijn… We komen zojuist uit Harderwijk, en hebben Joëlle’s nieuwe plekje bekeken en kennis gemaakt met haar nieuwe buurmannetjes en buurvrouwtjes en de dienstdoende zusters. De “oversteek” is goed verlopen. Wel met de ambulance helaas. Er zijn nog te veel risico’s bij eigen vervoer. Wel hopen we dat we binnenkort deze stap kunnen gaan maken. Eigen vervoer, en eigen huis. Wanneer weten we nog niet, maar op dit moment is de verwachting dat dit toch binnenkort realiteit gaat worden!