Vandaag zijn we in het WKZ in Utrecht geweest. Dat was best apart. De omgeving waar Joëlle 13 dagen opgenomen is geweest, waar we 13 dagen doorgebracht hebben. Los van de informatie die we vandaag hebben gekregen, kwamen er ook weer allerlei herinneringen en emoties naar boven drijven.
Eerst hadden we een gesprek met de kaakchirurg, dr. Van Es. Hij was aangenaam verrast over de groei en ontwikkeling van Joëlle. Hij had anders verwacht. We hebben behoorlijk technische informatie gekregen over de operatie. Het ging tot in detail over de te reconstrueren en te corrigeren gedeelten in de mond (onderkaak, tong en onderlip).
Er is voor gekozen om de operatie (pas) tweede helft van juni uit te voeren. Er is dan wat meer ruimte in de mond, er groeit meer weefsel, Joëlle heeft meer bloed (i.v.m. mogelijk bloedverlies) en is in het algeheel wat sterker. Voor ons was dat wel een beetje een tegenvaller, het is een maand later dan eerst ingeschat. Langer wachten dus. Ook de vervolgstappen laten daardoor langer op zich wachten. De andere kant van de medaille is dat het beter en veiliger is om wat langer te wachten. Die zorgvuldigheid geeft ons ook een goed gevoel.
Daarna een gesprek met een anesthesioloog. Dat is een specialisme, gericht op de narcose tijdens de operatie. Wat we al een beetje wisten blijkt waar; het wordt een operatie op zichzelf om Joëlle goed onder narcose te krijgen voor de operatie. Ook dit is weer een technisch verhaal, waarover we niet teveel in detail zullen treden. Er zal nader overlegd worden met het hele team anesthesiologen over de situatie van Joëlle, op zoek naar de meest verantwoorde en zorgvuldige manier om haar onder narcose te brengen. Vanwege de complexiteit is ons al wel voorzichtig verteld dat het beter is dat we als ouders er niet bij aanwezig zijn als ze “in slaap” gebracht wordt. Dat is natuurlijk niet fijn om te horen, maar wel goed om er op voorbereid zijn. Ook zal Joëlle tijdens en na de operatie beademd worden.
Na deze intensieve gesprekken waren we een uur over tijd met voeden, dus snel naar de Ronald McDonald-huiskamer in het ziekenhuis. Daar konden we de voeding opwarmen en “serveren”. Daarna kolven, met toestemming gebruik makend van de kolfkamer op de NICU. Medewerkers herkenden ons direct, en gelukkig was het helemaal geen probleem om van de voorzieningen gebruik te maken. Ook hebben we nog wat geleende kleertjes terug gebracht naar afdeling MC. Ook daar een aangenaam weerzien. Bijzonder, de betrokkenheid van deze vakmensen.
Het was een ochtend met veel informatie en veel wachten tussendoor. Over het algemeen niet iets waar je nou heel erg van uitrust… Toch kijken we terug op een goede dag. De verbazing in het ziekenhuis over de ontwikkeling en groei van Joëlle stemt ons dankbaar. Je staat er dan weer bij stil dat ook dat geen vanzelfsprekendheid is. Tegelijkertijd zijn we vandaag, bijna letterlijk, met de neus op de feiten gedrukt. En natuurlijk; dat geeft zorgen. Gelukkig weten we dat we er niet alleen voor staan. Wij vergeten Hem wel, maar Hij vergeet ons niet. Wat een wonder.