PGB: een uitkomst of bureaucratisch geharrewar?

Gelukkig! De uitslag van de biopsie is goed. Het plekje op Joëlles hoofd betreft een wratje op een talgklier. Daardoor bleef het een open wondje met een bultje. Maar niets kwaadaardigs. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor! Het plekje is behandeld met antibioticazalf. Eventueel moet het nog een keer behandeld worden als het niet vanzelf weg gaat.

Joëlle krijgt een PGB. Daarmee financieren we de zorg en begeleiding (deels) voor Joëlle. PGB staat voor Persoonsgebonden Budget. Het is een budget dat mensen in Nederland kunnen ontvangen om zelf zorg en ondersteuning in te kopen. Met een PGB hebben mensen de vrijheid om zelf te bepalen welke zorg zij willen, wie deze zorg verleent en wanneer dit gebeurt. Het logeren ter ontlasting van de thuissituatie wordt bijvoorbeeld betaald vanuit het PGB. Maar ook de zorgmomenten op school en een stukje begeleiding in de klas. Daarnaast hebben we ‘onze’ vaste PGB-ers.

Gewoon een mooie foto. Joëlle is gek op dieren. Hier met de hond van één van de leerkrachten.

Onze PGB-ers, dat zijn Maja en Brenda. Al jaren komen Maja of Brenda één, twee of soms drie keer per week langs om Joëlle te douchen en in bed te stoppen, een spelletje met haar te doen of samen even naar het dorp te wandelen voor een boodschap. En tegenwoordig doet onze oudste dochter Willemijn ook mee. Ze heeft een opleiding in de zorg gedaan, studeert en is werkzaam in de zorg. Ook zij neemt ons regelmatig op PGB basis het nodige werk uit handen. 
Per week maken we een planning via WhatsApp. De PGB-ers geven hun beschikbaarheid aan en wij plannen ze binnen hun beschikbaarheid in. Voor ons heeft deze vorm van PGB-zorg een heel grote waarde. Het zorgt voor een stukje ontlasting in de thuissituatie.

De grote uitdaging is om goede PGB-ers te vinden. Immers, de PGB-er komt in je huis en zorgt voor je kind. Dan moet je wel een beetje bij elkaar passen. Gelukkig hebben we dus al jaren twee PGB-ers die inmiddels zo vertrouwd zijn met Joëlle maar ook met ons gezin, dat ze binnenkomen en gewoon hun gang gaan (na afstemming over wat de bedoeling is). Aan het begin van de nieuwe maand vullen ze via een PGB-portaal hun gewerkte uren in. Deze worden door ons gecontroleerd en geaccordeerd, waarna de uren tegen een vooraf besproken uurtarief worden uitbetaald door het SVB.

Het aanvragen van een PGB heeft wel wat voeten in aarde! Nu zijn er verschillende soorten PGB, maar Joëlle valt onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Het CIZ (Centrum voor Indicatiestelling Zorg) bepaald of je een indicatie krijgt voor de WLZ. Deze indicatiestelling sturen zij door naar het zorgkantoor. En dat is de instantie die bepaald of en hoeveel PGB je krijgt. Ook moet je je als PGB-houder periodiek verantwoorden bij een zogenaamd huisbezoek. Het is dus zaak een goede administratie bij te houden.

Ondanks het bureaucratisch geharrewar zijn we positief over het PGB van Joëlle. Mede daardoor kunnen we haar goede zorg en begeleiding bieden. Daarom deze keer een blog speciaal over het PGB en in het bijzonder willen we ‘onze PGB-ers’ Maja en Brenda, en natuurlijk ook onze Willemijn, bij deze virtueel in het voorjaarszonnetje zetten. Zonder hen was het voor ons een stuk zwaarder!

Een raar plekje en drukte

Joëlle heeft al heel lang een raar plekje op de zijkant van haar hoofd. Het lijkt een open wondje die niet dicht gaat. Ze lijkt er niets van te voelen en het zit onder haar haren, waardoor het eigenlijk geen probleem is. Met het haren kammen kan het wel gevoelig zijn. Maar het is toch een raar plekje. Daarom hebben we enige weken geleden besloten om het plekje aan haar arts te laten zien. De arts heeft ons doorverwezen naar de dermatoloog.

Inmiddels heeft een paar afspraken achter de rug. Er is uitgebreid door meerdere deskundigen naar het plekje gekeken. Alleen niemand weet wat het nu eigenlijk is. Daarom is inmiddels een biopsie genomen in het WKZ. Op dit moment wachten we nog op de uitslag, best spannend! De vervolgbehandeling is afhankelijk van wat er uit de biopsie komt. Meerdere dokters- en ziekenhuisbezoekjes hebben we in de achterliggende weken weer achter de rug. We hopen dat de uitslag positief zal zijn.

De elektrische rolstoel, hier op school.

Iets anders wat onze aandacht vraagt zijn de rolstoelen. Joëlle heeft een handbewogen rolstoel en een elektrische rolstoel. Voor beide stoelen geldt dat ze er een beetje uitgroeit. In de achterliggende weken hebben we passingen gehad voor nieuwe rolstoelen. Daar komt nog heel wat bij kijken. Een rolstoel is helemaal maatwerk. Er moeten veel keuzes in gemaakt worden. Dit doen we altijd samen met de ergotherapeut die Joëlle goed kent en een leverancier.

Al met al hebben we onze handen vol. Want naast bovenstaande zijn er de lopende extra aandachtsgebieden: het beheren van medicatie, het beheren en administreren van het PGB, (bijna dagelijkse) afstemming met de therapeuten en de klassenleiding, bijeenkomsten op school, de taxi, het bestellen van incontinentiematerialen, logeeropvang. Uiteraard komt daar de dagelijkse zorg en begeleiding bij. Maar ook de zorg voor Benjamin en de aandacht voor de andere kinderen zijn belangrijk. Dat maakt ons tot drukke mensjes die soms (lees vaak) vergeten nog een beetje voor zichzelf te zorgen… Gelukkig kunnen we elkaar tot een hand en een voet zijn en zijn er ook lieve vrijwilligers uit o.a. onze kerkelijke gemeente die ons zo nu en dan even helpen met bijvoorbeeld oppas.

Voor nu heeft Joëlle meivakantie en hoopt ze volgende week een midweek te gaan logeren. Dat geeft ons ook zeker weer wat lucht. Fijn dat dat kan!

Dertien

Vorige maand mocht Joëlle dertien jaar worden. Een verjaardag van Joëlle vieren is voor ons altijd anders dan de andere verjaardagen. Dertien jaar geleden gaven de artsen weinig levensverwachting. Zo rond haar verjaardag hebben we het in het gezin weer over die beginperiode. De onzekerheid, de ziekenhuisopnames, de operaties…. Hoe intens het was maar ook hoe we telkens de kracht kregen en weer opgebeurd werden om verder te gaan. Maar ook de (oudste) kinderen vertellen over wat het voor hen betekende in het dagelijks leven. We praten dan over de moeilijke-, de mooie- en de grappige dingen. Want die zijn er allemaal. Vooral zijn we dankbaar dat we nog met elkaar voor haar mogen zorgen, ook al is dat soms zwaar.

Joëlle op d’r verjaardag met zus Willemijn en broertje Benjamin

We zien steeds meer een eigen karaktertje ontstaan. Zo kan Joëlle ergens geen zin in hebben en als het dan toch moet erg mopperen en boos doen. Maar ze kan ook de slappe lach krijgen over de meest onnozele dingen. Ze kan ‘een grote mond’ geven, maar vindt het ook heel fijn om te helpen in het huishouden. Ze helpt graag bij het eten koken of bij de zorg voor broertje Benjamin. Soms vindt ze het fijn om zich even terug te trekken op haar kamer. Iets wat alle dertienjarigen weleens doen denk ik. 

Joëlle helpt met iets lekkers bakken, één van haar favoriete bezigheden!

In de achterliggende maanden hebben we op advies van de neuroloog de anti-epileptica die Joëlle kreeg langzaam afgebouwd. Inmiddels krijgt ze helemaal geen medicatie meer voor epilepsie. Ze heeft nog wel een paar kleine aanvallen gehad. Maar daar is het tot nu toe bij gebleven. Deze medaille heeft echter ook een andere kant. Met de afbouw van de medicatie (die ze al bijna haar hele leven krijgt) lijkt ze ook meer angsten te ontwikkelen. De medicatie die ze kreeg is ook bekend als gedragsmedicatie. We weten niet helemaal zeker of de angsten gelinkt zijn aan de afbouw van de medicatie maar daar lijkt het wel op. De angsten komen vooral tot uiting bij het verzorgen en in de gezinsdynamiek. Pittig! Binnenkort hopen we met een gedragsdeskundige in gesprek te gaan over hoe we Joëlle goed kunnen begeleiden in haar angsten.

Een nieuw jaar

We wensen iedereen vanaf deze plek, mede namens Joëlle, een goed en gezegend nieuw jaar toe!

En ‘vanaf deze plek’ is deze keer ons wintervakantieadresje op de Sallandse Heuvelrug waar we in alle rust met ons gezin Kerst en Oud & Nieuw doorbrachten.

Veel bijzonders doen we hier niet. Benjamin is een half jaar oud en vraagt nog het nodige. Maar dat is fijn; we hoeven niets. Joëlle, Samuël en Benjamin genieten daar juist van. In ons dagelijkse leven hebben we veel bezigheden en verplichtingen. Tijd en aandacht komen we vaak wat te kort.

Hier hebben we geen verplichtingen en geen plannen. We zetten geen wekker en bedenken niet wat we willen doen. Natuurlijk, de zorg voor Joëlle gaat door. En met het ritme van een baby heb je ook rekening te houden. Maar verder doen we een beetje wat in ons opkomt. Concreet is dat een kerstvakantie met veel rust, wandelingen maken, boeken lezen, eten koken, zwemmen en spelen met de kinderen.

Nog een paar dagen, dan dringen de verplichtingen zich weer op. Dat is niet erg, hoewel we het jammer vinden dat de vakantie bijna voorbij is. Juist die afwisseling van een druk gezinsleven en een dito baan met een korte, vacante, periode van niets doen is goed. In dat niets doen lees je wat, luister je wat, praat je wat, pieker je wat. Je beschouwt zo hoe het één ander in je leven verloopt en je maakt de balans op. En hoe die reflectie ook verloopt, uiteindelijk blijft altijd over: wij niets en Hij alles.
Om met de 17e -eeuwse predikant en dichter Van Lodenstein te zeggen of te zingen:

Hoog, omhoog, het hart naar boven!
Hier beneden is het niet:
’t Ware leven, lieven, loven
Is maar, daar men Jezus ziet.
Wat men hoor’ of zie op aard’,
Is ons kost’lijk hart niet waard:
Wil men leven, lieven loven;
Hoog, omhoog, het hart naar boven!

Een babybroertje!

Babybroertje Benjamin!

Op 10 juni jl. is Joëlle opnieuw grote zus geworden! Broertje Benjamin is geboren! Wat was het spannend en wat zag Joëlle er al lang naar uit. Ze had immers al eerder een broertje gekregen en wist nog best een beetje hoe dat gaat. Regelmatig knuffelde ze met mama’s buik die steeds dikker werd.

Benjamin liet wel even op zich wachten. Maar acht dagen na de uitgerekende datum diende hij zich aan. Uitgerekend in de week dat Matthias zijn diploma-uitslag verwachtte. Een spannende week dus. Maandagavond werd Benjamin in het ziekenhuis geboren, 10 pond en helemaal gezond. En woensdagochtend kreeg Matthias een positieve uitslag: Zijn Havo diploma behaald zonder onvoldoendes!

Inmiddels is Benjamin alweer bijna 6 weken oud en het gaat heel goed. De zomervakantie is aangebroken. Joëlle gaat vanaf vandaag een weekje logeren op de Keizershof. Verder is ze de zomervakantie thuis. Het zal nog wel een puzzeltje worden wat we met haar gaan ondernemen met een babybroertje van een paar weken oud. Maar we gaan er vast wat leuks van maken!

We voelen ons gezegend en dankbaar met zo’n mooi gezin. Twee dochters en drie zoons. Daarmee hebben we zeker onze handen vol maar we genieten er ook van. Het geeft zijn uitdagingen maar ook zijn vreugde. Het is soms pittig maar meestal erg gezellig. Het is hard werken maar we hoeven het niet alleen te doen!

We wensen iedereen een fijne zomer toe!

Update

Met de kar achter de rolstoel aan het werk.

Joëlle is inmiddels al een paar maanden 12 jaar. Wat gaat de tijd snel! Ze is af en toe een beetje aan het puberen en ze ontwikkelt zich steeds verder. Op school is veel aandacht voor zelfredzaamheid en ADL (tandenpoetsen, gezicht wassen, jezelf verzorgen). Daarnaast doet ze veel zingevende, op werk gerichte, taken in de klas en in de school. Dan moet je denken aan eten koken, afwassen, spullen ergens ophalen of wegbrengen, boodschappen doen, enz. Maar er is ook aandacht voor het ontwikkelen van een hobby, zoals muziek of gamen. Natuurlijk wordt er ook hard gewerkt aan allerhande schoolse vaardigheden. Langzaam wordt ze voorbereid op een toekomst buiten school. Gelukkig duurt dat nog even.

Thuis gaat het ook goed. Ze heeft haar plekje in ons gezin. Ze hoort zo bij het gezin dat ze niet weg te denken is. Ze bemoeit zich met de anderen, ze maakt ruzie, ze knuffelt, ze speelt samen, ze helpt met bijvoorbeeld de was vouwen. Kortom: ze doet vrijwel alles wat alle kinderen doen. Maar dan op haar tempo en op haar geheel eigen wijze. Mooi om te zien!

Bij de Noordzee (Kijkduin).

Joëlle is gek op dagjes uit en op vakantie gaan. We zijn dan lekker ontspannen. Niets hoeft, geen taxi, geen tijdsdruk. Ze geniet ervan om bijvoorbeeld naar het strand te gaan, ergens wat te gaan drinken of gewoon door de stad hobbelen. Ze gaat met haar elektrische rolstoel dan winkel in, winkel uit. De elektrische rolstoel vergroot haar autonomie. Ze kan heel goed zelfstandig met de rolstoel rijden. Natuurlijk moeten we haar wel bij alles helpen.

Verder geniet ze heel erg van onze twee vaste pgb-ers: Maja en Brenda. Sinds jaar en dag komen zij in totaal zo’n twee á drie keer per week Joëlle douchen en naar bed brengen of samen activiteiten doen zoals spelletjes, voorlezen of een boodschap doen. Naast het maandelijkse logeerweekend is dat iets wat ons even ontlast. Zo kunnen wij ook blijven genieten, ondanks dat het vaak ook hard werken is.

In het Fotoboek zijn steeds meer foto’s te vinden. Met enige regelmaat upload ik nieuwe foto’s!

Uit eten

Maandag 4 december jl. waren we 21 jaar getrouwd. Om dat heuglijke feit te vieren zijn we deze week wezen uit eten. Joëlle mocht ook mee! Daar hebben we eerlijk gezegd wel even over getwijfeld. Joëlle kan niet eten, op een enkel proefhapje na (dik vloeibaar). Alle voeding krijgt ze per sonde toegediend. Heeft Joëlle er dan wat aan? Dat was voor ons ook de vraag. Aan de ene kant hoort ze er natuurlijk helemaal bij. Aan de andere kant zit ze daar naar etende mensen te kijken zonder zelf te kunnen eten.

Maar met oppas wilde het ook niet gelijk lukken, dus de knoop doorgehakt en Joëlle meegenomen. En wat heeft ze ervan genoten! We hadden een mooie plek vlak achter het dessert buffet. Joëlle kon de bavaroistoetjes, het verse fruit, de snoepjes en de lange vingers praktisch zien liggen. De chocoladefontein kon ze zien stromen en het slagroomapparaat horen pruttelen. Al snel maakte ze ons duidelijk in haar eigen koeterwaalstaaltje dat ze aardbeienijs met slagroom wilde…

We hebben heerlijk gegeten. Het was erg gezellig zo met z’n allen. En Joëlle heeft zitten smullen van aardbeienijs met slagroom. Kleine proefhapjes (dik vloeibaar).

In bad

De huidige badkamer.

Toen we ons huidige huis in 2014 kochten moest de slaap- en badkamer van Joëlle op de begane grond gestript en opnieuw opgebouwd worden. We maakten keuzes over de inrichting. Wel of geen toilet. Wastafel idem. Waar komt de douche. Waar de aankleedtafel. Waar komt er stroom. Gaan we werken met een plafond- of een verrijdbare tillift?

Omdat we ons terdege realiseerden dat we een tijdje met de nieuwe inrichting vooruit moeten probeerden we zoveel mogelijk toekomstgericht te denken. Dus hebben we een toilet geïnstalleerd en gekozen voor een plafondlift. Daar zijn we overigens nog steeds blij mee! Alleen soms veranderen zaken. Of behoeften. Zo vond Joëlle het destijds heerlijk om gedoucht te worden. Dus hebben we geïnvesteerd in een douchehoek met verrijdbare douchestoel.

Inmiddels is Joëlle tien jaar, en veranderen haar behoeften. Tegenwoordig vind ze het een feest om in bad te mogen. Het douchen vind ze maar een noodzakelijk kwaad. Bovendien is de transfer van de aankleedtafel naar de douchestoel (en na het douchen weer terug) koud, nat en spannend.

We hadden al een tijdje de droom om voor Joëlle een mobiel bad te kopen. Allerlei opties hebben we de revue laten passeren, maar geen enkele leek voldoende haalbaar. Het bad moet in hoogte verstelbaar zijn, en een aankleed / verzorgingsbrancard hebben om op aan- en uit te kleden. Want een bad én een aankleedtafel past niet.

Joëlle. Helemaal ontspannen languit in bad tijdens een vakantie.

Doordat u / jij ons geholpen hebt met de financiering van de nieuwe Riezebus (waar we overigens erg van genieten en dagelijks dankbaar voor zijn) hebben we nu de mogelijkheid om toch een bad voor Joëlle aan te schaffen! Omdat we zien dat Joëlle heel fijn ontspant in een lekker warm bad, en daar zo heerlijk van geniet hebben we besloten om dat direct te gaan regelen.

Inmiddels hebben we enkele offertes aangevraagd en een keuze gemaakt. Het bad staat in bestelling bij de firma TR-Care, en nu is het wachten op de levering. Daarna kan de afspraak gemaakt worden voor de plaatsing. We zien er naar uit, en hopen t.z.t. in een blog te vertellen hoe het bevalt!

Het bad wat we voor Joëlle besteld hebben.

De bus is er!

Het is donderdag 27 januari en een bijzondere dag vandaag. De nieuwe rolstoelbus is geleverd en staat ‘voor de deur’. Gepoetst en gebruiksklaar. Het moet nog even doordringen. We zijn al zo lang bezig met de voorbereidingen: het programma van eisen, de financiering, het vinden van een passende bus en het oriënteren op de juiste ombouw en uiteindelijk de uitvoering van dat alles. Ontelbaar keuzes hebben we in dit proces moeten maken.

Gelukkig zijn we goed geadviseerd en bijgestaan in dit hele proces door Broekhuis Harderwijk en aanpassingsbedrijf Bierman B.V., en mede dankzij deze hulp én de financiële steun uit alle hoeken en gaten van het land staat nu de bus bij huis. Toegegeven: het is slechts materie. Oftewel een blik op vier wielen om het maar heel oneerbiedig te zeggen. Maar voor ons is het veel meer dan dat.

De bus betekent voor ons een stuk vrijheid. Met het gezin weg kunnen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De bus maakt het mogelijk dat we als gezin met elkaar op pad kunnen. Denk aan een dagje zee, vakantie, de stad of er zomaar even tussenuit op zaterdagmiddag. Maar ook de noodzakelijke ritten naar het ziekenhuis kunnen weer comfortabel plaatsvinden.

Door de crowdfundactie en de steun die we hebben gekregen betekent de bus nog meer dan alleen vrijheid. Het is voor ons het rijdende bewijs van saamhorigheid, betrokkenheid, gemeenschapszin en verbinding; er niet alleen voor staan, weten dat we het niet alleen hoeven te doen! Dat maakt de bus extra bijzonder, en dat zorgt ervoor dat vandaag voor ons een feestdag is!

De dag wordt nog wat feestelijker gemaakt door mijn werkgever. Totaal verrast waren we toen de mannen van Broekhuis met de sleutel voor de deur stonden, én met een grote slagroomtaart. ‘Dit is van je werkgever’. Hij vergist zich dacht ik, maar nee. De taart is echt van mijn werkgever: Adullam. Heel leuk, attent en waardevol dat er vanuit Adullam zoveel warme betrokkenheid is!

Verder vinden we het best spannend om in zo’n duur ding rond te gaan rijden. Maar de boventoon is toch dankbaarheid en genieten van een prachtige bus, die we mede dankzij u/jou hebben kunnen aanschaffen. Zie de foto’s. Mocht je deze bus tegenkomen, en de mensen die erin zitten glimmen nog meer dan de bus zelf, dan weet je dat wij het zijn!

Bedankt!

De bus is geleverd!

Nadat de levering van de nieuwe bus een paar keer werd uitgesteld kregen we deze week het langverwachte telefoontje van Broekhuis Ford Harderwijk: de bus is er!

Net voor de kerstvakantie moet er dan nog het één en ander geregeld worden. Eén van de eerste dingen die we hebben geregeld is een lekkere taart voor de mannen en vrouwen van Broekhuis, zonder wie we deze bus niet hadden kunnen kopen!

De bus moet nu aangepast worden tot rolstoelbus. Vrijdag 24 december heeft Broekhuis de bus naar Bierman in Nieuw-Vennep gebracht, en een zogenaamde voorloopauto voor ons meegenomen. Dat is tijdelijk vervoer waar ook Joëlle met de rolstoel in kan.

De verwachting is dat het ombouwen van de bus nog zo’n drie weken in beslag neemt. En dan is de nieuwe Riezebus toch echt gereed en kunnen we er gebruik van maken! We zien er naar uit.

Er is tot nu toe een prachtig bedrag van maar liefst 26.780 euro gedoneerd voor onze bus via de crowdfundactie!! We willen iedereen die bijgedragen heeft daar enorm voor bedanken!

De omvang van deze actie kunnen we nog steeds niet goed bevatten. Het is zo’n indrukwekkend bedrag, en er is door zo veel mensen gedoneerd! Omdat we niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken vragen we je dit bericht gerust te delen, net zo veel als dat de actie gedeeld is.

Rest ons nog namens ons allemaal u/jou van harte een gezegend Kerstfeest te wensen en een voorspoedig 2022!