Blog Archieven - Joëlle

3 december 20193 december 2019

De Riezebus

Een paar jaar geleden zijn we gestuit op een tweedehands volkswagenbusje met aanpassingen voor een rolstoel. Het vehicle was al zo’n vijftien jaar oud, maar had voor een dieseltje nog niet bijster veel kilometers op de teller.

Het was even wennen. We hadden ons laten informeren door de firma Welzorg Auto op maat. Daardoor kregen we een beeld van wat nodig was om als gezin, met Joëlle in rolstoel, op pad te kunnen. Eerst dachten we nog aan een aangepaste Caddy. Maar dan heb je praktisch geen zitplaatsen voor extra passagiers. Dus moet je aan een busje.

We kregen advies over de plek waar de rolstoel zou moeten staan, welk comfort minimaal aanwezig zou moeten zijn, al dan niet elektrische rolstoelliften, merken, types, en…. Prijzen.

Dat bleek al snel een onmogelijkheid te zijn. Met dat verhaal in ons hoofd liepen we via via het aangepaste volkswagenbusje tegen het lijf. Het stond nota bene hier om de hoek te koop. Oud, diesel, geen comfort, niet voldoend aan de eisen. Maar betaalbaar. En aangepast, met een oprijplankje. Bekleed. Niet gek.

Met dat busje rijden we nu enkele jaren vrolijk rond. Joëlle in het midden, rechts en links van haar Willemijn en Matthias. Voorin Samuël in de Maxi-Cosi op het bankje naast Lianne. Zelf heb ik graag het stuur in handen. Gekscherend noemen we het bakbeest de Riezebus.

De laatste tijd begint de bus wel gebreken te vertonen. Vorig jaar hebben we hem een uitgebreide roestbehandeling gegeven. Maar roest rust blijkbaar niet bij een volkswagenbusje… En bij strenge vorst sluit één van de deuren niet goed. Armleuningen breken spontaan af en de uitlaat heeft een gaatje waardoor hij erg bromt.

Maar toch is het ons vertrouwde busje, waar we als gezin al heel wat gezellige kilometers in hebben afgelegd. Langzamerhand moeten we gaan nadenken over vervanging. En dat roept opnieuw de vraag op: hoe?! De gemeente vergoed vanuit de WMO namelijk wel aanpassingen die noodzakelijk zijn. Maar niet de bus. De aanschaf is voor jezelf. Leuke bijkomstigheid: aanpassingen worden in de meeste gevallen alleen vergoed als de bus niet ouder dan drie jaar is. En wat een bus niet ouder dan drie jaar kost….. Nou ja, komt tijd, komt raad. Daar vertrouwen we op.

En oh ja, dan is er nog het stikstofprobleem. De bus is bijna twintig jaar oud en diesel… Dat wordt fors bijbetalen vanwege het ontmoedigingsbeleid vanuit de overheid om verouderde diesels te rijden. Ook al heb je eigenlijk geen andere keuze, toch word je ‘gestraft’. Afijn, nog een reden om de oude bus te vervangen voor een nieuwe. Hoe?! Daar zijn we nog niet uit. Maar wellicht schrijf ik over een poosje een blog over de nieuwe Riezebus.

13 november 2019

Ziekenhuisonderzoek deel 1

In een eerdere blog beloofde ik later terug te komen op aangekondigde onderzoeken in het ziekenhuis. Bij deze wil ik daar meer over vertellen. Vorige week dinsdag waren we voor onderzoeken in Utrecht.

Na Joëlles geboorte zijn veel zaken onderzocht. Daar zijn een aantal operaties op gevolgd om het mondgebied te reconstrueren: het weghalen van een gezwel dat groeide uit een gat in het gehemelte, het weghalen van een naar buiten groeiend stuk kaak, het weghalen van de dubbele mondbodem, het samenstellen van de tong en het dichten van het zachte gedeelte van het gehemelte.

Sommige geconstateerde afwijkingen kunnen en hoeven niet operatief ‘verbeterd’ te worden. Afwijkende hersenstructuren kunnen niet veranderd worden. Maar ook de dubbele hypofyse, een extra slagader in het hoofd en het nagenoeg ontbreken van het corpus callosum zijn niet operatief te beïnvloeden. Wel is inmiddels de vraag: hoe functioneert alles op dit moment. Wat kan door middel van behandeling nog ontwikkelen? Zijn er zogenaamde risicogebieden waar meer controle op moet zijn?

Deze vragen, met enkele praktische ongemakken waar Joëlle mee te kampen heeft, waren aanleiding om opnieuw multidisciplinair onderzoek te laten verrichten in Utrecht. Vorige week zijn we daar mee gestart. We hebben ervoor gekozen om Joëlle niet op te laten nemen terwijl dan de onderzoeken uitgevoerd worden. Maar om gedurende de komende maanden regelmatig een halve dag in het ziekenhuis te zijn, poliklinisch dus. Dat lijkt ons minder belastend voor iedereen, en haast hebben de onderzoeken niet.

Tussendoor even ‘bijtanken’ met een sloot koffie

Vorige week hadden we een gesprek met een deel van het schisisteam. Daarnaast een uitgebreid gesprek met de kinderarts, en vervolgens is een start gemaakt met genetisch onderzoek. Dit om te weten waar sommige afwijkingen mee te maken hebben. Het onderzoeken van de genen kunnen ze inmiddels veel beter dan in 2012, toen Joëlle geboren is. De techniek staat niet stil. Dat kan veel nieuwe informatie opleveren. Tegelijkertijd zijn we waakzaam, juist in deze ontwikkelingen. We hoeven immers niet alles te weten wat er te weten valt. Maar als we informatie vinden waardoor Joëlle beter geholpen kan worden, dan doen we het graag.

Overigens werd ons verteld dat inmiddels bekend is dat er in de afgelopen ruime honderd jaar 27 kinderen zijn geboren met afwijkingen in de structuren die vergelijkbaar zijn met die van Joëlle. Echter in bijna alle gevallen zijn die afwijkingen dan ook aanwezig in de organen (in tegenstelling tot bij Joëlle). Deze kinderen zijn bijna allemaal op heel jonge leeftijd gestorven.

Dat is wel iets wat je als ouders moet verwerken. Het maakt het nog bijzonderder dat we Joëlle nog hebben, en dat het goed gaat met haar. We realiseren ons eens te meer dat we dat moeten koesteren, en het maakt ons opnieuw heel klein en dankbaar!

Een andere keer meer over de lopende onderzoeken!

4 november 2019

Van Staphorst naar Uddel

Tijdens het logeren kregen we deze foto doorgestuurd 🙂

Afgelopen herfstvakantie heeft Joëlle een paar nachtjes gelogeerd op haar logeeradres in Staphorst. Ze vind het heerlijk om af en toe een paar dagen met haar ‘vriendjes en vriendinnetjes’ te zijn. Voor ons is Staphorst een uur rijden, zeker in de spits. Met inpakken, wegbrengen, ophalen, uitpakken en opruimen is logeren aan de ene kant een ontlasting, aan de andere kant ben je er ook druk mee. Maar als ze dan twee nachtjes weg is genieten we er ook van dat we even de zorg niet hebben. De zorg zit in ons systeem, waardoor het dan ook raar is als het even niet hoeft. Sta je medicijnen klaar te maken terwijl Joëlle helemaal niet thuis is…

In de loop van volgend jaar komt er een logeergroep van Adullam naar Uddel, op instelling Kroonheim (waar ik ook werkzaam ben). Dat zorgt voor veel minder reistijd in ons geval. Om praktische redenen zien we daar dus wel naar uit. Ook komt de logeergroep in de nieuwbouw. Joëlle gaat straks dus logeren in de nieuwbouw van Kroonheim, waar ik vanuit het kantoor over uitkijk en wekelijks de vorderingen van zie. Best bijzonder!

Ook bijzonder dat ik haar dan zomaar kan tegenkomen, terwijl ik aan het werk ben. En dat ik vanuit mijn functie bezig ben met de opstart van deze logeergroep, wetend dat Joëlle op de wachtlijst staat. Ik merk dat je bij keuzes die er gemaakt moeten worden bedenkt: Is dit goed voor Joëlle? Wat zou dat voor haar betekenen? Worden we daar als ouders blij van? Heeft dat geen risico’s? Krijgt ze wel de beste zorg….?

Ik kijk dus vanuit mijn professie én als ouder naar dit project. Mede daardoor kan ik me goed verplaatsen in de positie van ouders van kinderen, jongeren of volwassenen waar we op Kroonheim voor zorgen!

Ik begrijp ook heel goed dat het voor veel ouders echt een proces is om je kind stukje bij beetje los te laten, als zij op enig moment uit huis moeten gaan wonen. Je hebt altijd zo de zorg voor je kind, en dan moet je dat uit handen geven. Je weet dat het goed is, en toch valt het niet mee. Dan is het ook mooi dat er een optie is om je kind te laten logeren. Het hoeft dan (nog) niet uit huis te wonen, zorgt voor ontlasting van de ouders en uiteindelijk zorgt dat ervoor dat je als ouders langer voor je kind kan blijven zorgen.

Wij merken met Joëlle wel dat het loslaten als zij gaat logeren makkelijker wordt naarmate ze vaker gaat logeren. Je leert er mee omgaan. Ook de andere kinderen genieten er van omdat zij dan toch meer aandacht krijgen. Of we kunnen juist op die dag met elkaar iets gaan doen wat met Joëlle niet kan.

Wij zijn dus erg blij met de mogelijkheid van logeeropvang, en hopen daar nog lang gebruik van te maken!

18 oktober 2019

Noe noe awaa awaa mimme ammi

Dat is ongeveer de zin die Joëlle net tegen me zei. Ik kan er geen chocola van maken! Maar wil toch graag weten wat ze zegt. Ze herhaalt het nog een paar keer, en wijst slapjes een richting in. Als ze na een paar pogingen snapt dat ik het niet begrijp geeft ze het op, en keert een beetje in zichzelf, zit wat te totten en naar buiten te kijken.

Het is eind van de dag, eind van de week, begin van de herfstvakantie. Alle kinderen zijn volgens mij moe. Zo ook Joëlle. Joëlle kan niet praten, wel klanken maken. Ook kent ze heel wat gebaren uit de ondersteunende gebarentaal. Als ze moe is echter, kost het vaak teveel energie om echt duidelijk te maken wat ze bedoelt.

Gelukkig hebben we geleerd haar gedrag, mimiek, klanken en gebaren redelijk te ontcijferen. Daardoor weten we vaak wel wat ze duidelijk wil maken. Zo roept ze regelmatig uwa. Dat is papa. Ammie is hapje. Moemmomme is goedemorgen en moumoe betekent dat ze een windje of een boertje heeft gelaten (Nou moe).

We stimuleren haar om gebaren te gebruiken die ze kent. En ze kent er heel veel. Meer dan wij. Dat leert ze op school en op de therapie. Soms zitten we als gezin met z’n allen om het grote boek “Mijn eerste 1500 gebaren” van het Nederlandse Gebarencentrum. En zoeken we gebaren en betekenissen op om ze aan te leren, of om Joëlle te begrijpen.

De basale emoties zijn altijd vrij makkelijk af te lezen. Joëlle stoot vreugdeklanken uit en alles wiebelt. Ze is blij. Joëlle zit wat in elkaar gedoken en kijkt somber. Joëlle is moe of verdrietig. Joëlle trekt soms een verdrietig gezicht om kenbaar te maken dat ze verdrietig is. Dan zegt ze: “UIe uie” (huilen huilen). Soms strekt ze gewoon haar armen naar je uit. Wat ze dan wil is wel duidelijk: een dikke knuffel.

Vertellen over wat ze op school en de therapie heeft meegemaakt kan ze niet. Soms is dat lastig, want je wil als ouders graag weten wat je kind heeft meegemaakt. We gebruiken een zogenaamde spraakknop als communicatiemiddel tussen school en thuis. Wij spreken ’s morgens een verhaaltje in voor school. En school spreekt een verhaaltje in voor thuis. Ook krijgen we elke dag een dagbrief.

Hoeveel hoor je niet van gehandicapte kinderen waar geen sociale interactie mee mogelijk is? Ik geloof dat verzorgen dan een stuk zwaarder wordt. Op een gebrekkige, bijzondere, aangepaste manier communiceren wij de hele dag met Joëlle. Mede daardoor krijgen wij ook veel van haar terug. Ze is wat dat betreft heel communicatief en sociaal. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet teveel naar wat we niet hebben. We kunnen ons volledig frustreren over haar spraakgebrek. Maar we kunnen ook opmerken hoe bijzonder het is dat we wel contact hebben. We zijn dan ook heel blij en dankbaar dát we kunnen communiceren!

11 oktober 2019

Aanmeldformulier

Het is oktober, de wind waait, de regen valt, de dagen worden korter. Maar ook veel paddenstoelen, prachtige kleuren en heerlijke geuren. Herfst. Vorig jaar in deze periode ging het niet zo goed met Joëlle. Zie blog update ziekenhuisopname. Na de zomervakantie hebben we Joëlle goed in de gaten gehouden. Bij een standaardcontrole bleek ze een klein beetje afgevallen. Vorige week had ze, na een vrij lange periode aanvalsvrij, toch weer een pittige epileptische aanval. We hoorden het gebeuren en waren er snel bij. Joëlle vocht om weer terug te komen, en uiteindelijk lukte dat. De tijd tussen het begin van de aanval, die we kunnen horen door een verkramping van het borstbeen wat er voor zorgt dat ze een piepend geluid maakt, totdat we weer contact hadden was ongeveer een kwartier. Best heftig. Gisteren heeft ze overgegeven. Liggend in bed tijdens een rustmoment in de middag kwam alles er uit.

We zien dus dat het met Joëlle niet gaat zoals bijvoorbeeld in de zomerperiode. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we blij zijn dat het gaat zoals het gaat, zeker in vergelijk met vorig jaar september en oktober. Joëlle gaat vier halve ochtenden naar school/therapie. Ook dat gaat goed. Soms is ze heel moe als ze thuis komt. Na een uurtje rusten komt de energie meestal wel terug. Je merkt wel dat het balanceren is.

En tegen de achtergrond van de vervlogen zomer, toenemende vermoeidheid, een epileptische aanval en onderzoeken die weer gaan starten (daarover later meer) constateren we dat er aan alle kanten druk wordt uitgeoefend op het gezinsleven. Een aanmeldformulier voor een ouderavond, een aanmeldformulier voor logeren, een aanmeldformulier voor (jonge)mantelzorgwaardering, een aanmeldformulier voor tienminutengesprekken op een andere school en een aanmeldformulier om kennis te maken met de nieuwe therapeuten (allemaal heel belangrijk!). Dan heb ik het nog niet over het regelen van taxivervoer, het organiseren van de pgb, veranderende wet- en regelgeving, handtekeningformulieren, muzieklessen, recepties, borstvoedingen, barbecues, teamuitjes, verjaardagen enz. enz.

En oh ja, ik ben weer fulltime gaan werken in mijn nieuwe leidinggevende functie per 1 september jl. Nu begrijpen jullie vast wel waarom ik niet eerder een blog geschreven had. Waarom nu dan wel? Nou, er is nog iets. Op 23 september jl. heb ik mijn diploma AD-SWZ in ontvangst mogen nemen! Nu mijn studie afgerond is heb ik weer zeeën van tijd voor andere dingen, zoals het schrijven van een blog ;-). Daarbij komt dat ik steeds weer de vraag krijg (soms gepaard met dreigementen) of ik weer eens een blog ga schrijven. Maar de allerbelangrijkste reden: Ik miste het schrijven over Joëlle. En ik ben écht van plan om te proberen wekelijks wat te schrijven! Dus ik zou zeggen: welkom terug. En dat zeg ik dan vooral tegen mezelf!

8 april 2019

Joëlle is grote zus!

Gisterochtend, zondag 7 april, is Joëlle grote zus geworden van broertje Samuël!

Samuël is thuis geboren, alles is goed. De bevalling mocht voorspoedig verlopen. Moeder en kind maken het goed! Samuël weegt 9,5 pond en is 56 cm lang! Met Lianne gaat het ook goed!

Het is na onze ervaring met Joëlle bijna niet te bevatten. Zo bijzonder, zo mooi, zo gaaf. We zijn ontzettend dankbaar!

7 maart 2019

Buikknuffelen

Het is een tijd geleden dat ik een blog heb geplaatst. Ik voel me daar een beetje schuldig over! Temeer nu steeds meer mensen bezorgde berichtjes sturen…. Heel warm, dank daarvoor.

In de achterliggende tijd zijn we vooral druk geweest met onszelf, met de voorbereiding op de gezinsuitbreiding, en met werk en studie. Het feit dat ik per 1 december jl. een leuke leidinggevende functie heb gekregen (teamleider van de woongroep waar ik als begeleider werk) en dat ik dit jaar mijn studie afgerond wil hebben, naast het gezin, zorgt ervoor dat mijn aandacht vooral op bovenstaande zaken gericht zijn

Daarbij zijn we natuurlijk ook veel met Joëlle bezig. Het blijft een prachtig kind, op haar manier in ontwikkeling, maar wel met 24-uurszorg. We zijn bezig met het aantal ochtenden op school uit te breiden. Vanaf deze week gaat ze 4 ochtenden naar school. Tot nu toe kan ze het goed aan. Om dat te kunnen realiseren hebben we in overleg met de gemeente één op één vervoer kunnen regelen. En ze start wat later, zodat ze niet meer om 7.00 uur opgehaald hoeft te worden, maar om 8.30 uur. Voor ons ook een stuk beter te doen.

We proberen Joëlle zo goed mogelijk voor te bereiden op de baby. Dat doen we door boekjes voor te lezen, te praten en te vertellen over de baby die nu nog in mama’s buik zit, maar binnenkort geboren wordt. En ook door Joëlle contact te laten maken met de baby in de buik door met de buik te knuffelen, en tegen de buik te praten. Joëlle vind het allemaal nog een beetje spannend. Maar verder kijkt iedereen er erg naar uit, zeker nu de babykamer gereed is, de spulletjes aangeschaft zijn, en ons bed ‘op poten’ staat. Laat maar komen dus.

In verband met de aandacht die deze gebeurtenis gaat vragen in combinatie met wat ik hierboven heb beschreven zal ik voorlopig nog niet frequent een blog schrijven. Er is zeker genoeg te vertellen. Maar ik moet keuzes maken, en kan niet alles doen wat ik graag zou willen. Daarom voorlopig de blog op een laag pitje. Als er meer tijd vrij komt dan hoop ik het frequent schrijven van een blog zeker op te pakken!

Enne…. Uiteraard doen we een berichtje op de blog als het zover is.

26 november 2018

Een casemanager?

Dat is een tijd geleden, mijn laatste blog! Hoog tijd voor een update. Er is ook weer veel gebeurd. Met Joëlle gaat het inmiddels een stuk beter. Haar gewicht is toegenomen waardoor ze meer weerstand heeft en sterker is. Recent zijn we met haar een uurtje op school geweest. Nu zijn we met de gemeente in overleg over het taxivervoer. Zodra de randvoorwaarden om weer naar school en therapie te kunnen gaan geregeld zijn, kan ze weer gaan opbouwen. Dat zou voor ons ook fijn zijn omdat ze nu al meer dan twee maanden elke dag helemaal thuis is. Een behoorlijke belasting voor ons. Gelukkig worden we zo nu en dan ontlast door de pgb-hulp die er samen met Joëlle altijd weer een feestje van maakt!

Ze kan weer mee naar buiten, en dus ook mee een kopje koffie drinken in de stad.

Het gaat met Joëlle dus weer de goede kant op. Met ons als ouders gaat het ook beter. Na een moeilijke periode krijgen we weer wat meer energie. Met Lianne en de zwangerschap gaat het goed. De komst van een baby eind maart D.v. betekent ook de nodige praktische voorbereidingen. Doordat we de afgelopen weken zo druk zijn geweest met de ziekenhuisopname en het ziek zijn van Joëlle is er veel blijven liggen. Inmiddels begint het weer aardig op de rit te komen. Dat is ook de reden dat ik een paar weken geen blog heb geschreven.

In de achterliggende tijd zijn we er wel achter gekomen dat we te veel op ons bordje hebben. Alle regelzaken rond Joëlle, de pgb-administratie, de contacten met de scholen en de therapie, het indienen van aanvragen rond voorzieningen, de gesprekken en controles bij de artsen, enz. enz. Dat alles naast de ‘gewone’ gezinszaken en de verbouwing van de zolder, werk, zorg voor het gezin, huishouding, studie, hobby.

Er hoeft niet veel te gebeuren en ons systeem wankelt of valt om. Daar is niemand bij gebaat. Op advies van de kinderarts zijn we aan het nadenken over hoe we onszelf kunnen ontlasten qua taken. In dat kader hebben we vanmorgen een fijn intakegesprek gehad bij het Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Het CJG kan mogelijk een stukje casemanagement bieden. Iemand die het overzicht heeft over alle betrokken professionals, en wat zij doen. Een aantal regelzaken kunnen door die persoon over genomen worden. Maar ook preventief signaleren kan een taak zijn van een casemanager. Naast het casemanagement kan het CJG ook gezinsondersteuning bieden. Dus we hopen dat met het nemen van deze stap ons een stukje zorg en taken uit handen genomen kan worden.

Het is een intensieve periode geweest rond Joëlle. We zijn blij en dankbaar dat het nu beter gaat! We genieten ook van dat het wat beter gaat, we genieten ook heel erg van de zwangerschap. Er is dus veel om dankbaar voor te zijn, en dat zijn we dan ook. Tegelijk moeten we heel goed op onze (en op Joëlle’s) grenzen blijven letten en zowel onszelf als Joëlle niet overvragen. Dat is nog een hele kunst!

4 oktober 2018

Joëlle weer thuis

Joëlle is weer thuis. Onder strenge controle weliswaar, maar toch! Het gaat langzaam steeds beter. We moeten nog wel erg rustig aan doen met haar. Ze ligt de meeste tijd op bed. Korte bezoekjes vergen al veel energie. Maar ze kan zichzelf al beter op temperatuur houden, en heeft beduidend meer energie. De periode van aansterken is nog zeker niet voorbij. Maar het proces van aansterken is wel begonnen. Ze groeit langzaam in gewicht en kracht.

Spelen in de speelkamer van het ziekenhuis

Zoals gezegd onder strenge controle… De controles worden uitgevoerd door middel van een dagopname in het ziekenhuis. Ze wordt dan gewogen, bloed wordt afgenomen, en direct onderzocht in het lab. Er worden nog wat controles uitgevoerd, we moeten wachten op de labuitslagen (Joëlle ligt in bed of speelt af en toe even in de speelkamer) en hebben een gesprek met een kinderarts. Na een paar uur kunnen we dan weer naar huis. Dit zal de komende weken waarschijnlijk drie keer per week zich blijven herhalen.

Dat brengt behalve een drukke agenda ook wel spanning met zich mee. De dreiging van een opname is elke dag voelbaar. Zodra er iets niet goed is, een bloedwaarde, gewicht, temperatuur, dan is er de kans dat ze weer opgenomen wordt. En we willen heel graag de rust houden, en haar thuis verzorgen. We merken aan haar en aan onszelf dat het thuis gewoon het beste is. We zijn zelf ook erg toe aan wat rust…

Dé foto :-). Noodgedwongen gemaakt in het ziekenhuis

Daarbij komt natuurlijk het heugelijke nieuws wat de meesten van jullie inmiddels wel weten…. We verwachten medio eind Maart 2019 ons vierde kindje. Joëlle krijgt als alles goed gaat een broertje of zusje! Iets prachtig moois waar we erg naar uitkijken. We (en met name Lianne) moeten dus nu extra goed voor onszelf zorgen. We zijn dan ook hard bezig met de puzzel voor voldoende hulp voor Joëlle en voor ons gelegd te krijgen.

We merken dat veel mensen graag hulp willen bieden. Dat is ontzettend fijn! Wat we vooral nodig hebben is structurele professionele hulp bij de begeleiding van Joëlle. Op dit moment doen we nog (te) veel zelf. Daar komen we steeds meer achter.

Maar we zijn erg dankbaar voor het gebaar van hulp dat we van velen aangeboden krijgen. Daarnaast krijgt Joëlle bijna elke dag kaarten via de post. En vaak krijgen wij als ouders ook een kaartje. Ontzettend fijn om te weten dat er zo aan ons gedacht wordt, ook in het gebed. Jullie lieve en bemoedigende schrijfsels per post social media, of op welke manier dan ook, ontroeren ons en doen ons erg goed. Iedereen ontzettend bedankt daarvoor!

We hopen nu ze ontslagen is uit het ziekenhuis dat de komende tijd er wat rustiger uit gaat zien. Ze zal voorlopig nog elke dag thuis zijn en hier verzorgd, vertroeteld en verwend worden.

27 september 2018

Update ziekenhuisopname

Een week ligt Joëlle nu in het ziekenhuis. Helaas mogen we haar nog niet verder thuis verzorgen, maar moet ze nog opgenomen blijven. De reden daarvan is dat haar lichaam nog zwak is en in een soort overlevingsstand staat. Ze kan zichzelf moeilijk warm houden, de lichaamstemperatuur schommelt teveel. Ook haar gewicht schommelt nog. Ze zit nog in een fase van aansterken, en dat kan risico’s met zich meebrengen omdat er allerlei processen in het lichaam actief zijn. Ze is niet stabiel. Daarom wordt ze nog goed in de gaten gehouden, en rust ze uit in het ziekenhuis.

Joëlle ligt af en toe heerlijk te slapen.

Wel hebben we overeenstemming kunnen bereiken over nachtverlof. We nemen Joëlle ’s avonds mee naar huis, en brengen haar vroeg in de ochtend weer naar haar kamertje in het ziekenhuis. Dat doen we omdat ze thuis veel beter slaapt. Ook voor ons is het dan beter vol te houden. We slapen zelf ook beter, en we zijn de avond samen (als ik niet hoef te werken). Ook een voordeel is dat de kinderen elkaar elke avond even zien. Het is natuurlijk wel een ge-heen-en-weer. Maar dat is het ook als ze in het ziekenhuis slaapt, want dan moet je elkaar ook afwisselen.

Eén van ons is in principe altijd bij Joëlle. Zodoende is ze niet alleen, en kunnen we aangeven aan de verpleging en de behandelaars hoe het met haar gaat en wat ze wel/niet nodig heeft. Dat kan ze zelf niet vertellen. We wisselen elkaar zoveel mogelijk af zodat er één in het ziekenhuis is, en één thuis of op het werk. Het lukt aardig om zo de planning rond te krijgen. Maar tegelijk schiet er veel bij in, dat kan ook niet anders. Het schopt onze planning aardig in de war.

Aanstaande maandag hebben we weer een evaluatie, en horen we of de ziekenhuisopname beëindigd kan worden, of dat ze nog langer moet blijven. Mocht ze dan naar huis mogen dan is dat onder voorwaarden. Zo zal ze voorlopig nog drie keer per week een controle moeten ondergaan. Ook mogen we haar de komende tijd zo min mogelijk belasten. We hopen dat ze dan ook steeds weer iets sterker mag worden, zodat ze op termijn weer (gedeeltelijk) naar school kan. Maar dat moeten we maar afwachten.

Inmiddels zijn er best wat mensen die praktische hulp aanbieden. We vinden het bijzonder om die bereidwilligheid opnieuw te ervaren, hoewel het lastig blijft om er concrete invulling aan te geven. Het gegeven dat er meegedacht wordt, en dat hulp aangeboden wordt, maakt dat we ons er niet alleen in voelen staan. Daar zijn we jullie dankbaar voor (wie de schoen past trekke hem aan). Bovenal zijn we God dankbaar dat Hij zowel Joëlle als ons dagelijks de moed en kracht geeft om vol te houden. Zonder Hem kunnen we niet!