Een casemanager?

Dat is een tijd geleden, mijn laatste blog! Hoog tijd voor een update. Er is ook weer veel gebeurd. Met Joëlle gaat het inmiddels een stuk beter. Haar gewicht is toegenomen waardoor ze meer weerstand heeft en sterker is. Recent zijn we met haar een uurtje op school geweest. Nu zijn we met de gemeente in overleg over het taxivervoer. Zodra de randvoorwaarden om weer naar school en therapie te kunnen gaan geregeld zijn, kan ze weer gaan opbouwen. Dat zou voor ons ook fijn zijn omdat ze nu al meer dan twee maanden elke dag helemaal thuis is. Een behoorlijke belasting voor ons. Gelukkig worden we zo nu en dan ontlast door de pgb-hulp die er samen met Joëlle altijd weer een feestje van maakt!

Ze kan weer mee naar buiten, en dus ook mee een kopje koffie drinken in de stad.

Het gaat met Joëlle dus weer de goede kant op. Met ons als ouders gaat het ook beter. Na een moeilijke periode krijgen we weer wat meer energie. Met Lianne en de zwangerschap gaat het goed. De komst van een baby eind maart D.v. betekent ook de nodige praktische voorbereidingen. Doordat we de afgelopen weken zo druk zijn geweest met de ziekenhuisopname en het ziek zijn van Joëlle is er veel blijven liggen. Inmiddels begint het weer aardig op de rit te komen. Dat is ook de reden dat ik een paar weken geen blog heb geschreven.

In de achterliggende tijd zijn we er wel achter gekomen dat we te veel op ons bordje hebben. Alle regelzaken rond Joëlle, de pgb-administratie, de contacten met de scholen en de therapie, het indienen van aanvragen rond voorzieningen, de gesprekken en controles bij de artsen, enz. enz. Dat alles naast de ‘gewone’ gezinszaken en de verbouwing van de zolder, werk, zorg voor het gezin, huishouding, studie, hobby.

Er hoeft niet veel te gebeuren en ons systeem wankelt of valt om. Daar is niemand bij gebaat. Op advies van de kinderarts zijn we aan het nadenken over hoe we onszelf kunnen ontlasten qua taken. In dat kader hebben we vanmorgen een fijn intakegesprek gehad bij het Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Het CJG kan mogelijk een stukje casemanagement bieden. Iemand die het overzicht heeft over alle betrokken professionals, en wat zij doen. Een aantal regelzaken kunnen door die persoon over genomen worden. Maar ook preventief signaleren kan een taak zijn van een casemanager. Naast het casemanagement kan het CJG ook gezinsondersteuning bieden. Dus we hopen dat met het nemen van deze stap ons een stukje zorg en taken uit handen genomen kan worden.

Het is een intensieve periode geweest rond Joëlle. We zijn blij en dankbaar dat het nu beter gaat! We genieten ook van dat het wat beter gaat, we genieten ook heel erg van de zwangerschap. Er is dus veel om dankbaar voor te zijn, en dat zijn we dan ook. Tegelijk moeten we heel goed op onze (en op Joëlle’s) grenzen blijven letten en zowel onszelf als Joëlle niet overvragen. Dat is nog een hele kunst!

Joëlle weer thuis

Joëlle is weer thuis. Onder strenge controle weliswaar, maar toch! Het gaat langzaam steeds beter. We moeten nog wel erg rustig aan doen met haar. Ze ligt de meeste tijd op bed. Korte bezoekjes vergen al veel energie. Maar ze kan zichzelf al beter op temperatuur houden, en heeft beduidend meer energie. De periode van aansterken is nog zeker niet voorbij. Maar het proces van aansterken is wel begonnen. Ze groeit langzaam in gewicht en kracht.

Spelen in de speelkamer van het ziekenhuis

Zoals gezegd onder strenge controle… De controles worden uitgevoerd door middel van een dagopname in het ziekenhuis. Ze wordt dan gewogen, bloed wordt afgenomen, en direct onderzocht in het lab. Er worden nog wat controles uitgevoerd, we moeten wachten op de labuitslagen (Joëlle ligt in bed of speelt af en toe even in de speelkamer) en hebben een gesprek met een kinderarts. Na een paar uur kunnen we dan weer naar huis. Dit zal de komende weken waarschijnlijk drie keer per week zich blijven herhalen.

Dat brengt behalve een drukke agenda ook wel spanning met zich mee. De dreiging van een opname is elke dag voelbaar. Zodra er iets niet goed is, een bloedwaarde, gewicht, temperatuur, dan is er de kans dat ze weer opgenomen wordt. En we willen heel graag de rust houden, en haar thuis verzorgen. We merken aan haar en aan onszelf dat het thuis gewoon het beste is. We zijn zelf ook erg toe aan wat rust…

 

Dé foto :-). Noodgedwongen gemaakt in het ziekenhuis

Daarbij komt natuurlijk het heugelijke nieuws wat de meesten van jullie inmiddels wel weten…. We verwachten medio eind Maart 2019 ons vierde kindje. Joëlle krijgt als alles goed gaat een broertje of zusje! Iets prachtig moois waar we erg naar uitkijken. We (en met name Lianne) moeten dus nu extra goed voor onszelf zorgen. We zijn dan ook hard bezig met de puzzel voor voldoende hulp voor Joëlle en voor ons gelegd te krijgen.

We merken dat veel mensen graag hulp willen bieden. Dat is ontzettend fijn! Wat we vooral nodig hebben is structurele professionele hulp bij de begeleiding van Joëlle. Op dit moment doen we nog (te) veel zelf. Daar komen we steeds meer achter.

Maar we zijn erg dankbaar voor het gebaar van hulp dat we van velen aangeboden krijgen. Daarnaast krijgt Joëlle bijna elke dag kaarten via de post. En vaak krijgen wij als ouders ook een kaartje. Ontzettend fijn om te weten dat er zo aan ons gedacht wordt, ook in het gebed. Jullie lieve en bemoedigende schrijfsels per post social media, of op welke manier dan ook, ontroeren ons en doen ons erg goed. Iedereen ontzettend bedankt daarvoor!

We hopen nu ze ontslagen is uit het ziekenhuis dat de komende tijd er wat rustiger uit gaat zien. Ze zal voorlopig nog elke dag thuis zijn en hier verzorgd, vertroeteld en verwend worden.

Update ziekenhuisopname

Een week ligt Joëlle nu in het ziekenhuis. Helaas mogen we haar nog niet verder thuis verzorgen, maar moet ze nog opgenomen blijven. De reden daarvan is dat haar lichaam nog zwak is en in een soort overlevingsstand staat. Ze kan zichzelf moeilijk warm houden, de lichaamstemperatuur schommelt teveel. Ook haar gewicht schommelt nog. Ze zit nog in een fase van aansterken, en dat kan risico’s met zich meebrengen omdat er allerlei processen in het lichaam actief zijn. Ze is niet stabiel. Daarom wordt ze nog goed in de gaten gehouden, en rust ze uit in het ziekenhuis.

Joëlle ligt af en toe heerlijk te slapen.

Wel hebben we overeenstemming kunnen bereiken over nachtverlof. We nemen Joëlle ’s avonds mee naar huis, en brengen haar vroeg in de ochtend weer naar haar kamertje in het ziekenhuis. Dat doen we omdat ze thuis veel beter slaapt. Ook voor ons is het dan beter vol te houden. We slapen zelf ook beter, en we zijn de avond samen (als ik niet hoef te werken). Ook een voordeel is dat de kinderen elkaar elke avond even zien. Het is natuurlijk wel een ge-heen-en-weer. Maar dat is het ook als ze in het ziekenhuis slaapt, want dan moet je elkaar ook afwisselen.

Eén van ons is in principe altijd bij Joëlle. Zodoende is ze niet alleen, en kunnen we aangeven aan de verpleging en de behandelaars hoe het met haar gaat en wat ze wel/niet nodig heeft. Dat kan ze zelf niet vertellen. We wisselen elkaar zoveel mogelijk af zodat er één in het ziekenhuis is, en één thuis of op het werk. Het lukt aardig om zo de planning rond te krijgen. Maar tegelijk schiet er veel bij in, dat kan ook niet anders. Het schopt onze planning aardig in de war.

Aanstaande maandag hebben we weer een evaluatie, en horen we of de ziekenhuisopname beëindigd kan worden, of dat ze nog langer moet blijven. Mocht ze dan naar huis mogen dan is dat onder voorwaarden. Zo zal ze voorlopig nog drie keer per week een controle moeten ondergaan. Ook mogen we haar de komende tijd zo min mogelijk belasten. We hopen dat ze dan ook steeds weer iets sterker mag worden, zodat ze op termijn weer (gedeeltelijk) naar school kan. Maar dat moeten we maar afwachten.

Inmiddels zijn er best wat mensen die praktische hulp aanbieden. We vinden het bijzonder om die bereidwilligheid opnieuw te ervaren, hoewel het lastig blijft om er concrete invulling aan te geven. Het gegeven dat er meegedacht wordt, en dat hulp aangeboden wordt, maakt dat we ons er niet alleen in voelen staan. Daar zijn we jullie dankbaar voor (wie de schoen past trekke hem aan). Bovenal zijn we God dankbaar dat Hij zowel Joëlle als ons dagelijks de moed en kracht geeft om vol te houden. Zonder Hem kunnen we niet!

Joëlle opgenomen

Helaas is Joëlle opgenomen in ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk. Gisterochtend (donderdag 20-9) hadden we een controleafspraak, zoals elke week. Daar bleek dat Joëlle weer een klein beetje was afgevallen. In eerste instantie werden we onder voorwaarden naar huis gestuurd. We waren echter nog maar net thuis toen belde de dokter al met de bloeduitslag. Daar zat opnieuw een afwijkende waarde in die niet te verklaren is, en voor problemen kan gaan zorgen.

Wel in het ziekenhuis, maar niet echt ziek.

Om die reden is Joëlle daarna direct opgenomen. Het plan is om haar twee weken op te nemen om haar conditie, gewicht en energie weer op peil te brengen. Om de dag wordt bloed afgenomen en getest, evenals de urine. Verder wordt ze geobserveerd en heeft ze veel rust. Ongetwijfeld is dat goed voor haar. Maar niet voor ons…

Vanuit het ziekenhuis wordt namelijk wel verwacht dat één van ons dag en nacht bij haar is. Enerzijds om de communicatie te ondersteunen omdat Joëlle niet kan praten. Anderzijds is het voor Joëlle, zodat ze niet alleen is. Eigenlijk ligt ze in het ziekenhuis, maar zorgen wij voor haar zoals we dat thuis ook doen. Dat kost veel energie: het heen en weer rijden, de afstemming met andere afspraken en werk en de andere twee kinderen.

We zijn het er dan ook niet zo mee eens om hier twee weken te gaan bivakkeren. Onze missie is haar zo snel mogelijk thuis gaan verzorgen!

Wel is duidelijk dat ze voorlopig rustig aan moet doen. Haar dagprogramma moet haar zo weinig mogelijk energie kosten. En tegelijkertijd zoeken we naar een manier om voldoende voeding binnen te krijgen. Veel sondevoeding wordt niet geaccepteerd door haar lichaam, en om aan de juiste hoeveel calorieën te komen met groentehapjes e.d. is een heel gepuzzel, omdat alles verdund moet worden.

De onduidelijke lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid, energieloos, wisselende bloedwaarden, soms koorts) hebben volgens de arts te maken met een ondervoede toestand van het lichaam. Het is dus zaak dat ze aankomt. Het ziekenhuis richt zich op calorierijke sondevoeding. Wij willen dat aanvullen met ‘echte’ voeding. En tegelijkertijd denken we dat het leven van alledag (naar school gaan, taxivervoer, aan- en uitkleden, enz.) haar veel meer energie kost dan we denken.

Conclusie is dat ze er bovenop moet komen met meer goede voeding en minder inspanningen. En we hopen dat we haar dat programma zo spoedig mogelijk thuis kunnen gaan aanbieden! Maar eerst maar zien dat we de kinderartsen ervan kunnen overtuigen dat ze thuis veel beter af is. Tot die tijd zitten we hier en maken we er het beste van!

Vervolg (pijn)klachten

We zijn een dikke week verder na mijn laatste blog over de pijnklachten bij Joëlle, en onze zoektocht naar een mogelijke verklaring. In die tijd zijn we vijf keer in het ziekenhuis geweest, en is er vier keer bloed afgenomen bij Joëlle. Hoe bestaat het dat onze klachten in eerste instantie niet serieus genomen werden…

De pijn neemt langzaam af. Er komt steeds wat meer beweging in de benen. Joëlle voelt zich wat fitter, en is vrolijker en gezelliger. Het gaat vanaf maandag geleidelijk beter. Ze is nog wel stijf, maar wordt langzaam weer wat soepeler. Wat het precies geweest is weten we niet.

Gewoon een leuke foto. In haar zelfuitgekozen lievelingsvestje.

Er is echter een ander probleem: Joëlle valt af. Vorige week constateerde we dat ze was afgevallen. Dat vond de dokter al zorgelijk. Daarom hebben we haar afgelopen week veel voeding gegeven, veel extra’s geblenderd. We hebben haar echt maximaal te eten en drinken gegeven. De bedoeling was om vanmorgen de dokter te overtuigen dat ze weer sterker is geworden, en weer groeit. In die overtuiging gingen we vanmorgen vroeg goedsmoeds richting het st. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk.

Echter… vanmorgen bij de weging was ze weer afgevallen! Dat was uiteraard een grote teleurstelling. Gelukkig erkende de dokter gelijk dat Joëlle er wel een stuk beter uit ziet dan vorige week. Fitter, wakkerder, bijna geen pijn meer.

Verder was er nog een bloeduitslag met een rare uitschieter, die bijna nooit gezien wordt. Er werd gedacht aan een lab fout. Daarom is er opnieuw bloed afgenomen om het dubbel te testen. De uitslag is hetzelfde. Zonder in detail te treden kunnen we daarvan zeggen dat het geen ernstige uitslag is, maar wel een uitzonderlijke. Het gaat om een bloedwaarde die uiteindelijk ook problemen kan opleveren. Door middel van een urinetest en nieuwe bloedtesten wordt dit probleem verder onderzocht.

Inmiddels is een medische sondevoeding voorgeschreven. Deze zullen we als het goed is morgen ontvangen. Joëlles lichaam zal daar aan moeten wennen, maar daarna zal ze er als het goed is van moeten gaan groeien in gewicht. We willen haar gezondheid blijven ondersteunen met zelf geblenderde groente en fruit. Het is wel een hele zoektocht naar hoe we dat goed kunnen doen. (Gelukkig wordt er op dit gebied goed met ons meegedacht, zie blog gesondevoeding).

Waar we blij mee zijn is dat het probleem serieus genomen wordt. Dat er serieuze aandacht is voor de gezondheid van Joëlle. Dat er nu écht naar ons geluisterd wordt. (Over de situatie van vorige week hebben we een klacht ingediend).

Tegelijk zijn we er ontzettend druk mee. Vijf keer in een ruime week naar het ziekenhuis is niet vol te houden. Want daarnaast hebben we ook afstemming met de klassenleiding, de therapeuten en de orthopedagoog over de huidige gezondheidssituatie van Joëlle. We zijn er onderhand hele dagen mee bezig, waardoor veel overige ‘to do’s’ blijven liggen.

Druk dus! Het leger artsen en specialisten die zich nu in min of meerdere mate bemoeien met Joëlle is alleen maar gegroeid. De afstemming tussen alle disciplines is er eigenlijk niet. Er is geen overzicht over wie wat doet, terwijl volgens ons die afstemming zo ontzettend belangrijk is. Het wordt steeds moeilijker om als ouders de rol van ‘casemanager’ te blijven hanteren. We hebben immers ook de dagelijkse zorg in handen. We zijn aan het nadenken over een structurele oplossing hiervoor, en laten ons informeren over de mogelijkheid om deze rol uit te besteden.

Al met al weer een heel verhaal. We zijn blij dat Joëlle niet zoveel pijn meer heeft! Echter de zorgen om haar gewicht en haar belastbaarheid blijven groot. Voorlopig zijn we wekelijks onder controle in het ziekenhuis.

Pijn, röntgen, echo en meer

We komen net thuis uit het ziekenhuis waar een paar onderzoeken bij Joëlle zijn verricht. Gistermiddag kwam ze met veel pijn in haar benen uit school. ’s Avonds verergerde de pijn. Het werd zo erg dat ze haar benen niet meer kon bewegen, en we haar alleen met heel veel moeite konden verschonen. Duidelijk was dat ze daarbij erg veel pijn had.

Na contact met de huisartsenpost kregen we het advies om direct langs te komen. Dus de geplande ouderavond op haar school afgezegd, en naar de HAP. De dienstdoende arts kon alleen pijn signaleren in haar heupen en benen. Maar geen oorzaak. Het advies: neem contact op met je huisarts, en laat morgen röntgenfoto’s maken.

Vanmorgen om acht uur gelijk met de huisarts gebeld. Na enige tijd werden we teruggebeld. Ze stuurde ons door naar het ziekenhuis voor een röntgen. En als daar niks uit zou komen zou er een echo van de heupen gemaakt moeten worden. Vanmorgen rond elf uur kregen we de röntgenfoto, waarna de kinderpoli van het ziekenhuis ons naar huis wilde sturen met de mededeling dat de uitslag naar de huisarts gestuurd zou worden (Joëlle kon haar benen niet bewegen van de pijn!).

Daar gingen we natuurlijk niet mee akkoord. Na lang aandringen en nog langer wachten kregen we een echo. Kort werd aangegeven dat er niks bijzonders was te zien. Een arts hadden we nog niet gezien, laat staan een kinderarts. Na de echo werden we opnieuw naar huis gestuurd met de mededeling contact op te nemen met de huisarts.

Ook daar konden we ons niet bij neerleggen. Joëlle had inmiddels vanaf dinsdagmiddag één uur hevige pijn. We waren meer dan een etmaal verder zonder enig resultaat. En dat terwijl we haar amper kunnen verzorgen, omkleden, verplaatsen, verschonen vanwege de pijn. We voelden ons niet serieus genomen, niet gehoord. En wilden dat er een kinderarts naar zou kijken. Dat was ook wat onze huisarts vanmorgen al had aangegeven.

Daarom vanuit het ziekenhuis contact opgenomen met onze huisarts. Na een tijd wachten werden we teruggebeld. De huisarts heeft alles gedaan om ervoor te zorgen dat Joëlle door een kinderarts gezien zou worden. Dat zou niet direct kunnen, maar later op de middag wel. Dus wij terug naar de kinderpoli.

Wat schetst onze verbazing…. De mevrouw achter de balie vertelt ons dat er overleg plaats zal vinden of Joëlle wel of niet gezien gaat worden door de kinderarts! Een groot gevoel van machteloosheid en wanhoop overviel ons. Iedereen kan zien hoe kwetsbaar Joëlle is. Je kan zien dat ze veel pijn heeft en haar benen niet kan bewegen. Toen we dit zeiden met daarbij de mededeling dat we niet zouden vertrekken voordat ze gezien is door een arts werd ons fijntjes meegedeeld dat we agressief waren (dat zei ze echt!).

Stoom uit m’n oren. Je zou er terplekke agressief van worden. Voor de goede orde: we hebben de betreffende medewerkster niet geslagen, en we hebben geen onvertogen woord gebezigd. Joëlle kan niet praten en had pijn. Daar probeerden we het met de moed der wanhoop voor op te nemen. Een heel nieuwe vorm van agressie blijkbaar…?! We hebben de daad bij het woord gevoegd, en zijn niet meer van de poli af gegaan tot de kinderarts ons te woord kon staan.

Zij heeft Joëlle grondig en serieus onderzocht. De eerste conclusie van het onderzoek is dat Joëlle veel plas op houdt. Dat kan pijn geven met een uitstraling naar de benen. Het tweede is, veel verontrustender voor ons, de ontwikkeling van spasme. En daardoor verkramping, spanning in de spieren en pijn. Het lichaam gaat als het ware op slot en bewegen wordt steeds pijnlijker.

Aan de ene kant zijn we opgelucht dat er geen heup uit de kom is, en dat er geen breuk gesignaleerd is. Aan de andere kant kunnen we de reikwijdte van deze boodschap totaal niet omvatten: wat betekend het voor Joëlle en voor ons als ze spastisch wordt? Eigenlijk hebben we geen idee. Wat we wel weten is dat met de ontwikkeling van spasme haar beperkingen (die al groot zijn) alleen maar groter worden. En het behoeft geen betoog dat we daar onze grote zorgen over hebben.

Er zal nu overleg plaatsvinden tussen de kinderarts en de revalidatiearts van Klimmendaal, waar Joëlle onder behandeling is. We merken inmiddels dat de pijn het ene moment erger is dan het andere moment. Voorlopig moeten we het aanzien, en afwachten wat revalidatie voor Joëlle kan betekenen.

Toch even blij!

Maar ook een lichtpuntje! Ergens halverwege de dag, op één van de vele wachtmomenten (we zaten even in het restaurantje) kwam er een meisje van een jaar of vijftien in een rolstoel langs, met haar ouders. Ze was op weg naar de uitgang en had zo’n ziekenhuis ballon van Minnie Mouse. Plotseling kwamen ze naar ons toe. De moeder sprak ons aan: “Onze dochter mag naar huis, wil zij de Minnie Mouse ballon?”, en ze wees naar Joëlle.

Ondanks de pijn straalde Joëlle van oor tot oor! Wat een geweldige spontane opsteker op een moment dat je het bijna niet meer weet, dat je je niet gehoord voelt, niet serieus genomen voelt, dat je vecht voor je kind. En dat dit. Bijzonder hé! Hoe klein het gebaar ook lijkt van een afstandje, voor ons was het iets heel groots!

Zomervakantie. Volhouden!

Nog een week en dan is hier in de regio de zomervakantie een beetje voorbij. Dan zitten de zes weken vakantie voor de kinderen er weer op. Wat een ongekende luxe…. Zes weken vrij. Heerlijk. De kinderen hebben er van genoten. Zelf was ik twee weken vrij. We zijn die twee weken ook op vakantie geweest. Ook Joëlle heeft dan zes weken vakantie gehad.

Joëlle ophalen van logeren.

Joëlle kan zichzelf echter niet vermaken. Vanaf dat het tijd is om op te staan totdat het tijd is om naar bed te gaan heeft zij begeleiding nodig. Die begeleiding bieden we voornamelijk zelf. Een zomervakantie van zes weken is dan best een hele tijd! Gelukkig mochten en mogen we het af en toe even loslaten. Dan neemt de pgb-hulp het een uurtje over. Of de logeeropvang waar Joëlle vorige week van maandagmiddag tot en met donderdagmiddag logeerde.

We hebben dus vakantie (gehad). Maar met dat Joëlle ouder wordt beseffen we steeds meer dat ons ‘werk’ gewoon doorgaat. Als we wakker worden gaan we naar Joëlle om haar te verschonen, en meestal het bed ook. In de vakantie tillen we haar daarna vaak nog even naar onze slaapkamer, en leggen we haar in het grote bed, waar we met z’n drieën (en soms met z’n vieren of vijven) nog wat kletsen en dutten voor de dag echt start. Heerlijke momenten zijn dat!

Daarna kleden we onszelf en Joëlle aan en maken we ontbijt klaar. Voor onszelf en voor Joëlle, door middel van het blenden van fruit en het klaarmaken van sondevoeding en medicatie. Als dan de tafel gedekt is geven we Joëlle het fruit en de medicatie via spuitjes in de sonde en eten we met elkaar. Na het eten gaat meestal iedereen wat doen. Eén van ons gaat dan wat met Joëlle doen; kleuren, voorlezen, wandelen, boodschappen, klusjes, etc.

Buiten kleuren

We wisselen de activiteiten zoveel mogelijk af, en Willemijn en Matthias dragen hun steentje bij. Zodoende is praktisch de hele dag iemand met Joëlle bezig, of op zijn minst bij haar in de buurt om toezicht te houden. Het bepaald ons ritme, het bepaald ook onze mogelijkheden. Die zijn vanzelfsprekend beperkt doordat we Joëlle moeten bezig houden, verschonen, optillen om te verplaatsen, voeding moeten toedienen, enz.

Met de nieuwe ‘bellenmachine’.

Ook in de vakantie gaat dat, op de paar dagen logeren na, gewoon door. Ook als we op vakantie zijn. Want Joëlle gaat gewoon mee, dat is ook heel gezellig en compleet. Maar zodoende vragen we ons wel af of wij wel vakantie hebben gehad…  Alleen al op vakantie gaan met Joëlle vraagt een behoorlijke voorbereiding, en een flinke uitbreiding aan bagage…. Ik denk dat we functioneren als een kleine onderneming als het om Joëlle gaat.

Bagage voor Joëlle staat klaar.

Als straks het schoolseizoen weer begint gaat Joëlle vier ochtenden naar school en therapie. Enerzijds ontlast ons dat vier ochtenden. Anderzijds betekent dat ook dat ze weer om 7.00 uur klaar moet staan voor de taxi. Schoon, aangekleed, gekapt, gepoetst, gevoed. En uiteraard starten alle activiteiten buitenshuis dan ook weer, voor zowel de kinderen als voor ons.

Het is een aandachtspunt voor ons om onze grenzen te bewaken. Naar elkaar toe, en naar de ‘buitenwereld’ toe. Als we dat niet doen draaien we door. (Dus als er een tijdje geen blog verschijnt…. zijn we voor onszelf aan het zorgen ). We willen graag nog lang blijven zorgen voor Joëlle en de andere kinderen. Dat vraagt ook goede zelfzorg, wat we nog een beetje beter moeten leren. Maar al doende leert men! Het gaat ons steeds beter af om ‘nee’ te zeggen en om soms voor onszelf te kiezen. Elkaar scherp houden is belangrijk. Open blijven naar elkaar toe, veel samen praten en ook veel reflecteren op jezelf, en elkaar daarbij helpen.

Voor ons beiden geldt dat de periode van niets meer kunnen, er doorheen zitten, opgebrand zijn, ons uiteindelijk geholpen heeft. We ondervinden daar dagelijks de gevolgen van, wat gunstig is, hoewel vooral Lianne nog flink beperkt wordt in haar energie. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar het herinnert ons elke dag aan onze grenzen. En aan dat we niet verder kunnen zoals we altijd deden. Het heeft ons geholpen om patronen te doorbreken, en een leven te creëren (met vallen en opstaan!) wat wel vol te houden is. Zonder crises geen verandering. We hopen nog lang de dagelijkse moed en kracht te mogen krijgen om voor Joëlle te kunnen zorgen!

De bruiloft

Afgelopen vrijdag de 13e hadden we de bruiloft van mijn jongste broer Gerald en zijn geliefde Marieke.

Het stralende bruidspaar

Wat een bijzondere dag en wat een stralend bruidspaar! Ze zagen er prachtig uit. Het weer was heerlijk. En de dag was zo georganiseerd dat er geen tijdsdruk was en geen stress. Maar heerlijk genieten met- en van elkaar in een mooie, ontspannen en feestelijke ambiance. We hebben er ontzettend van genoten!

Ook Joëlle heeft er van genoten. Het is natuurlijk moeilijk om haar goed voor te bereiden. Want hoe leg je uit wat een bruiloft is. Met gebaren en plaatjes hebben we geprobeerd haar voor te bereiden.

Wat we heel bijzonder vonden is dat Joëlle tijdens de ceremonie genoemd werd als het nichtje van oom Gerald waar hij een bijzondere band mee heeft. Daarbij werd opgemerkt dat hij, de bruidegom, altijd zo vrolijk van haar wordt. We hebben vaker gemerkt dat Joëlle echt de gave heeft van mensen blij maken met haar stralende glimlach.

Een bijzondere band

Ook die bijzondere band hadden we natuurlijk al eerder opgemerkt. Als die twee elkaar zien gebeurd er wat! Op hun eigen bijzondere manier zijn ze gek op elkaar. Wij vonden het ontroerend dat daar aandacht aan werd besteed tijdens de ceremonie.

Met Joëlle naar een bruiloft gaan is erg leuk. Maar vraagt ook een gedegen voorbereiding. Vooraf is het belangrijk om voor jezelf een planning te maken voor Joëlle. Wat moeten we meenemen? Wanneer kunnen we haar verschonen? Hoe en wat voeden we haar die dag? Hoe zorgen we ervoor dat ze een zo groot mogelijk gedeelte van de dag kan meebeleven, met haar beperkte energie. Hoe zorgen we ervoor dat we niks vergeten…? Ik moet zeggen dat door de lijstjes en gestructureerde voorbereiding van Lianne we volgens mij niks zijn vergeten.
Een matrasje om op te slapen, twee potten vloeibare zelfgemaakte sondevoeding en kant en klare voeding in de pomp, medicatie, noodmedicatie, verschoningsspullen, speelgoed… we hadden het allemaal bij ons!

Na telefonisch contact met de locatie hebben we besloten Joëlle aan het begin van de middag, tijdens de kerkdienst, te laten slapen. Dat is goed gelukt, ze was inmiddels erg moe en heeft een uur geslapen. Dat zorgde ervoor dat ze de middag verder goed kon meebeleven. Tot en met het diner is ze er bij geweest. Net voor het feest, wat om 20.30 uur begon, hebben we haar op laten halen door onze vaste pgb-hulp.

Ons plan was om haar begin van de avond thuis te brengen. Dat zou betekenen dat we minimaal anderhalf uur onderweg- en afwezig van het feest zouden zijn. We zij ontzettend dankbaar dat onze lieve pgb-hulp zelf aanbood om Joëlle op te komen halen, thuis te brengen, in bed te stoppen, en te blijven oppassen tot wij thuis zouden zijn. Overigens was ze ’s morgens ook al vroeg bij ons om Joëlle aan te kleden, zodat wij ons konden richten op Willemijn, Matthias en onszelf. Dat vinden we zo bijzonder. Het is, mede door een goede voorbereiding en de fijne hulp, dan ook heel goed gegaan de hele dag met Joëlle.

Wij als gezin, in het netjes

Wat voor velen normaal is, is voor ons toch vaak wat lastiger. Voor de foto’s moesten we een zandpad volgen, wat door de droogte erg mul geworden was. Trek daar de rolstoel maar doorheen. Maar met hier en daar wat hulp is dat helemaal goed gekomen. De locatie zelf was werkelijk prachtig, idyllisch zelfs. Maar vol drempels, opstapjes en hoogteverschillen. Bijzonder sfeervol, maar voor een rolstoel onpraktisch. De ruimte die bestemd was om de kinderen te verschonen en te laten slapen had zo’n groot hoogteverschil dat de rolstoel er niet naar binnen kon. Maar ook dat hebben we opgelost door haar uit de stoel te tillen voor de ingang, en de rolstoel bij de keuken te parkeren.

Zo was het, mede dankzij de goede voorbereiding en de hulp die we kregen, ook voor Joëlle en voor ons een fantastische dag. Enerzijds hebben we echt genoten, anderzijds hebben we ook op die dag de voortdurende zorg voor Joëlle, zijn we alert en oplettend, en moeten we in alles voor haar zorgen. Dat hoort bij ons leven, dat zie we als onze taak, dat is onderdeel van het leven met een gehandicapt kind. Daarbij heb je ook je eigen taak, en je andere kinderen. Soms zou je het even allemaal los willen laten. Maar dat gaat niet zo makkelijk. Maar wat zijn we dan blij en dankbaar voor de fantastische hulp die we krijgen. En als het aan het eind van zo’n lange mooie dag dan allemaal goed is gegaan zijn we toch bijzonder dankbaar, blij en tevreden.

Samen met Matthias (achtergrond), Willemijn en neef Ferdinand muziek gemaakt

 

We kijken terug op een geweldige zonovergoten fijne dag, met een stralend bruidspaar in het middelpunt en heel veel fijne en gezellige mensen er omheen!

Stel het je eens voor…

Soms denk ik: Zou er iemand zijn die het snapt…? Die snapt wat het is om vader of moeder te zijn van een gezin met een gehandicapt kind. Het is misschien een vrij onzinnige gedachte in die zin dat de gedachte op zichzelf je niks oplevert. Maar een mens zoekt naar erkenning, en wil gezien worden. Ook voor ons is dat belangrijk. Eén van de redenen om een blog te schrijven was ook om te vertellen hoe het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind er uit ziet.

Een gehandicapt kind in je gezin moet je niet onderschatten. Er wordt veel van je gevraagd. Het is een 24-uurszorg. Het leven is voorgoed anders dan voorheen. De activiteiten die je onderneemt veranderen definitief. Ze worden aangepast op je nieuwe leven met een gehandicapt kind in je gezin. De periode van slaaptekort die volgt op het krijgen van een kindje lijkt niet meer te stoppen. Het is voor ons inmiddels 6 jaar te weinig slapen.

Af en toe de toevlucht nemen tot de anonimiteit is ook voorbij. Je valt altijd op. Er kijken altijd mensen naar je. Stel je eens voor: je hebt altijd bekijks! Wandelend met Joëlle naar het dorp. Fietsend met de rolstoelfiets. Parkerend op een invalideparkeerplaats, hoe fijn het ook is dat die er zijn. Starende blikken. Gapende blikken. Meewarige blikken. Verwijtende blikken. Liefdevolle blikken. Meelijdende blikken. Vermakelijke blikken… Stel het je eens voor!

Aandacht. Altijd en overal krijg je aandacht. Fijn? Soms wel. Vaak niet. Stel je maar eens voor: je wil snel een boodschap doen voor het eten, en je neemt je kind mee. Heel normale situatie toch? Na een korte wandeling of fietstocht ben je in de supermarkt. Je hebt op dat korte stukje drie keer voorrang gekregen waar je het eigenlijk niet had. Je word geholpen waar het niet nodig is. In de winkel wordt vijf keer gevraagd of je er wel langs kan. Bij de kassa word je standaard voorgelaten. De rij naast je, en die daarnaast geniet graag mee van het spektakel wat een gehandicapt kind heet. Want Joëlle geniet luidruchtig.

Hoe doe je het met je werk? Wie zorgt er dan voor Joëlle? Of wat als je oppas nodig hebt? Of wat als één van jullie twee het even niet doet, even uit is, even op is, of even weg is? Hoe op vakantie? Wanneer slapen? Hoe zorg je voor je andere kinderen? Hoe aan jezelf toekomen? Hoe hulp vragen? Hoe je sociale contacten bijhouden? Of als je ze bent kwijtgeraakt hoe aan nieuwe te komen? Hoe nog normale dingen doen? Hoe krijg je begrip? Hoe leg je uit dat niet alleen je huis is aangepast, maar je hele leven? Dat je ander werk moet vinden om het vol te kunnen houden? Waar haal je de moed vandaan om elke dag door te gaan? Om elke dag weer op te staan, en er -samen alleen- weer voor te gaan….?

Het zijn zomaar wat overpeinzels. Natuurlijk ga je altijd door. Daar heb je immers een goede reden voor. Maar het is moeilijk. Het is ontzettend moeilijk. En we zijn meesters in het wegrelativeren van onze eigen moeiten, er zijn er immers altijd die het moeilijker hebben. Zeker! Maar nu, in deze blog, voor deze keer, doe ik dat gewoon een keer niet. En gun ik het me om me hardop af te vragen: Wie ziet het? Wie begrijpt het?

Zou er iemand zijn die het snapt…?

Dreamnight at the zoo

Het is even geleden dat ik geschreven heb. Het is niet zo dat er niets gebeurd, of dat er niets te schrijven is… Ik moet echt zoeken naar tijd om te gaan zitten en een blog te schrijven.

Vorige week hadden we onze handen vol aan Joëlle, die de hele week thuis was omdat ze niet lekker was. Een beetje koortsig, veel hoesten en ontzettend moe. Mogelijk gewoon ziek. Maar het kan ook komen doordat ze moet wennen aan nieuwe anti-epileptica. Een paar weken geleden kreeg ze een paar keer een aanval. De laatste aanval was zo heftig dat ze daar niet meer zelfstandig uitkwam, en Lianne noodmedicatie moest toedienen (zelf was ik met Willemijn naar de intocht van de avondvierdaagse om Matthias aan te moedigen).

Toen ik thuis kwam was er weer een beetje contact met Joëlle. De huisartsenpost was inmiddels onderweg. Dat zijn nare ervaringen. Na overleg met de kinderneuroloog is besloten om nieuwe medicatie toe te gaan dienen naast het anti-epilepticum wat ze al gebruikt. Tot nu toe hebben we sinds de opbouw van de nieuwe medicatie nog geen aanvallen gezien.

Ruim een week geleden was de “Dreamnight at the zoo”, waarvoor we als gezin uitgenodigd waren. Een feestelijke avondopenstelling van Dierenpark Amersfoort voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen met hun ouders en brussen. Een prachtige avond. Niet alleen omdat de dierentuin er echt een feestelijke avond van heeft gemaakt, maar vooral vanwege het publiek. Elk gezin heeft een chronisch ziek of (meestal meervoudig) gehandicapt kind! Het was een soort rolstoelenparade vol blije kinderen en dankbare ouders. Pas later drong tot ons door dat we geen ‘jengelende’ kinderen hebben gezien of gehoord…

‘Dreamnight at the zoo’

We konden vrij door de dierentuin lopen. Maar er waren ook allerlei demonstraties, een vossenjacht, leuke workshops, muziekoptredens voor kinderen, animatieteams en de mogelijkheid tot een kijkje achter de schermen. De entree was gratis, zelfs het parkeren was gratis. Consumpties werden tegen aangepaste kleine prijsjes aangeboden. Een prachtig initiatief om gezinnen die veel hebben meegemaakt een avondje in de watten te leggen. Alles werd door vrijwilligers georganiseerd, ook het dierentuinpersoneel stelde zich die avond vrijwillig beschikbaar! Een onvergetelijke avond om even alles te vergeten…

In de tussentijd hebben we een huisbezoek van het zorgkantoor achter de rug. Een gesprek over de verantwoording van het PGB rond Joëlle. Gelukkig was dat een positief gesprek! Maar zijn we ook nog aan het klussen op de zolder, en aan het ploeteren in de tuin. Werk en gezin draaien ook gewoon door. En met Lianne gaat het langzaam steeds ietsjepietsje beter. Maar dat laatste is eigenlijk heel gevaarlijk om te zeggen, want het gaat altijd op en neer. De energie is nog veel te weinig, maar we zijn blij en dankbaar om wat vooruitgang te zien!

We zien inmiddels erg uit naar de zomervakantie…!