Nieuwe dingen

De uitkomst van de biopsie was niet ongunstig. Er is niets noemenswaardig uit gekomen. De materie die in haar keel is weggehaald is echter inmiddels weer terug. Dit groeit dus opnieuw aan. We gaan binnenkort weer naar het ziekenhuis om het weg te laten halen. Zoals we het nu bekijken zal dit gewoon poliklinisch kunnen.

Inmiddels ontwikkelt en groeit Joëlle door. Ze oefent veel met de spraakcomputer, en ze leert daar steeds beter mee communiceren. Ook heeft ze een nieuwe rolstoel. Een door haarzelf elektrisch bedienbare rolstoel. Ze stuurt met een pookje de rolstoel alle kanten op. Ook daarmee oefenen we veel. Zowel op school als bij de therapie als thuis proberen we haar te helpen om dit goed onder de knie te krijgen. En het gaat elke dag een stukje beter.

Joëlle geniet ervan om zelf invloed te hebben op welke kant ze kan opdraaien om iets te bekijken. Het is iets kleins, iets zo normaals voor de meeste mensen. Voor Joëlle is het echt een uitkomst. Heel leuk om te zien hoe ze daarmee experimenteert. Overigens houden we de handbewogen rolstoel er voorlopig naast.

De nieuwe elektrische rolstoel

Andere sondevoeding

De afgelopen weken zat Joëlle lichamelijk minder fijn in haar vel. Ze was erg moe en futloos en had niet echt zin om iets te gaan ondernemen. Ook was haar ontlasting problematisch en kwijlde ze veel. Hoewel er geen aanwijsbare redenen leken te zijn hadden we als ouders al enige tijd het idee dat het te maken had met de sondevoeding die ze kreeg.

We maakten een afspraak met de diëtist in het WKZ. Tot onze grote verrassing blijkt er een nieuwe sondevoeding op de markt te zijn die wij al heel lang wensen voor Joëlle. Een natuurlijke voeding op basis van echte voedingsproducten. Een soort blended diet in een fles.

We hebben het geluk dat de diëtiste die al jarenlang betrokken is bij Joëlle ook betrokken is bij een pilot met deze voeding. Zo komt het dat we Joëlle nu natuurlijke sondevoeding kunnen gaan geven, eventueel aangevuld met wat zelf geblend fruit.

Ze krijgt deze nieuwe voeding nu nog gedeeltelijk, en nog maar sinds een paar dagen. Maar het lijkt of ze al wat meer kleur op de wangen heeft. Maar dat kan natuurlijk ook van onze kant ‘wishful thinking’ zijn. Los van een eventueel zichtbaar resultaat zijn we blij met deze voeding! Ik hoop er later meer over te schrijven.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.