Aanmoedigingen

De drukke tijd rond Kerst en Oud en nieuw is al even voorbij. Alles vliegt weer in volle vaart verder, ondanks onze verwoede pogingen om af en toe even stil te staan. Projectmiddag op de basisschool, ouderavonden, koor- viool en orkestrepetities en uitvoeringen, verjaardagen en afspraken met specialisten voor Joëlle buitelen over elkaar heen, ongeacht ons energiepeil of onze mentale gestel. Het is soms strak plannen om alles te kunnen behappen. Oh ja, er moet nog voeding besteld worden. En zijn alle medicijnen, flessen en spuitjes nog voldoende op voorraad…?

Alleen al voor Joëlle hebben we afstemming met school en de revalidatiespecialisten (ergotherapie, logopedie en fysiotherapie), maar ook met de orthopedagoog en de psycholoog. Dan hebben we de kinderarts van het streekziekenhuis en de diëtiste in verband met problemen rond de voeding. In het academisch ziekenhuis hebben we altijd nog afspraken en afstemming met de kinderneuroloog, de wervelkolomarts, de kaakchirurg en de kno afdeling. De laatstgenoemden staan wel op een lager pitje dan voorheen.

Lastige is dat iedereen vanuit zijn of haar eigen discipline naar Joëlle en naar ons kijkt. En dat wij al die reacties op de één of andere manier moeten bundelen. We zijn een soort meldkamer waar alles binnenkomt. En in de meeste gevallen moeten we, net als in de meldkamer, snel beslissingen nemen. Deze gaan dan niet over een onbekende patiënt, maar over je eigen kwetsbare kind, terwijl je zelf op bent van vermoeidheid. Maar we kunnen niet naar huis in tegenstelling tot de medewerker op de meldkamer. Want dit is ons leven.

Zo slepen we ons door deze donkere drukke dagen heen. Maar soms gebeurd er iets bijzonders. Dan ontmoet je iemand die alles even in een ander perspectief zet. Een zonnestraal die doorbreekt. Iemand die met alle warmte die een mens kan bieden wil helpen. Iemand die vol energie is, en je volledig lijkt te begrijpen. Je hulp aanbiedt, je aanmoedigt, je op sleeptouw neemt, je een figuurlijke schop onder je achterste verkoopt en je weer enthousiast maakt. Iemand met wie je een mooi gesprek hebt. Of iemand met wie je je zomaar kan verwonderen over een insect of een grassprietje.

Vaak zijn het deze mensen die op ons pad worden geplaatst die er mede voor zorgen dat we het vol kunnen houden. Ik denk dat ze zelf niet altijd door hebben hoe ontzettend belangrijk het is wat ze doen. Dat ze ons aanspreken in het ziekenhuis, en complimenteren met onze prachtige dochter, en met de liefdevolle en rustige manier hoe we met haar omgaan. Een vreemdeling die het observeert, en ook benoemd! Momenten, herinneringen, aanmoedigingen die ons altijd bij blijven, en die ons dan weer veel kracht geven.

Die goede zorg maakt ons toch weer heel dankbaar, ook (of juist!) in moeilijke en donkere tijden.

Bijna jarig…


Joëlle is bijna jarig. Zaterdag 17 februari hoopt ze 6 jaar te worden. Nu hebben we door omstandigheden niet heel veel energie om het groots te vieren. Maar helemaal onopgemerkt voorbij laten gaan kan natuurlijk ook niet. Dus zaterdag is het feest. Zes jaar, wat een wonder!

Elk jaar breken we ons hoofd zo’n beetje over de vraag: wat moeten we haar geven? Wat is passend speelgoed waar ze echt wat aan heeft. Maar ook hoe kunnen we haar voorbereiden op haar verjaardag. En hoe gaan we ervoor zorgen dat het echt een feest wordt, maar vooral niet te druk en te intensief?

Er zijn allerlei websites met zogenaamde speciaal needs speelgoed. Ontzettend duur vaak, en maar zeer de vraag wat Joëlle ervan vindt, en of ze er wat mee kan. Het duurste speelgoed laat ze vaak links liggen, terwijl ze met de Rubiks cube van haar broer uren zoet kan zijn. Wie het weet mag het zeggen…

We hebben in een leuke authentieke speelgoedwinkel in de opheffingsuitverkoop origineel houten speelgoed van Duitse makelij gekocht. Nu maar hopen dat het in de smaak valt. Vast wel. Met mijn houten blokkendoos van 35 jaar oud speelt ze ook nog graag.

samen spelen op de grond

Ook voor familie en betrokkenen is het altijd lastig om iets passends te kopen. Joëlle pakt immers wel graag wat uit.

Al vanaf het begin van de therapeutische peutergroep, toen Joëlle 2,5 jaar was, is zij (en zijn wij) bezig met het leren communiceren met behulp van ondersteunende gebarentaal (dat is wat anders dan gebarentaal). Ze kan wat klanken maken, maar niet praten. Het worden geen woorden. Door middel van houterige gebaren, wijzen, en het maken van klanken vertelt ze ons haar verhaal.

Andersom zetten wij de ondersteunende gebaren in om haar iets te vertellen. Zo gebruiken we deze week veel de gebaren voor ‘verjaardag’, ‘feliciteren’, ‘cadeautjes’, enz. En natuurlijk het gebaar van Joëlle, zodat zij (hopelijk) begrijpt dat het om haar gaat.

Wat een prachtig hulpmiddel is zijn de dvd’s van Lotte en Max. Door middel van liedjes worden ondersteunende gebaren aangeleerd per thema. Deze week laten we Joëlle regelmatig de dvd van Lotte en Max zien met het thema ‘feest’. Ook hebben we een boek met 1000 ondersteunende gebaren, die we kunnen inzetten. Zo hopen we dat ze voldoende voorbereid is op haar verjaardag.

Dvd’s Lotte en Max

Het is tot nu toe elk jaar een dankbaar moment, terugkijkend op alles wat we met haar meegemaakt hebben. En dat terugkijken is ook moeilijk en soms pijnlijk. Wat hebben we veel meegemaakt, wat hebben we veel moeten geven. Maar geen dag zouden we een andere keuze willen maken dan -wat er ook gebeurd- voor ons lieve meisje te blijven zorgen. Wat het ons ook kost. Waar het ons ook brengt. We zijn ontzettend dankbaar dat Joëlle bij leven en welzijn 6 jaar wordt a.s. zaterdag. Hoe groot!

 

Eten en drinken

Joëlle is weer aardig opgeknapt van de griep. Deze week is ze een paar ochtenden naar school geweest, en dat ging goed. Zelf ben ik ook grieperig geweest deze week, maar dat gaat gelukkig ook beter. Tijd om -nog wat snotterig- weer in de pen te klimmen. Nou ja, in het toetsenbord.

Op dit moment zijn we bezig met het uitproberen van een nieuwe sondevoeding. Dat is nog een heel gepuzzel en gezoek. Joëlle kan namelijk niet eten en drinken vanwege het ontbreken van een slikreflex. Technisch kan ze wel slikken, maar ze doet het niet of onvoldoende op het juiste moment. Krijgt ze toch iets aangeboden, dan kan dat zomaar ‘het verkeerde gat’ inglijden, met verslikking, verstikking of longontsteking tot gevolg. Erg oppassen dus als ze buitenshuis is. Zo’n lief hummeltje wordt makkelijk een snoepje aangeboden. Of een krentenbol. Of een plakje worst.

zoiets… 😉

Voor de grap zeggen we wel eens dat we een bordje met “niet voederen” om haar nek willen hangen. Maar mensen kijken nogal verbaasd als je dat zegt… Dus dat is geen goed idee. Maar wel altijd opletten geblazen!

Ze krijgt alles via een PEG sonde door middel van een voedingspomp toegediend. Daarbij kan haar maag niet teveel tegelijk aan. Dus de voedingspomp staat zo goed als de hele dag aan. De sondevoeding loopt met ongeveer 125 ml per uur door. In het verleden hebben we van alles geprobeerd om de sondevoeding in porties toe te dienen, zodat de maag ook tot rust kan komen tussen de porties door. Echter na elk voedingsmoment spuugde Joëlle alles weer uit. Dus de voeding loopt langzaam door, en ’s nachts staat de pomp uit.

De pomp gaat altijd mee

Bijna alle gangbare sondevoedingen die bij de leeftijd van Joëlle passen hebben we geprobeerd. Tot nu toe is er echter maar één voeding die er goed in blijft. En dat is een koemelkvrije babyvoeding voor baby’s van 6 tot 12 maanden… Joëlle is bijna 6 jaar en leeft dus nog op babyvoeding.

Met behulp van het ziekenhuis zijn we al een tijd op zoek naar geschikte alternatieven. Op dit moment zijn we op een voeding gestuit die beter past bij Joëlle’s lichaamsontwikkeling. Heel langzaam zijn we de babyvoeding aan het vervangen door deze voeding, en sinds vandaag zitten we op halfhalf. Tot nu toe gaat dat redelijk goed. Omdat Joëlle in het verleden extreem kon reageren op andere voedingen zijn we heel voorzichtig, en doen we het in kleine stapjes. De wijziging van een  sondevoeding heeft al eens tot een ziekenhuisopname geleidt doordat Joëlle heel erg slijm ontwikkelde en daardoor benauwd werd en erg begon over te geven. Zodra we dan weer de vertrouwde voeding gaven ging het snel weer beter.

Het liefst zouden we met de blender zelf voeding maken door groente en fruit te blenderen. Maar omdat Joëlle nooit wat anders gehad heeft is haar maag daar niet tegen bestand. Als we dat willen zullen we dat ook dagelijks in hele kleine stapjes moeten toedienen en van daaruit opbouwen. Probleem is dat we niet goed weten hoeveel ze nodig heeft, en hoeveel minder reguliere sondevoeding ze daarbij moet krijgen. Als ze te veel krijgt gaat ze overgeven. Krijgt ze te weinig dan is ze snel ondervoed; Joëlle heeft weinig weerstand. Zomaar wat experimenteren kan dus niet. Om het gedegen op te pakken heb je ook zelf voldoende energie nodig…. En dat ontbreekt vaak.

Het ziekenhuis stimuleert het zelf maken van voeding ook niet, en ziet er de noodzaak zelfs niet van in. De redenering is dat alle vitaminen, mineralen, eiwitten, vezels, en andere belangrijke voedingsstoffen in de gehydroliseerde (poeder)voeding zitten. Wij denken echter dat er niks boven natuurlijk en zo onbewerkt mogelijk voedsel gaat. Maar we weten niet zo goed hoe we dat moeten organiseren en opbouwen. Iemand die ons daarbij kan en wil helpen vanuit deskundigheid hebben we nog niet gevonden. Dus als iemand iemand weet…

Intussen is Joëlle zeker wel geïnteresseerd in een hapje. Haar smaakpapillen zijn blijkbaar in orde. Ze kan ontzettend genieten van een lepeltje fruithap voor baby’s vanaf 4 maanden. Maar dat kunnen we maar zeer beperkt aanbieden. Ook een likje slagroom vind ze heerlijk! Ruiken of likken aan een banaan, komkommer of een stukje chocola is ook bijzonder interessant, evenals het voelen aan een kroket. Zo proberen we toch haar smaak te blijven prikkelen, en haar een beetje te laten genieten van lekkere smaken.

Mensen vragen wel eens of het niet heel vervelend voor Joëlle is als wij zitten te eten, en zij niet. Joëlle weet niet anders. Ze zit altijd bij ons aan tafel. Eten is immers meer dan alleen voedsel tot je nemen, het is een sociale gebeurtenis. Ze kletst mee, maakt gebaren, stelt op haar manier vragen, en schreeuwt tegen haar broer en zus dat ze aan tafel moeten blijven zitten. Ze maakt onderdeel van het geheel, en geniet altijd van het met elkaar aan tafel zitten en de aandacht die ze dan krijgt. Daarom ‘eten’ we altijd met z’n allen.

Met elkaar gourmetten december 2017

Epilepsie

Vorige week kreeg Joëlle in twee dagen tijd twee grote epilepsieaanvallen en één kleine. Het is altijd weer flink schrikken. Doordat ik aan het werk was stond Lianne er alleen voor. Aanvallen wil je helemaal niet meemaken, en zeker niet als je er als ouder alleen voor staat. Het is een bijzonder stressvolle situatie.

Het gebeurd meestal aan het begin van de avond. Zo ook de twee grote aanvallen van vorige week. De kleine aanval was rond 0.00 uur ’s nachts. Dus je moet het als eerste maar horen! Dan proberen haar weer bij te krijgen door contact te leggen, te praten, haar naam te noemen, haar proberen te activeren. Meestal duurt een aanval hooguit een paar minuten. Door de aanval, die begint met een borstkramp, kan ze zich ook flink verslikken. Vorige week stond de voedingspomp nog aan, en kreeg ze voeding in haar luchtpijp tijdens een aanval. Het is dan maar hopen dat ze het in de loop van de nacht weer kan ophoesten en dat de longen schoon zijn. Zo’n aanval kan dus ernstige gevolgen hebben. Joëlle is de dag erna dan erg moe.

Veel gehandicapte kinderen hebben epilepsie. De ene epileptische activiteit is de andere niet. Van alle kinderen met epilepsie heeft 1% behalve de ‘gewone’ epilepsie ook epilepsie met ESES. Deze zeldzame vorm van epilepsie heeft Joëlle ook. Dus behalve de grote aanvallen zoals hierboven beschreven heeft ze nog een variant.

ESES betekend Electric Static Epileptics in Slowsleep. Het wordt omschreven als een ernstig epilepsiesyndroom waarbij tijdens de slaap vrijwel voortdurende epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen (bron: Epilepsie Vereniging Nederland en stichting ZIE). Tijdens de meest recente EEG, wat een 24 uurs EEG was bij epilepsiecentrum SEIN, werd dit bevestigd: tijdens 90% van de slaap was er epileptische activiteit waarneembaar op het EEG. Kortweg zou je kunnen zeggen dat zodra Joëlle in slaap valt ze epilepsie heeft, en dat stopt wanneer ze weer wakker wordt.

Deze vorm van epilepsie wordt meestal geconstateerd bij kinderen tussen het vierde en achtste levensjaar. Bij Joëlle is het al geconstateerd in haar tweede levensjaar. Het grote nadeel van deze vorm van epilepsie is dat het de ontwikkeling ernstig belemmerd doordat de epileptische activiteit de slaap verstoort.

Na de aanvallen van vorige week hebben we telefonisch contact gelegd met de kinderneuroloog van het WKZ in Utrecht. Zij adviseerde de medicatie licht te verhogen. Zelf hebben we gevraagd of er gekeken kan worden naar een epilepsieverklikker, zodat we niet 24 uur per dag ontzettend alert hoeven te zijn. De babyfoon (met camera) blijft nu de hele nacht aan, en wij blijven alert om snel in te kunnen grijpen. Joëlle is echter ook vaak een paar uur wakker ’s nachts. Ze kletst dan wat of maakt andere geluiden. We zijn benieuwd naar het advies vanuit het ziekenhuis omtrent een vorm van ondersteuning in deze. Want eerlijk is eerlijk, halve nachten slaap is zeker niet bevorderlijk!

Ontslag en e-move wielen

Gelukkig gaat het weer stukken beter met Joëlle. Nadat ze afgelopen zaterdag opgehaald is door de ambulance is ze zondag later op de dag weer ontslagen. Er zijn behalve griep geen infecties geconstateerd, en de dreigende uitdroging was na een nacht ORS verholpen. Er zorgde een ouderwetse zuster voor Joëlle die de wijze woorden sprak: “Oost, west, thuis best. Ziek thuis maar verder uit”.

Ontslag uit het ziekenhuis

Ze is nog moe en kan niet zoveel hebben. Maar ze wordt met de dag levendiger. Joëlle is nog ziek gemeld op school, en zal deze week echt nodig hebben om weer helemaal aan te sterken. Maar ondertussen gaat alles ook gewoon weer door…

Vanmorgen staat een rolstoelpassing op de planning. We hebben overwogen om dat af te zeggen, maar weten dat de nieuwe rolstoel met e-move-wielen dan ook zomaar een paar weken uitgesteld wordt. Joëlle is sterk genoeg om mee te gaan, dus de passing laten we doorgaan. We proberen zoveel mogelijk samen te doen, maar vandaag moesten we splitsen. Dus Lianne is om 8.00 uur met Joëlle op pad gegaan naar het revalidatiecentrum voor een afspraak met de ergotherapie en rolstoelleverancier.

Om de mobiliteit van Joëlle te vergroten wordt altijd goed gekeken naar wat ze zelf kan, en waarin ze ondersteund moet worden. Ze rijdt nu in een gewone handbewogen kinderrolstoel. Omdat Joëlle weinig armkracht bezit lukt het haar niet goed om zichzelf voort te bewegen. Daardoor stagneert ook het leren sturen met de rolstoel. Een bedienen van een elektrische rolstoel vraagt vaardigheden die Joëlle (nog) niet bezit. Dat is dus (voorlopig) geen optie.

Maar er lijkt een tussenoplossing te zijn: de e-move wielen. Dat zijn wielen met een elektrische aandrijving die op een gewone rolstoel passen. Het is een beetje te vergelijken met de elektrische fiets. Je fietst wel zelf, maar het motortje doet ook wat. Zo ook met deze wielen. Je rijdt zelf, maar de wielen ondersteunen het rijden door een elektrisch motortje. Een tijdje geleden hebben we het uitgeprobeerd, en het lijkt veel voordelen te hebben voor Joëlle. De mate van ‘wielaandrijving’ is instelbaar. Door middel van software is de mate van ondersteuning in te stellen.

voorbeeld rolstoel met e-move wielen

Tijdens de demonstratie van de leverancier heb ik zelf ook even gereden in een rolstoel met e-move wielen. Goed om te voelen wat het doet. Maar het bleek al snel ik geen ondersteuning van e-move wielen nodig heb… want bij de eerste beweging maakte ik een flinke wheelie en draaide ik van schrik drie rondjes. Maar na enig oefenen kon ik er een normaal rondje mee rijden. Gezonde mensen zouden deze rolstoel met de pink kunnen voortbewegen.

De e-move wielen passen ook op haar huidige rolstoel. Echter…. Daar komt de bureaucratie om de hoek kijken. De WMO van onze gemeente is van leverancier veranderd, en kan ten gevolge daarvan geen aanpassingen aan de rolstoel doen. Want de leverancier van wie officieel de rolstoel is, wordt niet meer ingehuurd. Dat betekend dat de huidige rolstoel ingeleverd wordt, en er een nieuwe rolstoel op maat geleverd gaat worden. Kost geld. Kost tijd. Maar zo is het in Nederland geregeld. De afspraken met de gemeente en de diverse leveranciers, het papierwerk, de telefoontjes, het afstemmen met de eigen therapeuten… het is een onderdeel van ons leven geworden. Maar de andere kant is ook waar: er is in deze huidige tijd heel veel mogelijk ter ondersteuning. En dat is fijn.

.

Griep

Griep

Dat Joëlle erg kwetsbaar is blijkt maar weer. Donderdag werd ze grieperig. Ze begon veel over te geven, had last van taai slijm, had koorts, was hangerig. Gisteren leek het beter te gaan. Maar vanmorgen was ze heel suf, en moest ze weer veel overgeven. Omdat ze steeds apathischer werd, bijna nergens meer op reageerde en erg was afgevallen hebben we de huisarts gebeld. De arts heeft besloten Joëlle per ambulance te laten vervoeren naar het St. Jansdal in Harderwijk.

Gelukkig blijken haar longen schoon te zijn. Na onderzoek lijkt het om een nare griep te gaan. Door het vele spugen zijn er uitdrogingsverschijnselen. In het ziekenhuis krijgt ze ORS en paracetamol, en wordt ze goed geobserveerd. Nu we weten dat het griep is verwachten we dat ze niet al te lang hoeft te blijven. Lianne is vannacht bij haar, en ik ben thuis bij de andere twee.

Onderweg naar het ziekenhuis vanmiddag fijn met dochter en zoon gepraat. De één vind het heel naar en vervelend. De ander benoemt dat het al heel lang niet meer is voorgekomen dat Joëlle opgenomen moest worden. En het is allebei waar! Ja, het is heel vervelend. En ja, het is inderdaad al lang geleden. Goed om daaraan herinnerd te worden….

We hopen op een spoedig herstel! 

Start van de dag

Start van de dag

De volgende dag start bij ons ’s avonds. Voordat ik naar bed ga maak ik sondevoeding klaar voor de volgende dag. De twee verschillende voedingen maak ik aan met gekookt water. De spuitjes en medicatie leg ik vast klaar, de sondevoedingsflessen spoel ik ook om met gekookt water.

Als Joëlle naar school gaat (en dat is vier of vijf ochtenden per week) gaat om 6.30 uur de wekker, ongeacht of ik avonddienst gehad heb…
In een soort schemerige halfslaap stommel ik naar beneden om Joëlle klaar te maken voor de taxi. Lianne gaat zichzelf aankleden om Joëlle straks naar de taxi te brengen.
Eerst geef ik Joëlle vast ‘een slokje’ in de vorm van 100 ml voeding door middel van een spuitje in de sondeslang. Heeft ze vast een bodempje, want in de taxi staat de pomp uit.
Daarna ga ik slaapdronken op zoek naar schone kleren en leg alles klaar op de in hoogte verstelbare aankleedtafel in de badkamer, die aan de slaapkamer grenst.

Voor het gebruik van de tillift hebben we nog niet het geduld… Dus ik til Joëlle uit bed. Vaak is haar pyjamaatje behoorlijk plakkerig en nat van het slijm. Dus alles zo snel mogelijk uit! Ik was haar met een washand en verzorg de PEG wond (de ingang in de buikwand waar de sondeslang aangesloten zit).

Daarna aankleden: zo goed en kwaad als het gaat alle (nog slaperige) ledematen op de juiste wijze door de daarvoor bestemde in- en uitgangen van de kleding worstelen… en tanden poetsen. Dan zet ik Joëlle in de zit stand en knuffelen we altijd even. Vervolgens til ik haar in de rolstoel en zet haar vast. Haar dikke lange haar is vaak geklit en in de war. ’s Nachts trekt ze regelmatig plukjes haar uit, en er zit vaak slijm en snot in het haar. Dus flink anti-klit spuiten en borstelen maar. Geen favoriete behandeling van Joëlle, maar wel noodzakelijk.

Tegen die tijd komt Lianne aangekleed beneden. En terwijl ik Joëlle’s jas en schoenen aantrek maakt zij de sondevoeding verder klaar, dient medicatie toe, sluit de sondevoedingspomp aan en stelt deze in. Ondertussen spreek ik samen met Joëlle de spraakknop in (spraakhulpmiddel). We vertellen dan wat Joëlle de vorige dag uit school heeft gedaan. Dat kan ze op school in de kring laten horen aan de klasgenootjes.

Dan is het rond 7.10 uur. De taxi is er tussen 7.05 een 7.15 uur. Dus brengt Lianne Joëlle naar de bus, die hier vijftig meter vandaan aan de weg geparkeerd staat. Nadat Joëlle ‘ingeladen’ en uitgezwaaid is, is het tijd om een spoor aan rommel op te ruimen…. Tandenborstel uitspoelen, vuile was in de wasmand, bed gedeeltelijk of geheel afhalen (bed is elke ochtend nat), spuitjes en lege medicatiezakjes opruimen, enz.
En oh ja, tussendoor proberen we Willemijn wat aandacht te geven. Zij stapt ergens tussen 7.00 en 8.00 uur op de fiets om 16 kilometer naar school te fietsen.

Zo tegen 7.30 uur hebben we samen een uur hard gewerkt en kan de rest van de dag beginnen. Tijd om elkaar een knuffel te geven, goedemorgen te wensen en aan elkaar te vragen of we lekker geslapen hebben, om vervolgens Matthias wakker te gaan schudden :-).

Klaar voor 1e schooldag (4 januari 2016)

Op vakantie

In de eerste week van dit jaar zijn we als gezin een paar dagen weggeweest. Op vakantie met Joëlle brengt altijd een paar dilemma’s met zich mee. De grote vraag is vooral: aangepast of niet? Dit keer hebben we gekozen voor niet aangepast. Geen lift, geen hoog-laag bed, geen douchestoel. Wel een fijn gezinsvakantiehuisje met meerdere verdiepingen aan het water. Het nadeel: veel tillen, en op bed, op de grond of op de bank aankleden en verschonen. Het voordeel: een ‘normale’ omgeving en een park gericht op ‘normale’ kinderen. Dus voelen we ons ook ‘normaal’. Wel trokken we hier en daar wat bekijks. Twee kleine buurmeisjes vroegen bezorgd wat zij heeft, of ze soms een been gebroken heeft…?

Heerlijk licht huisje aan het water

Het zwembad was heerlijk. De oudste twee hebben bijna elke dag gezwommen. Met Joëlle zijn we twee keer wezen zwemmen. Vooraf gevraagd of we de omkleedruimte mochten bekijken zodat we weten hoe we Joëlle kunnen omkleden. Als Joëlle dan eenmaal in een badpakje zit is het ook heerlijk! Door een speciale zwemkraag blijft ze op haar rug drijven, en één van ons houdt haar vast. Ook hier veel steels bekijk. Maar daar zijn we inmiddels wel aan gewend.

Op vakantie wandelen we graag. Dat ging wat minder makkelijk deze keer. Rond de Reeuwijkse plassen zijn er veel onverharde paden, en het was erg nat. Te nat voor de rolstoel. Maar we keken vanuit ons huisje zo uit over de plassen, en genoten van de eenden, futen, meerkoetjes en aan de overkant aalscholvers, een buizerd en scharrelende fazanten.

Het was fijn om een kleine week even het werk en het huishouden achter ons te laten, en met elkaar te genieten van de rust en de natuur. Dat we weer helemaal uitgerust thuiskwamen kunnen we niet zeggen. Thuis hebben we alle faciliteiten om goed voor Joëlle te zorgen. Op vakantie is dat toch wat lastiger. Krijgt ze geen epilepsie? Waarmee kan ze spelen? Wie gaat haar helpen? De sondevoeding moet klaargemaakt worden. Het verschonen. De medicijnen niet vergeten… Toch hebben we écht genoten van een heerlijk weekje weg. Iedereen wil nog een keer terug naar dit plekje. En dat lijkt me een goed teken!

Het begin

Halverwege de bevalling kwam opeens de paniek op zetten. Het voorgevoel wat de hele zwangerschap sluimerend aanwezig was veranderde plotseling in angst. “Doorgaan, doorgaan” riep de verloskundige die de verandering opmerkte. Het werd een strijd, een ongelijke strijd tussen noodzaak van de geboorte en de angst voor wat komen zou. Alsof het lichaam, gevoed door de angst, alles wilde tegenhouden en terugdraaien. Onvermijdelijk won de geboorte het.

Direct na de geboorte zagen we dat er iets niet goed was. Er groeide iets uit de mond van de baby. Het zag er heel raar uit. Ze ademde gelijk, schuim stond op haar mond. “Dit heb ik nog nooit gezien” zei de verloskundige. Ze handelde rustig, geruststellend, professioneel.

Na een kwartier was de ambulance er. Ook bij het ambulancepersoneel verbazing, en ook bezorgdheid. “Dit hebben we nog nooit gezien” zeiden ook zij. De baby werd warm ingepakt en zorgzaam in de maxi cosi naar de ambulance gebracht. Ik pakte mijn fototoestel vanuit het urgentiebesef beelden vast te leggen. Buiten stonden buren te kijken. Met sirene aan reden we weg. Mijn net bevallen vrouw bleef achter met de verloskundige…. Zonder kind.

Vervoer naar het ziekenhuis

Het was 17 februari 2012, even na zes uur ’s avonds.
Joëlle was geboren.

Ruim vijf jaar, een paar operaties en heel veel ziekenhuisbezoek later… Joëlle is een prachtige vrolijke levenslustige dame. We genieten elke dag van haar, net als van onze andere twee kinderen. Echter Joëlle kan ten gevolge van aangeboren afwijkingen in haar hoofd niet praten, niet eten, niet staan, niet lopen, amper zitten, en ze heeft epilepsie. Ze gaat halve dagen naar school; een kleine maar fijne  cluster 3 klas, gecombineerd met verschillende therapieën.
Verder is ze thuis en zorgen we met veel liefde en plezier voor haar.

De medische situatie van Joëlle is uniek. Het heeft geen naam. Wereldwijd is zoiets niet beschreven in de medische literatuur. We richten ons op wat we zien: een blij, vriendelijk en ontzettend sociaal kind. We proberen niet in beperkingen te denken. Joëlle is precies goed zoals ze is. We zijn nieuwsgierig naar wat ze allemaal kan leren.

Het is mijn behoefte om gebeurtenissen vast te leggen, en te delen. Tegelijk wil ik graag een inkijkje geven in het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind, en de verschillende kanten daarvan belichten. Op dit weblog zal ik stukjes plaatsen over ons (gezins)leven met Joëlle.

 

Joëlle met Panda