Categorie: Blog

Geplaatst op

Stel het je eens voor…

Soms denk ik: Zou er iemand zijn die het snapt…? Die snapt wat het is om vader of moeder te zijn van een gezin met een gehandicapt kind. Het is misschien een vrij onzinnige gedachte in die zin dat de gedachte op zichzelf je niks oplevert. Maar een mens zoekt naar erkenning, en wil gezien worden. Ook voor ons is dat belangrijk. Eén van de redenen om een blog te schrijven was ook om te vertellen hoe het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind er uit ziet.

Een gehandicapt kind in je gezin moet je niet onderschatten. Er wordt veel van je gevraagd. Het is een 24-uurszorg. Het leven is voorgoed anders dan voorheen. De activiteiten die je onderneemt veranderen definitief. Ze worden aangepast op je nieuwe leven met een gehandicapt kind in je gezin. De periode van slaaptekort die volgt op het krijgen van een kindje lijkt niet meer te stoppen. Het is voor ons inmiddels 6 jaar te weinig slapen.

Af en toe de toevlucht nemen tot de anonimiteit is ook voorbij. Je valt altijd op. Er kijken altijd mensen naar je. Stel je eens voor: je hebt altijd bekijks! Wandelend met Joëlle naar het dorp. Fietsend met de rolstoelfiets. Parkerend op een invalideparkeerplaats, hoe fijn het ook is dat die er zijn. Starende blikken. Gapende blikken. Meewarige blikken. Verwijtende blikken. Liefdevolle blikken. Meelijdende blikken. Vermakelijke blikken… Stel het je eens voor!

Aandacht. Altijd en overal krijg je aandacht. Fijn? Soms wel. Vaak niet. Stel je maar eens voor: je wil snel een boodschap doen voor het eten, en je neemt je kind mee. Heel normale situatie toch? Na een korte wandeling of fietstocht ben je in de supermarkt. Je hebt op dat korte stukje drie keer voorrang gekregen waar je het eigenlijk niet had. Je word geholpen waar het niet nodig is. In de winkel wordt vijf keer gevraagd of je er wel langs kan. Bij de kassa word je standaard voorgelaten. De rij naast je, en die daarnaast geniet graag mee van het spektakel wat een gehandicapt kind heet. Want Joëlle geniet luidruchtig.

Hoe doe je het met je werk? Wie zorgt er dan voor Joëlle? Of wat als je oppas nodig hebt? Of wat als één van jullie twee het even niet doet, even uit is, even op is, of even weg is? Hoe op vakantie? Wanneer slapen? Hoe zorg je voor je andere kinderen? Hoe aan jezelf toekomen? Hoe hulp vragen? Hoe je sociale contacten bijhouden? Of als je ze bent kwijtgeraakt hoe aan nieuwe te komen? Hoe nog normale dingen doen? Hoe krijg je begrip? Hoe leg je uit dat niet alleen je huis is aangepast, maar je hele leven? Dat je ander werk moet vinden om het vol te kunnen houden? Waar haal je de moed vandaan om elke dag door te gaan? Om elke dag weer op te staan, en er -samen alleen- weer voor te gaan….?

Het zijn zomaar wat overpeinzels. Natuurlijk ga je altijd door. Daar heb je immers een goede reden voor. Maar het is moeilijk. Het is ontzettend moeilijk. En we zijn meesters in het wegrelativeren van onze eigen moeiten, er zijn er immers altijd die het moeilijker hebben. Zeker! Maar nu, in deze blog, voor deze keer, doe ik dat gewoon een keer niet. En gun ik het me om me hardop af te vragen: Wie ziet het? Wie begrijpt het?

Zou er iemand zijn die het snapt…?

Geplaatst op

Dreamnight at the zoo

Het is even geleden dat ik geschreven heb. Het is niet zo dat er niets gebeurd, of dat er niets te schrijven is… Ik moet echt zoeken naar tijd om te gaan zitten en een blog te schrijven.

Vorige week hadden we onze handen vol aan Joëlle, die de hele week thuis was omdat ze niet lekker was. Een beetje koortsig, veel hoesten en ontzettend moe. Mogelijk gewoon ziek. Maar het kan ook komen doordat ze moet wennen aan nieuwe anti-epileptica. Een paar weken geleden kreeg ze een paar keer een aanval. De laatste aanval was zo heftig dat ze daar niet meer zelfstandig uitkwam, en Lianne noodmedicatie moest toedienen (zelf was ik met Willemijn naar de intocht van de avondvierdaagse om Matthias aan te moedigen).

Toen ik thuis kwam was er weer een beetje contact met Joëlle. De huisartsenpost was inmiddels onderweg. Dat zijn nare ervaringen. Na overleg met de kinderneuroloog is besloten om nieuwe medicatie toe te gaan dienen naast het anti-epilepticum wat ze al gebruikt. Tot nu toe hebben we sinds de opbouw van de nieuwe medicatie nog geen aanvallen gezien.

Ruim een week geleden was de “Dreamnight at the zoo”, waarvoor we als gezin uitgenodigd waren. Een feestelijke avondopenstelling van Dierenpark Amersfoort voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen met hun ouders en brussen. Een prachtige avond. Niet alleen omdat de dierentuin er echt een feestelijke avond van heeft gemaakt, maar vooral vanwege het publiek. Elk gezin heeft een chronisch ziek of (meestal meervoudig) gehandicapt kind! Het was een soort rolstoelenparade vol blije kinderen en dankbare ouders. Pas later drong tot ons door dat we geen ‘jengelende’ kinderen hebben gezien of gehoord…

‘Dreamnight at the zoo’

We konden vrij door de dierentuin lopen. Maar er waren ook allerlei demonstraties, een vossenjacht, leuke workshops, muziekoptredens voor kinderen, animatieteams en de mogelijkheid tot een kijkje achter de schermen. De entree was gratis, zelfs het parkeren was gratis. Consumpties werden tegen aangepaste kleine prijsjes aangeboden. Een prachtig initiatief om gezinnen die veel hebben meegemaakt een avondje in de watten te leggen. Alles werd door vrijwilligers georganiseerd, ook het dierentuinpersoneel stelde zich die avond vrijwillig beschikbaar! Een onvergetelijke avond om even alles te vergeten…

In de tussentijd hebben we een huisbezoek van het zorgkantoor achter de rug. Een gesprek over de verantwoording van het PGB rond Joëlle. Gelukkig was dat een positief gesprek! Maar zijn we ook nog aan het klussen op de zolder, en aan het ploeteren in de tuin. Werk en gezin draaien ook gewoon door. En met Lianne gaat het langzaam steeds ietsjepietsje beter. Maar dat laatste is eigenlijk heel gevaarlijk om te zeggen, want het gaat altijd op en neer. De energie is nog veel te weinig, maar we zijn blij en dankbaar om wat vooruitgang te zien!

We zien inmiddels erg uit naar de zomervakantie…!

Geplaatst op

Tandarts

De meeste kinderen bezoeken zodra ze een beetje fatsoenlijk doorgekomen melkgebit hebben de tandarts voor controle, foto’s en fluoridebehandelingen. En als je een ouderwetse tandarts hebt krijg je na die tijd een snoepje omdat je zo stil hebt gezeten… ☹. Of wil de tandarts zich er van vergewissen dat je weer terug komt? Afijn, tegenwoordig zijn het vaak mandjes met allerlei grabbeltonprullaria waar je uit mag kiezen. Beter!

Joëlle gaat niet naar een gewone tandarts. Vanaf dat ze een half jaar is zijn er operaties uitgevoerd, om haar mondgebied te reconstrueren. Zo is er onder andere een extra onderkaak verwijderd, een gezwel uit haar gehemelte weg gehaald en een dubbele mondbodem verwijderd. Dit is gebeurd in de leeftijd vanaf een half jaar tot anderhalf jaar. Heel wat benauwde uurtjes.

Daarna waren er de controles na de operaties door de kaakchirurg, de plastische chirurg, de kindertandarts, de orthodontist, en nog een paar witte jassen. De bezoekjes ter controle waren op enig moment dusdanig frequent dat ik het hele team een keer bij ons thuis uitgenodigd heb, zodat wij een keer niet die kant op hoefden. Leek me ook nog eens heel gezellig. Maar daar is niet van gekomen. De frequentie van afspraken ging daarna overigens wel naar beneden 😊.

Joëlle lacht haar tanden bloot 🙂

Maar goed. De tandarts. Tot op heden was Joëlle onder controle bij de tandarts van het WKZ in Utrecht. Na het laatste bezoek is afgesproken een tandarts in de regio te zoeken. Dat moet wel een gespecialiseerde tandarts zijn die vervolgens in principe alleen controles doet. Eventuele behandelingen zullen in het WKZ moeten plaatsvinden.

Daar is behoorlijk wat tijd overheen gegaan. Maar afgelopen maandagochtend hadden we een intake bij een ‘gewone’ gespecialiseerde kindertandarts hier in het dorp (Dental Clinics Ermelo). Bijna een uur hebben we als ouders (zonder Joëlle) aan tafel gezeten met de tandarts. Ik heb nog nooit een tandarts zo veel horen praten. (De mijne zegt niet zoveel). Ik dacht nog: praatjes vullen toch geen gaatjes? Maar dat is een beetje cynisch (ik ben van nature geen tandartsenvriend). Het gesprek bevatte best veel nuttige informatie, en daar was het tenslotte om te doen. Tevreden dus.

De volgende stap is dat Joëlle gaat kennismaken met de tandarts, de praktijkruimte en de stoel. De één op één aandacht en zorg voor (kwetsbare) kinderen is goed en geeft vertrouwen. De deskundigheid van de praktijk blijkt uit alles. We zullen dus onze dochter langzaam maar zeker moeten gaan toevertrouwen aan de plaatselijke tandarts.

We dachten bij een tandarts: twee keer in het jaar naar de tandjes kijken. Maar dat wordt toch wat anders. De tandarts had het over dat het in het begin wat intensiever is, om Joëlle goed te leren kennen. En Joëlle moet gewend raken aan de tandarts(omgeving). Door veel routine en structuur te creëren en dat regelmatig te herhalen moet Joëlle vertrouwd raken. Als de beginfase achter de rug is hoeft ze nog maar!! vier keer per jaar voor een controle te komen.

Zoals bijna alles medische specialismen in Nederland (en dat zijn er heel veel) is ook de tandarts vooral gericht op zijn/haar eigen specialisme: het gebit. Dat is, zo lijkt het tijdens het gesprek, zo’n beetje het belangrijkste onderdeel van je kind. Dat moet je bijzonder goed verzorgen, daar moet je heel veel aandacht aan geven. Want anders…

Natuurlijk. Het gebit is heel belangrijk! Maar wat dacht u wat de oogarts daarvan vind? Of de neuroloog? De KNO arts? De wervelkolomarts? Of de orthopedagoog? Of gewoon de fysiotherapeut? Juist. Zij vinden hún specialisme vooral het belangrijkste.

En wij? Als ouders probeer je het algeheel welzijn van je (zorgen)kind zo goed mogelijk te monitoren. Haar de zorg geven die nodig is. Maar haar ook in bescherming nemen tegen onnodige zorg. Het valt soms niet mee om daar een goede balans in te vinden. Daarbij komt dat wij haar overal naartoe moeten begeleiden, en dat kost veel tijd en energie. In de stoel. Jas aan. In de bus. Uit de bus. Jas uit. Uit de stoel. In de stoel. Jas aan. In de bus. Uit de bus. Jas uit. Uit de stoel. In bed. Uitrusten.

Hebben we het nog niet over de vermoeidheid die na afspraken er thuis uitkomt, meestal in de vorm van dreinen, drenzen, jengelen en jangelen. Oh ja, de tandarts had nog een gratis goed advies voor onszelf! Met een bezorgde blik: “Jullie moeten ook goed voor jezelf zorgen…”
Oeps. Zie we er zo verlopen uit? Het is maandagochtend. Laten we daar maar op houden 😊

Geplaatst op

Angst

Angst is een slechte raadgever, luidt het spreekwoord. Toch is het een nogal herkenbare en menselijke emotie voor veel van ons. Zo hebben wij onze angsten rond Joëlle. Maar Joëlle zelf heeft ook haar angsten. Daar wil ik wat over vertellen.

Van mama en papa gescheiden en zo ‘op transport’.

Joëlle was ongeveer een kwartier oud toen ze in de ambulance lag. Daar weet ze vast weinig meer van, maar daar begon wel een soort hospitalisering. De eerste paar weken van haar leven was ze in het ziekenhuis. En in de jaren daarna was ze er ook zeer regelmatig te vinden.

Ze heeft daar veel meegemaakt. Diverse malen is ze opgehaald door de ambulance. Meerdere keren heeft ze behandelingen en operaties onder narcose meegemaakt. Ontelbare malen zijn er infuusnaalden ingebracht. Soms lukte dat niet, en moest ze op allerlei plekken geprikt worden, op zoek naar een goed zichtbare ader.

Met neussonde, vlak voor een operatie.

Ook kreeg ze vrijwel direct na de geboorte een neussonde in. Met de neussonde heeft ze bijna een jaar geleefd. Echter doordat geen enkele voeding goed binnen bleef spuugde ze vaak de neussonde weer uit via de mond. Deze moest dan via de neus uit de mond getrokken worden, en opnieuw ingebracht worden.

We kunnen ons herinneren dat Joëlle voor onderzoek eens een klein cameraatje via de neus ingebracht kreeg. Vervolgens zou ze wat dik vloeibaars moeten slikken, om te kijken hoe haar slikfunctie is. Dit was in de spreekkamer van een KNO arts in het WKZ. Joëlle wilde de slang beslist niet in haar neus, en raakte ontzettend overstuur. We hebben haar zelden zo overstuur gezien als op dat moment. We hebben daar zelf ook nog wel frustraties bij. Terwijl wij Joëlle, compleet overstuur, probeerden te troosten verzuchtte de KNO arts: “Jammer dat het niet gelukt is”. En verder niks richting ons of Joëlle. Grrr.

Misschien zijn hier de trauma’s wel begonnen…?!

Als je veel in het ziekenhuis komt ken je deze zaken. Zo goed mogelijk hebben we haar ondersteund, zijn we bij haar gebleven, hebben we voor haar gezorgd, hebben we nabijheid geboden. Wat het precies doet weten we natuurlijk niet, maar zoveel nare dingen meemaken in de eerste twee jaar van je leven laat zijn sporen na.

Ten gevolge van die nare gebeurtenissen heeft Joëlle een aantal angsten over gehouden, die in het dagelijks leven bijzonder vervelend zijn. Zo heeft ze een extreme angst voor stofzuigers. We vermoeden dat het gekomen is doordat het geluid van de stofzuiger lijkt op het geluid van de MRI scan. Daar is ze, ondanks de narcose, een keer heel naar, angstig en paniekerig uit ontwaakt. Daarna was er angst voor harde geluiden. Dat is er nog steeds, maar heeft zich vooral geconcentreerd op de stofzuiger.

Ook raakt ze in paniek als iemand zijn of haar neus snuit. Misschien komt die angst uit de tijd van de perikelen rond de neussonde. Ga ze maar ontwijken… mensen die hun neus snuiten. Lukt niet!

Eind vorig jaar zijn we gestart met de eerste EMDR behandelingen door een ervaren GZ-psycholoog. Bijzonder om te zien dat Joëlle nu ze bijna zes jaar is ervaringen uit haar eerste levensjaar kan herbeleven. Onvoorstelbaar. Toch zagen we het gebeuren! De resultaten zijn helaas nog teleurstellend tot nu toe.

Inmiddels ontwikkeld ze ook nieuwe angsten. Met name de angst om te vallen lijkt groter te worden naarmate ze zelf groter wordt. Ze verkrampt en verstijfd regelmatig tijdens het aankleden of tijdens het douchen. Dat maakt de verzorging zwaarder, dus is best een probleem.

Wat we doen is zoveel mogelijk nabijheid bieden, een zo veilig mogelijk thuis bieden. En daarnaast is er professionele hulp. Gelukkig is het een vrolijk meisje. Ze lijkt zich ook snel over haar angsten heen te zetten. Maar dat neemt ze niet weg. We hopen zeker dat de angsten minder zullen worden. Maar we zijn bang….

Geplaatst op

Dankbaar

Het is meivakantie. Een prachtige schoolvrije periode voor (de meeste) kinderen, met heerlijk weer. Joëlle heeft vorige week twee nachten gelogeerd in de Lindenhof. Willemijn en Matthias hebben diezelfde twee nachten elders gelogeerd. Dat gaf ons de gelegenheid om samen even weg te gaan. Dat klinkt alsof het zo uit kwam, maar natuurlijk hadden we dat zo met de agenda’s gepland en uitgebreid voorbereid.

Nijmegen

Heerlijk was het! Hoewel beperkt door de geringe hoeveelheid energie bij Lianne hebben we erg genoten van het samen even weg zijn. We zijn in de prachtige omgeving van gemeente Berg en Dal geweest, voorbij Nijmegen, dichtbij de Duitse grens. Echt een schitterende omgeving met de hoogteverschillen, de akkervelden, de rivier de Waal en de mooie binnenstad van Nijmegen met veel historie en heerlijke terrassen! Woensdagavond kwamen we aan, vrijdagochtend zijn we weer vertrokken. Maar het leek wel een kleine vakantie.

De Lindenhof, mei 2018

Joëlle heeft het goed naar haar zin gehad tijdens logeren. Van te voren hebben we uitgebreid de instructies rond het zelf voeding maken omschreven. Zodoende kon Joëlle in het logeerhuis haar voedingspatroon zoals we dat nu hebben opgebouwd vasthouden. Daar zijn we heel blij mee, want de voeding doet haar goed. Ze is al zo’n 2 kilo aangekomen sinds we begonnen zijn! Inmiddels krijgt ze een variatie aan groenten (bietjes, broccoli, wortel, doperwten, komkommer), fruit (appel, kiwi, banaan, blauwe bessen) en kip. En dat gaat goed! Het is een heel werk om elke dag zelf de voeding te bereiden en toe te dienen. Maar we hebben het er graag voor over. Ze spuugt niet, en poept goed. So far so good!

Met Lianne gaat het de ene dag wat beter, de andere dag wat minder. De vermoeidheid en het gebrek aan energie is groot. Ze probeert spaarzaam om te gaan met het kleine beetje energie. Keuzes maken. Elke dag keuzes maken, en doseren. En beseffen dat elke keuze om iets te doen tegelijk de keuze is om iets anders niet te doen….Dat is moeilijk voor een bezige bij, maar het gaat haar steeds beter af.

Hoewel we in deze periode een aantal nieuwe inzichten over onszelf, de maatschappij en ons omringende netwerk hebben opgedaan (wat we zien als winst!) gaat het verder nog moeizaam. Het systeem kraakt. Onze gezamenlijke draagkracht is niet zo groot, maar de draaglast blijft onverminderd. Dat geeft zorgen, dat roept vragen op, dat is een proces van leren accepteren en het levensritme aanpassen teneinde het samen vol te kunnen houden.

We hebben in de achterliggende periode veel steunbetuigingen in de vorm van kaartjes, mailtjes, berichtjes, telefoontjes en bezoekjes ontvangen! Daar willen we alle lezers, meelevers en -bidders in welke relatie dan ook hartelijk voor danken. We proeven bij velen de bereidheid ons te helpen. En hoewel dat praktisch vaak ingewikkeld te realiseren is geeft het wel een warm gevoel.

Tijdens het schrijven van dit weblog stuitte ik deze week op een column in Lotje&co met de titel: “Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind”. De schrijfster wil duidelijk moeder van een normaal gezin zijn, met alle dingen die bij een normaal gezin horen. Tegelijk ontdekken ook zij dat “waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen”. Ze concludeert dat het ouderschap van een zorgintensief kind níet normaal wordt. Ze beschrijft de dimensie van vermoeidheid van ouders met een zorgintensief kind. Ze beschrijft de behoefte dat er rekening met je gehouden wordt, de behoefte om gezien te worden (niet bekeken!). Ze schrijft over omgaan met hulp, over bang zijn en dapper tegelijk. Maar ze sluit het stukje af met één ding wat we niet zijn: ongelukkig. “Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert”. Een column ons uit het hart gegrepen! Het hele stuk is hier te lezen: Hele artikel .

In aanvulling op de mooie woorden van deze moeder nog een eigen ervaring.
In de achterliggende periode verscheen eens de regenboog in volle glorie, zichtbaar vanuit onze huiskamer. De kleuren van de regenboog ontroerde ons, en maakte ons attent op alle kleurenpracht in de natuur zo in het voorjaar. Wat een trouw, wat een bemoediging. Daar waar wij de gebrokenheid van ons menselijke bestaan in deze periode diep ervaren, laat God ons tegelijkertijd Zijn grote trouw zien door middel van de rijkdom en kleurenpracht in Zijn schepping. Dat maakt klein en -ondanks alles- dankbaar!

Geplaatst op

Samen doen

Met Joëlle kan je niet alles doen wat je met andere kinderen doet. In zekere zin zijn we beperkt in de mogelijkheden. Joëlle zit immers in een rolstoel, kan niet praten, niet eten, is niet zelfstandig. Maar daar tegenover staat dat we haar uit de rolstoel kunnen tillen, dat we goed kunnen communiceren en samen veel leuke en gezellige dingen kunnen doen. Dat doen we dan ook graag, want ze hoort er helemaal bij! Wat doen we zoal met haar? Daar wil ik graag een inkijkje in geven. Joëlle houdt heel erg van wandelen (rolstoelen), fietsen (op rolstoelfiets), samen boekjes lezen, kleuren, helpen met eten koken, muziek maken, boodschappen doen, met water spetteren, schommelen, een filmpje kijken, samen ontbijten, rondje rijden in de bus met een muziekje op, samen een kopje koffie drinken, lekker lang tafelen, of naar de speeltuin. Kortom: met elkaar leuke en gezellige (liefst ook heel gekke) dingen doen.
Om een beter beeld te geven heb ik er voor gekozen om deze keer wat meer foto’s te plaatsen. Veel plezier bij het lezen en kijken!

            

Lol voor de camera… selfie’s maken met grote zus Willemijn is altijd een leuke bezigheid.

 

Joëlle is ook wel in voor iets aparts. Vissen met opa bijvoorbeeld. Waarbij het natuurlijk niet de bedoeling is dat er echt vis gevangen wordt. Gewoon lekker langs het water, daar gaat het om.

 

 

Spelletjes doen aan tafel met zus Willemijn en broer Matthias. Gaat vaak ook best lang goed ;-).

 

 

Met de rondvaartboot in Giethoorn. Er varen een paar boten waar rolstoelen in kunnen. Goed om te weten!

 

 

Joëlle houdt ook erg van boekjes lezen/kijken. Luisteren naar voorlezen, of samen (zoek)plaatsjes bekijken en daar verhaaltjes bij vertellen. Het liefst in een hoekje van de bank, of als het even kan in bed.

 

 

Joëlle vindt muziek ook heel fijn. Vooral om zelf te maken. Hier samen piano spelen met papa.

 

 

 

Met elkaar een dagje naar Madurodam, en daarna naar Scheveningen.

 

 

 

Met broer en zus op de trampoline. Joëlle blijft wel liggen, als de anderen springen heeft ze net zoveel (of meer!) plezier.

 

 

 

Samen pizza eten op de bank. Ook al eet Joëlle niet, de gezelligheid en het samen zijn vindt ze al heerlijk!

 

 

 

Met broer Matthias op de Wii computer spelletjes spelen. Niet dat ze snapt hoe het werkt, maar het is natuurlijk wel heel leuk om samen te doen.

 

Zo doet ze eigenlijk met alle gewone dingen mee. De lijst kan ik nog veel langer maken. Maar het komt er op neer dat ze houdt van de dingen die alle kinderen leuk vinden. Wat dat betreft is ze niet anders dan anderen!

Geplaatst op

Gesondevoeding

We voelen ons opgetogen als het gaat om de stappen die we nu zetten met voeding voor Joëlle. Op 9 februari dit jaar heb ik wat geschreven over onze bedenkingen bij de huidige voeding, zie blog eten en drinken. Joëlle krijgt babyvoeding via de sonde.

Nutramigen 2, (baby)voeding die Joëlle nu krijgt

Met de nieuwe hypoallergene sondevoeding die we in februari aan het proberen waren zijn we gestopt. Joëlle zag heel witjes, en had weinig energie. De voeding deed haar zichtbaar geen goed. Maar wat dan….? Ze kan moeilijk altijd alleen maar babyvoeding krijgen. En eigenlijk slaat geen enkele bestaande sondevoeding goed aan. Ik schreef over onze wens om echte voeding te pureren en toe te dienen. Helaas staan artsen en diëtisten daar niet om te springen. Sterker nog, dat wordt ronduit afgeraden in het ziekenhuis! Iemand die ons hierin wel steunt vanuit deskundigheid hadden we toen nog niet gevonden. Maar soms kunnen dingen snel gaan…

Want inmiddels hebben we wel iemand gevonden! Via een tip kwamen we bij mevr. Francisca Fisscher terecht. Een natuurvoedingsdeskundige, gevestigd in Putten, zie ff-voedingsadvies. Na een goed gesprek hebben we besloten samen met haar de stap naar normale voeding te maken. Dat wil zeggen dat we voeding zoals wij dat ook eten gaan blenden en via de sonde met een spuit toedienen. Zoals eerder gezegd moet dat een zeer zorgvuldig proces zijn omdat Joëlle’s maagje en darmen nog nooit echte voeding hebben verwerkt.

Ik heb even gewacht met schrijven over de voeding om te zien hoe het gaat. Persoonlijk geloven wij zeker in de kracht van echte, pure, gezonde voeding. Hippocrates zei het al: ‘Laat voeding uw medicijn zijn, en medicijn uw voeding’, of iets van die strekking.

Hippocrates

Nu weten we dat al een tijdje. Het belang van goede voeding is met name door internet inmiddels wijd en zijd verspreid. De noodzaak van gezonde voeding lijkt praktisch overal wel duidelijk behalve in de spreekkamer van de dokter… daar lijkt men nog wat sceptisch te zijn. Hoewel ik deze week stuitte op een interessant artikel in het AD: ‘Arts: meeste mensen kunnen beter naar groenteboer dan naar apotheek’. Zie artikel AD. De betreffende arts mevr. Tamara de Weijer zal met deze uitspraak vermoedelijk menig artsenwenkbrauw hebben doen fronsen…

Afijn, terug naar Joëlle. Inmiddels krijgt ze al een tijdje 40 gram broccoli met 15 gram doperwten en 4 ml citroensap, en daarnaast een halve banaan en een kwart appel met een theelepel gebroken lijnzaad. We gaan vanaf vandaag meer variëren met groenten en starten met een stukje kip.

Broccoli met doperwten in kookvocht. Klaar om te blenden

We zijn erg enthousiast, niet alleen vanwege onze langgekoesterde wens om haar dit te geven, maar vooral omdat we zien dat het haar goed doet. Joëlle slaapt wat beter, ze heeft nog geen druppel gespuugd, en lijkt langzaam wat meer energie te krijgen. Hoewel het arbeidsintensief is om maaltijden voor Joëlle te maken en te blenden zijn we enthousiast. En, eerlijk is eerlijk, voor een deel is dat enthousiasme ook overgedragen door Francisca. In februari dit jaar wisten we nog niet waar we iemand zouden kunnen vinden die ons zou kunnen en willen helpen. Nu hebben we iemand gevonden die niet alleen deskundig is, maar ook aanstekelijk enthousiast. Zo dankbaar voor!

Voorlopig gaan we door met koken, stomen, blenden, mixen en het toedienen van gezonde versbereide voeding via de sonde. Het is iets wat we al lang willen, en wat we nu met goede hulp kunnen doen. Het geeft ons vertrouwen en moed. We hebben het gevoel dat Joëlle lichamelijk echt nog kan ontwikkelen, en goede voeding is daarvoor de basis!

De ‘Foodprofessor’

Om het onszelf wat makkelijker te maken zijn we overigens overgegaan tot de aanschaf van een foodprocessor (hier in huis ‘foodprofessor’ genoemd). Een apparaatje dat kan stomen én blenden én ontdooien én opwarmen in één. Wat een uitvinding!

Zo, nu eerst naar de markt. Bietjes, boontjes en broccoli binnenhalen 😉.

Geplaatst op

Ontwikkelingen

Vorige week schreef ik de blog ‘uitgeput’. De reacties daarop waren een beetje overweldigend voor ons. Uit alle hoeken kwamen steunbetuigingen op allerlei verschillende manieren. Ontzettend hartverwarmend, troostend en steunend! Iedereen bedankt voor het meeleven, meebidden, de berichtjes, kaartjes, gesprekken, praktische hulp en bloemen. Wat voelen we ons dan weer dankbaar en gezegend met zoveel lieve mensen die aan ons denken! Dat doet echt goed. Het verdriet zal verder verwerkt moeten worden, de energie zal langzaam weer terug moeten komen. Voorlopig blijft het nog zoeken naar evenwicht.

Voor mijn gevoel moest ik de vorige blog schrijven om weer over Joëlle te kunnen schrijven. Het zat als het ware in de weg. Nu dat geuit is kan ik het weer ‘gewoon’ over Joëlle hebben 😊. Want daar is onze blog immers voor bedoeld, hoewel het systeem, de draagkracht, het gezin natuurlijk onderdeel zijn van het leven van Joëlle.

Daarom ga ik schrijven in antwoord op de vraag die we gelukkig ook regelmatig krijgen: hoe gaat het nu met Joëlle? Met Joëlle gaat het best goed! Ze is veel ziek geweest in de winter. Ze is en blijft kwetsbaar. Maar ze ontwikkelt zich ook. Deze week hadden we een gesprek met de revalidatiearts en de orthopedagoog. Het ging vooral over belasting en belastbaarheid van Joëlle. Maar dan blijkt ook dat ze op school en op de therapie heel veel oppikt, en echt wijzer wordt. Zo kan ze tot tien tellen, en met een beetje hulp tot twintig. Helemaal sprakeloos was ik toen ik gisteren een geschreven 3 voor haar hield, en vroeg aan Joëlle hoeveel dat was, waarop ze parmantig een paar vingers op stak en zei: “Eén….teee……die!!”. Ik was echt verbaasd dat ze dat weet!

Spelen op de grond

Vanmorgen belde de fysiotherapeut om af te stemmen. Zij werkt vooral aan rompbalans. We zien Joëlle steeds steviger gaan zitten. Als ze zit zoekt ze steun met haar handjes op de grond, waardoor ze niet omvalt, of zichzelf gecontroleerd om kan laten vallen. Nog even flink oefenen en dan kan Joëlle oefenen met op een krukje zitten. Dat zijn echt stappen!

Ook hebben we het gehad over lopen (jawel, echt waar). Joëlle heeft totaal geen kracht in haar beentjes, de spierspanning is veel te laag. Toch laat ze veel interesse zien in lopen. Als ze in haar rolstoel zit en ze ziet ons lopen dan zegt ze: “Tap, tap tap”. Soms stapt ze dan met haar voetjes op de voetenplank, zodat ze zelf ook ‘loopt’. Met behulp van de racerunner kan ze wel een paar stappen zetten.

In de racerunner

Prachtige ontwikkelingen dus, waar we heel dankbaar voor zijn. Temeer omdat ze in theorie volgens de neuroloog niet kan ontwikkelen vanwege de speciale vorm van nachtelijke epilepsie (ESES). Deze vorm van epilepsie zou ervoor zorgen dat Joëlle ’s nachts geen informatie kan verwerken, en ten gevolge daarvan zou de ontwikkeling sterk belemmerd worden. Ze zou als het ware elke dag weer opnieuw moeten beginnen. We zien echter het tegendeel, en hoe dat kan weten we ook niet. Maar ontwikkelen doet ze zeker!

Geplaatst op

Uitgeput

Ik voel me bijna schuldig omdat ik een week verzuimd heb een blog te plaatsen. Wat me goed doet is dat er verschillende mensen uit mijn omgeving vragen hoe het gaat, en dat ze uitzien naar mijn volgende blog…

De laatste blog ging over dat Joëlle griep had. Ze is flink ziek geweest. Vier dagen hoge koorts, hoesten en verkouden. Gelukkig is ze daar vrij snel weer overheen gekomen. Deze week is ze weer gestart op school, en dat gaat goed.

De reden dat ik vorige week niet geschreven heb is omdat ik het moeilijk vond een blog te schrijven. Ik schrijf graag over datgene wat mij en wat ons bezig houdt in het gezin, en rond de zorg om Joëlle. Dat doe ik vanuit mijn hart. Op het moment vind ik het moeilijk om te schrijven over hoe het hier gaat. Dat komt omdat het niet goed gaat, en het is confronterend om daarover te schrijven. Bovendien was mijn doel met dit weblog om een positief geluid te laten horen…

Maar de waarheid is dat het niet goed gaat met ons. We hebben ruim zes jaar zorg voor Joëlle achter de rug. In 2014/2015 heb ik persoonlijk daar de tol voor betaald in een periode van uitputting en overbelasting. In de achterliggende jaren ben ik langzaam maar zeker weer opgekrabbeld. Nu is het echter de beurt aan Lianne. Lichamelijk en mentaal volledig uitgeput. Opgebrand. Leeg. Geen energie. Geen vertrouwen.

De aanleiding voor het instorten was een miskraam in december jl. Een groot verlies! We waren elf weken in blijde verwachting. We hadden het hartje zien kloppen op een echo. Lianne groeide. Maar na elf weken was de droom voorbij. En het leven van het kindje in Lianne’s buik ook. Geen hartslag meer. Na anderhalve week wachten werd het vruchtje levenloos geboren.

De weken daarna moest Lianne lichamelijk herstellen van de miskraam. Maar daarna kwam de echte klap: de mentale, emotionele uitputting. Het verdriet, het gemis, de moedeloosheid, de hopeloosheid. Geen uitzicht, geen verwachting, geen vertrouwen. Alleen nog maar moe, verdrietig, eenzaam, teleurgesteld en uitgeput. Een optelsom van jaren vol zorgen.

Inmiddels komt de verwerking -met professionele hulp- langzaam op gang. Maar dat gaat met vallen en opstaan. Slechte dagen, en iets minder slechte dagen. Zo goed als ik dat kan probeer ik haar te ondersteunen. Proberen we alles wat op ons af komt samen te doen. Want de zorg voor Joëlle gaat door. Ook de maatschappij gaat door: school, werk, studie, muziekactiviteiten van de kinderen. En thuis stapelen de werkzaamheden zich op…

Het is zoeken, worstelen, balanceren, en proberen er samen weer bovenop te komen. We zijn echt dankbaar dat we mensen om ons heen hebben die ons helpen met praktische zaken. Maar heel veel moeten we toch echt zelf doen, en heel veel komt elke dag of week weer terug.

Persoonlijk heb ik er vertrouwen in dat het op enig moment weer beter zal gaan. Lianne heeft dat vertrouwen nog niet. In dit alles proberen we vast te blijven houden aan Zijn trouw. Tijdens al die Paasbijeenkomsten van de afgelopen tijd trof me één zin. Ik weet niet waarom, maar hij schoot naar binnen, en bleef daar hangen. Het waren de eenvoudige woorden uit Psalm 100 berijmd, gezongen in de kerk: “Want goedertieren is de HEER’; Zijn goedheid eindigt nimmermeer…”.

(Na enige aarzeling hebben Lianne en ik samen besloten bovenstaande tekst als blog op de site te plaatsen. Het is een kwetsbaar, maar eerlijk verhaal. We hopen dat het plaatsen van deze blog bijdraagt aan de verwerking).

Geplaatst op

Het besef dat….

Gisteren had Joëlle haar vrije dag. Eigenlijk zou ze dan lekker moeten uitrusten. Maar helaas… ze werd ziek. Al snel bleek dat ze veel pijn had bij het zitten en het op zijn. Dus hebben we haar in de loop van de ochtend maar weer in haar bedje gelegd. Daarna werd ze steeds beroerder. Heel de middag ligt ze in een halfslaap te dommelen en te kreunen. Ze reageert nauwelijks op ons. Gelukkig geeft ze niet over.

Joëlle ziek

’s Avonds voordat we haar klaarmaken voor de nacht nemen we de temperatuur op: 40,1. Paracetamol toegediend, en laten slapen. Ze heeft vannacht voor haar doen goed geslapen. Vanmorgen 39,7 koorts. Weer paracetamol, muziekje op, en in bed blijven.

Daar gaat onze dagplanning. Elke maandag maken we een planning voor de week. Wat moet er gebeuren, wie doet dat, welke afspraken staan gepland? Wie doet boodschappen, wat eten we op welk moment. Maar die planning kan dus overboord. Dus niet klussen op zolder, geen afspraak in het ziekenhuis voor een controle bij de kinderarts, en ons opsplitsen als team. Altijd één van ons twee in de directe nabijheid van Joëlle, zodat we haar kunnen horen en zien.

Nou moet ik ook af en toe naar mijn werk. Dat betekent dat Lianne automatisch op Joëlle past, en beneden moet blijven. Allerhande relatief kleine aangelegenheden zijn niet meer zo vanzelfsprekend… stofzuigen? Joëlle heeft extreme angst voor het geluid van de stofzuiger. Dus maar liever niet. De was? Het meeste is boven, en we kunnen Joëlle niet uit het oog verliezen. Boodschapje? Meestal wandelend met Joëlle, kan niet. Stemmen? Kan gelukkig de hele dag. Eten koken? Tja dat moet eigenlijk ook gebeuren…

Zo zitten we hier dan. Joëlle hangerig, koortsig, snotterig. Eén van ons kan werken, boodschappen doen, met de kinderen naar muziekles of andere afspraken. En de ander zit bij Joëlle de voeding in de gaten te houden, het slijm weg te vegen, de koorts op te meten, voor te lezen, en te troosten. De berg huishoudelijk werk stapelt zich op (blijft wel liggen). Administratie en regeldingen … komen we nauwelijks aan toe, laat staan studeren, blogs schrijven of eens fijn naar een vriend of vriendin toe ☹.

Nu zal dit waarschijnlijk een herkenbare situatie zijn voor vele moeders en vaders in de drukke levensfase van een jong gezin. Dus zo bijzonder is het ook weer niet. We hebben alleen het idee dat we er een beetje in blijven hangen. De zorg voor Joëlle is er altijd, ook als ze niet ziek is. De nachten zijn altijd gebroken. Langzaam maar zeker begint het besef steeds meer door te dringen dat het blijvend is. Verstandelijk weten we dat natuurlijk wel, maar echt beseffen dat het een dagelijks terugkerende zorg is, die dag in dag uit door gaat en in principe niet stopt, is een heel proces. Na zes jaar realiseren we ons dat steeds meer.

Gelukkig hebben we nog onze ouders! Terwijl mijn moeder regelmatig warm eten voor ons kookt (en dat komt brengen) komt mijn schoonmoeder regelmatig een berg was ophalen. Ontzettend fijn! Gewoon maar even de moeders in het zonnetje!! We weten dat ze veel meer voor ons willen doen, wat vaak helemaal niet kan. Maar toch. Hulde aan de Moeders 😊.