Zomervakantie. Volhouden!

Nog een week en dan is hier in de regio de zomervakantie een beetje voorbij. Dan zitten de zes weken vakantie voor de kinderen er weer op. Wat een ongekende luxe…. Zes weken vrij. Heerlijk. De kinderen hebben er van genoten. Zelf was ik twee weken vrij. We zijn die twee weken ook op vakantie geweest. Ook Joëlle heeft dan zes weken vakantie gehad.

Joëlle ophalen van logeren.

Joëlle kan zichzelf echter niet vermaken. Vanaf dat het tijd is om op te staan totdat het tijd is om naar bed te gaan heeft zij begeleiding nodig. Die begeleiding bieden we voornamelijk zelf. Een zomervakantie van zes weken is dan best een hele tijd! Gelukkig mochten en mogen we het af en toe even loslaten. Dan neemt de pgb-hulp het een uurtje over. Of de logeeropvang waar Joëlle vorige week van maandagmiddag tot en met donderdagmiddag logeerde.

We hebben dus vakantie (gehad). Maar met dat Joëlle ouder wordt beseffen we steeds meer dat ons ‘werk’ gewoon doorgaat. Als we wakker worden gaan we naar Joëlle om haar te verschonen, en meestal het bed ook. In de vakantie tillen we haar daarna vaak nog even naar onze slaapkamer, en leggen we haar in het grote bed, waar we met z’n drieën (en soms met z’n vieren of vijven) nog wat kletsen en dutten voor de dag echt start. Heerlijke momenten zijn dat!

Daarna kleden we onszelf en Joëlle aan en maken we ontbijt klaar. Voor onszelf en voor Joëlle, door middel van het blenden van fruit en het klaarmaken van sondevoeding en medicatie. Als dan de tafel gedekt is geven we Joëlle het fruit en de medicatie via spuitjes in de sonde en eten we met elkaar. Na het eten gaat meestal iedereen wat doen. Eén van ons gaat dan wat met Joëlle doen; kleuren, voorlezen, wandelen, boodschappen, klusjes, etc.

Buiten kleuren

We wisselen de activiteiten zoveel mogelijk af, en Willemijn en Matthias dragen hun steentje bij. Zodoende is praktisch de hele dag iemand met Joëlle bezig, of op zijn minst bij haar in de buurt om toezicht te houden. Het bepaald ons ritme, het bepaald ook onze mogelijkheden. Die zijn vanzelfsprekend beperkt doordat we Joëlle moeten bezig houden, verschonen, optillen om te verplaatsen, voeding moeten toedienen, enz.

Met de nieuwe ‘bellenmachine’.

Ook in de vakantie gaat dat, op de paar dagen logeren na, gewoon door. Ook als we op vakantie zijn. Want Joëlle gaat gewoon mee, dat is ook heel gezellig en compleet. Maar zodoende vragen we ons wel af of wij wel vakantie hebben gehad…  Alleen al op vakantie gaan met Joëlle vraagt een behoorlijke voorbereiding, en een flinke uitbreiding aan bagage…. Ik denk dat we functioneren als een kleine onderneming als het om Joëlle gaat.

Bagage voor Joëlle staat klaar.

Als straks het schoolseizoen weer begint gaat Joëlle vier ochtenden naar school en therapie. Enerzijds ontlast ons dat vier ochtenden. Anderzijds betekent dat ook dat ze weer om 7.00 uur klaar moet staan voor de taxi. Schoon, aangekleed, gekapt, gepoetst, gevoed. En uiteraard starten alle activiteiten buitenshuis dan ook weer, voor zowel de kinderen als voor ons.

Het is een aandachtspunt voor ons om onze grenzen te bewaken. Naar elkaar toe, en naar de ‘buitenwereld’ toe. Als we dat niet doen draaien we door. (Dus als er een tijdje geen blog verschijnt…. zijn we voor onszelf aan het zorgen ). We willen graag nog lang blijven zorgen voor Joëlle en de andere kinderen. Dat vraagt ook goede zelfzorg, wat we nog een beetje beter moeten leren. Maar al doende leert men! Het gaat ons steeds beter af om ‘nee’ te zeggen en om soms voor onszelf te kiezen. Elkaar scherp houden is belangrijk. Open blijven naar elkaar toe, veel samen praten en ook veel reflecteren op jezelf, en elkaar daarbij helpen.

Voor ons beiden geldt dat de periode van niets meer kunnen, er doorheen zitten, opgebrand zijn, ons uiteindelijk geholpen heeft. We ondervinden daar dagelijks de gevolgen van, wat gunstig is, hoewel vooral Lianne nog flink beperkt wordt in haar energie. Dat is natuurlijk niet fijn. Maar het herinnert ons elke dag aan onze grenzen. En aan dat we niet verder kunnen zoals we altijd deden. Het heeft ons geholpen om patronen te doorbreken, en een leven te creëren (met vallen en opstaan!) wat wel vol te houden is. Zonder crises geen verandering. We hopen nog lang de dagelijkse moed en kracht te mogen krijgen om voor Joëlle te kunnen zorgen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.