Joëlle opgenomen

Helaas is Joëlle opgenomen in ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk. Gisterochtend (donderdag 20-9) hadden we een controleafspraak, zoals elke week. Daar bleek dat Joëlle weer een klein beetje was afgevallen. In eerste instantie werden we onder voorwaarden naar huis gestuurd. We waren echter nog maar net thuis toen belde de dokter al met de bloeduitslag. Daar zat opnieuw een afwijkende waarde in die niet te verklaren is, en voor problemen kan gaan zorgen.

Wel in het ziekenhuis, maar niet echt ziek.

Om die reden is Joëlle daarna direct opgenomen. Het plan is om haar twee weken op te nemen om haar conditie, gewicht en energie weer op peil te brengen. Om de dag wordt bloed afgenomen en getest, evenals de urine. Verder wordt ze geobserveerd en heeft ze veel rust. Ongetwijfeld is dat goed voor haar. Maar niet voor ons…

Vanuit het ziekenhuis wordt namelijk wel verwacht dat één van ons dag en nacht bij haar is. Enerzijds om de communicatie te ondersteunen omdat Joëlle niet kan praten. Anderzijds is het voor Joëlle, zodat ze niet alleen is. Eigenlijk ligt ze in het ziekenhuis, maar zorgen wij voor haar zoals we dat thuis ook doen. Dat kost veel energie: het heen en weer rijden, de afstemming met andere afspraken en werk en de andere twee kinderen.

We zijn het er dan ook niet zo mee eens om hier twee weken te gaan bivakkeren. Onze missie is haar zo snel mogelijk thuis gaan verzorgen!

Wel is duidelijk dat ze voorlopig rustig aan moet doen. Haar dagprogramma moet haar zo weinig mogelijk energie kosten. En tegelijkertijd zoeken we naar een manier om voldoende voeding binnen te krijgen. Veel sondevoeding wordt niet geaccepteerd door haar lichaam, en om aan de juiste hoeveel calorieën te komen met groentehapjes e.d. is een heel gepuzzel, omdat alles verdund moet worden.

De onduidelijke lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid, energieloos, wisselende bloedwaarden, soms koorts) hebben volgens de arts te maken met een ondervoede toestand van het lichaam. Het is dus zaak dat ze aankomt. Het ziekenhuis richt zich op calorierijke sondevoeding. Wij willen dat aanvullen met ‘echte’ voeding. En tegelijkertijd denken we dat het leven van alledag (naar school gaan, taxivervoer, aan- en uitkleden, enz.) haar veel meer energie kost dan we denken.

Conclusie is dat ze er bovenop moet komen met meer goede voeding en minder inspanningen. En we hopen dat we haar dat programma zo spoedig mogelijk thuis kunnen gaan aanbieden! Maar eerst maar zien dat we de kinderartsen ervan kunnen overtuigen dat ze thuis veel beter af is. Tot die tijd zitten we hier en maken we er het beste van!

3 gedachten over “Joëlle opgenomen”

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.