Soms denk ik: Zou er iemand zijn die het snapt…? Die snapt wat het is om vader of moeder te zijn van een gezin met een gehandicapt kind. Het is misschien een vrij onzinnige gedachte in die zin dat de gedachte op zichzelf je niks oplevert. Maar een mens zoekt naar erkenning, en wil gezien worden. Ook voor ons is dat belangrijk. Eén van de redenen om een blog te schrijven was ook om te vertellen hoe het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind er uit ziet.
Een gehandicapt kind in je gezin moet je niet onderschatten. Er wordt veel van je gevraagd. Het is een 24-uurszorg. Het leven is voorgoed anders dan voorheen. De activiteiten die je onderneemt veranderen definitief. Ze worden aangepast op je nieuwe leven met een gehandicapt kind in je gezin. De periode van slaaptekort die volgt op het krijgen van een kindje lijkt niet meer te stoppen. Het is voor ons inmiddels 6 jaar te weinig slapen.
Af en toe de toevlucht nemen tot de anonimiteit is ook voorbij. Je valt altijd op. Er kijken altijd mensen naar je. Stel je eens voor: je hebt altijd bekijks! Wandelend met Joëlle naar het dorp. Fietsend met de rolstoelfiets. Parkerend op een invalideparkeerplaats, hoe fijn het ook is dat die er zijn. Starende blikken. Gapende blikken. Meewarige blikken. Verwijtende blikken. Liefdevolle blikken. Meelijdende blikken. Vermakelijke blikken… Stel het je eens voor!
Aandacht. Altijd en overal krijg je aandacht. Fijn? Soms wel. Vaak niet. Stel je maar eens voor: je wil snel een boodschap doen voor het eten, en je neemt je kind mee. Heel normale situatie toch? Na een korte wandeling of fietstocht ben je in de supermarkt. Je hebt op dat korte stukje drie keer voorrang gekregen waar je het eigenlijk niet had. Je word geholpen waar het niet nodig is. In de winkel wordt vijf keer gevraagd of je er wel langs kan. Bij de kassa word je standaard voorgelaten. De rij naast je, en die daarnaast geniet graag mee van het spektakel wat een gehandicapt kind heet. Want Joëlle geniet luidruchtig.
Hoe doe je het met je werk? Wie zorgt er dan voor Joëlle? Of wat als je oppas nodig hebt? Of wat als één van jullie twee het even niet doet, even uit is, even op is, of even weg is? Hoe op vakantie? Wanneer slapen? Hoe zorg je voor je andere kinderen? Hoe aan jezelf toekomen? Hoe hulp vragen? Hoe je sociale contacten bijhouden? Of als je ze bent kwijtgeraakt hoe aan nieuwe te komen? Hoe nog normale dingen doen? Hoe krijg je begrip? Hoe leg je uit dat niet alleen je huis is aangepast, maar je hele leven? Dat je ander werk moet vinden om het vol te kunnen houden? Waar haal je de moed vandaan om elke dag door te gaan? Om elke dag weer op te staan, en er -samen alleen- weer voor te gaan….?
Het zijn zomaar wat overpeinzels. Natuurlijk ga je altijd door. Daar heb je immers een goede reden voor. Maar het is moeilijk. Het is ontzettend moeilijk. En we zijn meesters in het wegrelativeren van onze eigen moeiten, er zijn er immers altijd die het moeilijker hebben. Zeker! Maar nu, in deze blog, voor deze keer, doe ik dat gewoon een keer niet. En gun ik het me om me hardop af te vragen: Wie ziet het? Wie begrijpt het?
Zou er iemand zijn die het snapt…?
‘k Reageer zelden tot nooit. Wat moet ik zeggen? Je stelt je zo kwetsbaar op. Ik lees en ik bid.
Jullie situatie is voor mij niet te bevatten, hoe graag ik het ook wil.
Op het moment dat ik het wel helemaal begrijp, zal ik in een zelfde soort situatie zitten.
Ga door met schrijven Johan.
Hoi,
Proberen mee te leven.. kan wel maar ten diepste niet want het komt op inleven aan en dat is toch in elke situatie wat je zelf meemaakt en als een ander hetzelfde meemaakt zie je herkenning en kan je elkaar echt begrijpen.door je zo open op te stellen krijg je vaak wel meer begrip en kan een ander die het niet heeft meegemaakt je beter proberen te begrijpen. Ik vind het moedig dat je dit zo eerlijk zegt, want het is ook moeilijk en zwaar continu de zorg voor Joele. Veel sterkte maar ook liefde gewenst voor jullie allemaal.
A&A en J.