Het is even geleden dat ik geschreven heb. Het is niet zo dat er niets gebeurd, of dat er niets te schrijven is… Ik moet echt zoeken naar tijd om te gaan zitten en een blog te schrijven.
Vorige week hadden we onze handen vol aan Joëlle, die de hele week thuis was omdat ze niet lekker was. Een beetje koortsig, veel hoesten en ontzettend moe. Mogelijk gewoon ziek. Maar het kan ook komen doordat ze moet wennen aan nieuwe anti-epileptica. Een paar weken geleden kreeg ze een paar keer een aanval. De laatste aanval was zo heftig dat ze daar niet meer zelfstandig uitkwam, en Lianne noodmedicatie moest toedienen (zelf was ik met Willemijn naar de intocht van de avondvierdaagse om Matthias aan te moedigen).
Toen ik thuis kwam was er weer een beetje contact met Joëlle. De huisartsenpost was inmiddels onderweg. Dat zijn nare ervaringen. Na overleg met de kinderneuroloog is besloten om nieuwe medicatie toe te gaan dienen naast het anti-epilepticum wat ze al gebruikt. Tot nu toe hebben we sinds de opbouw van de nieuwe medicatie nog geen aanvallen gezien.
Ruim een week geleden was de “Dreamnight at the zoo”, waarvoor we als gezin uitgenodigd waren. Een feestelijke avondopenstelling van Dierenpark Amersfoort voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen met hun ouders en brussen. Een prachtige avond. Niet alleen omdat de dierentuin er echt een feestelijke avond van heeft gemaakt, maar vooral vanwege het publiek. Elk gezin heeft een chronisch ziek of (meestal meervoudig) gehandicapt kind! Het was een soort rolstoelenparade vol blije kinderen en dankbare ouders. Pas later drong tot ons door dat we geen ‘jengelende’ kinderen hebben gezien of gehoord…
We konden vrij door de dierentuin lopen. Maar er waren ook allerlei demonstraties, een vossenjacht, leuke workshops, muziekoptredens voor kinderen, animatieteams en de mogelijkheid tot een kijkje achter de schermen. De entree was gratis, zelfs het parkeren was gratis. Consumpties werden tegen aangepaste kleine prijsjes aangeboden. Een prachtig initiatief om gezinnen die veel hebben meegemaakt een avondje in de watten te leggen. Alles werd door vrijwilligers georganiseerd, ook het dierentuinpersoneel stelde zich die avond vrijwillig beschikbaar! Een onvergetelijke avond om even alles te vergeten…
In de tussentijd hebben we een huisbezoek van het zorgkantoor achter de rug. Een gesprek over de verantwoording van het PGB rond Joëlle. Gelukkig was dat een positief gesprek! Maar zijn we ook nog aan het klussen op de zolder, en aan het ploeteren in de tuin. Werk en gezin draaien ook gewoon door. En met Lianne gaat het langzaam steeds ietsjepietsje beter. Maar dat laatste is eigenlijk heel gevaarlijk om te zeggen, want het gaat altijd op en neer. De energie is nog veel te weinig, maar we zijn blij en dankbaar om wat vooruitgang te zien!
We zien inmiddels erg uit naar de zomervakantie…!