Auteur: Johan Riezebos

Vandaag is Joëlle precies twee weken thuis na de laatste onverwachte opname. Het gaat heel goed met haar. Voor het eerst na de operatie van 19 december zien we weer een beetje “de oude Joëlle”. Ze wordt steeds levendiger, is vrolijk en geniet weer van de aandacht. Vooral de aandacht van zus en broer vind ze erg fijn. Soms wordt het allemaal nog te veel. Als er veel geluid is raakt ze een beetje in paniek en wordt ze angstig. We merken dat ze nog snel moe is.

Haar gewicht is te laag. Volgens officiële maatstaven is ze ondervoed. Zo op het eerste gezicht zie je dat niet, omdat ze lekker stevig gebouwd is. Maar uitgekleed kunnen we haar ribbetjes tellen. En nog een heleboel andere botjes erbij. Dus wordt er nu gezocht, met behulp van een diëtiste, naar goede voeding. Uit onderzoek is gebleken dat Joëlle waarschijnlijk een koemelkallergie heeft. Hierdoor accepteert ze niet alle voeding. Het is nog zoeken naar goede voeding. Ook moeten we goed oppassen dat we niet teveel en niet te snel voeden. Dan krijgt ze direct neiging tot reflux, waardoor ze gaat spugen.

We zijn blij dat er relatief gezien weer rust in huis is. Zeker gezien de crisisopname van twee weken geleden. Overigens bestaat die relatieve rust nog wel uit veel (controle)afspraken: bij de kinderarts, de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist, de plastisch chirurg, de MDL arts, de stoma verpleegkundige, de oogarts, de wervelkolomarts, de neonatoloog en de kaakchirurg. Gelukkig hoeven we niet bij al deze lieden iedere week aan te kloppen… Maar toch is het een druk bestaan momenteel. Want daarnaast hebben we natuurlijk de andere kinderen, en mijn werk. Niet bedoeld om te klagen, maar bedoeld voor u om een beeld te kunnen vormen wat er zoal op ons af komt.

Zoals vaker gezegd staan we er gelukkig niet alleen voor. Zo is er inmiddels voor huishoudelijke hulp een structurele oplossing gevonden. Daarnaast worden we omringd door warme mensen die ons willen helpen waar dat mogelijk is. Om nog maar eens een kaartschrijver te citeren: “De Heere geeft ook mensen die jullie mogen helpen”. En zo komt alles weer terug bij Hem. Daarom danken we God elke dag voor alle gaven die Hij ons in Zijn goedheid schenkt.

Alle kaart- en gastenboekschrijvers: bedankt voor uw woorden van steunbetuiging. Allen die op welke wijze dan ook met ons meeleven: veel dank daarvoor.

Zojuist te horen gekregen dat Joëlle naar huis mag. Lianne regelt de laatste zaken in het ziekenhuis zoals controleafspraken maken, het laten uitschrijven van recepten voor medicatie en het ontvangen van instructies voor de “thuisverpleging”. Ik ga zo vanuit Ermelo richting Utrecht om de dames op te halen. We hopen na vandaag iets langer niet in Utrecht te hoeven zijn. Tot zover deze korte mededeling.

Gistermiddag is Joëlle onverwachts weer opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het ging in de nacht van zaterdag op zondag al niet zo goed, ze huilde veel en was erg verdrietig. Zondagochtend had ze veel pijn, en later bleek ook haar temperatuur verhoogd. Bij het verschonen van de wond in de buik ontdekten we tot onze grote schrik een dikke harde bult rond de wond. Twee uur eerder hadden we de wond nog bekeken, toen was nog niets te zien. Joëlle vertoonde inmiddels tekenen van heftige pijn.

Na telefonisch raadplegen van de spoedeisende hulp en de crisisdienst is besloten Joëlle op te halen met een ambulance, en haar direct naar Utrecht te vervoeren. Op de spoedeisende hulp van het UMC, en later in het WKZ, werd ze onderzocht. Dit leverde in eerste instantie niets op. Inmiddels werd ze steeds zieker. Ze gaf een paar keer slijm met oud bloed over. Om de sonde niet te hoeven gebruiken werd een infuus ingebracht. Ook werd gestart met een antibiotica kuur omdat er ontstekingswaarden in het bloed zichtbaar waren.

Vanochtend zijn opnieuw scans gemaakt en bestudeerd. Vandaag in de loop van de dag is geconstateerd dat het ballonnetje dat in de maag hoort te zitten en de gastro-stoma op zijn plaats houdt, tussen de maag en de buikwand terecht is gekomen. Dat is waarschijnlijk gaan ontsteken.

Inmiddels is het ballonnetje leeg gemaakt, en terug de maag in geplaatst. Daarna weer gevuld met water. Een paar uur later hebben ze voorzichtig wat voeding via de sonde gegeven. Dat ging goed. Ook de voedingen daarna verliepen zonder problemen.

Vanmiddag zag Joëlle er weer een stuk beter uit en lachte ze weer een beetje. Ze is al aardig opgeknapt in vergelijking met gisteren. Ook de bult is aan het slinken. Als het goed blijft gaan krijgt ze morgen weer de normale hoeveelheid voeding. Als ze verder opknapt, en de sonde blijft goed zitten, zal ze misschien woensdag weer naar huis mogen.

Een totaal onverwachte wending. Even schrikken, maar gelukkig mag het meevallen en gaat het nu weer de goede kant op. Ook voor Willemijn en Matthias was het schrikken; op zondagmiddag een ambulance voor de deur. “En het ging juist zo goed” zei Willemijn met een beteuterd gezicht…

Zodra er nieuwe ontwikkelingen te melden zijn proberen we het zo snel mogelijk hier te melden!

De laatste dag van het jaar is aangebroken. Een dag waarop veel teruggezien wordt op het achterliggende jaar. Onwillekeurig ben je voor jezelf geneigd om de balans op te maken. Iedereen heeft zo zijn of haar eigen mijmeringen.

Wij kijken terug op een jaar waarin veel gebeurd is. Joëlle geboren, gelijk daar achteraan de zorgen en de ziekenhuisbezoeken. De onderzoeken, de onzekerheid. Tegelijkertijd ook het genieten van zo’n lief meisje, waar je je nog hechter aan verbind door alles wat je met elkaar meemaakt.

Het was een jaar vol zorgen. Maar ook een jaar van veel zegeningen. Met zoveel mooie momenten. Zoveel om dankbaar voor te zijn. Zoveel zaken die voorheen vanzelfsprekend leken, en waarvan we hebben ontdekt dat ze niet vanzelfsprekend zijn. Dat het bijzonderheden zijn. Wonderen. Genade. Terugziend op dit jaar moeten we denken we aan het vers wat op één van de vele, vele kaarten staat die we dit jaar ontvingen:

Dankt, dankt nu allen God
Met hart en mond en handen,
Die grote dingen doet
Hier en in alle landen,
Die ons van kindsbeen aan,
Ja, van de moederschoot,
Zijn vaderlijke hand
En trouwe liefde bood.

Eén van die wonderen willen we graag nog met u delen. Iets wat vanzelfsprekend lijkt, maar waar we zo verwonderd over zijn. Afgelopen zaterdagochtend ontdekten we in Joëlle’s mond een doorgekomen tandje. Op de goede plaats, in de onderkaak. Zaterdag, de dag erna, ontdekten we een tweede tandje. Op de goede plaats, in de bovenkaak. Voor ons is ’t een wonder!

Verder maakt Joëlle het goed. Ze heeft rust nodig, dat merken we. Als het druk is in huis, dan heeft dat zijn weerslag op Joëlle. Ze heeft nog veel te verwerken, en ze slaapt nog wat onrustig. Wel zien we dat het iedere dag een beetje beter met haar gaat. Steeds weer iets meer kleur, steeds weer iets meer vrolijkheid!

Als het om het toekomende jaar gaat, dan kunnen we ons wel bezig houden met allerlei  zorgen, angsten en mogelijke moeilijkheden. Maar ach… Eben-Haëzer; Tot hiertoe heeft de HEERE ons geholpen. We houden ons graag vast aan de woorden uit zondag 10 van de Catechismus: “Dat wij in alle tegenspoed geduldig, in voorspoed dankbaar zijn mogen, en in alles dat ons nog toekomen kan, een goed toevoorzicht hebben op onze getrouwen God en Vader”.

Wij wensen dit iedereen van harte toe.

Twee minuten geleden hebben we definitief groenlicht gekregen… Joelle mag naar huis! We gaan snel inpakken en naar de auto. Net voor Kerst thuis!

Hierbij een korte update. Het gaat nog steeds heel goed met Joëlle. Gisteren is ze in de loop van de dag van de IC naar de verpleegafdeling verhuisd. Ze heeft veel geslapen en is nog niet helemaal comfortabel. Maar gisteravond ook weer echt gelachen en een beetje gespeeld. Al weer een lekker kleurtje op de wangen.

Inmiddels hebben we één van de chirurgen gesproken. Hij heeft meer uitleg gegeven over wat ze precies gedaan hebben. De afwijkingen in het neus/mondgebied zijn zo ongewoon dat het lastig is om precies uit te leggen. In elk geval hebben ze het grootste gedeelte van het gezwel weg gehaald. Maar ook zijn er een paar stukjes blijven zitten, die nu gebruikt worden bij het dichten van het gehemelte. De slagader zit daar nog aan verbonden, en die blijft ook gewoon zitten. Het doel is niet om Joëlle zo aan te passen dat het allemaal ‘normaal’ is, veel meer zo dat het functioneel is.

In een later stadium moet nog het zachte (achterste) gedeelte van het gehemelte gedicht worden. Verder moeten we afwachten hoe tandgroei e.d. zich gaat ontwikkelen.

Joëlle zal in elk geval nog tot maandag moeten blijven, en misschien nog iets langer. Maar dat wachten we rustig af. We hebben nog wat foto’s geplaatst in de map operatie fase II.

De operatie is geslaagd! Vanmiddag om 13.30 uur is Joëlle de OK op gegaan, en rond 17.30 uur konden we bij haar komen kijken op de IC. We kregen het goede bericht dat de operatie geslaagd is. Het is bijzonder goed gegaan.

Het gezwel is zo goed als helemaal verwijderd. De weggehaalde zwelling is als het ware afgepeld, een stuk daarvan is gebruikt als huid om een stukje gehemelte te dichten. Dit is erg fragiel, en het is de vraag of het aanslaat. Maar dat zal de komende tijd blijken. Verder is de PEG-sonde succesvol in de maag geplaatst.

Wel ligt Joëlle nog op de intensive care. Dit om de pijnstillende medicatie goed af te stemmen en haar ademhaling in de gaten te houden. Ook bloed het af en toe in haar mond. Verder heeft ze een beetje koorts. Ze wordt niet meer beademd en ze is al wakker geweest, we hebben haar even “gesproken”.

Als alles goed blijft gaan is de IC voor één nachtje, en gaat ze morgen naar de verpleegafdeling. Hoe lang ze nodig heeft om verder te herstellen weten we nog niet.

Ondanks dat Joëlle vanaf 03.00 uur vannacht geen voeding meer heeft gehad, heeft ze tot 13.30 uur geduldig en rustig met ons gewacht. Ze had naar ons idee wel door dat er wat ging gebeuren. Het was echt bijzonder om te zien hoe rustig ze onder alles is gebleven. Ook zelf hebben we (opnieuw) ervaren dat we veel rust kregen voor- en tijdens de operatie.

We zijn opgelucht en heel dankbaar. We horen hier zoveel verhalen van zieke kinderen waarbij het heel anders gaat. En dan gaat het bij Joëlle zo buitengewoon goed. Wat is de Heere toch goed voor ons! Hij heeft de vele gebeden verhoord. De kracht van het gebed hebben we vandaag sterk mogen ervaren. Onze dank gaat uit naar onze goede en genadige God, schepper en bewaarder van alle dingen.

Looft den HEER’, want Hij is goed;
Looft Hem met een blij gemoed;
Want Zijn gunst, alom verspreid,
Zal bestaan in eeuwigheid.

We hebben voor vannacht een zogenaamde ouderkamer toegewezen gekregen, zodat we hier samen kunnen blijven. Morgen zien we verder.

Het gaat door. Dat is de boodschap die we vandaag hebben gekregen. Joëlle is vandaag opgenomen en onderzocht. De resultaten zijn gunstig, Joëlle is sterk genoeg om de operatie van morgen te ondergaan. De planning is dat ze rond het middaguur geopereerd wordt. Daarbij werd al wel opgemerkt dat er twee operaties voor die tijd uitgevoerd worden. Het is dus goed mogelijk dat het vertraging oploopt.

Verder is er vandaag bloed afgenomen, en een pH-metrie meting (ofwel zuurgraadmeting) verricht. Deze meting loopt nog. Er wordt dan een metertje aan een slangetje via de neus in de slokdarm ingebracht. Deze moet 24 uur blijven zitten. Een computertje slaat de metingen op. Dit is van belang voor de plaatsing van de PEG-sonde.

Lianne blijft vannacht bij Joëlle slapen. Ze heeft de schone taak om Joëlle vannacht door te voeden, omdat ze vandaag weinig voeding heeft gehad. En daarnaast ook de slaap- en voedingstijden te noteren i.v.m. de pH-metrie meting.

Het was een lange dag in het ziekenhuis. Weer veel indrukken opgedaan. We zijn blij en dankbaar dat het morgen door mag gaan. We zien de operatie met vertrouwen tegemoet. We bidden dat God Zijn zegen wil geven en de operatie wil laten slagen.

We hebben een nieuwe datum voor de operatie uit Utrecht doorgekregen: 19 december. Dit is uiteraard onder het voorbehoud dat Joëlle op dat moment sterk en gezond genoeg is. Op dit moment neemt de verkoudheid van Joëlle langzaam af. Dat is in alle opzichten fijn. Ook het spugen is daardoor een stuk minder. Doordat de voeding er goed in blijft sterkt ze ook beter aan. We hopen dat deze lijn zich voort zet.

Onverwacht nieuws: de operatie van morgen gaat niet door.

Vandaag is Joëlle opgenomen en zijn er onderzoeken gedaan. Echter gezien haar gezondheidssituatie van dit moment (verkoudheid) is er teveel risico op problemen met de beademing tijdens of na de operatie. Er is altijd het risico van complicaties, maar helaas wordt dat risico op dit moment hoog ingeschat. Er valt dan te denken aan bijvoorbeeld longontsteking of andere infecties/onstekingen waardoor Joëlle onnodig langdurig op de IC terecht zou kunnen komen.

Voor de artsen een moeilijk beslissing. Voor ons een teleurstellende beslissing. We zijn hier immers zo naartoe geleefd, en hebben ons er op ingesteld. Veel organisatie vooraf. En dan gaat het toch niet door. Wel zijn we er van overtuigt dat de artsen deze keuze hebben gemaakt in het belang van Joëlle, en dat het -hoe moeilijk het ook is- een goede keuze is. Ook hebben we ervaren dat deze keuze heel goed afgewogen is.

Bij ons moet de knop nog even om. Mentaal is het moeilijk om deze nieuwe ontwikkeling nu een plek te geven.
We zijn geraakt door het geweldige meeleven wat ons in deze dagen omringd, soms uit onverwachte hoek. Hartelijk dank daarvoor.

Zelf nemen we nu even een paar dagen rust. We hopen dat we in de loop van volgende week wat meer kunnen vertellen over de nieuwe plannen.