Auteur: Johan Riezebos

Vanmorgen vroeg, vannacht eigenlijk, is Joëlle via de spoedeisende hulp in Harderwijk opgenomen in het WKZ in Utrecht wegens ademhalingsproblemen. Gisteren verkouden geworden, ’s avonds met hoge koorts en een paracetamol naar bed. In de loop van de nacht steeds benauwder, tot het echt niet meer verantwoord was om haar thuis te houden.

Zowel voor het in- als uitademen moet ze vechten, en het kost al haar energie. Er is vanmorgen gelijk bloed afgenomen, infuus geprikt voor antibiotica en een foto van de longen gemaakt. In Utrecht zijn deze resultaten verder bekeken. Ook krijgt ze vanaf vanmorgen vroeg zuurstof, en om de 3 uur een verstuiveraar. Dit geeft iets meer lucht, maar het verbeterd de benauwdheid niet zoals je zou verwachten.

Er is ook nog geen eenduidige diagnose. Het kan een infectie zijn aan de luchtwegen of in de longen. Mogelijk gecombineerd met een astmatische aanval. De symptomen wijzen niet duidelijk op een situatie. Het is dus goed blijven observeren, zuurstof toedienen, en het verloop verder afwachten.

Het was een hectische dag. Vanmorgen vroeg al in Harderwijk, en rond tienen per ambulance naar Utrecht, met in gedachte een IC opname voor als ze het niet meer zelfstandig op kan brengen. Gelukkig is het zover niet gekomen! We moeten afwachten hoe het verder gaat! We hopen snel betere betere berichten te kunnen posten!

Via via al veel bemoedigende en meelevende reacties gehad. Allen hartelijk dank daarvoor! Doet ons erg goed.

Het is twee maanden geleden dat we voor het laatst iets geschreven hebben. Dat komt doordat we erg druk zijn geweest met verhuizen, verbouwen, klussen en nog een keer verhuizen. En dat komt ook omdat het heel goed gaat met Joëlle!

De zomermaanden heeft ze praktisch geen last gehad van overgeven, zoals de andere twee zomers wel het geval was. Ze is daarentegen wat aangekomen, en heeft wat meer kleur gekregen van het zonnetje. Ook haar ontwikkeling is op verschillende gebieden vooruit gegaan.

Inmiddels wonen we in onze nieuwe woning, waar beneden ruimte is voor een slaap- en badkamer voor Joëlle. Het hele huis is opgeknapt, behalve de ruimte voor Joëlle. Hiervoor zijn we nog in gesprek met de gemeente. Het is wel de bedoeling dat dit komende maanden gaat gebeuren. We genieten nu al ontzettend van ons nieuwe huis, waarbij we overal net wat meer ruimte hebben. Ook voor de rest van het gezin.

Per 1 september zijn ook de therapieën van Joëlle weer begonnen; fysiotherapie, ergotherapie, speltherapie en logopedie. Twee keer per week. Dit gebeurd in de setting van de therapeutische peutergroep van het revalidatiecentrum in Apeldoorn. Daarnaast krijgt Joëlle hier in Ermelo (gedeeltelijk aan huis) fysiotherapie. Het is intensief om haar hierbij te begeleiden, naast het ‘normale’ gezinsleven. Maar we zien dat ze zich mede daardoor verder aan het ontwikkelen is, zowel lichamelijk/motorisch als verstandelijk. En dat vinden we erg belangrijk. Fijn ook om te zien dat er resultaten zijn!

Op dit moment kunnen we eigenlijk niet anders melden dan dat het heel goed gaat met haar. Voor de behandeling van de epilepsie hebben we dit najaar nog gesprekken, geen idee wat daar uit gaat komen.

We wilden u/jouw dit niet onthouden. We zijn heel dankbaar voor het huis, de gezondheid en de vooruitgang. Het is na ruim twee bijzonder intensieve jaren soms niet te begrijpen dat het nu zo goed gaat. De zorg, de verzorging en de begeleiding blijven intensief. Daar hebben we tot nu toe elke dag weer nieuwe krachten voor gekregen. We voelen ons ondanks alle moeiten en zorgen die er ook vaak zijn, ontzettend gezegend, en zijn hier God heel dankbaar voor!

Vanmorgen hebben we een terugkoppeling gekregen uit het WKZ, n.a.v. de prednisonbehandelingen in de afgelopen maanden.
Begin juli is weer een EEG gemaakt. De EEG toont echter geen verbeteringen aan ten opzichte van voor de prednison behandelingen. In die zin werkt het niets uit.

Wel zien we dat Joëlle na een prednison kuur beter slaapt. Ook heeft ze de achterliggende maanden kleine stapjes vooruit gemaakt in de ontwikkeling. Maar dat kan ook helemaal los staan van de prednison.

We hebben nu drie maanden een prednison kuur gehad, en haar gedrag en ontwikkeling goed geobserveerd. We gaan haar de komende drie maanden op dezelfde manier blijven observeren, zonder prednison. En daarna hebben we weer een evaluerend gesprek.

De epileptische hersenactiviteit die plaatsvind tijdens slaap is dus nog onverminderd aanwezig. Op dit moment kunnen we daar verder niets aan doen.

Verder gaat het naar omstandigheden goed. Het slaapritme is niet optimaal, maar haar gezondheid is al een tijd stabiel!

Afgelopen dinsdag, 15 juli, hebben we de sleutel van onze vorige woning overgedragen aan de nieuwe bewoners. Tijdelijk wonen we nu in een vakantiehuis net buiten Ermelo. Op 1 augustus staat de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis gepland, en dan kunnen we gaan klussen. We hopen eind augustus dan te verhuizen naar ons nieuwe adres.

Het is een drukke, hectische periode. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet naar wat we niet hebben. En we hebben veel! Daarbij: wat hebben we wat wij niet hebben ontvangen?

We wensen ieder een goede en fijne vakantietijd toe!

Op dit moment gaat het heel goed met Joëlle. Haar gezondheid is momenteel goed, en ze geniet van de (spel)therapieën en de andere kinderen in haar peutergroepje twee keer per week.

Vanmiddag hebben we een controlemoment in het WKZ, en een gesprek met de kinderarts in Utrecht. A.s. vrijdag hopen we de uitslag van een voedingstest uit Harderwijk te krijgen.

D.v. volgende week dinsdag 17, woensdag 18 en donderdag 19 juni wordt Joëlle opgenomen voor de 3e prednison kuur. Op donderdag 3 juli staat de EEG gepland.

Inmiddels hebben we ook tijdelijke woonruimte voor de maanden juli en augustus gevonden.

Joëlle is inmiddels weer helemaal opgeknapt. Waarschijnlijk was ze ziek van het herpes virus. Het virus heeft een incubatietijd van twee weken, en ze had het dus al onder de leden voordat de eerste prednison kuur startte. Mogelijk was haar weerstand door de kuur verzwakt, en was ze er daardoor zieker van. Nadat ze uit het ziekenhuis is ontslagen ging het elke dag een stukje beter. Inmiddels is ze geheel koortsvrij en weer levenslustig. Ze slaapt wel erg onrustig sinds de laatste ziekenhuisopname; regelmatig schrikt ze wakker, en raakt dan wat in paniek. Dat geeft onrustige nachten.

Morgen wordt ze opnieuw opgenomen op afdeling Dolfijn van het WKZ in Utrecht, voor de 2e prednison kuur. De planning is weer een opname van woensdag tm vrijdag. Op die dagen krijgt ze via infuus een dosering prednison toegediend. Na deze kuur volgt er nog één in juni, en daarna zal een EEG uitwijzen of er resultaten zijn.

Intussen kunnen we ook melden dat ons huis verkocht is. En dat we een ander huis gekocht hebben! De woning die we gekocht hebben heeft een slaap- en badkamer op de begane grond, zodat we Joëlle goed kunnen (blijven) verzorgen. Het betreft een hoekwoning hier in Ermelo, we hoeven dus niet naar een andere woonplaats te verkassen. We zijn bijzonder blij en dankbaar dat we dit zo, met alle hulp die we daarbij krijgen, kunnen realiseren.

We zijn nog wel op zoek naar tijdelijke woonruimte tussen 1 juli en 1 september. We houden ons graag aanbevolen voor tips en ideeën!

Wat we als laatste willen melden is dat Joëlle vorige week een start heeft gemaakt met de peutergroep. Ze gaat op dinsdag- en vrijdagochtend naar een aangepaste peutergroep in Apeldoorn, wat ook uitgaat van revalidatiecentrum Via Reva. Het is een klasje van vier kinderen met speciale zorgvraag. Het mooie is dat het net echt is. Ze doen dingen in een kring, zingen liedjes, doen spelletjes (op hun niveau), spelen en eten samen. En daarnaast krijgt ze haar therapieën (logo-, fysio- en ergotherapie) tijdens de peutergroepochtend. Het is prachtig om te zien hoe Joëlle geniet van de peutergroep. Ze leert zo ontzettend veel. Overigens leren wij als ouders er ook veel van. Lianne gaat de dinsdagochtend mee, en ik heb met mijn werk kunnen regelen dat ik de vrijdagochtend met Joëlle mee kan. Heel mooi dat dit bestaat en dat we daar gebruik van kunnen maken. We zien dat het de ontwikkeling van Joëlle stimuleert.

Even een kort bericht om te melden dat Joëlle vandaag weer ontslagen wordt uit het ziekenhuis! Ze is goed ziek geweest, last van een virus waar ze wat heftig op reageerde. Ze is nu zover opgeknapt dat ze thuis verder mag uitzieken.

Vorige week woensdag, donderdag en vrijdag heeft Joëlle de prednison kuur gehad. Op wat kleine onhebbelijkheden na is dat vrijwel vlekkeloos verlopen. Ze had er aanvankelijk niet zoveel last van, behalve dat ze er wat onrustig van werd.

Helaas werd ze in de loop van deze week ziek. Dinsdag begon de koorts. Deze bleef oplopen tot boven de 40 graden. Daarbij slijmvorming (spugen), benauwdheid en algehele malaise. Omdat ze net een opname achter de rug had hebben we contact gezocht met de kinderarts in Utrecht, en een paar dagen contact gehouden. Met paracetamol ging het nog, maar het probleem ging niet over. In tegendeel, het werd erger.

Gistermiddag moesten we komen, het duurde te lang en de koorts was te hoog. Joëlle was ook echt ziek, gaf ook signalen van pijn. Na een snel onderzoek (bloed, urine) is ze opgenomen op afdeling Dolfijn. Daar ligt ze nu nog. We weten niet precies wat er aan de hand is. Er zitten ontstekingswaarden in het bloed. Ze krijgt antibiotica.

Vanmorgen was de slijmvorming al iets minder. Ze is nog wel ziek. We hopen dat de koorts snel wat gaat zakken, en dat ze weer mee naar huis mag. Dit is wel een wat onverwachte wending van de meivakantie…

Of de prednison gewerkt heeft weten we niet, dat wordt middels een EEG waarneembaar over twee maanden (na 3 behandelingen). Of de prednisonkuur de reden is van het ziekzijn… het verzwakt de weerstand. Dus het staat wel met elkaar in verband. Maar waarschijnlijk heeft ze een bacterie of een virus erbij opgelopen. Nogmaals, we hopen dat ze snel weer opknapt zodat we een vervolg kunnen geven aan de geplande invulling van de meivakantie. Als ze uit het ziekenhuis wordt ontslagen zullen we dat hier even melden.

Op 25 maart jl. is opnieuw een uitgebreide EEG (hersenfilm) gemaakt van Joëlle, zowel in slaap als in waak. Voor vandaag stond een gesprek gepland met de kinderneuroloog om de uitkomst daarvan te bespreken.

Aanvankelijk hadden wij het idee dat de medicatie hielp. We zien immers kleine vooruitgang in haar ontwikkeling. Echter de uitslag van de EEG is helaas negatief. Uit het hersenfilmpje blijkt geen enkele verbetering ten opzichte van de vorige keer. Eerder nog een kleine verslechtering. De epileptische activiteit blijft onverminderd aanwezig tijdens haar slaap. Dat betekend dat ze in haar slaap geen informatie kan verwerken, en dat staat haar ontwikkeling in de weg.

De enige behandeling die misschien kan helpen is een ‘pulse-behandeling’. Dat houdt in dat er gedurende zes maanden één maal per maand op 3 dagen via infuus prednison/steroïden wordt toegediend, van een soort en in een mate die mogelijk de epileptische activiteit doorbreekt. Dat doen ze eerst 3 keer (3 maanden), dan volgt een EEG. Als blijkt dat het geen effect heeft stoppen ze, en als blijkt dat het een positief effect heeft, gaan ze nogmaals drie maanden door.

Bij 75% van de kinderen met epilepsie waar deze behandeling is toegepast, was het effectief. Echter bij kinderen die vóór de epilepsie al een achterstand in de ontwikkeling hadden is dit percentage lager. Maar het is een middel, en we hopen dat het bij Joëlle werkt.

Het is nu even snel schakelen, want volgende week (23, 24 en 25 april) wordt Joëlle opgenomen voor de eerste behandeling. Daarna volgt de planning voor de maanden Mei en Juni, en afhankelijk van het resultaat Juli, Augustus en September.

Ook hadden we vandaag een gesprek met de behandelend kinderarts van Joëlle, en de stoma-zorg. Dit n.a.v. het feit dat de wond van de gastro-stoma al een tijdje onrustig is. Vorige week is een kweekje genomen, en nu blijkt dat er een bacteriële infectie is en de aanwezigheid van een schimmel. Dat zal worden behandeld met antibiotica en zalf.

De komende periode worden ook acties ondernomen met betrekking tot onderzoek naar juiste voeding. Joëlle spuugt nog relatief veel, en ook haar ontlasting is niet zoals het zijn moet. Binnenkort volgt daarvoor een onderzoek (i.v.m. eventuele allergieën/gevoeligheden). Daarna zoeken we uit wat goede basis(sonde)voeding is. We moeten er wel rekening mee houden dat Joëlle gevoelig zal blijven voor reflux, en dus makkelijk zal blijven overgeven.

Het was een enerverend ziekenhuisbezoek, en we hebben weer het nodige te verwerken. We hopen en bidden dat alle behandelingen en medicaties gezegend worden, zodat het ook een positief effect heeft op de gezondheid en de ontwikkeling van ons lieve meisje. Tegelijk weten we: de mens wikt, God beschikt. We doen met elkaar wat in ons vermogen ligt. En we geloven dat dat ook onze opdracht is. Maar moeten het tegelijkertijd over geven aan de Schepper en Onderhouder van alle leven. Wat een troost te weten dat Hij voor haar en voor ons zorgt, en dat we in vertrouwen al onze zorgen bij Hem neer mogen leggen!!

P.s. de bestelde bedbox is inmiddels geïnstalleerd, zie de foto’s. Daar genieten we erg van; Joëlle heeft meer ruimte om te spelen, en wij kunnen haar beter verzorgen.

P.s. 2: de ontwikkelingen rond het huis (verkoop eigen woning, aankoop andere woning) gaan ook door. Zeer binnenkort hopen we hier meer over te kunnen melden.

Inmiddels zijn we ruim een maand verder na de laatste update. Na het noodgedwongen stoppen met de medicatie hebben we Joëlle twee weken goed laten uitzieken. Daarna zijn we heel voorzichtig weer begonnen, met een heel kleine dosering. Dat ging gelukkig wel goed. Inmiddels zitten we weer op een halve dosering. Door langzaam op te bouwen, het lichaam er aan te laten wennen, gaat het nu beter. We kunnen wel merken dat ze er een beetje last van heeft. Vooral vlak na het verhogen van de dosering. Maar het is goed te doen.

Inmiddels is er in de media de laatste tijd het één en ander doorgedrongen over een zeldzame en vrij onbekende variant van epilepsie: ESES. Het lijkt er op dat deze variant ook op Joëlle van toepassing is. De kinderneuroloog die een internationaal onderzoek gaat starten naar deze vorm van epilepsie is ook de behandelend kinderneuroloog van Joëlle. Meer informatie:

www.perssupport.nl/apssite/permalink/81120

www.kijk.nl/video/m2DzQTqARrxC

We hopen eind maart meer te weten omdat dan opnieuw een EEG wordt gemaakt. We hopen dan ook meer te weten over de impact van de medicatie.

Verder gaat behandeling in het revalidatiecentrum nu echt van start. Voorlopig twee bezoeken per week voor logopedie, ergotherapie en fysiotherapie. Wordt een intensieve periode, maar we hopen dat Joëlle door intensieve oefening sterker wordt en zich ook beter kan ontwikkelen.

Inmiddels heeft ze een nieuw stoeltje, met een blad waaraan ze kan spelen. Ook hebben we een zogenaamde statafel te leen. Dat is een hulpmiddel om Joëlle te stimuleren om te gaan staan. Dat is nog niet echt aan de orde, maar af en toe proberen kan geen kwaad. Ook is er een bedbox besteld, zodat Joëlle kan blijven spelen in een box. De reguliere box wordt nu echt te klein.

Of dat nog niet genoeg is…. ons huis staat ook te koop.

www.funda.nl

We richten ons op een huis met slaap- en badkamer op de begane grond zodat we Joëlle beneden kunnen verzorgen.

Tot zover hoe het hier gaat. Bij leven en welzijn volgende week maandag 17-2 wordt Joëlle 2 jaar. Wat gaat de tijd snel. En wat hebben we het afgelopen levensjaar van Joëlle weer veel meegemaakt, maar ook veel van haar genoten! De zorgen zijn niet voorbij, maar in grote lijnen zien we zeker vooruitgang. Daar zijn we erg dankbaar voor. We zien uit naar deze voor ons bijzondere dag!

De laatste keer hebben we geschreven over de epilepsie die geconstateerd is, en de medicatie die we gaan proberen. Helaas zijn we inmiddels (noodgedwongen) eergisteren gestopt met de medicatie. Het ging echt niet. Joëlle was er ontzettend ziek van, en we kenden haar niet meer terug. Eigenlijk wilde ze alleen maar in bed liggen ‘jammeren’. Ze was misselijk, en spuugde veel, we mochten haar bijna niet aanraken (leek pijnlijk te zijn), was erg prikkelbaar, witjes en slap, had koude handen, af en toe hoge koortspieken.

In overleg met de neuroloog en de kinderarts besloten om nu te stoppen, en te kijken hoe het met Joëlle gaat. Vermoedelijk speelt er nog wat anders mee, een verkoudheid of een infectie, wat de bijwerkingen heftiger kan maken. Daarom moet ze nu even goed uitzieken en aansterken. Daarna gaan we weer beginnen, maar dan met een lagere dosering. Overigens, we zijn twee dagen geleden gestopt, en het gaat nu al stukken beter met Joëlle.

Vanmorgen hebben we het geplande gesprek bij het revalidatiecentrum gehad. Er waren meerdere disciplines bij betrokken, zij gaan nu een behandelplan schrijven. Het was een positieve ochtend. De verschillende revalidatie-specialisten waren beslist niet negatief over het ontwikkelpotentieel van Joëlle. Met elkaar hadden ze zeker de indruk dat Joëlle motorisch nog veel aangeleerd kan krijgen. Da’s erg hoopvol om te horen! Hoe en wanneer staat nog niet vast. Het is wel waarschijnlijk dat Joëlle binnenkort wat intensiever in therapie gaat bij het revalidatiecentrum.

Verder zijn we met van alles bezig. Er moeten aanpassingen in het huis verricht worden, die eigenlijk hier niet kunnen. We moeten op termijn denken aan een ander huis. Ook zijn we bezig met de aanschaf van diverse hulpmiddelen voor binnens- en buitenshuis.

En zo hebben we veel om handen. Het gaat op en neer, met vallen en opstaan. Twee stappen vooruit, dan weer een stap achteruit, of andersom. We vragen ons steeds vaker af hoe de toekomst er uit ziet met Joëlle, maar dat weten we niet. Wel weten we dat alles wat tot nu toe nodig was er altijd gekomen is. We komen niets tekort! Dat, en de wetenschap dat er Éen boven staat, geeft ons hoop, vertrouwen en houvast. Het maakt dat we er -met Gods hulp- het beste van proberen te maken.