4 februari 2015

Het is inmiddels februari 2015, en al een hele tijd niets meer geschreven. Regelmatig vragen mensen ons hoe het nu gaat met Joëlle, of hoe het met haar ontwikkeling gaat. Het is fijn om te bemerken dat ondanks dat er geen acute dreigsituatie meer is rond Joëlle, velen toch nog mee (blijven) leven. Daarom hierbij een update.

In algemene zin gaat het naar omstandigheden goed met Joëlle. Haar gezondheid gaat wat op en neer. Door een lage weerstand is ze snel ziek, en bij ziekte heeft ze ook snel last van nare bijverschijnselen zoals het bekende taaie slijm.
Maar meestal is ze niet ziek, en dan is het een vrolijk, levenslustig meisje. Ze geniet dan van het gezin en de dingen die we met elkaar doen. Ze geniet van de twee ochtenden therapeutische peutergroep in Apeldoorn, en de contacten die ze daar op doet.

In haar ontwikkeling zien we dat ze heel kleine stapjes vooruit zet. Haar begripsvermogen lijkt groter te worden. Echter doordat ze zich niet (in woorden) kan uiten, is dat wel moeilijk vast te stellen. D.m.v. therapie leert ze ‘ja’ knikken en ‘nee’ schudden. Ook wordt haar fijne motoriek door de diverse (spel)therapieën steeds iets beter. Soms mag ze al oefenen met rijden in een electrische rolstoel bij ViaReva. Dat gaat nog niet echt goed, maar ze vind het fantastisch om te proberen :-). Een uitzondering moeten we maken op het gebied van voeding. Daar is geen ontwikkeling in waar te nemen. Haar slikreflex blijft onderontwikkeld, ondanks het vele oefenen. Daardoor is ze nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding (mede waardoor ze ook nog steeds makkelijk spuugt en moeilijk ontlast). Ook verslikkingsgevaar blijft een risico vormen, waardoor we altijd nog dag en nacht toezicht houden. ’s Nachts doen we dit d.m.v. een babyfoon met beeld en de mogelijkheid om met haar te communiceren. Dat komt nog wel eens van pas als Joëlle ’s nachts onrustig is (wat bijna elke nacht aan de orde is).

Behalve de twee ochtenden in Apeldoorn is ze gewoon thuis, en dat gaat goed. We moeten haar wel, nu ze wat groter wordt, begeleiden bij het spelen en het verrichten van activiteiten. Ze vraagt om meer uitdaging dan alleen spelen in de box. Ook wordt ze zwaarder en groter, dus de persoonlijke verzorging wordt zwaarder. Joëlle kan nog steeds niet zelfstandig zitten. I.o.m. de diverse instanties zoeken we naar oplossingen voor de mobiliteit en het thuis kunnen blijven bieden van begeleiding en persoonlijke verzorging. Dat heeft heel wat voeten in aarde met alle veranderingen in de zorg die momenteel plaatsvinden.

Hierbij een klein inkijkje. Maar dit verslag zou niet compleet zijn als we verzuimen te vermelden dat we elke dag zo ongelofelijk van Joëlle genieten! Ze heeft ook haar ‘boevige’ kanten, en is tegelijkertijd zo onweerstaanbaar lief en knuffelig. Elke dag geeft zij ons blijdschap en vreugde. Dat doen de andere kinderen zeker ook! Maar bij Joëlle is het zo bijzonder. Ze is echt ons vrolijke zonnestraaltje, met steeds meer eigen karaktertje (deze maand hoopt ze 3 jaar te worden). Dit, en het vertrouwen dat we altijd weer, dag in, dag uit, de kracht krijgen van Boven, stelt ons in staat om elke dag weer voor ons lieve meisje (en de rest van het gezin) te kunnen en te mogen zorgen! Iets zeer waardevols, waarvoor wij -we hebben het al vaak genoemd, maar kunnen het niet vaak genoeg noemen- onze God dagelijks heel dankbaar zijn!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.