Auteur: Johan Riezebos

Joëlle is weer aardig opgeknapt van de griep. Deze week is ze een paar ochtenden naar school geweest, en dat ging goed. Zelf ben ik ook grieperig geweest deze week, maar dat gaat gelukkig ook beter. Tijd om -nog wat snotterig- weer in de pen te klimmen. Nou ja, in het toetsenbord.

Op dit moment zijn we bezig met het uitproberen van een nieuwe sondevoeding. Dat is nog een heel gepuzzel en gezoek. Joëlle kan namelijk niet eten en drinken vanwege het ontbreken van een slikreflex. Technisch kan ze wel slikken, maar ze doet het niet of onvoldoende op het juiste moment. Krijgt ze toch iets aangeboden, dan kan dat zomaar ‘het verkeerde gat’ inglijden, met verslikking, verstikking of longontsteking tot gevolg. Erg oppassen dus als ze buitenshuis is. Zo’n lief hummeltje wordt makkelijk een snoepje aangeboden. Of een krentenbol. Of een plakje worst.

Voor de grap zeggen we wel eens dat we een bordje met “niet voederen” om haar nek willen hangen. Maar mensen kijken nogal verbaasd als je dat zegt… Dus dat is geen goed idee. Maar wel altijd opletten geblazen!

Ze krijgt alles via een PEG sonde door middel van een voedingspomp toegediend. Daarbij kan haar maag niet teveel tegelijk aan. Dus de voedingspomp staat zo goed als de hele dag aan. De sondevoeding loopt met ongeveer 125 ml per uur door. In het verleden hebben we van alles geprobeerd om de sondevoeding in porties toe te dienen, zodat de maag ook tot rust kan komen tussen de porties door. Echter na elk voedingsmoment spuugde Joëlle alles weer uit. Dus de voeding loopt langzaam door, en ’s nachts staat de pomp uit.

Bijna alle gangbare sondevoedingen die bij de leeftijd van Joëlle passen hebben we geprobeerd. Tot nu toe is er echter maar één voeding die er goed in blijft. En dat is een koemelkvrije babyvoeding voor baby’s van 6 tot 12 maanden… Joëlle is bijna 6 jaar en leeft dus nog op babyvoeding.

Met behulp van het ziekenhuis zijn we al een tijd op zoek naar geschikte alternatieven. Op dit moment zijn we op een voeding gestuit die beter past bij Joëlle’s lichaamsontwikkeling. Heel langzaam zijn we de babyvoeding aan het vervangen door deze voeding, en sinds vandaag zitten we op halfhalf. Tot nu toe gaat dat redelijk goed. Omdat Joëlle in het verleden extreem kon reageren op andere voedingen zijn we heel voorzichtig, en doen we het in kleine stapjes. De wijziging van een  sondevoeding heeft al eens tot een ziekenhuisopname geleidt doordat Joëlle heel erg slijm ontwikkelde en daardoor benauwd werd en erg begon over te geven. Zodra we dan weer de vertrouwde voeding gaven ging het snel weer beter.

Het liefst zouden we met de blender zelf voeding maken door groente en fruit te blenderen. Maar omdat Joëlle nooit wat anders gehad heeft is haar maag daar niet tegen bestand. Als we dat willen zullen we dat ook dagelijks in hele kleine stapjes moeten toedienen en van daaruit opbouwen. Probleem is dat we niet goed weten hoeveel ze nodig heeft, en hoeveel minder reguliere sondevoeding ze daarbij moet krijgen. Als ze te veel krijgt gaat ze overgeven. Krijgt ze te weinig dan is ze snel ondervoed; Joëlle heeft weinig weerstand. Zomaar wat experimenteren kan dus niet. Om het gedegen op te pakken heb je ook zelf voldoende energie nodig…. En dat ontbreekt vaak.

Het ziekenhuis stimuleert het zelf maken van voeding ook niet, en ziet er de noodzaak zelfs niet van in. De redenering is dat alle vitaminen, mineralen, eiwitten, vezels, en andere belangrijke voedingsstoffen in de gehydroliseerde (poeder)voeding zitten. Wij denken echter dat er niks boven natuurlijk en zo onbewerkt mogelijk voedsel gaat. Maar we weten niet zo goed hoe we dat moeten organiseren en opbouwen. Iemand die ons daarbij kan en wil helpen vanuit deskundigheid hebben we nog niet gevonden. Dus als iemand iemand weet…

Intussen is Joëlle zeker wel geïnteresseerd in een hapje. Haar smaakpapillen zijn blijkbaar in orde. Ze kan ontzettend genieten van een lepeltje fruithap voor baby’s vanaf 4 maanden. Maar dat kunnen we maar zeer beperkt aanbieden. Ook een likje slagroom vind ze heerlijk! Ruiken of likken aan een banaan, komkommer of een stukje chocola is ook bijzonder interessant, evenals het voelen aan een kroket. Zo proberen we toch haar smaak te blijven prikkelen, en haar een beetje te laten genieten van lekkere smaken.

Mensen vragen wel eens of het niet heel vervelend voor Joëlle is als wij zitten te eten, en zij niet. Joëlle weet niet anders. Ze zit altijd bij ons aan tafel. Eten is immers meer dan alleen voedsel tot je nemen, het is een sociale gebeurtenis. Ze kletst mee, maakt gebaren, stelt op haar manier vragen, en schreeuwt tegen haar broer en zus dat ze aan tafel moeten blijven zitten. Ze maakt onderdeel van het geheel, en geniet altijd van het met elkaar aan tafel zitten en de aandacht die ze dan krijgt. Daarom ‘eten’ we altijd met z’n allen.