Auteur: Johan Riezebos

We zijn twee dagen verder, en er is het één en ander veranderd in de planning. Joëlle is nog steeds in Zwolle. De MRI scan staat in de planning voor morgenmiddag. Wanneer we de uitslag krijgen is nog niet bekend. We hopen uiteraard zo snel mogelijk.

Met Joëlle gaat het verder heel goed. We hebben veel hoopgevende signalen vernomen. Eigenlijk wil ze een “normale” baby zijn. Ze heeft zuigreflex en kan slikken bijvoorbeeld. Ook heeft ze moedermelk geproefd, en ging dat op de goede manier wegwerken. In de nacht van zaterdag op zondag heeft ze twee keer gespuugd, en ook dat deed ze normaal. Ze reageert op onze stemmen en aanraking. Ook de gehoortest is inmiddels gedaan, en ook die is positief. We zijn erg dankbaar voor deze ontwikkelingen.

Lianne is vandaag ontslagen uit het ziekenhuis, en slaapt dus weer thuis. Ook bijzonder en fijn. Joëlle laten we vannacht wel een beetje achter, maar er wordt goed voor haar gezorgd. We mogen ieder moment van de nacht en de dag bellen naar de afdeling. Ook kunnen we op bepaalde tijden inloggen op een livecam zodat we haar kunnen zien. Zo zijn we toch een beetje bij haar.

We hopen en bidden voor een positieve uitslag van de MRI scan morgen.

Op vrijdag 17 februari is na een voorspoedige bevalling Joëlle geboren. Direct na de bevalling is alarm geslagen vanwege vergroeiingen in haar mond. Samen zijn we een kwartier later met de ambulance naar het ziekenhuis in Harderwijk gebracht. Daar is ze door de kinderarts verder onderzocht, en hebben ze een sonde ingebracht voor de voeding. Al vrij snel kwam het bericht dat ze naar het ziekenhuis in Zwolle vervoerd moest worden vanwege de specialistische kinderafdeling aldaar.

In Zwolle (Isala Klinieken, locatie Sophia) is ze opgenomen op de intensive care, waar ze tot op heden ligt. Voorop gestel: het gaat verder heel goed met haar. Echter de aandoening is totaal onbekend en is vandaag verder onderzocht.

Vanmiddag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad. Hij heeft ons verteld wat nu bekend is: de tong is gespleten, in het gehemelte zit een gat. Een deel van haar tong zit achter in haar keel. Een ander deel is omgeven door harde gezwellen. Wat die gezwellen zijn is nog niet bekend. Daardoor steekt haar tong iets uit. Ze kan niet drinken, wel een beetje slikken. Ze kan zelfstandig ademhalen. Verder komt er uit het gat in het gehemelte ook een soort gezwel. Daar is nu de meeste zorg over. Ook daarvan is onbekend wat het is. Verder is er een probleem in de verbinding van de twee hersenhelften. Dat zou te maken kunnen hebben met het gezwel wat uit haar gehemelte komt. Het behoeft geen betoog dat die situatie momenteel de grootste zorg is.

Joëlle blijft als alles stabiel blijft vannacht en morgen in Zwolle op de plek waar ze nu is. Maandag zal ze naar een academisch ziekenhuis gaan waar een MRI scan gemaakt zal worden. Die scan zal meer informatie moeten opleveren. Een multidisciplinair team zal vervolgens samen met ons keuzes moeten gaan maken over het vervolg. Naar verwachting staat Joëlle een hele reeks operaties te wachten. De kinderarts geeft aan dat het een zorgelijke situatie is en dat we een lange weg te gaan hebben.

Met Lianne gaat het naar omstandigheden goed. Ze blijft voor de rust tot maandag in Zwolle. Daar is ze dicht bij Joëlle en kan ze borstvoeding geven via de sonde. Zelf ben ik nu thuis en ga morgenochtend weer naar Zwolle. We hopen morgen zoveel mogelijk van Joëlle te kunnen genieten. Willemijn en Matthias hebben Joëlle vanmorgen gezien, voor hen wordt goed gezorgd.