Auteur: Johan Riezebos

Even tijd om tussen de bedrijven door een korte update te geven. Lianne is nu aan het kolven, en gaat zo even rusten.
Vanmorgen bij Joëlle geweest. Ze lag heerlijk te slapen. Ook de nacht heeft ze goed doorgebracht. De voeding zit inmiddels al op 75 ml per keer (8 x op een dag). Dat is fijn, want ze kan haar krachten nog goed gebruiken. Bovendien is er meer dan genoeg.

De overplaatsing naar Utrecht vandaag gaat door. De planning is dat ze rond 14.00 uur per ambulance vervoerd wordt. Het zal geen spoedrit zijn, maar ze willen wel zo kort mogelijk onderweg zijn. Wel moet er een arts mee, dus dat was nog even puzzelen qua planning, en er moet niks tussen komen. Altijd een slag om de arm dus. We worden even gebeld als ze vertrekt.

Vandaag een dag van afscheid nemen van het ziekenhuis in Zwolle, met name de afdeling Neonatologie (NICU). Wat hebben ze goed voor Joëlle en voor ons gezorgd. Deskundig en liefdevol. Zeer veel waardering voor deze mensen, die dag en nacht voor ons klaar hebben gestaan! Ook aan de kraamafdeling waar Lianne een paar dagen gelegen heeft bewaren we warme herinneringen.
Afscheid nemen ook van andere ouders die op de intensive care een kindje hebben liggen. Een aantal van deze ouders logeren ook in het Ronald McDonaldhuis. Ookal zijn we hier maar kort geweest, het feit dat je beide zorgen hebt over je pasgeboren kind schept al snel een band.

Straks zullen we onze spullen gaan inpakken, en naar huis rijden. We hopen daar weer even bij Willemijn en Matthias te zijn. Daarna beslissen we of we vanmiddag/vanavond nog naar Utrecht gaan, of dat we thuis slapen en morgenochtend naar Utrecht rijden. Gezien ons energiepeil is dat laatste meer in de lijn der verwachting.

Vandaag was erg spannend, er stond een MRI scan in de planning. Deze is doorgegaan, vanmiddag om 14.35 uur. Vanavond hebben we een gesprek met een arts gehad n.a.v. deze scan.

Het allerbelangrijkste nieuws wat we hebben gekregen is dat de zwelling die uit het gehemelte van Joëlle komt geen hersenweefsel is. Daar waren ze wel bang voor, en dat zou een zeer ernstige operatie betekenen. Wat het wel is, is nog steeds niet bekend. Het wordt een gezwel of tumor genoemd. Waarschijnlijk kan het weggehaald worden. Wat je ziet, voor in haar mondje, is ook een tumor. Deze zit onder haar tong, en groeit wat naar buiten. Het is niet duidelijk hoe intact haar tong is. Deze tumor kan waarschijnlijk ook weggehaald worden. Daar gaat een team artsen in Utrecht over beslissen. Pas na verwijderen van de tumoren kan onderzoek gedaan worden naar wat het precies is.

Dat is één deel van het verhaal. Wat op de MRI ook geconstateerd is, is een aantal afwijkingen in de anatomie van de hersenen. Een aantal dingen kloppen niet. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn op korte en lange termijn weet men nog niet. Voor de artsen is de afwijking in de hersenen toch het meest zorgelijke. Ondanks dat we niet weten wat de gevolgen zullen zijn moeten we rekening houden met afwijkingen die de rest van haar leven zullen blijven. Nogmaals: hoe ernstig die zijn, en van welke aard, is totaal niet te zeggen.

Omdat het een aantal kleine afwijkingen zijn wordt gedacht aan een zeldzaam syndroom. Er wordt studie gedaan in de literatuur om te ontdekken of deze kenmerken eerder zijn voorgekomen. Daar is tot op heden nog niets over bekend. Wat het ook is, het is bijzonder zeldzaam. Of de afwijkingen in de hersenen in verband staan met de tumoren is ook niet bekend.

Morgen zal Joëlle zoals het er nu naar uit ziet verhuizen naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar zal een team artsen gaan beslissen hoe nu verder, wat, wie, waar, wanneer, enz.

Zelf blijven we vannacht in het Ronald McDonaldhuis in Zwolle, naast het ziekenhuis. Zodoende hoeven we niet vanavond naar Ermelo, en morgenochtend weer naar Zwolle te rijden. De komende tijd zullen we dat in Utrecht waarschijnlijk ook doen.

Verder hebben we vandaag wel weer erg genoten van Joëlle. Het is kraamtijd, een heel bijzondere kraamtijd. Ons lieve meisje heeft lekker bij mama op schoot gezeten, heel tevreden. We hebben weer een paar uur bij haar mogen doorbrengen. Dat geeft ons elke keer weer rust en vertrouwen. Ook Willemijn en Matthias zijn vandaag even bij hun zusje komen kijken. We proberen te genieten van de fijne momenten, en de positieve dingen te zien. Gelukkig zijn die er vele. We zijn ondanks alle grote zorgen die we hebben toch hoopvol gestemd, en wachten vol vertrouwen het toekomende af.

We zijn twee dagen verder, en er is het één en ander veranderd in de planning. Joëlle is nog steeds in Zwolle. De MRI scan staat in de planning voor morgenmiddag. Wanneer we de uitslag krijgen is nog niet bekend. We hopen uiteraard zo snel mogelijk.

Met Joëlle gaat het verder heel goed. We hebben veel hoopgevende signalen vernomen. Eigenlijk wil ze een “normale” baby zijn. Ze heeft zuigreflex en kan slikken bijvoorbeeld. Ook heeft ze moedermelk geproefd, en ging dat op de goede manier wegwerken. In de nacht van zaterdag op zondag heeft ze twee keer gespuugd, en ook dat deed ze normaal. Ze reageert op onze stemmen en aanraking. Ook de gehoortest is inmiddels gedaan, en ook die is positief. We zijn erg dankbaar voor deze ontwikkelingen.

Lianne is vandaag ontslagen uit het ziekenhuis, en slaapt dus weer thuis. Ook bijzonder en fijn. Joëlle laten we vannacht wel een beetje achter, maar er wordt goed voor haar gezorgd. We mogen ieder moment van de nacht en de dag bellen naar de afdeling. Ook kunnen we op bepaalde tijden inloggen op een livecam zodat we haar kunnen zien. Zo zijn we toch een beetje bij haar.

We hopen en bidden voor een positieve uitslag van de MRI scan morgen.

Op vrijdag 17 februari is na een voorspoedige bevalling Joëlle geboren. Direct na de bevalling is alarm geslagen vanwege vergroeiingen in haar mond. Samen zijn we een kwartier later met de ambulance naar het ziekenhuis in Harderwijk gebracht. Daar is ze door de kinderarts verder onderzocht, en hebben ze een sonde ingebracht voor de voeding. Al vrij snel kwam het bericht dat ze naar het ziekenhuis in Zwolle vervoerd moest worden vanwege de specialistische kinderafdeling aldaar.

In Zwolle (Isala Klinieken, locatie Sophia) is ze opgenomen op de intensive care, waar ze tot op heden ligt. Voorop gestel: het gaat verder heel goed met haar. Echter de aandoening is totaal onbekend en is vandaag verder onderzocht.

Vanmiddag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad. Hij heeft ons verteld wat nu bekend is: de tong is gespleten, in het gehemelte zit een gat. Een deel van haar tong zit achter in haar keel. Een ander deel is omgeven door harde gezwellen. Wat die gezwellen zijn is nog niet bekend. Daardoor steekt haar tong iets uit. Ze kan niet drinken, wel een beetje slikken. Ze kan zelfstandig ademhalen. Verder komt er uit het gat in het gehemelte ook een soort gezwel. Daar is nu de meeste zorg over. Ook daarvan is onbekend wat het is. Verder is er een probleem in de verbinding van de twee hersenhelften. Dat zou te maken kunnen hebben met het gezwel wat uit haar gehemelte komt. Het behoeft geen betoog dat die situatie momenteel de grootste zorg is.

Joëlle blijft als alles stabiel blijft vannacht en morgen in Zwolle op de plek waar ze nu is. Maandag zal ze naar een academisch ziekenhuis gaan waar een MRI scan gemaakt zal worden. Die scan zal meer informatie moeten opleveren. Een multidisciplinair team zal vervolgens samen met ons keuzes moeten gaan maken over het vervolg. Naar verwachting staat Joëlle een hele reeks operaties te wachten. De kinderarts geeft aan dat het een zorgelijke situatie is en dat we een lange weg te gaan hebben.

Met Lianne gaat het naar omstandigheden goed. Ze blijft voor de rust tot maandag in Zwolle. Daar is ze dicht bij Joëlle en kan ze borstvoeding geven via de sonde. Zelf ben ik nu thuis en ga morgenochtend weer naar Zwolle. We hopen morgen zoveel mogelijk van Joëlle te kunnen genieten. Willemijn en Matthias hebben Joëlle vanmorgen gezien, voor hen wordt goed gezorgd.