27 februari 2012

Ik val maar gelijk met de deur in huis en ga direct het belangrijkste nieuws vertellen. Zojuist hebben we een gesprek gehad met prof. dr. R. Koole. Hij heeft ons uitgelegd wat er met Joëlle aan de hand is. Wat er aan te doen is, wanneer, hoe het komt, en dat soort vragen zijn nog niet beantwoord.

Joëlle heeft ergens al heel vroeg in haar ontwikkeling een aantal dubbelingen in de middenlijn van haar hoofd ontwikkeld. Dit is te zien in haar onderkaak, bovenkaak en de structuur van de hersenen. De zwelling met een stukje op tongbeen lijkende materie in het midden van haar mond is een stukje extra kaak. Ook de zwelling die door de schisis in het gehemelte komt is een stuk kaak. Door de dubbeling krult het als het ware naar buiten. Omdat dit al vroeg in de ontwikkeling ontstaan is, heeft het hoofdje zich aangepast aan deze structuur. Deze ontwikkeling zit ook verder in haar hoofd. Bepaalde holtes in de hersenen zijn dubbel. Ook de hypofyse is dubbel aanwezig.

We weten inmiddels dat deze problemen voor zover het de kaken en het gezicht betreft waarschijnlijk voor een groot deel operatief opgelost kunnen worden. Er zijn nog veel open vragen over het hoe en wanneer. Wat het betekend voor het functioneren van de hersenen weten we nog niet. Wat we wel weten is dat er in 1984 ook een kind met deze onbenoemde afwijkingen in het AZU is behandeld. Dit is inmiddels een goed functionerende jonge vrouw. Destijds is er ook summier wat over dit probleem vastgelegd in de literatuur, met wat schema’s erbij. Totaal onbekend is het dus niet. Bijzonder zeldzaam is het wel.

Wetenschappelijk bezien hebben we het over aangeboren afwijkingen (fouten in de ontwikkeling) in het hoofdje. Hoewel we niet boven de professoren willen staan, weten we dat er Eén wel boven staat. En we mogen en willen Zijn gaven niet minachten. We zijn dankbaar dat Joëlle verder zo sterk en gezond is. Immers, ze zal op korte of langere termijn vele operaties moeten ondergaan. Dat is onvermijdelijk.

Hoe verder? Dat weten we nog niet. Vandaag en morgen zullen de betrokken medici verder met elkaar overleggen. Wellicht horen we daar morgen of woensdag meer over. Misschien duurt het nog langer. In welke termen we moeten spreken qua tijd weten we ook niet. Prof. Koole heeft het over maanden als hij spreekt over de operaties.

Al met al waren we opgelucht na dit gesprek. We weten wat er aan de hand is. We weten dat de problemen in de hersenen en in de mond met elkaar te maken hebben. We weten dat het eerder voorgekomen is, en we weten dat deze persoon voor zover bekend normaal functioneert. We mogen en willen die wetenschap niet één op één kopiëren naar Joëlle. Maar toch is het een hoopvol gegeven. Het blijft tussen hoop en vrees, en dat zal nog lang zo blijven.

Allen hartelijk dank voor het meeleven tot zover. Bijzonder!
Zodra we meer weten melden we dat zo snel mogelijk op deze blog.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.