We zijn twee dagen verder en er is weer het één en ander te melden. We kregen vanmorgen telefonisch het goede bericht dat Joëlle vandaag mocht verhuizen van de afdeling Intensive Care naar de afdeling Medium Care. En dat is niet voor niets! Het gaat heel goed met Joëlle. “Ze doet het goed” zoals men dat zegt. En ik kan niet ontkennen dat ze voor het oog blaakt en bloost van gezondheid. Op de MC zijn meer mogelijkheden om haar zelf te verzorgen, in bad te doen en lekker met haar te tutten. We hopen daar dan ook optimaal gebruik van te maken.
Vanmiddag om 17.00 uur hadden we een gesprek met een kaakchirurg (in bijzijn van nog vijf “witte jassen”). Dat gesprek heeft een uur geduurd, en er is veel gezegd. Ook hebben we veel plaatjes gezien van scan’s. Dit heeft ons meer duidelijkheid gegeven over de exacte situatie in het hoofd van Joëlle. We konden zien wat ons al verteld was: over de hele middenlijn van het hoofd (van onderkaak tot nekwervel) zijn er problemen in de vorm van dubbelingen, gezwellen en niet goed dichtgegroeide structuren.
Verder is er een planning gemaakt van de aanstaande operaties. Dit gebeurd in drie fases. Fase 1 heeft als doel “lipsluiting” en daarin wordt het gezwel in de onderkaak verwijderd en de tong gereconstrueerd. Tegelijk zal dan het gehemelte beter bekeken worden in de voorbereiding op fase 2. De eerste fase zal plaatsvinden over ongeveer 3 maanden. Opereren op dit moment is nog te risicovol.
Fase 2 staat in de planning voor maand 6. Daarin wordt het gezwel in het gehemelte weggehaald. Dit is de meest complexe ingreep omdat het gezwel tegen de onderkant van de neus zit, en niet bekend is of er voldoende hersenvlies gegroeid is. Als het hersenvlies er niet of gedeeltelijk is, kan tijdens het weghalen van het gezwel hersenvocht lekken. Tegen die tijd worden er nog MRI’s gemaakt om de risico’s omtrent deze problematiek beter in beeld te krijgen.
Bij fase 3, welke vóór de 16e maand uitgevoerd zal worden, wordt het gehemelte dicht gemaakt waar het de zachte delen betreft. Alle drie de fases betreffen complexe operaties die bovendien bijna nooit uitgevoerd worden. Per operatie zullen meerdere disciplines betrokken worden.
De komende dagen wordt er nog verder onderzoek gedaan naar een aantal functionele zaken. Te denken valt aan het wel of niet aanwezig zijn van een schildklier, de gevolgen van een niet-sluitende nekwervel, etc. Ook hebben we, waarschijnlijk morgen, een gesprek over het neurologische gedeelte. Maar verder hebben we eigenlijk een soort rusttijd van 3 maanden tot aan de eerste operatie. De operaties worden in Utrecht uitgevoerd, maar de tussenliggende periodes kan Joëlle naar alle waarschijnlijkheid in Zwolle, Amersfoort of misschien zelfs Harderwijk doorbrengen. Of Joëlle in de aanloop naar fase 1 ook thuis kan zijn is nog niet bekend. Wel wordt de haalbaarheid hiervan onderzocht, overlegd en bediscussieerd. Zelf durven we daar niet op te hopen.
We zijn blij en dankbaar dat we steeds meer concreets weten. We weten weer iets meer over waar we ons op moeten instellen. Buiten dat proberen we bij de dag te leven. We worden nog steeds van alle kanten zo bijzonder bijgestaan en gesteund. Het stemt ons bijzonder dankbaar. Eben-Haëzer!