Auteur: Johan Riezebos

Hierbij een update over vandaag. Afgelopen nacht is rustig verlopen. Vanmorgen is Joëlle van de beademing afgehaald. Dat ging heel goed, ze nam het zelf goed over. Ook de slaapmedicatie is toen stopgezet. In de loop van de dag was ze even wakker, en heeft ze ons aangekeken en wat gebrabbeld. Verder heeft ze veel geslapen ‘op eigen kracht’. Naar mate de dag vorderde kreeg ze weer meer kleur. Ook heeft ze vandaag weer voeding gekregen. De zware pijnstillende medicatie is fors verminderd, ze krijgt nog wel wat lichtere pijnstilling en een preventieve antibioticakuur.

Vanmiddag heeft Joëlle zelfs al even op schoot gezeten. Dat was fijn en tegelijkertijd merkten we dat het Joëlle erg moe maakte. Haar mond sluit zich ook steeds beter naar mate de dag vordert. Als alles blijft zoals het nu is mag ze morgen van de IC af en naar een gewone kinderverpleegafdeling.

Nog een aantal medische weetjes: tijdens de operatie kwamen ze er achter dat ze een hele dikke mondbodem had, die bestond uit twee lagen bodem met in beide lagen speekselklieren. Dat is dubbel, dus de mondbodem is ook gecorrigeerd. De onderlip bestaat eigenlijk ook uit twee onderlippen die tegen elkaar aan zijn gegroeid. Verder hebben we een buisje met een paar echte tandjes erin gekregen, die kwamen uit het kaakbeen wat uit haar onderkaak stak. Of het gezwel wat uit het gehemelte komt ‘hersenvliesvrij’ is, is nog steeds niet duidelijk. Dat zal over een paar maanden middels een MRI scan duidelijk moeten worden. Verder is de lipriem (onderlip) die aan de kaak/tandvlees vast zit toch niet losgemaakt, omdat die zorgt voor de doorbloeding van het tandvlees. Wellicht vraagt dit later nog om een kleine ingreep. Zo goed als alle afwijkingen wijzen steeds meer in de richting van dubbelingen.

Zelf komen we net van de afdeling, en hebben daar de chirurg gesproken die de operatie mede uitgevoerd heeft. Dat was even een fijn gesprek. Hij, en zijn collega’s, zijn erg tevreden over het resultaat.
Vandaag hebben we tot ongeveer 15.30 uur bij Joëlle gezeten en wat door het ziekenhuis gedwaald. Toen kregen we een telefoontje met de mededeling dat er een kamer in het Ronald McDonaldhuis vrijgekomen was. Daar mogen we vannacht slapen, en gebruik van maken zolang het nodig is. Dat geeft ons weer wat rust.

Tot nu toe zijn we aangenaam verrast over het snelle herstel en de hele gang van zaken. We hopen en bidden dat dit zo door mag zetten. Dan ziet het er naar uit dat Joëlle toch relatief snel weer thuis zal zijn.

De operatie is geslaagd.
Vanmiddag om 14.00 uur is Joëlle de operatiekamer binnen gereden. Even na zessen kregen we het telefoonbericht dat de operatie was gelukt!

Vanmorgen vroeg op pad gegaan om op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Om 9.30 uur waren we er. Er zijn wat onderzoeken gedaan, en Joëlle is opgenomen op de kinderverpleegafdeling. Uiteindelijk hebben we daar moeten wachten tot 14.00 uur, omdat een andere operatie uitgelopen was. Ondanks dat Joëlle om 6.30 uur haar laatste voeding gehad had (ze moest nuchter de OK in), bleef ze rustig en de meeste tijd lag ze lekker te slapen. Daardoor konden wij ook in alle rust wachten.

Eén van de ouders mocht mee de OK in. Lianne is meegegaan. (Ik mocht er toch geen foto’s maken). In de OK was het druk! Twee kaakchirurgen en de professor, twee KNO artsen, drie anasthesiologen, mensen van de plastische chirurgie, en de ondersteunende mensen. Nadat Joëlle in slaap gebracht was moest Lianne de OK verlaten. Het wachten kon beginnen.

We hebben tot even na 18.00 uur moeten wachten op bericht. Maar het was dan wel een positief bericht: de operatie was geslaagd. Professor Koole stond ons zelf op te wachten op de IC, en legde enthousiast uit dat het aardig gelukt was. Hij gaf aan erg tevreden te zijn met het resultaat.

Voor ons was de aanblik van Joëlle de meest heftige ervaring van vandaag. Ze werd (en wordt) nog beademd. Ze wordt in slaap gehouden (in elk geval tot morgen) en krijgt medicatie. Daardoor ziet ze er wat opgezwollen uit, en ligt ze erg stil. Ook ziet ze erg bleek. De bult in haar mond is weg, en van de meerdere stukken tong is één geheel gemaakt. Het ziet er opgezwollen uit, en verder zie je vooral veel hechtingen.

Het weerzien van Joëlle hebben we samen even moeten verwerken. Even de tijd genomen om alles door laten dringen. We realiseren ons dat alles heel goed is gegaan. We zien ook dat er nog veel moet genezen in haar mond. Meer dan ooit beseffen we dat alles in Gods Hand is. En Hij heeft ook de operatie laten gelukken. Hem zij de eer daarvoor!

Vannacht blijven we in het ziekenhuis slapen. In het Ronald McDonaldhuis is geen plek, en de ouderslaapkamers in het ziekenhuis zijn bezet. Dus we slapen op de oorspronkelijke opnamekamer van Joëlle op de kinderverpleegafdeling. Door een stuk of vier zusters is er een extra (ziekenhuis)bed geregeld, en hangen er wat moltonachtige doeken voor het raam. Want ja, we willen wel wat privacy natuurlijk. Er wordt dus goed op ons gepast.

We hopen dat Joëlle na een nacht slapen opknapt, en dat de wondjes snel genezen zodat de aanblik ook snel beter wordt. En misschien kunnen we morgen weer wat contact met haar maken!

Het was een lange dag, met veel wachten en veel indrukken. We gaan zo weer even bij haar kijken, en daarna proberen zelf ook wat te rusten en te slapen. Zodra er meer te melden is, zullen we dat op deze plek doen.

Vanmorgen post gekregen uit Utrecht. De datum van de 1e operatie is bekend: woensdag 6 juni a.s.
Dat is toch nog eerder dan we hadden verwacht. Daar zijn we blij mee, want hoe eerder hoe beter. Joëlle groeit behoorlijk door, en blijft ook niet meer mak op haar zij liggen bijvoorbeeld. Ook krijgt ze een steeds grotere behoefte om dingen in haar mond te stoppen. We denken dan ook dat het voor haar ontwikkeling goed is dat ze z.s.m. geopereerd wordt.
Aan de andere kant komt het moment nu opeens heel dichtbij. Dat geeft ook de nodige spanning. Gelukkig hebben we nog even (vandaag precies 2 weken) om aan het idee te wennen.
We hopen en bidden dat de Heere de handen van de artsen wil sturen, zodat de operatie mag slagen. Bid u met ons mee?

De kraammiddag.

Moe en voldaan zitten we op de bank. We hebben zojuist alle cadeautjes, kaartjes en berichtjes in het gastenboek bekeken. Het vervult ons met diepe dankbaarheid. Allen hartelijk dank voor uw/jouw komst en belangstelling! Het was (en is) hartverwarmend.

Vandaag zijn we in het WKZ in Utrecht geweest. Dat was best apart. De omgeving waar Joëlle 13 dagen opgenomen is geweest, waar we 13 dagen doorgebracht hebben. Los van de informatie die we vandaag hebben gekregen, kwamen er ook weer allerlei herinneringen en emoties naar boven drijven.

Eerst hadden we een gesprek met de kaakchirurg, dr. Van Es. Hij was aangenaam verrast over de groei en ontwikkeling van Joëlle. Hij had anders verwacht. We hebben behoorlijk technische informatie gekregen over de operatie. Het ging tot in detail over de te reconstrueren en te corrigeren gedeelten in de mond (onderkaak, tong en onderlip).

Er is voor gekozen om de operatie (pas) tweede helft van juni uit te voeren. Er is dan wat meer ruimte in de mond, er groeit meer weefsel, Joëlle heeft meer bloed (i.v.m. mogelijk bloedverlies) en is in het algeheel wat sterker. Voor ons was dat wel een beetje een tegenvaller, het is een maand later dan eerst ingeschat. Langer wachten dus. Ook de vervolgstappen laten daardoor langer op zich wachten. De andere kant van de medaille is dat het beter en veiliger is om wat langer te wachten. Die zorgvuldigheid geeft ons ook een goed gevoel.

Daarna een gesprek met een anesthesioloog. Dat is een specialisme, gericht op de narcose tijdens de operatie. Wat we al een beetje wisten blijkt waar; het wordt een operatie op zichzelf om Joëlle goed onder narcose te krijgen voor de operatie. Ook dit is weer een technisch verhaal, waarover we niet teveel in detail zullen treden. Er zal nader overlegd worden met het hele team anesthesiologen over de situatie van Joëlle, op zoek naar de meest verantwoorde en zorgvuldige manier om haar onder narcose te brengen. Vanwege de complexiteit is ons al wel voorzichtig verteld dat het beter is dat we als ouders er niet bij aanwezig zijn als ze “in slaap” gebracht wordt. Dat is natuurlijk niet fijn om te horen, maar wel goed om er op voorbereid zijn. Ook zal Joëlle tijdens en na de operatie beademd worden.

Na deze intensieve gesprekken waren we een uur over tijd met voeden, dus snel naar de Ronald McDonald-huiskamer in het ziekenhuis. Daar konden we de voeding opwarmen en “serveren”. Daarna kolven, met toestemming gebruik makend van de kolfkamer op de NICU. Medewerkers herkenden ons direct, en gelukkig was het helemaal geen probleem om van de voorzieningen gebruik te maken. Ook hebben we nog wat geleende kleertjes terug gebracht naar afdeling MC. Ook daar een aangenaam weerzien. Bijzonder, de betrokkenheid van deze vakmensen.

Het was een ochtend met veel informatie en veel wachten tussendoor. Over het algemeen niet iets waar je nou heel erg van uitrust… Toch kijken we terug op een goede dag. De verbazing in het ziekenhuis over de ontwikkeling en groei van Joëlle stemt ons dankbaar. Je staat er dan weer bij stil dat ook dat geen vanzelfsprekendheid is. Tegelijkertijd zijn we vandaag, bijna letterlijk, met de neus op de feiten gedrukt. En natuurlijk; dat geeft zorgen. Gelukkig weten we dat we er niet alleen voor staan. Wij vergeten Hem wel, maar Hij vergeet ons niet. Wat een wonder.

Hierbij een korte update. We zijn vanmorgen voor een controle in het St. Jansdal ziekenhuis geweest. Na bijna een maand thuis hadden we best wat vragen over kleine zorgjes. Het was fijn dat we die konden bespreken met een kinderarts die Joëlle en haar situatie goed kent. Het was ook goed om te horen dat Joëlle qua lengte en gewicht op een mooi gemiddelde zit. Tegelijkertijd is er op punten ook een lichte ontwikkelingsachterstand te zien. Hoewel dat nog binnen de marges valt, is het wel zaak de ontwikkeling goed te blijven volgen. Die controles zullen voorlopig blijven, in het St. Jansdal.

Verder hebben we de uitslag gekregen van het bloedonderzoek, n.a.v. haar tweedaagse opname nu bijna twee weken geleden. De uitslag van dat onderzoek heeft onze intuïtie onderstreept en ons lichte schuldgevoel (om haar weer op te laten nemen) volledig weggenomen: ze had kinkhoest. Door ons alert-zijn kon daar heel snel op ingespeeld worden met de antibiotica, waardoor de kinkhoest zich niet verder heeft ontwikkeld en waardoor de beschadigingen ten gevolge van kinkhoest beperkt zijn gebleven. We schrokken wel even van deze uitslag. Tegelijkertijd zijn we blij en dankbaar dat het zo gelopen is, en dat de problemen in de kiem gesmoord zijn.

Volgende week staat een afspraak in het WKZ gepland. Een onderzoek door de kaakchirurg en een gesprek met de anesthesioloog. Daarmee realiseren we ons dat de eerste operatie dichterbij komt. Wanneer de operatie precies is, weten we nog niet. Dat wordt ongeveer twee weken van te voren ingepland. Zodra we meer weten melden we dat!

We willen even kort melden dat het heel goed gaat hier. De hoestbuien van Joëlle zijn een paar dagen na het starten met antibiotica snel minder geworden. En nu is het bijna helemaal weg. Ze slaapt lekker door ’s nachts, en krijgt al weer meer voeding (6 keer 130 ml borstvoeding per dag). Tja, als ik dat krijg ga ik waarschijnlijk ook weer groeien…

Verder hebben we zoals u kunt zien een kraammiddag aangekondigd. Graag stellen we u in de gelegenheid om ons lieve meisje te komen bewonderen. Op D.V. zaterdag … is iedereen van harte welkom. We zijn nog even op zoek naar een geschikte lokatie. Zodra we iets gevonden hebben, melden we dat op deze plaats.

Tussen de bedrijven door even de tijd nemen om iedereen weer op de hoogte te brengen. Belangrijk nieuws te melden: Joëlle is zojuist weer thuis gekomen! En daar zijn we erg blij mee, want ’t was zo stil in huis… Dan word je ’s nachts wakker omdat je geen geknor hoort. Is ook wat! Maar gelukkig kunnen we weer genieten van de pruttelende en reutelende geluidjes die uit het wiegje komen.

Men vreest voor een beginnende kinkhoest. Dit naar aanleiding van een teveel aan lymfocyten in haar bloed. Het bloed wordt nog verder onderzocht. De uitslag laat een week op zich wachten. Om erger te voorkomen krijgt ze nu een antibioticum. Fijn is dat niet. Maar op dit moment wel het beste.

We hopen en bidden dat we haar nu tot aan de operatie thuis mogen houden!

Hierbij een korte update naar aanleiding van de nieuwste ontwikkelingen. Gisteravond is Joëlle weer opgenomen in het ziekenhuis wegens ademhalingsmoeilijkheden tijdens hoestbuien. Daarbij kon ze het slijm niet goed verwerken.

In principe is ze opgenomen ter observatie. Na het een nacht aangekeken te hebben heeft de kinderarts vanmorgen besloten haar vandaag en de komende nacht nog “te houden”. De moeite met het slijm verwerken en de benauwdheid (en de vermoeidheid die daarvan het gevolg is) zijn net iets te gortig om haar nu weer naar huis te sturen. Intussen wordt uitgezocht om welk soort (virale) infectie het gaat. Tevens kan geobserveerd worden of er een stijgende lijn in de ontwikkeling van de hoest zit. Als dat zo is zal daarnaar gehandeld moeten worden, mede met het oog op haar conditie.

We hopen van harte dat we haar morgen weer mee naar huis mogen nemen!

Joëlle is al weer bijna een week thuis. We zagen er naar uit en we zagen er tegen op. Inmiddels kunnen we melden dat het heel goed gaat. We hebben tot op heden niet voor onverwachte of onoverkomelijke problemen gestaan. Eén keer moesten we even terug naar het ziekenhuis omdat de sonde er uit was. Verder gedraagt ze zich als een echte dame!

Zij en wij genieten van het thuis zijn. De vertrouwde omgeving, het dicht bij elkaar zijn, de verzorging door papa en mama (i.p.v. de verpleging) doen Joëlle goed. Ze is rustig, ze slaapt goed, ze drinkt goed, ze groeit goed. Uiteraard zijn er spannende momentjes, maar daar leren we steeds beter mee om te gaan.

Het is een beetje kraamtijdgevoel: kolven, luier verschonen, voeden, tutten, luier verschonen. Genieten. Bij Willemijn op schoot, bij Matthias op schoot. We zijn erg blij met alle praktische hulp die we nog krijgen. Want ik (Johan) ben voor een groot gedeelte weer aan het werk. Best lastig om het thuis wat los te laten en de aandacht te richten op het werk. En tegelijkertijd is dat ook goed voor ons allemaal. We krijgen zo weer wat ritme en regelmaat.

Joëlle is niet meer weg te denken uit ons gezin. Ze hoort er helemaal bij. Na een wat bijzondere start zijn we nu een “gewoon” gezinnetje met een baby in huis. Heerlijk om ’s morgens die donkere haartjes in de wieg boven het dekentje uit te zien steken!