Vorige week schreef ik de blog ‘uitgeput’. De reacties daarop waren een beetje overweldigend voor ons. Uit alle hoeken kwamen steunbetuigingen op allerlei verschillende manieren. Ontzettend hartverwarmend, troostend en steunend! Iedereen bedankt voor het meeleven, meebidden, de berichtjes, kaartjes, gesprekken, praktische hulp en bloemen. Wat voelen we ons dan weer dankbaar en gezegend met zoveel lieve mensen die aan ons denken! Dat doet echt goed. Het verdriet zal verder verwerkt moeten worden, de energie zal langzaam weer terug moeten komen. Voorlopig blijft het nog zoeken naar evenwicht.
Voor mijn gevoel moest ik de vorige blog schrijven om weer over Joëlle te kunnen schrijven. Het zat als het ware in de weg. Nu dat geuit is kan ik het weer ‘gewoon’ over Joëlle hebben 😊. Want daar is onze blog immers voor bedoeld, hoewel het systeem, de draagkracht, het gezin natuurlijk onderdeel zijn van het leven van Joëlle.
Daarom ga ik schrijven in antwoord op de vraag die we gelukkig ook regelmatig krijgen: hoe gaat het nu met Joëlle? Met Joëlle gaat het best goed! Ze is veel ziek geweest in de winter. Ze is en blijft kwetsbaar. Maar ze ontwikkelt zich ook. Deze week hadden we een gesprek met de revalidatiearts en de orthopedagoog. Het ging vooral over belasting en belastbaarheid van Joëlle. Maar dan blijkt ook dat ze op school en op de therapie heel veel oppikt, en echt wijzer wordt. Zo kan ze tot tien tellen, en met een beetje hulp tot twintig. Helemaal sprakeloos was ik toen ik gisteren een geschreven 3 voor haar hield, en vroeg aan Joëlle hoeveel dat was, waarop ze parmantig een paar vingers op stak en zei: “Eén….teee……die!!”. Ik was echt verbaasd dat ze dat weet!
Vanmorgen belde de fysiotherapeut om af te stemmen. Zij werkt vooral aan rompbalans. We zien Joëlle steeds steviger gaan zitten. Als ze zit zoekt ze steun met haar handjes op de grond, waardoor ze niet omvalt, of zichzelf gecontroleerd om kan laten vallen. Nog even flink oefenen en dan kan Joëlle oefenen met op een krukje zitten. Dat zijn echt stappen!
Ook hebben we het gehad over lopen (jawel, echt waar). Joëlle heeft totaal geen kracht in haar beentjes, de spierspanning is veel te laag. Toch laat ze veel interesse zien in lopen. Als ze in haar rolstoel zit en ze ziet ons lopen dan zegt ze: “Tap, tap tap”. Soms stapt ze dan met haar voetjes op de voetenplank, zodat ze zelf ook ‘loopt’. Met behulp van de racerunner kan ze wel een paar stappen zetten.
Prachtige ontwikkelingen dus, waar we heel dankbaar voor zijn. Temeer omdat ze in theorie volgens de neuroloog niet kan ontwikkelen vanwege de speciale vorm van nachtelijke epilepsie (ESES). Deze vorm van epilepsie zou ervoor zorgen dat Joëlle ’s nachts geen informatie kan verwerken, en ten gevolge daarvan zou de ontwikkeling sterk belemmerd worden. Ze zou als het ware elke dag weer opnieuw moeten beginnen. We zien echter het tegendeel, en hoe dat kan weten we ook niet. Maar ontwikkelen doet ze zeker!