Categorie: Vorige blog

The day after… Gisteren is Joëlle 4 jaar geworden. Wat zijn we blij en dankbaar dat we dit hebben mogen vieren. We realiseren ons eens te meer dat het geen vanzelfsprekendheid is. Wat een zegeningen! Het was een mooie dag, en Joëlle is ontzettend verwend! Hartelijk dank voor de vele felicitaties, zowel via social media als per post of persoonlijk. Heel bijzonder, de hoeveelheid kaartjes die Joëlle van de postbode krijgt (in dit digitale tijdperk).

Er is weer het één en ander te melden. Vorige week is Joëlle voor een controle bij de neuroloog geweest in het WKZ. Er zijn praktisch geen veranderingen. Wel is de medicatie (anti-epileptica) iets opgehoogd i.v.m. het onrustige slapen. De hoop is dat ze hierdoor wat beter slaapt, en dat daarmee haar uithoudingsvermogen overdag ook beter is.

Afgelopen dinsdag 16 februari heeft Joëlle (en wij ook) afscheid genomen van de peutergroep. De plek waar ze 2 jaar lang intensief begeleid is, en therapie gekregen heeft. Ze is in die periode erg gegroeid en ontwikkeld. Ze is sterker geworden door de therapieën. En wij zijn van overwegend (ver)zorgende ouders gegroeid naar meer begeleidende ouders. Uiteraard blijft de zorg wel. Veel ontwikkelingen dus waar we dankbaar voor zijn. Joëlle hoopt na de voorjaarsvakantie 3 ochtenden per week naar school te gaan. Ze heeft al een paar weken kunnen wennen, en vind het erg leuk! We zoeken voortdurend naar een juiste balans qua uitdaging; niet overvragen maar ook niet ondervragen. Thuis proberen we daar ook op aan te sluiten. Dat is vaak een hele zoektocht.

Joëlle is met ons en een stukje van ons verhaal afgelopen dinsdag landelijk in de publiciteit geweest! Voor het televisieprogramma “Geloof en een hoop liefde” heeft de EO ons bezocht, en een kort item gemaakt voor in de uitzending van bovengenoemd programma op 16-02. We vinden het een mooi stukje geworden, die recht doet aan hoe de situatie is, maar ook veel positieve kanten laat zien. Hierbij de link naar het programma, wij zijn te zien en te horen in de laatste 7 minuten:

www.npo.nl/geloof-en-een-hoop-liefde/16-02-2016/VPWON_1250955

Het item geeft een klein inkijkje in ons leven, en spreekt voor zich.

We zijn in dit achterliggende jaar niet zo trouw geweest in het rapporteren van gebeurtenissen rond Joëlle. Dat wil niet zeggen dat er niets is gebeurd, in tegendeel. Er is veel gebeurd. Met haar, en ook met ons. Wellicht dat het de omstandigheden waren waardoor de inspiratie ontbrak.

We willen toch proberen de draad weer wat op te pakken. Daarom hierbij een niet altijd vrolijke, maar wel een eerlijke terugblik op 2015.

Het was een jaar waarin het heel goed ging met Joëlle, en minder goed met ons. We hebben in 2012, 2013 en 2014 zo intensief voor Joëlle gezorgd, ons zo ingespannen om het hoofd boven water te houden, zoveel hoogte- en dieptepunten meegemaakt en krachten nog moeiten gespaard om haar een goed thuis te geven, en daarnaast het gezin draaiende te houden. Dat heeft ons veel inspanning gekost.

Mede daardoor was het dat we in het jaar 2015, terwijl het heel goed ging met Joëlle, zelf een terugslag kregen.

We hebben dit jaar de slaap- en badkamer van Joëlle gerealiseerd, en daarmee ons nieuwe huis ingericht en afgestemd op de zorg van Joëlle. Ook dat heeft veel van onze krachten gekost. Ook zitten we door alle omstandigheden met een krappe portemonnee. Vaak worden we geholpen. En nog vaker realiseren we ons hoe goed we het hebben. Maar soms nemen de zorgen over allerlei verantwoordelijkheden de overhand. Zomaar wat elementen die er mede voor zorgden dat het een zwaar jaar was.

In het voorjaar van dit jaar ben ik (Johan) compleet vastgelopen in mijn werk. Het was een rare ervaring om totaal uitgeblust en vervreemd van mijn gevoel thuis op de bank te zitten, en naar buiten te kijken zonder iets te zien. Niet meer te weten wat je met de opdracht van een maatschappelijk werker: “ga elke dag een uur iets doen wat je leuk vind” aan te moeten. Geen lichtpuntjes meer te zien, alleen maar somber en moe zijn. De nachten zijn al die jaren kort, en veelvuldig onderbroken geweest. Het werd voorjaar, de lente brak aan. De bomen in het park voor ons huis liepen uit en de boel kwam in bloei te staan. Het tuinseizoen brak weer aan. Het prille zonnetje deed zijn best ons op te vrolijken…. Het deed me niks. Dat vond ik een verschrikkelijke ervaring. Ook had ik lichamelijk veel pijn.

Ook in die periode ging het met Lianne minder goed; immers zij kreeg de zorg voor het hele gezin plus die voor haar man er bij. En dat terwijl ze ook een aantal tropenjaren achter de rug had… Blijkbaar is het voor ons nodig geweest om zo diep te gaan. In die periode hebben we beiden professionele hulp gezocht.
De Heere heeft in die periode ook Zijn trouw getoond. Op bijzondere wijze heeft Hij ons in contact gebracht met mensen die ons konden helpen, soms zonder dat ze het wisten. Met diverse mensen hebben we, al dan niet intensief, gesprekken gehad. En die hebben, al merkten we dat niet altijd gelijk, hun vrucht afgeworpen. Verschillende mensen hebben mij onafhankelijk van elkaar geadviseerd naar ander werk om te zien. Dat was iets wat ik ook graag wilde, maar ik wist niet wat, hoe, waar, enz. Maar ook hierin hebben we Zijn leiding duidelijk waargenomen. Bijzonder om te mogen ervaren dat in een tijd van veel werkloosheid de weg naar een nieuwe werkgever gebaand werd.  Hoe er een oplossing kwam voor alle mogelijke bezwaren. Hoe het licht op mijn pad werd geworpen zodat ik wist dat ik mocht en moest gaan. En nu is het al weer 6 maanden geleden dat ik als zij-instromer ben begonnen in de gehandicaptenzorg. Een keuze die ik niet alleen heb gemaakt. Precies halverwege het jaar begonnen… en dat is ook zeker een kantelpunt geweest. Vanaf dat moment ging het beter. Ik geniet ontzettend van mijn werk. Langzaam kwam de energie terug. En inmiddels ook weer een stukje enthousiasme. En de bedoeling is om nu weer reserves op te bouwen…. Ik doe mijn best.

Ook thuis gaat het goed. Doordat er altijd een duidelijke planning is weten Lianne en de kinderen precies wanneer ik thuis ben en wanneer niet. Het werken op onregelmatige tijden biedt mogelijkheden in het gezin, en is soms ook wennen.
Hoewel we wel voelen dat we er nog niet zijn, kunnen we niet anders concluderen dan dat het écht beter gaat, en dat we weer steeds meer aankunnen. Dat is een weg van vallen en opstaan!
Kort over Joëlle: zij heeft het erg naar haar zin gehad op de therapeutische peutergroep van Viareva in Apeldoorn. Ze heeft zoveel nieuwe dingen ontdekt, en aangeleerd. Communicatie wordt in heel kleine stapjes steeds meer mogelijk (mede d.m.v. ondersteunende gebarentaal). Lichamelijk is ze door de fysiotherapie een stuk sterker geworden. Op dit moment zijn we in afwachting van de levering van haar eerste rolstoeltje.
Joëlle eet nog niet, en is nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding. Op dit gebied is wel ontwikkeling te zien, maar dat is zeer minimaal. Joëlle kan inmiddels een beetje zelfstandig zitten, maar nog niet zelf gaan zitten. Van lopen, staan of kruipen is (nog) geen sprake. Ze is dus in alles nog volledig afhankelijk van een ander.

Omdat ze b.l.e.w. in februari 4 jaar wordt, gaat Joëlle begin januari naar school. Ze blijft in hetzelfde gebouw als waar ze nu therapie krijgt. Ze gaat instromen op Het Kroonpad in Apeldoorn, een school die speciaal onderwijs geeft aan leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en aan langdurig zieke leerlingen in de leeftijd van 4 tot 13 jaar. Zij kunnen onderwijs geven wat aansluit op de ontwikkelingsbehoefte van Joëlle. Een hele stap! En nog even wennen voor ons. In eerste instantie begint ze met 3 ochtenden. Later kan dit uitgebreid worden.

Met de andere twee kinderen gaat het ook beter. Ook met hen is het een tijdje wat minder goed gegaan. Beide op hun eigen manier hebben ze het ook wel moeilijk gehad. Ook dat is dit jaar en vorig jaar wat meer naar buiten gekomen. We proberen ze juist in deze fase meer één op één aandacht te geven. Maar zo vaak kunnen we niet wat we zouden willen, dat maakt het weer lastig.

Al met al was 2015 een bijzonder jaar. Een jaar van omslag ook. Een jaar waarin we Gods leiding in ons leven (opnieuw) bijzonder hebben ervaren. We kijken met gemengde gevoelens terug, maar moeten zeker opmerken dat we ondanks alles toch veel reden voor dankbaarheid hebben. Hem zei allereerst en vooral de eer en de dank daarvoor!
Daarnaast willen we ook heel graag alle mensen om ons heen die ons dit jaar bijgestaan hebben ontzettend bedanken. We werden er regelmatig stil van. Zonder jullie steun en hulp zou het veel moeilijker zijn. Ook diegenen die anoniem wensen te blijven willen we ontzettend bedanken voor de (vaak financiële) steun. Weet dat dit vaak voor ons het verschil heeft gemaakt! Niets gebeurd zomaar… alle dingen zijn in Zijn Goddelijke Hand. Soli Deo Gloria!

We wensen iedereen een gezegend nieuw jaar toe!

Het is inmiddels februari 2015, en al een hele tijd niets meer geschreven. Regelmatig vragen mensen ons hoe het nu gaat met Joëlle, of hoe het met haar ontwikkeling gaat. Het is fijn om te bemerken dat ondanks dat er geen acute dreigsituatie meer is rond Joëlle, velen toch nog mee (blijven) leven. Daarom hierbij een update.

In algemene zin gaat het naar omstandigheden goed met Joëlle. Haar gezondheid gaat wat op en neer. Door een lage weerstand is ze snel ziek, en bij ziekte heeft ze ook snel last van nare bijverschijnselen zoals het bekende taaie slijm.
Maar meestal is ze niet ziek, en dan is het een vrolijk, levenslustig meisje. Ze geniet dan van het gezin en de dingen die we met elkaar doen. Ze geniet van de twee ochtenden therapeutische peutergroep in Apeldoorn, en de contacten die ze daar op doet.

In haar ontwikkeling zien we dat ze heel kleine stapjes vooruit zet. Haar begripsvermogen lijkt groter te worden. Echter doordat ze zich niet (in woorden) kan uiten, is dat wel moeilijk vast te stellen. D.m.v. therapie leert ze ‘ja’ knikken en ‘nee’ schudden. Ook wordt haar fijne motoriek door de diverse (spel)therapieën steeds iets beter. Soms mag ze al oefenen met rijden in een electrische rolstoel bij ViaReva. Dat gaat nog niet echt goed, maar ze vind het fantastisch om te proberen :-). Een uitzondering moeten we maken op het gebied van voeding. Daar is geen ontwikkeling in waar te nemen. Haar slikreflex blijft onderontwikkeld, ondanks het vele oefenen. Daardoor is ze nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding (mede waardoor ze ook nog steeds makkelijk spuugt en moeilijk ontlast). Ook verslikkingsgevaar blijft een risico vormen, waardoor we altijd nog dag en nacht toezicht houden. ’s Nachts doen we dit d.m.v. een babyfoon met beeld en de mogelijkheid om met haar te communiceren. Dat komt nog wel eens van pas als Joëlle ’s nachts onrustig is (wat bijna elke nacht aan de orde is).

Behalve de twee ochtenden in Apeldoorn is ze gewoon thuis, en dat gaat goed. We moeten haar wel, nu ze wat groter wordt, begeleiden bij het spelen en het verrichten van activiteiten. Ze vraagt om meer uitdaging dan alleen spelen in de box. Ook wordt ze zwaarder en groter, dus de persoonlijke verzorging wordt zwaarder. Joëlle kan nog steeds niet zelfstandig zitten. I.o.m. de diverse instanties zoeken we naar oplossingen voor de mobiliteit en het thuis kunnen blijven bieden van begeleiding en persoonlijke verzorging. Dat heeft heel wat voeten in aarde met alle veranderingen in de zorg die momenteel plaatsvinden.

Hierbij een klein inkijkje. Maar dit verslag zou niet compleet zijn als we verzuimen te vermelden dat we elke dag zo ongelofelijk van Joëlle genieten! Ze heeft ook haar ‘boevige’ kanten, en is tegelijkertijd zo onweerstaanbaar lief en knuffelig. Elke dag geeft zij ons blijdschap en vreugde. Dat doen de andere kinderen zeker ook! Maar bij Joëlle is het zo bijzonder. Ze is echt ons vrolijke zonnestraaltje, met steeds meer eigen karaktertje (deze maand hoopt ze 3 jaar te worden). Dit, en het vertrouwen dat we altijd weer, dag in, dag uit, de kracht krijgen van Boven, stelt ons in staat om elke dag weer voor ons lieve meisje (en de rest van het gezin) te kunnen en te mogen zorgen! Iets zeer waardevols, waarvoor wij -we hebben het al vaak genoemd, maar kunnen het niet vaak genoeg noemen- onze God dagelijks heel dankbaar zijn!

Het gaat weer de goede kant op met Joëlle. Vanmiddag rond half vier kregen we te horen dat we haar weer mee naar huis mochten nemen!

De benauwdheid is een stuk minder, het is niet meer nodig om zuurstof toe te dienen. Wel krijgt ze nog regelmatig een puf. Dit maakt ook het slijm losser. Het is hoogstwaarschijnlijk een virale infectie geweest, die wat dieper in de luchtwegen/longen zat. We gaan haar nu thuis verder verzorgen, het zal nog wel even duren voor ze weer helemaal de oude is.

Joëlle zelf vond het ontzettend fijn om weer naar huis te gaan. Vooral haar broer en zus had ze enorm gemist. Ze zuchtte van opluchting toen ze ze zag, en wilde maar blijven knuffelen en aanraken. Mooi en ontroerend om te zien. We zijn erg blij en dankbaar dat we weer allemaal bij elkaar zijn! Maar ook moe van alle onverwachte en (in)spannende gebeurtenissen van deze week. We hopen even rustig bij te kunnen komen.

Allen die meegeleefd hebben, op welke manier dan ook, veel dank. Ook alle mensen die beroepshalve weer fantastisch geholpen hebben zijn we heel dankbaar! De betrokkenheid was groot.

Vanmorgen vroeg, vannacht eigenlijk, is Joëlle via de spoedeisende hulp in Harderwijk opgenomen in het WKZ in Utrecht wegens ademhalingsproblemen. Gisteren verkouden geworden, ’s avonds met hoge koorts en een paracetamol naar bed. In de loop van de nacht steeds benauwder, tot het echt niet meer verantwoord was om haar thuis te houden.

Zowel voor het in- als uitademen moet ze vechten, en het kost al haar energie. Er is vanmorgen gelijk bloed afgenomen, infuus geprikt voor antibiotica en een foto van de longen gemaakt. In Utrecht zijn deze resultaten verder bekeken. Ook krijgt ze vanaf vanmorgen vroeg zuurstof, en om de 3 uur een verstuiveraar. Dit geeft iets meer lucht, maar het verbeterd de benauwdheid niet zoals je zou verwachten.

Er is ook nog geen eenduidige diagnose. Het kan een infectie zijn aan de luchtwegen of in de longen. Mogelijk gecombineerd met een astmatische aanval. De symptomen wijzen niet duidelijk op een situatie. Het is dus goed blijven observeren, zuurstof toedienen, en het verloop verder afwachten.

Het was een hectische dag. Vanmorgen vroeg al in Harderwijk, en rond tienen per ambulance naar Utrecht, met in gedachte een IC opname voor als ze het niet meer zelfstandig op kan brengen. Gelukkig is het zover niet gekomen! We moeten afwachten hoe het verder gaat! We hopen snel betere betere berichten te kunnen posten!

Via via al veel bemoedigende en meelevende reacties gehad. Allen hartelijk dank daarvoor! Doet ons erg goed.

Het is twee maanden geleden dat we voor het laatst iets geschreven hebben. Dat komt doordat we erg druk zijn geweest met verhuizen, verbouwen, klussen en nog een keer verhuizen. En dat komt ook omdat het heel goed gaat met Joëlle!

De zomermaanden heeft ze praktisch geen last gehad van overgeven, zoals de andere twee zomers wel het geval was. Ze is daarentegen wat aangekomen, en heeft wat meer kleur gekregen van het zonnetje. Ook haar ontwikkeling is op verschillende gebieden vooruit gegaan.

Inmiddels wonen we in onze nieuwe woning, waar beneden ruimte is voor een slaap- en badkamer voor Joëlle. Het hele huis is opgeknapt, behalve de ruimte voor Joëlle. Hiervoor zijn we nog in gesprek met de gemeente. Het is wel de bedoeling dat dit komende maanden gaat gebeuren. We genieten nu al ontzettend van ons nieuwe huis, waarbij we overal net wat meer ruimte hebben. Ook voor de rest van het gezin.

Per 1 september zijn ook de therapieën van Joëlle weer begonnen; fysiotherapie, ergotherapie, speltherapie en logopedie. Twee keer per week. Dit gebeurd in de setting van de therapeutische peutergroep van het revalidatiecentrum in Apeldoorn. Daarnaast krijgt Joëlle hier in Ermelo (gedeeltelijk aan huis) fysiotherapie. Het is intensief om haar hierbij te begeleiden, naast het ‘normale’ gezinsleven. Maar we zien dat ze zich mede daardoor verder aan het ontwikkelen is, zowel lichamelijk/motorisch als verstandelijk. En dat vinden we erg belangrijk. Fijn ook om te zien dat er resultaten zijn!

Op dit moment kunnen we eigenlijk niet anders melden dan dat het heel goed gaat met haar. Voor de behandeling van de epilepsie hebben we dit najaar nog gesprekken, geen idee wat daar uit gaat komen.

We wilden u/jouw dit niet onthouden. We zijn heel dankbaar voor het huis, de gezondheid en de vooruitgang. Het is na ruim twee bijzonder intensieve jaren soms niet te begrijpen dat het nu zo goed gaat. De zorg, de verzorging en de begeleiding blijven intensief. Daar hebben we tot nu toe elke dag weer nieuwe krachten voor gekregen. We voelen ons ondanks alle moeiten en zorgen die er ook vaak zijn, ontzettend gezegend, en zijn hier God heel dankbaar voor!

Vanmorgen hebben we een terugkoppeling gekregen uit het WKZ, n.a.v. de prednisonbehandelingen in de afgelopen maanden.
Begin juli is weer een EEG gemaakt. De EEG toont echter geen verbeteringen aan ten opzichte van voor de prednison behandelingen. In die zin werkt het niets uit.

Wel zien we dat Joëlle na een prednison kuur beter slaapt. Ook heeft ze de achterliggende maanden kleine stapjes vooruit gemaakt in de ontwikkeling. Maar dat kan ook helemaal los staan van de prednison.

We hebben nu drie maanden een prednison kuur gehad, en haar gedrag en ontwikkeling goed geobserveerd. We gaan haar de komende drie maanden op dezelfde manier blijven observeren, zonder prednison. En daarna hebben we weer een evaluerend gesprek.

De epileptische hersenactiviteit die plaatsvind tijdens slaap is dus nog onverminderd aanwezig. Op dit moment kunnen we daar verder niets aan doen.

Verder gaat het naar omstandigheden goed. Het slaapritme is niet optimaal, maar haar gezondheid is al een tijd stabiel!

Afgelopen dinsdag, 15 juli, hebben we de sleutel van onze vorige woning overgedragen aan de nieuwe bewoners. Tijdelijk wonen we nu in een vakantiehuis net buiten Ermelo. Op 1 augustus staat de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis gepland, en dan kunnen we gaan klussen. We hopen eind augustus dan te verhuizen naar ons nieuwe adres.

Het is een drukke, hectische periode. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet naar wat we niet hebben. En we hebben veel! Daarbij: wat hebben we wat wij niet hebben ontvangen?

We wensen ieder een goede en fijne vakantietijd toe!

Op dit moment gaat het heel goed met Joëlle. Haar gezondheid is momenteel goed, en ze geniet van de (spel)therapieën en de andere kinderen in haar peutergroepje twee keer per week.

Vanmiddag hebben we een controlemoment in het WKZ, en een gesprek met de kinderarts in Utrecht. A.s. vrijdag hopen we de uitslag van een voedingstest uit Harderwijk te krijgen.

D.v. volgende week dinsdag 17, woensdag 18 en donderdag 19 juni wordt Joëlle opgenomen voor de 3e prednison kuur. Op donderdag 3 juli staat de EEG gepland.

Inmiddels hebben we ook tijdelijke woonruimte voor de maanden juli en augustus gevonden.

Joëlle is inmiddels weer helemaal opgeknapt. Waarschijnlijk was ze ziek van het herpes virus. Het virus heeft een incubatietijd van twee weken, en ze had het dus al onder de leden voordat de eerste prednison kuur startte. Mogelijk was haar weerstand door de kuur verzwakt, en was ze er daardoor zieker van. Nadat ze uit het ziekenhuis is ontslagen ging het elke dag een stukje beter. Inmiddels is ze geheel koortsvrij en weer levenslustig. Ze slaapt wel erg onrustig sinds de laatste ziekenhuisopname; regelmatig schrikt ze wakker, en raakt dan wat in paniek. Dat geeft onrustige nachten.

Morgen wordt ze opnieuw opgenomen op afdeling Dolfijn van het WKZ in Utrecht, voor de 2e prednison kuur. De planning is weer een opname van woensdag tm vrijdag. Op die dagen krijgt ze via infuus een dosering prednison toegediend. Na deze kuur volgt er nog één in juni, en daarna zal een EEG uitwijzen of er resultaten zijn.

Intussen kunnen we ook melden dat ons huis verkocht is. En dat we een ander huis gekocht hebben! De woning die we gekocht hebben heeft een slaap- en badkamer op de begane grond, zodat we Joëlle goed kunnen (blijven) verzorgen. Het betreft een hoekwoning hier in Ermelo, we hoeven dus niet naar een andere woonplaats te verkassen. We zijn bijzonder blij en dankbaar dat we dit zo, met alle hulp die we daarbij krijgen, kunnen realiseren.

We zijn nog wel op zoek naar tijdelijke woonruimte tussen 1 juli en 1 september. We houden ons graag aanbevolen voor tips en ideeën!

Wat we als laatste willen melden is dat Joëlle vorige week een start heeft gemaakt met de peutergroep. Ze gaat op dinsdag- en vrijdagochtend naar een aangepaste peutergroep in Apeldoorn, wat ook uitgaat van revalidatiecentrum Via Reva. Het is een klasje van vier kinderen met speciale zorgvraag. Het mooie is dat het net echt is. Ze doen dingen in een kring, zingen liedjes, doen spelletjes (op hun niveau), spelen en eten samen. En daarnaast krijgt ze haar therapieën (logo-, fysio- en ergotherapie) tijdens de peutergroepochtend. Het is prachtig om te zien hoe Joëlle geniet van de peutergroep. Ze leert zo ontzettend veel. Overigens leren wij als ouders er ook veel van. Lianne gaat de dinsdagochtend mee, en ik heb met mijn werk kunnen regelen dat ik de vrijdagochtend met Joëlle mee kan. Heel mooi dat dit bestaat en dat we daar gebruik van kunnen maken. We zien dat het de ontwikkeling van Joëlle stimuleert.

Even een kort bericht om te melden dat Joëlle vandaag weer ontslagen wordt uit het ziekenhuis! Ze is goed ziek geweest, last van een virus waar ze wat heftig op reageerde. Ze is nu zover opgeknapt dat ze thuis verder mag uitzieken.