Categorie: Blog

Dat is ongeveer de zin die Joëlle net tegen me zei. Ik kan er geen chocola van maken! Maar wil toch graag weten wat ze zegt. Ze herhaalt het nog een paar keer, en wijst slapjes een richting in. Als ze na een paar pogingen snapt dat ik het niet begrijp geeft ze het op, en keert een beetje in zichzelf, zit wat te totten en naar buiten te kijken.

Het is eind van de dag, eind van de week, begin van de herfstvakantie. Alle kinderen zijn volgens mij moe. Zo ook Joëlle. Joëlle kan niet praten, wel klanken maken. Ook kent ze heel wat gebaren uit de ondersteunende gebarentaal. Als ze moe is echter, kost het vaak teveel energie om echt duidelijk te maken wat ze bedoelt.

Gelukkig hebben we geleerd haar gedrag, mimiek, klanken en gebaren redelijk te ontcijferen. Daardoor weten we vaak wel wat ze duidelijk wil maken. Zo roept ze regelmatig uwa. Dat is papa. Ammie is hapje. Moemmomme is goedemorgen en moumoe betekent dat ze een windje of een boertje heeft gelaten (Nou moe).

We stimuleren haar om gebaren te gebruiken die ze kent. En ze kent er heel veel. Meer dan wij. Dat leert ze op school en op de therapie. Soms zitten we als gezin met z’n allen om het grote boek “Mijn eerste 1500 gebaren” van het Nederlandse Gebarencentrum. En zoeken we gebaren en betekenissen op om ze aan te leren, of om Joëlle te begrijpen.

De basale emoties zijn altijd vrij makkelijk af te lezen. Joëlle stoot vreugdeklanken uit en alles wiebelt. Ze is blij. Joëlle zit wat in elkaar gedoken en kijkt somber. Joëlle is moe of verdrietig. Joëlle trekt soms een verdrietig gezicht om kenbaar te maken dat ze verdrietig is. Dan zegt ze: “UIe uie” (huilen huilen). Soms strekt ze gewoon haar armen naar je uit. Wat ze dan wil is wel duidelijk: een dikke knuffel.

Vertellen over wat ze op school en de therapie heeft meegemaakt kan ze niet. Soms is dat lastig, want je wil als ouders graag weten wat je kind heeft meegemaakt. We gebruiken een zogenaamde spraakknop als communicatiemiddel tussen school en thuis. Wij spreken ’s morgens een verhaaltje in voor school. En school spreekt een verhaaltje in voor thuis. Ook krijgen we elke dag een dagbrief.

Hoeveel hoor je niet van gehandicapte kinderen waar geen sociale interactie mee mogelijk is? Ik geloof dat verzorgen dan een stuk zwaarder wordt. Op een gebrekkige, bijzondere, aangepaste manier communiceren wij de hele dag met Joëlle. Mede daardoor krijgen wij ook veel van haar terug. Ze is wat dat betreft heel communicatief en sociaal. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet teveel naar wat we niet hebben. We kunnen ons volledig frustreren over haar spraakgebrek. Maar we kunnen ook opmerken hoe bijzonder het is dat we wel contact hebben. We zijn dan ook heel blij en dankbaar dát we kunnen communiceren!

Het is oktober, de wind waait, de regen valt, de dagen worden korter. Maar ook veel paddenstoelen, prachtige kleuren en heerlijke geuren. Herfst. Vorig jaar in deze periode ging het niet zo goed met Joëlle. Zie blog update ziekenhuisopname. Na de zomervakantie hebben we Joëlle goed in de gaten gehouden. Bij een standaardcontrole bleek ze een klein beetje afgevallen. Vorige week had ze, na een vrij lange periode aanvalsvrij, toch weer een pittige epileptische aanval. We hoorden het gebeuren en waren er snel bij. Joëlle vocht om weer terug te komen, en uiteindelijk lukte dat. De tijd tussen het begin van de aanval, die we kunnen horen door een verkramping van het borstbeen wat er voor zorgt dat ze een piepend geluid maakt, totdat we weer contact hadden was ongeveer een kwartier. Best heftig. Gisteren heeft ze overgegeven. Liggend in bed tijdens een rustmoment in de middag kwam alles er uit.

We zien dus dat het met Joëlle niet gaat zoals bijvoorbeeld in de zomerperiode. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we blij zijn dat het gaat zoals het gaat, zeker in vergelijk met vorig jaar september en oktober. Joëlle gaat vier halve ochtenden naar school/therapie. Ook dat gaat goed. Soms is ze heel moe als ze thuis komt. Na een uurtje rusten komt de energie meestal wel terug. Je merkt wel dat het balanceren is.

En tegen de achtergrond van de vervlogen zomer, toenemende vermoeidheid, een epileptische aanval en onderzoeken die weer gaan starten (daarover later meer) constateren we dat er aan alle kanten druk wordt uitgeoefend op het gezinsleven. Een aanmeldformulier voor een ouderavond, een aanmeldformulier voor logeren, een aanmeldformulier voor (jonge)mantelzorgwaardering, een aanmeldformulier voor tienminutengesprekken op een andere school en een aanmeldformulier om kennis te maken met de nieuwe therapeuten (allemaal heel belangrijk!). Dan heb ik het nog niet over het regelen van taxivervoer, het organiseren van de pgb, veranderende wet- en regelgeving, handtekeningformulieren, muzieklessen, recepties, borstvoedingen, barbecues, teamuitjes, verjaardagen enz. enz.

En oh ja, ik ben weer fulltime gaan werken in mijn nieuwe leidinggevende functie per 1 september jl. Nu begrijpen jullie vast wel waarom ik niet eerder een blog geschreven had. Waarom nu dan wel? Nou, er is nog iets. Op 23 september jl. heb ik mijn diploma AD-SWZ in ontvangst mogen nemen! Nu mijn studie afgerond is heb ik weer zeeën van tijd voor andere dingen, zoals het schrijven van een blog ;-). Daarbij komt dat ik steeds weer de vraag krijg (soms gepaard met dreigementen) of ik weer eens een blog ga schrijven. Maar de allerbelangrijkste reden: Ik miste het schrijven over Joëlle. En ik ben écht van plan om te proberen wekelijks wat te schrijven! Dus ik zou zeggen: welkom terug. En dat zeg ik dan vooral tegen mezelf!

Gisterochtend, zondag 7 april, is Joëlle grote zus geworden van broertje Samuël!

Samuël is thuis geboren, alles is goed. De bevalling mocht voorspoedig verlopen. Moeder en kind maken het goed! Samuël weegt 9,5 pond en is 56 cm lang! Met Lianne gaat het ook goed!

Het is na onze ervaring met Joëlle bijna niet te bevatten. Zo bijzonder, zo mooi, zo gaaf. We zijn ontzettend dankbaar!

Het is een tijd geleden dat ik een blog heb geplaatst. Ik voel me daar een beetje schuldig over! Temeer nu steeds meer mensen bezorgde berichtjes sturen…. Heel warm, dank daarvoor.

In de achterliggende tijd zijn we vooral druk geweest met onszelf, met de voorbereiding op de gezinsuitbreiding, en met werk en studie. Het feit dat ik per 1 december jl. een leuke leidinggevende functie heb gekregen (teamleider van de woongroep waar ik als begeleider werk) en dat ik dit jaar mijn studie afgerond wil hebben, naast het gezin, zorgt ervoor dat mijn aandacht vooral op bovenstaande zaken  gericht zijn

Daarbij zijn we natuurlijk ook veel met Joëlle bezig. Het blijft een prachtig kind, op haar manier in ontwikkeling, maar wel met 24-uurszorg. We zijn bezig met het aantal ochtenden op school uit te breiden. Vanaf deze week gaat ze 4 ochtenden naar school. Tot nu toe kan ze het goed aan. Om dat te kunnen realiseren hebben we in overleg met de gemeente één op één vervoer kunnen regelen. En ze start wat later, zodat ze niet meer om 7.00 uur opgehaald hoeft te worden, maar om 8.30 uur. Voor ons ook een stuk beter te doen.

We proberen Joëlle zo goed mogelijk voor te bereiden op de baby. Dat doen we door boekjes voor te lezen, te praten en te vertellen over de baby die nu nog in mama’s buik zit, maar binnenkort geboren wordt. En ook door Joëlle contact te laten maken met de baby in de buik door met de buik te knuffelen, en tegen de buik te praten. Joëlle vind het allemaal nog een beetje spannend. Maar verder kijkt iedereen er erg naar uit, zeker nu de babykamer gereed is, de spulletjes aangeschaft zijn, en ons bed ‘op poten’ staat. Laat maar komen dus.

In verband met de aandacht die deze gebeurtenis gaat vragen in combinatie met wat ik hierboven heb beschreven zal ik voorlopig nog niet frequent een blog schrijven. Er is zeker genoeg te vertellen. Maar ik moet keuzes maken, en kan niet alles doen wat ik graag zou willen. Daarom voorlopig de blog op een laag pitje. Als er meer tijd vrij komt dan hoop ik het frequent schrijven van een blog zeker op te pakken!

Enne…. Uiteraard doen we een berichtje op de blog als het zover is.

We zijn een dikke week verder na mijn laatste blog over de pijnklachten bij Joëlle, en onze zoektocht naar een mogelijke verklaring. In die tijd zijn we vijf keer in het ziekenhuis geweest, en is er vier keer bloed afgenomen bij Joëlle. Hoe bestaat het dat onze klachten in eerste instantie niet serieus genomen werden…

De pijn neemt langzaam af. Er komt steeds wat meer beweging in de benen. Joëlle voelt zich wat fitter, en is vrolijker en gezelliger. Het gaat vanaf maandag geleidelijk beter. Ze is nog wel stijf, maar wordt langzaam weer wat soepeler. Wat het precies geweest is weten we niet.

Er is echter een ander probleem: Joëlle valt af. Vorige week constateerde we dat ze was afgevallen. Dat vond de dokter al zorgelijk. Daarom hebben we haar afgelopen week veel voeding gegeven, veel extra’s geblenderd. We hebben haar echt maximaal te eten en drinken gegeven. De bedoeling was om vanmorgen de dokter te overtuigen dat ze weer sterker is geworden, en weer groeit. In die overtuiging gingen we vanmorgen vroeg goedsmoeds richting het st. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk.

Echter… vanmorgen bij de weging was ze weer afgevallen! Dat was uiteraard een grote teleurstelling. Gelukkig erkende de dokter gelijk dat Joëlle er wel een stuk beter uit ziet dan vorige week. Fitter, wakkerder, bijna geen pijn meer.

Verder was er nog een bloeduitslag met een rare uitschieter, die bijna nooit gezien wordt. Er werd gedacht aan een lab fout. Daarom is er opnieuw bloed afgenomen om het dubbel te testen. De uitslag is hetzelfde. Zonder in detail te treden kunnen we daarvan zeggen dat het geen ernstige uitslag is, maar wel een uitzonderlijke. Het gaat om een bloedwaarde die uiteindelijk ook problemen kan opleveren. Door middel van een urinetest en nieuwe bloedtesten wordt dit probleem verder onderzocht.

Inmiddels is een medische sondevoeding voorgeschreven. Deze zullen we als het goed is morgen ontvangen. Joëlles lichaam zal daar aan moeten wennen, maar daarna zal ze er als het goed is van moeten gaan groeien in gewicht. We willen haar gezondheid blijven ondersteunen met zelf geblenderde groente en fruit. Het is wel een hele zoektocht naar hoe we dat goed kunnen doen. (Gelukkig wordt er op dit gebied goed met ons meegedacht, zie blog gesondevoeding).

Waar we blij mee zijn is dat het probleem serieus genomen wordt. Dat er serieuze aandacht is voor de gezondheid van Joëlle. Dat er nu écht naar ons geluisterd wordt. (Over de situatie van vorige week hebben we een klacht ingediend).

Tegelijk zijn we er ontzettend druk mee. Vijf keer in een ruime week naar het ziekenhuis is niet vol te houden. Want daarnaast hebben we ook afstemming met de klassenleiding, de therapeuten en de orthopedagoog over de huidige gezondheidssituatie van Joëlle. We zijn er onderhand hele dagen mee bezig, waardoor veel overige ‘to do’s’ blijven liggen.

Druk dus! Het leger artsen en specialisten die zich nu in min of meerdere mate bemoeien met Joëlle is alleen maar gegroeid. De afstemming tussen alle disciplines is er eigenlijk niet. Er is geen overzicht over wie wat doet, terwijl volgens ons die afstemming zo ontzettend belangrijk is. Het wordt steeds moeilijker om als ouders de rol van ‘casemanager’ te blijven hanteren. We hebben immers ook de dagelijkse zorg in handen. We zijn aan het nadenken over een structurele oplossing hiervoor, en laten ons informeren over de mogelijkheid om deze rol uit te besteden.

Al met al weer een heel verhaal. We zijn blij dat Joëlle niet zoveel pijn meer heeft! Echter de zorgen om haar gewicht en haar belastbaarheid blijven groot. Voorlopig zijn we wekelijks onder controle in het ziekenhuis.