Auteur: Johan Riezebos

We hebben weer een enerverende week achter de rug, en weten weer wat meer. Afgelopen woensdag hadden we vijf afspraken in het WKZ.

Tijdens het gesprek met de kinderarts hebben we onder meer doorgepraat over wat er gebeurd is in de nacht van 5 op 6 december. Tijdens dat gesprek is ook telefonisch contact geweest met de kinderarts van het st. Jansdal. De gegevens van de EEG (hersenfilmpje) waren nog niet in Utrecht bekeken, en afgesproken werd dat het st. Jansdal deze gegevens zou faxen.

Na nog een paar bezoeken (kaakchirurg, diëtiste, radiologie voor een röntgenfoto, stomaverpleegkundige en de medisch fotograaf) waren we rond 15.30 uur weer thuis.

Rond 17.00 uur werden we gebeld door de kinderarts uit Utrecht. De resultaten van de EEG waren inmiddels binnen, en bestudeerd door de kinderarts en de neuroloog. Dat was de reden dat ze belde, want datgene wat ze op die resultaten hebben gezien was dermate verontrustend, dat er snel verder onderzoek gedaan moet worden.

Ondanks het moment waarop de EEG gemaakt is (in een hectische situatie, de dag na de aanval) was toch de activiteit die gemeten is behoorlijk verontrustend. Gedacht wordt aan de mogelijkheid dat er al veel langer sprake is van epilepsie, maar dan op een manier waar wij (bijna) niks van merken. Dit kan de ontwikkeling in de weg staan, en zelfs schadelijk zijn. Dat de aanval epilepsie is geweest, is nu zeker duidelijk. Maar het is ons ook duidelijk dat de artsen zich zorgen maken over datgene wat zich in haar hersengebied afspeelt.

De kinderarts gaf aan dat we niet kunnen wachten met een opname tot januari, en dus zal Joëlle nog in de kerstvakantie opgenomen moeten worden voor een nieuwe EEG, observatie, en waarschijnlijk het afstemmen van medicatie (anti-epileptica).

Inmiddels is aan ons bevestigd dat de opname gepland staat op 30 december.
Los van dat we geschrokken zijn van deze berichten, is het ook een tegenvaller voor ons als gezin. We hoopten erg op twee weken rust, geen afspraken, geen ziekenhuis. Maar dat gaat dus niet lukken. Inmiddels hebben we de knop weer om, en gaan we er gewoon het beste van maken. En in elk geval de eerste week van de kerstvakantie met elkaar genieten van onze vrije tijd.

Vandaag zijn we een dagje in de dierentuin geweest ter gelegenheid van onze trouwdag, 4 december jl. Dat zouden we zaterdag 7 december doen, wat toen niet doorging i.v.m. de onverwachte opname van Joëlle. We hebben het vandaag dubbel en dwars over gedaan, en erg genoten. Ook Joëlle heeft er zichtbaar van genoten. ’t Was heel fijn.

Zo proberen we te genieten van de mooie en fijne momenten die we met elkaar als gezin hebben. En ook weer energie op te bouwen voor de opname van 30 december a.s.

Spannend wat er uit het onderzoek en de observatie gaat komen. We zullen dat hier weer delen!

Zojuist weer thuisgekomen met Joëlle!

Vannacht is goed gegaan. Geen stuip of insult meer gehad, en aardig opgeknapt. De uitslag van het bloedonderzoek heeft niets uitgewezen. De waarden geven geen infectie o.i.d. aan. Ze is dus niet ziek. De uitslag van de EEG hebben we nog niet. Of het een flinke koortsstuip is geweest, of toch epilepsie weten we dus niet.

We zijn goed geïnstrueerd door het ziekenhuis voor het geval zich weer zo’n situatie voordoet. Ook hebben we medicatie meegekregen, wat we kunnen toedienen als het weer gebeurd. Verder is het rustig afwachten. Maandag contact met het ziekenhuis om verslag te doen van de rest van het weekend, en om een controle afspraak te maken. Mogelijk dat we dan ook wat meer over de EEG scan weten. Hoewel de kans klein is dat de scan wat concreets oplevert.

Thuis. Heerlijk. Fijn. Dankbaar. Maar ook spannend! De komende tijd zullen we, bewust en onbewust, extra alert zijn. Maar we gaan ook weer genieten van het thuis zijn.

Als er zich nieuwe ontwikkelingen voordoen dan doen we hier weer verslag!

Afgelopen nacht tussen 03.00 en 04.00 uur is Joëlle onverwacht opgenomen in het ziekenhuis.

Rond 03.00 uur hoorden we wat geluidjes over de babyfoon die we niet thuis konden brengen. Maar het werd snel weer stil. Eigenlijk ook een beetje vreemd stil. Want als Joëlle rond die tijd wakker is (wat vaak gebeurd) gaat ze meestal wat liggen “praten”. Na een kwartiertje woelen toch maar even kijken voor de zekerheid. Misschien is ze op haar rug gedraaid.

Toen we het licht aandeden zagen we gelijk dat er iets niet goed was. Joëlle lag met haar gezicht naar beneden en haar hele lichaampje lag te schokken. Toen we haar riepen reageerde ze niet. Snel uit bed gehaald, op haar zij op de commode gelegd en geprobeerd haar wakker te maken. Dat lukte niet. Automatisch check je het één en ander: ademhaling gaat door (alleen wat rochelig), kleur in het gezicht is normaal. Maar niet wakker te krijgen, wat we ook probeerden.

Dan maar handelen! 112 gebeld. De centrale had niet veel vragen nodig om met spoed een ambulance te sturen. Snel hebben we wat kleren aangetrokken, licht gemaakt en Joëlle beneden gebracht. Nog steeds deed Joëlle haar ogen niet open, maar het schokken leek minder te worden.

In de ambulance kwam ze “bij”, gelukkig. Op de SEH is ze onderzocht, en daar leek het mee te vallen. Intussen was ze weer goed aanspreekbaar. Erg moe en matjes, en een paar keer overgeven. Rond 5.00 uur naar de verpleegafdeling gebracht, waar ze vandaag is gebleven en in elk geval vannacht ook blijft. Het doel: observatie en onderzoek. Vandaag is er bloed afgenomen en een EEG (hersenscan) gemaakt. Morgen hopen we daarvan de uitslagen te krijgen.

Wat er precies is gebeurd is nog niet met zekerheid te zeggen. Er zijn een aantal mogelijkheden, waarvan de meest waarschijnlijke een epileptische aanval is. Dat wordt vandaag en morgen, in nauw overleg met het UMC Utrecht, in Harderwijk onderzocht.

We hopen dat het meevalt. Maar het was flink schrikken vannacht, en een behoorlijk enerverende dag vandaag. De stuip, of aanval, of insult of wat het maar is, is vandaag overdag niet opnieuw waargenomen. Het kan zijn dat het voorlopig uitblijft, het kan ook zijn dat het snel weer gebeurd.

Als er ontwikkelingen zijn melden we dat op dit blog.

Eindelijk tijd gevonden om wat foto’s rond de laatste operatie op de site te zetten. Zie de map “operatie fase III”. Ook wat foto’s toegevoegd in de algemene map.

Vandaag hebben we een evaluerend gesprek gehad in het revalidatiecentrum. Het vervolg van de behandeling is voornamelijk besproken. Dat komt er op neer dat we binnenkort met een multidisciplinair team binnen het revalidatiecentrum om de tafel gaan, en een concreet plan maken over hoe we Joelle verder gaan stimuleren bij haar ontwikkeling. De gedachte daarbij is om ons niet alleen op de gangbare dingen te richten, maar ook te onderzoeken of ze andere dingen kan leren ontwikkelen.

We zijn hier erg blij mee. We zien dat Joelle graag wil, maar niet kan. Graag helpen we haar met de deskundigen om zoveel mogelijk ontwikkeling door te maken.

Onlangs een nacontrole bij de chirurg gehad n.a.v. de laatste operatie. Alles was goed en naar tevredenheid. Vanmiddag ook de kinderarts gesproken en de huidige stand van zaken doorgenomen. Ook dat was positief. Op een verkoudheid na gaat het bijzonder goed met Joelle.

Veel redenen om dankbaar te zijn!!

Vanmiddag zijn we met Joëlle thuisgekomen! Het snelle herstel van gisteren zette zich ook vandaag door. Het herstellen na de operatie is bovenverwachting goed en snel gegaan. Het is bijna niet voor te stellen dat ze woensdag geopereerd is. Donderdag om 12.00 uur ging ze van de IC af, vrijdag om 12.00 uur kregen we een officiële bevestiging van het ontslag. En nu ligt ze als van ouds in haar box te spelen, te trappelen en te brabbelen. We zijn echt verwonderd en verblijd, en we genieten er heel erg van.

Groot is Gods goedheid!

We zijn bijzonder blij en dankbaar dat we mee kunnen delen dat het ontzettend goed gaat met Joëlle. Ze knapt zienderogen op.

Ze heeft een rustige nacht gehad, goed geslapen. Vanmorgen nog een klein beetje morfine via het infuus, maar dat is al snel afgebouwd en gestopt. Om 12.00 uur is ze van de IC verhuisd naar de verpleegafdeling Eekhoorn. Ook is vanmorgen begonnen met de voeding. Tot nu toe gaat dat ook heel goed.

Vandaag was ze alweer een beetje de oude. Vrolijk, lachen, brabbelen en veel om zich heen kijken. Ze wil alles volgen wat er om haar heen gebeurd. Ze had weer meer kleur op haar wangen, reageerde alert, geen koorts, rustige ademhaling. Twee artsen spraken hun verbazing over het snelle herstel onafhankelijk van elkaar uit.

Tot zover even deze korte update. We zijn opgelucht, blij, verwonderd en dankbaar voor deze zegeningen!

Een lange en intensieve dag. Maar goede berichten: de operatie is doorgegaan. En de operatie is geslaagd.

Vanmorgen reden we om 6.15 uur vanuit Ermelo richting Utrecht. Om 7.00 uur waren we er, en om 9.00 uur kregen we het bericht dat Joëlle omgekleed kon worden. Rond half 10 hebben we haar de operatiekamer in gedragen.

Om half 12 kregen we het telefoontje. De operatie was gelukt, en Joëlle lag op de IC. Ze was al wakker. Een beetje zeurderig, maar verder redelijk goed in haar doen.

Later op de dag de chirurg gesproken. Hij heeft alles kunnen doen zoals van te voren bedacht en gepland. Het gehemelte is dicht gemaakt met huidweefsel uit haar mond. Er waren twee huigjes, dit is er nu één. Er was al een spiertje aangelegd, deze moest gehecht worden zodat het één geheel werd. Ook dat is gelukt. Tot in hoeverre het goed gaat werken moeten we afwachten. Verder is er nog een klein stukje bot met huid en haar uit de mond verwijderd. Waarschijnlijk is dat de vorige keer blijven zitten.

In de loop van de middag nam de pijn bij Joëlle zichtbaar toe. Daarbij begon ze steeds meer slijm met bloed op te geven. Dat maakte haar steeds benauwd. Door de combinatie van oud bloed met slijm en pijn in haar mond raakte ze een paar keer in paniek, en had ze geen lucht.

Na enkele malen morfine en zuurstof toegediend te hebben is besloten dat ze de nacht op de IC blijft, en doorlopend morfine (via een infuus) en extra zuurstof toegediend krijgt. Hierdoor krijgt ze gelukkig wat meer rust. We hopen dat ze een goede en een rustige nacht heeft, met veel slaap. En dat ze morgen weer naar de verpleegafdeling kan.

We hebben vandaag opnieuw op verschillende manieren veel meeleven en meebidden ervaren. We willen iedereen bedanken voor het denken aan Joëlle en aan ons. Vooral zijn we dank verschuldigd aan de Heere onze God. Hij heeft opnieuw geholpen en ons kracht gegeven. Looft de Heer’, want Hij is goed!

Vanmorgen vroeg al gelijk gebeld door het WKZ. Nieuwe operatiedatum: 2 oktober. Dat is a.s. woensdag. Ze staat dan 2e op de planning, we moeten er om 7.00 uur zijn. Verwachting is dat ze rond 8.30 uur wordt geopereerd.

Fijn dat het WKZ het zo adequaat oppakt. Dat voelt alsof ze onze teleurstelling begrijpen. We weten namelijk dat 2 oktober gisteren al helemaal vol gepland stond. Ze hebben dus de planning omgegooid om Joëlle toch zo snel mogelijk te kunnen helpen. Daar zijn we blij mee. Ook zijn we blij dat we nu niet opnieuw heel lang moeten wachten op een nieuwe datum. Ondanks de teleurstelling zijn we er van overtuigd dat ze alles hebben gedaan om het voor ons zo goed mogelijk te regelen. We realiseren ons dat deze situatie overmacht was, en dat niemand er wat aan kon doen.

Gisteravond toen we ingepakt hadden en naar huis gingen stonden we met Joëlle in de lift. Er stond nog een moeder in de lift. Binnen drie seconden raakten we aan de praat. Wat bleek: haar dochtertje van 4 maanden was die dag geopereerd aan onder meer een schisis. En de operatie was ruim een uur uitgelopen, tot ver na 13.00 uur. De operatie was ook niet geheel geslaagd, en zal nog een vervolg moeten krijgen. Toch optimisme, toch hoop. Het kindje zag er al zo mooi uit. Deze moeder was na een lange, lange, lange dag eindelijk in de gelegenheid om een luchtje te gaan scheppen.
Door dit verhaal realiseer je je: dat de operatie niet doorgegaan is, is geen keuze geweest. Er liggen zoveel verhalen aan ten grondslag. En voor ons was het bijzonder om één van die verhalen te horen. Het heeft ons geholpen om deze teleurstelling te accepteren. We hebben het hier al vaker genoemd: naar onze beleving gebeurd niets voor niets. Toeval bestaat niet. Daarom was ook deze dag, met alle ervaringen, goed.

Operatie is niet doorgegaan.

Vanmiddag om 12.15 uur zou Joëlle geopereerd worden. Om 10.30 uur moesten we present zijn, en waren we er. De tijd werd wegens uitloop verzet naar 12.50 uur. Daarna kwam het bericht dat het 13.50 uur zou worden, doordat operaties uitgelopen waren. Daarna werd het 14.30 uur. Rond 14.45 uur hoorden we dat het nog langer ging duren, richting 16.00 uur. Daarna kwam de mededeling dat het misschien wel te laat zou worden om Joëlle te opereren.

Met de chirurg overlegd, hij wilde er voor gaan. Dus toch nog gewacht tot er een operatiekamer vrij zou komen. Echter telkens kwam er weer een spoedgeval tussen. Uiteindelijk zou Joëlle om 18.30 uur geopereerd worden, als eerste na het eten. Uiteraard mits er geen spoedgeval tussen zou komen. U raad het al, dat was het geval. Rond 19.00 uur kregen we definitief bericht dat het niet door kan gaan. Joëlle was al die tijd vanaf vanochtend vroeg nuchter. Ze heeft het heel goed volgehouden.

Nu zijn we weer thuis, en weten we niet wanneer ze wel geopereerd zal worden. Waarschijnlijk binnen nu en enkele weken. Mogelijk horen we daar morgen meer over.

Pittige dag, telkens van hoop naar teleurstelling. Je leeft er naartoe, en als het dan niet door gaat is dat best even omschakelen. Het is niet anders. Als er een nieuwe datum bekend is melden we dat hier.

Vandaag hebben we enkele gesprekken en onderzoeken gehad in verband met de operatie die voor deze maand gepland staat. Als alles goed gaat voorlopig de laatste. De operatie staat gepland op D.v. 25 september a.s., onder voorbehoud dat er geen operaties tussen komen die dringender zijn. We richten ons dus op 25 september.

Het betreft voornamelijk plastische chirurgie. Ze gaan het zachte gedeelte van het gehemelte, achter in de keel, dichtmaken met huidweefsel. Het harde gedeelte van het gehemelte (voor in de mond) is ook niet helemaal dicht, maar dat zal pas veel later gebeuren (waarschijnlijk als ze een jaar of vier is). Het is nu de bedoeling om met huid uit de binnenkant van de wang het gehemelte te dichten. Daarbij moeten er twee huigjes tot één gemaakt worden. En er moet een spier “aangelegd” worden. Al met al geen gangbare schisisoperatie, toch een wat ingewikkelder variant.

Als de operatie lukt, en de wond goed geneest, is er een mogelijkheid dat Joëlle beter leert eten en slikken. Door het ontbreken van een stuk gehemelte is dat nu erg lastig voor haar. Het eten lukt ook nog niet erg, ondanks dat we regelmatig oefenen. Ze vind het wel leuk, maar echt eten doet ze niet.

Ook zelfstandig zitten gaat nog niet. Van spraak/taalontwikkeling is (letterlijk) nog bijna geen sprake. We richten ons op de kleine vooruitgangetjes. En die zijn er zeker! Ze groeit momenteel goed, en ze is vaak vrolijk. Ze kan haar armpjes in de lucht steken, en wordt lichamelijk steeds wat sterker. Ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor ons (en voor haar) zijn het grote stappen vooruit. Daar zijn we erg dankbaar voor.

Afgelopen maandag, 2 september, werd de bakfiets geleverd! Een dag voordat Willemijn en Matthias weer naar school zouden gaan. Een belangrijke reden voor een bakfiets was dat Lianne weer mee kan fietsen naar school, met Joëlle in de bak. Joëlle vind het prachtig! Momenteel zit ze tijdelijk in het autostoeltje. Binnenkort wordt er door Welzorg een speciaal stoeltje in de bak gemonteerd. Hier zijn we vanaf maart mee bezig geweest, en nu is het er. Juist als je ergens veel moeite voor moet doen, geniet je er extra van als het eenmaal voor elkaar is. Met de bakfiets zijn we heel erg blij. Zie ook de foto in het fotoboek.

Verder heeft Joëlle weer een ander kinderstoeltje. Eén met meer steun aan de zijkanten. In de andere stoel zakte ze teveel opzij. Deze (en de vorige ook) hebben we te leen van ViaReva, het revalidatiecentrum in Apeldoorn wat ons op allerlei gebieden op zeer goede wijze ondersteunt. Ook van het nieuwe stoeltje hebben we een foto in het fotoboek geplaatst.

We hebben overigens een heel goede en fijne vakantie achter de rug. Na de laatste opname is het met Joëlle alleen maar heel goed gegaan. Ze zit goed in haar vel, is vrolijk en bewegelijk, doet echt mee aan de conversaties, duidelijk goed in haar sas. We genieten daar met elkaar intens van. Het stemt ons ook bijzonder dankbaar. Het kan zo anders! En dat hebben we ook ervaren de achterliggende dagen. Een collega van mij heeft vandaag met haar man hun lieve zoontje van 11 maanden moeten begraven. Wat een onvoorstelbaar moeilijke weg is dat. Het jongetje heette Joël. Dat is toch wat! Dat wij onze Joëlle nog hebben. Terwijl de één toch niet beter is dan de ander. Zij verliezen hun Joël door een tragisch ongeluk aan de dood. Wij hebben onze Joëlle nog in ons midden. In de Bijbel staat (1 Kor. 4): “Wat hebt gij dat gij niet hebt ontvangen?” Zo kunnen we niet anders dan onze zegeningen tellen, en God te danken voor alle goede gaven die Hij ons elke dag opnieuw geeft!

Als er nieuwe informatie over de aanstaande operatie is dan zullen we dat zo snel mogelijk weer op de inmiddels vertrouwde plek plaatsen.