15 april 2014

Op 25 maart jl. is opnieuw een uitgebreide EEG (hersenfilm) gemaakt van Joëlle, zowel in slaap als in waak. Voor vandaag stond een gesprek gepland met de kinderneuroloog om de uitkomst daarvan te bespreken.

Aanvankelijk hadden wij het idee dat de medicatie hielp. We zien immers kleine vooruitgang in haar ontwikkeling. Echter de uitslag van de EEG is helaas negatief. Uit het hersenfilmpje blijkt geen enkele verbetering ten opzichte van de vorige keer. Eerder nog een kleine verslechtering. De epileptische activiteit blijft onverminderd aanwezig tijdens haar slaap. Dat betekend dat ze in haar slaap geen informatie kan verwerken, en dat staat haar ontwikkeling in de weg.

De enige behandeling die misschien kan helpen is een ‘pulse-behandeling’. Dat houdt in dat er gedurende zes maanden één maal per maand op 3 dagen via infuus prednison/steroïden wordt toegediend, van een soort en in een mate die mogelijk de epileptische activiteit doorbreekt. Dat doen ze eerst 3 keer (3 maanden), dan volgt een EEG. Als blijkt dat het geen effect heeft stoppen ze, en als blijkt dat het een positief effect heeft, gaan ze nogmaals drie maanden door.

Bij 75% van de kinderen met epilepsie waar deze behandeling is toegepast, was het effectief. Echter bij kinderen die vóór de epilepsie al een achterstand in de ontwikkeling hadden is dit percentage lager. Maar het is een middel, en we hopen dat het bij Joëlle werkt.

Het is nu even snel schakelen, want volgende week (23, 24 en 25 april) wordt Joëlle opgenomen voor de eerste behandeling. Daarna volgt de planning voor de maanden Mei en Juni, en afhankelijk van het resultaat Juli, Augustus en September.

Ook hadden we vandaag een gesprek met de behandelend kinderarts van Joëlle, en de stoma-zorg. Dit n.a.v. het feit dat de wond van de gastro-stoma al een tijdje onrustig is. Vorige week is een kweekje genomen, en nu blijkt dat er een bacteriële infectie is en de aanwezigheid van een schimmel. Dat zal worden behandeld met antibiotica en zalf.

De komende periode worden ook acties ondernomen met betrekking tot onderzoek naar juiste voeding. Joëlle spuugt nog relatief veel, en ook haar ontlasting is niet zoals het zijn moet. Binnenkort volgt daarvoor een onderzoek (i.v.m. eventuele allergieën/gevoeligheden). Daarna zoeken we uit wat goede basis(sonde)voeding is. We moeten er wel rekening mee houden dat Joëlle gevoelig zal blijven voor reflux, en dus makkelijk zal blijven overgeven.

Het was een enerverend ziekenhuisbezoek, en we hebben weer het nodige te verwerken. We hopen en bidden dat alle behandelingen en medicaties gezegend worden, zodat het ook een positief effect heeft op de gezondheid en de ontwikkeling van ons lieve meisje. Tegelijk weten we: de mens wikt, God beschikt. We doen met elkaar wat in ons vermogen ligt. En we geloven dat dat ook onze opdracht is. Maar moeten het tegelijkertijd over geven aan de Schepper en Onderhouder van alle leven. Wat een troost te weten dat Hij voor haar en voor ons zorgt, en dat we in vertrouwen al onze zorgen bij Hem neer mogen leggen!!

P.s. de bestelde bedbox is inmiddels geïnstalleerd, zie de foto’s. Daar genieten we erg van; Joëlle heeft meer ruimte om te spelen, en wij kunnen haar beter verzorgen.

P.s. 2: de ontwikkelingen rond het huis (verkoop eigen woning, aankoop andere woning) gaan ook door. Zeer binnenkort hopen we hier meer over te kunnen melden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.