Auteur: Johan Riezebos

Vanmorgen hebben we een terugkoppeling gekregen uit het WKZ, n.a.v. de prednisonbehandelingen in de afgelopen maanden.
Begin juli is weer een EEG gemaakt. De EEG toont echter geen verbeteringen aan ten opzichte van voor de prednison behandelingen. In die zin werkt het niets uit.

Wel zien we dat Joëlle na een prednison kuur beter slaapt. Ook heeft ze de achterliggende maanden kleine stapjes vooruit gemaakt in de ontwikkeling. Maar dat kan ook helemaal los staan van de prednison.

We hebben nu drie maanden een prednison kuur gehad, en haar gedrag en ontwikkeling goed geobserveerd. We gaan haar de komende drie maanden op dezelfde manier blijven observeren, zonder prednison. En daarna hebben we weer een evaluerend gesprek.

De epileptische hersenactiviteit die plaatsvind tijdens slaap is dus nog onverminderd aanwezig. Op dit moment kunnen we daar verder niets aan doen.

Verder gaat het naar omstandigheden goed. Het slaapritme is niet optimaal, maar haar gezondheid is al een tijd stabiel!

Afgelopen dinsdag, 15 juli, hebben we de sleutel van onze vorige woning overgedragen aan de nieuwe bewoners. Tijdelijk wonen we nu in een vakantiehuis net buiten Ermelo. Op 1 augustus staat de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis gepland, en dan kunnen we gaan klussen. We hopen eind augustus dan te verhuizen naar ons nieuwe adres.

Het is een drukke, hectische periode. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet naar wat we niet hebben. En we hebben veel! Daarbij: wat hebben we wat wij niet hebben ontvangen?

We wensen ieder een goede en fijne vakantietijd toe!

Op dit moment gaat het heel goed met Joëlle. Haar gezondheid is momenteel goed, en ze geniet van de (spel)therapieën en de andere kinderen in haar peutergroepje twee keer per week.

Vanmiddag hebben we een controlemoment in het WKZ, en een gesprek met de kinderarts in Utrecht. A.s. vrijdag hopen we de uitslag van een voedingstest uit Harderwijk te krijgen.

D.v. volgende week dinsdag 17, woensdag 18 en donderdag 19 juni wordt Joëlle opgenomen voor de 3e prednison kuur. Op donderdag 3 juli staat de EEG gepland.

Inmiddels hebben we ook tijdelijke woonruimte voor de maanden juli en augustus gevonden.

Joëlle is inmiddels weer helemaal opgeknapt. Waarschijnlijk was ze ziek van het herpes virus. Het virus heeft een incubatietijd van twee weken, en ze had het dus al onder de leden voordat de eerste prednison kuur startte. Mogelijk was haar weerstand door de kuur verzwakt, en was ze er daardoor zieker van. Nadat ze uit het ziekenhuis is ontslagen ging het elke dag een stukje beter. Inmiddels is ze geheel koortsvrij en weer levenslustig. Ze slaapt wel erg onrustig sinds de laatste ziekenhuisopname; regelmatig schrikt ze wakker, en raakt dan wat in paniek. Dat geeft onrustige nachten.

Morgen wordt ze opnieuw opgenomen op afdeling Dolfijn van het WKZ in Utrecht, voor de 2e prednison kuur. De planning is weer een opname van woensdag tm vrijdag. Op die dagen krijgt ze via infuus een dosering prednison toegediend. Na deze kuur volgt er nog één in juni, en daarna zal een EEG uitwijzen of er resultaten zijn.

Intussen kunnen we ook melden dat ons huis verkocht is. En dat we een ander huis gekocht hebben! De woning die we gekocht hebben heeft een slaap- en badkamer op de begane grond, zodat we Joëlle goed kunnen (blijven) verzorgen. Het betreft een hoekwoning hier in Ermelo, we hoeven dus niet naar een andere woonplaats te verkassen. We zijn bijzonder blij en dankbaar dat we dit zo, met alle hulp die we daarbij krijgen, kunnen realiseren.

We zijn nog wel op zoek naar tijdelijke woonruimte tussen 1 juli en 1 september. We houden ons graag aanbevolen voor tips en ideeën!

Wat we als laatste willen melden is dat Joëlle vorige week een start heeft gemaakt met de peutergroep. Ze gaat op dinsdag- en vrijdagochtend naar een aangepaste peutergroep in Apeldoorn, wat ook uitgaat van revalidatiecentrum Via Reva. Het is een klasje van vier kinderen met speciale zorgvraag. Het mooie is dat het net echt is. Ze doen dingen in een kring, zingen liedjes, doen spelletjes (op hun niveau), spelen en eten samen. En daarnaast krijgt ze haar therapieën (logo-, fysio- en ergotherapie) tijdens de peutergroepochtend. Het is prachtig om te zien hoe Joëlle geniet van de peutergroep. Ze leert zo ontzettend veel. Overigens leren wij als ouders er ook veel van. Lianne gaat de dinsdagochtend mee, en ik heb met mijn werk kunnen regelen dat ik de vrijdagochtend met Joëlle mee kan. Heel mooi dat dit bestaat en dat we daar gebruik van kunnen maken. We zien dat het de ontwikkeling van Joëlle stimuleert.

Even een kort bericht om te melden dat Joëlle vandaag weer ontslagen wordt uit het ziekenhuis! Ze is goed ziek geweest, last van een virus waar ze wat heftig op reageerde. Ze is nu zover opgeknapt dat ze thuis verder mag uitzieken.

Vorige week woensdag, donderdag en vrijdag heeft Joëlle de prednison kuur gehad. Op wat kleine onhebbelijkheden na is dat vrijwel vlekkeloos verlopen. Ze had er aanvankelijk niet zoveel last van, behalve dat ze er wat onrustig van werd.

Helaas werd ze in de loop van deze week ziek. Dinsdag begon de koorts. Deze bleef oplopen tot boven de 40 graden. Daarbij slijmvorming (spugen), benauwdheid en algehele malaise. Omdat ze net een opname achter de rug had hebben we contact gezocht met de kinderarts in Utrecht, en een paar dagen contact gehouden. Met paracetamol ging het nog, maar het probleem ging niet over. In tegendeel, het werd erger.

Gistermiddag moesten we komen, het duurde te lang en de koorts was te hoog. Joëlle was ook echt ziek, gaf ook signalen van pijn. Na een snel onderzoek (bloed, urine) is ze opgenomen op afdeling Dolfijn. Daar ligt ze nu nog. We weten niet precies wat er aan de hand is. Er zitten ontstekingswaarden in het bloed. Ze krijgt antibiotica.

Vanmorgen was de slijmvorming al iets minder. Ze is nog wel ziek. We hopen dat de koorts snel wat gaat zakken, en dat ze weer mee naar huis mag. Dit is wel een wat onverwachte wending van de meivakantie…

Of de prednison gewerkt heeft weten we niet, dat wordt middels een EEG waarneembaar over twee maanden (na 3 behandelingen). Of de prednisonkuur de reden is van het ziekzijn… het verzwakt de weerstand. Dus het staat wel met elkaar in verband. Maar waarschijnlijk heeft ze een bacterie of een virus erbij opgelopen. Nogmaals, we hopen dat ze snel weer opknapt zodat we een vervolg kunnen geven aan de geplande invulling van de meivakantie. Als ze uit het ziekenhuis wordt ontslagen zullen we dat hier even melden.

Op 25 maart jl. is opnieuw een uitgebreide EEG (hersenfilm) gemaakt van Joëlle, zowel in slaap als in waak. Voor vandaag stond een gesprek gepland met de kinderneuroloog om de uitkomst daarvan te bespreken.

Aanvankelijk hadden wij het idee dat de medicatie hielp. We zien immers kleine vooruitgang in haar ontwikkeling. Echter de uitslag van de EEG is helaas negatief. Uit het hersenfilmpje blijkt geen enkele verbetering ten opzichte van de vorige keer. Eerder nog een kleine verslechtering. De epileptische activiteit blijft onverminderd aanwezig tijdens haar slaap. Dat betekend dat ze in haar slaap geen informatie kan verwerken, en dat staat haar ontwikkeling in de weg.

De enige behandeling die misschien kan helpen is een ‘pulse-behandeling’. Dat houdt in dat er gedurende zes maanden één maal per maand op 3 dagen via infuus prednison/steroïden wordt toegediend, van een soort en in een mate die mogelijk de epileptische activiteit doorbreekt. Dat doen ze eerst 3 keer (3 maanden), dan volgt een EEG. Als blijkt dat het geen effect heeft stoppen ze, en als blijkt dat het een positief effect heeft, gaan ze nogmaals drie maanden door.

Bij 75% van de kinderen met epilepsie waar deze behandeling is toegepast, was het effectief. Echter bij kinderen die vóór de epilepsie al een achterstand in de ontwikkeling hadden is dit percentage lager. Maar het is een middel, en we hopen dat het bij Joëlle werkt.

Het is nu even snel schakelen, want volgende week (23, 24 en 25 april) wordt Joëlle opgenomen voor de eerste behandeling. Daarna volgt de planning voor de maanden Mei en Juni, en afhankelijk van het resultaat Juli, Augustus en September.

Ook hadden we vandaag een gesprek met de behandelend kinderarts van Joëlle, en de stoma-zorg. Dit n.a.v. het feit dat de wond van de gastro-stoma al een tijdje onrustig is. Vorige week is een kweekje genomen, en nu blijkt dat er een bacteriële infectie is en de aanwezigheid van een schimmel. Dat zal worden behandeld met antibiotica en zalf.

De komende periode worden ook acties ondernomen met betrekking tot onderzoek naar juiste voeding. Joëlle spuugt nog relatief veel, en ook haar ontlasting is niet zoals het zijn moet. Binnenkort volgt daarvoor een onderzoek (i.v.m. eventuele allergieën/gevoeligheden). Daarna zoeken we uit wat goede basis(sonde)voeding is. We moeten er wel rekening mee houden dat Joëlle gevoelig zal blijven voor reflux, en dus makkelijk zal blijven overgeven.

Het was een enerverend ziekenhuisbezoek, en we hebben weer het nodige te verwerken. We hopen en bidden dat alle behandelingen en medicaties gezegend worden, zodat het ook een positief effect heeft op de gezondheid en de ontwikkeling van ons lieve meisje. Tegelijk weten we: de mens wikt, God beschikt. We doen met elkaar wat in ons vermogen ligt. En we geloven dat dat ook onze opdracht is. Maar moeten het tegelijkertijd over geven aan de Schepper en Onderhouder van alle leven. Wat een troost te weten dat Hij voor haar en voor ons zorgt, en dat we in vertrouwen al onze zorgen bij Hem neer mogen leggen!!

P.s. de bestelde bedbox is inmiddels geïnstalleerd, zie de foto’s. Daar genieten we erg van; Joëlle heeft meer ruimte om te spelen, en wij kunnen haar beter verzorgen.

P.s. 2: de ontwikkelingen rond het huis (verkoop eigen woning, aankoop andere woning) gaan ook door. Zeer binnenkort hopen we hier meer over te kunnen melden.

Inmiddels zijn we ruim een maand verder na de laatste update. Na het noodgedwongen stoppen met de medicatie hebben we Joëlle twee weken goed laten uitzieken. Daarna zijn we heel voorzichtig weer begonnen, met een heel kleine dosering. Dat ging gelukkig wel goed. Inmiddels zitten we weer op een halve dosering. Door langzaam op te bouwen, het lichaam er aan te laten wennen, gaat het nu beter. We kunnen wel merken dat ze er een beetje last van heeft. Vooral vlak na het verhogen van de dosering. Maar het is goed te doen.

Inmiddels is er in de media de laatste tijd het één en ander doorgedrongen over een zeldzame en vrij onbekende variant van epilepsie: ESES. Het lijkt er op dat deze variant ook op Joëlle van toepassing is. De kinderneuroloog die een internationaal onderzoek gaat starten naar deze vorm van epilepsie is ook de behandelend kinderneuroloog van Joëlle. Meer informatie:

www.perssupport.nl/apssite/permalink/81120

www.kijk.nl/video/m2DzQTqARrxC

We hopen eind maart meer te weten omdat dan opnieuw een EEG wordt gemaakt. We hopen dan ook meer te weten over de impact van de medicatie.

Verder gaat behandeling in het revalidatiecentrum nu echt van start. Voorlopig twee bezoeken per week voor logopedie, ergotherapie en fysiotherapie. Wordt een intensieve periode, maar we hopen dat Joëlle door intensieve oefening sterker wordt en zich ook beter kan ontwikkelen.

Inmiddels heeft ze een nieuw stoeltje, met een blad waaraan ze kan spelen. Ook hebben we een zogenaamde statafel te leen. Dat is een hulpmiddel om Joëlle te stimuleren om te gaan staan. Dat is nog niet echt aan de orde, maar af en toe proberen kan geen kwaad. Ook is er een bedbox besteld, zodat Joëlle kan blijven spelen in een box. De reguliere box wordt nu echt te klein.

Of dat nog niet genoeg is…. ons huis staat ook te koop.

www.funda.nl

We richten ons op een huis met slaap- en badkamer op de begane grond zodat we Joëlle beneden kunnen verzorgen.

Tot zover hoe het hier gaat. Bij leven en welzijn volgende week maandag 17-2 wordt Joëlle 2 jaar. Wat gaat de tijd snel. En wat hebben we het afgelopen levensjaar van Joëlle weer veel meegemaakt, maar ook veel van haar genoten! De zorgen zijn niet voorbij, maar in grote lijnen zien we zeker vooruitgang. Daar zijn we erg dankbaar voor. We zien uit naar deze voor ons bijzondere dag!

De laatste keer hebben we geschreven over de epilepsie die geconstateerd is, en de medicatie die we gaan proberen. Helaas zijn we inmiddels (noodgedwongen) eergisteren gestopt met de medicatie. Het ging echt niet. Joëlle was er ontzettend ziek van, en we kenden haar niet meer terug. Eigenlijk wilde ze alleen maar in bed liggen ‘jammeren’. Ze was misselijk, en spuugde veel, we mochten haar bijna niet aanraken (leek pijnlijk te zijn), was erg prikkelbaar, witjes en slap, had koude handen, af en toe hoge koortspieken.

In overleg met de neuroloog en de kinderarts besloten om nu te stoppen, en te kijken hoe het met Joëlle gaat. Vermoedelijk speelt er nog wat anders mee, een verkoudheid of een infectie, wat de bijwerkingen heftiger kan maken. Daarom moet ze nu even goed uitzieken en aansterken. Daarna gaan we weer beginnen, maar dan met een lagere dosering. Overigens, we zijn twee dagen geleden gestopt, en het gaat nu al stukken beter met Joëlle.

Vanmorgen hebben we het geplande gesprek bij het revalidatiecentrum gehad. Er waren meerdere disciplines bij betrokken, zij gaan nu een behandelplan schrijven. Het was een positieve ochtend. De verschillende revalidatie-specialisten waren beslist niet negatief over het ontwikkelpotentieel van Joëlle. Met elkaar hadden ze zeker de indruk dat Joëlle motorisch nog veel aangeleerd kan krijgen. Da’s erg hoopvol om te horen! Hoe en wanneer staat nog niet vast. Het is wel waarschijnlijk dat Joëlle binnenkort wat intensiever in therapie gaat bij het revalidatiecentrum.

Verder zijn we met van alles bezig. Er moeten aanpassingen in het huis verricht worden, die eigenlijk hier niet kunnen. We moeten op termijn denken aan een ander huis. Ook zijn we bezig met de aanschaf van diverse hulpmiddelen voor binnens- en buitenshuis.

En zo hebben we veel om handen. Het gaat op en neer, met vallen en opstaan. Twee stappen vooruit, dan weer een stap achteruit, of andersom. We vragen ons steeds vaker af hoe de toekomst er uit ziet met Joëlle, maar dat weten we niet. Wel weten we dat alles wat tot nu toe nodig was er altijd gekomen is. We komen niets tekort! Dat, en de wetenschap dat er Éen boven staat, geeft ons hoop, vertrouwen en houvast. Het maakt dat we er -met Gods hulp- het beste van proberen te maken.

Vanmorgen is een uitgebreide EEG gemaakt, en vanmiddag hebben we daarvan de uitslag gekregen. Op dit moment zijn we, met Joëlle, net thuis gekomen. Dat is dus heel fijn! Helaas is de uitslag van de EEG minder gunstig.

De hersenactiviteit van Joëlle laat als ze wakker is niet zo veel bijzonders zien. Af en toe een epileptische piek. Dat hoort niet, maar dat is ook niet heel verontrustend. Echter als ze in slaap valt dan neemt de epileptische activiteit enorm toe. Dusdanig dat tijdens slaap ongeveer voor de helft van de tijd sprake is van epileptische hersenactiviteit. Deze activiteit verdringt als het ware het grondpatroon, de normale hersenactiviteit welke er voor zorgt dat je allerlei dingen verwerkt. Dat grondpatroon, wat bij iedereen waar te nemen is tijdens slaap, is er bij Joëlle momenteel niet.

Daardoor lijkt er een direct verband tussen de (epileptische) hersenactiviteit tijdens de slaap en de ontwikkeling van Joëlle. Normaal gesproken komt dit ook niet op zo’n jonge leeftijd voor. Vaak beginnen ze pas te meten na de tweede verjaardag, ook bij aangeboren afwijkende hersenstructuren. De vraag is nu of er wat aan te doen is. Dat gaan we nu drie maanden (gewoon thuis) proberen, met behulp van een medicijn wat 24 uur per dag werkt. Mogelijk onderdrukt deze de epileptische activiteit (voor een deel), en komt er ruimte in de hersenen voor meer ontwikkeling. Het is echter ook mogelijk dat het niet te onderdrukken is, en het bij Joëlle hoort. Best cruciaal dus: werkt de medicatie en gaat ze zich beter ontwikkelen? Of is het niet te onderdrukken epileptische activiteit, welke haar ontwikkeling zal blijven hinderen.

Over drie maanden wordt opnieuw een EEG gemaakt, en de medicatie geëvalueerd. Waarschijnlijk gebeurd dat poliklinisch, dus geen opname. We zijn benieuwd naar wat we de komende maanden gaan meemaken. We hopen op resultaat met de medicatie, maar we realiseren ons ook dat er mogelijk niets aan te doen is. En dan is het ook goed. “Alles is tegenwoordig al zo maakbaar” verzuchtte een verpleegster gisteravond tijdens een observatie van Joëlle. Zo lijkt het inderdaad, alsof we als mensen overal zelf de hand in hebben. Niet dus.

En terwijl de lucht bezwangerd is van vuurdampen en het kruit welig ploft, onze vingers nog vet zijn van de oliebollen, realiseren we ons ook opeens: er is een jaar voorbij gevlogen. We zijn heel erg dankbaar voor alles wat we hebben. Met vertrouwen zien we het komende jaar tegemoet. God zorgt voor ons!

We wensen allen die dit lezen een gezegend nieuw jaar toe.

Vandaag is Joëlle, zoals gepland, opgenomen in het WKZ voor verder onderzoek naar symptomen van epilepsie. Vandaag is er vooral geobserveerd door de verpleegkundigen van de afdeling Dolfijn (een “verpleegafdeling neurologie”). Op verschillende momenten van de dag zit er dan iemand bij Joëlle om waar te nemen. Ook een kort onderzoek/gesprek met de kinderneuroloog en de afdelingsarts. Ook “onze eigen” kinderarts is op bezoek geweest.

De EEG moet -aangevuld door de observaties en onze waarnemingen- vooral de meeste informatie gaan geven. Deze wordt morgenochtend rond 9.00 uur afgenomen. De uitslag ervan zou dan in de loop van de laatste middag van het jaar moeten komen. Als de uitslag gunstig is kan ze morgen eind van de dag weer naar huis. Maar is de uitslag van de EEG niet goed, dan wordt ook weer afhankelijk van het resultaat op dat moment een behandelplan gemaakt. Dat kan betekenen dat ze gelijk medicatie gaan afstemmen. Dat kan ook betekenen dat ze dat later gaan doen. Het afstemmen van medicatie kan wel wat langer duren. Voor ons dus nog geen duidelijkheid over of Joëlle dit jaar nog thuis komt.

Wel hopen we morgen meer te weten over of er nu wel of geen sprake is van epilepsie, in welke mate, en wat er eventueel aan te doen is. En dat geeft dan wat meer duidelijkheid en zekerheid. We wachten het af, en zullen morgen opnieuw berichten!