Auteur: Johan Riezebos

Joëlle is alweer een paar dagen in Harderwijk. Het gaat goed met haar. Ze is in twee dagen 100 gram gegroeid! We zijn de afgelopen dagen o.a. druk geweest met de voorbereidingen van de thuiskomst van Joëlle. Het bespreken van gespecialiseerde kinderthuiszorg, het zelfstandig overweg kunnen met de sonde, een calamiteitenprotocol, etc. Ook moet Lianne voldoende hersteld zijn.

We hebben een gesprek gehad met een lactatiekundige i.v.m. het kolven in de huidige situatie. Dat is soms nog best ingewikkeld, alleen al qua planning. Dan hebben we het nog niet over de fysieke aspecten. Toch wil Lianne zo lang mogelijk moedermelk geven. Voor Joëlle is dat het beste, zeker in de gegeven omstandigheden.

Verder wordt er nog steeds veel geprobeerd om Joëlle te stimuleren haar mond te gebruiken. Dit om te voorkomen dat ze alleen maar negatieve ervaringen op doet in het mondgebied. Dat zou later weer allerlei problemen kunnen geven. Soms lukt het haar om even op een speentje te sabbelen. Maar haar favoriet is een in moedermelk gedoopt gaasje. Die moet je goed vasthouden, anders eet ze ‘m op. Heerlijk kan ze daar op liggen sabbelen.

Tja en verder is de huidige situatie zo dat als alle voorbereidingen zijn getroffen Joëlle naar huis mag. Om dit verantwoord te doen komt er nog best wat bij kijken, en we kunnen nog niet zeggen wanneer precies. Maar we verwachten wel dat het ergens in de komende weken zal zijn. We zien daar erg naar uit. Tegelijkertijd betekent het ook een grote verantwoordelijkheid en door de combinatie van kolven, sondevoeding en verzorgen zullen we onze handen vol hebben. Gelukkig hoeven we het niet alleen te doen. We worden aan alle kanten omringd door warme ondersteuning.

Willemijn en Matthias zijn inmiddels weer thuis. ’t Is lastig te beschrijven hoe dat voelt. Om weer bij je kinderen te zijn, en voor ze te kunnen zorgen. Het eenvoudige feit dat je zelf er voor ze kunt zijn. Dat lijkt zo vanzelfsprekend. Dat was voor ons ook vanzelfsprekend. Maar nu is het bijzonder geworden. We zijn er zeer dankbaar voor.

Even heel kort: vandaag is doorgegaan! Joëlle is in Harderwijk, en wij zijn thuis. Vannacht slapen we weer in ons eigen bed, en eigenlijk zou ik daar al moeten zijn… We komen zojuist uit Harderwijk, en hebben Joëlle’s nieuwe plekje bekeken en kennis gemaakt met haar nieuwe buurmannetjes en buurvrouwtjes en de dienstdoende zusters. De “oversteek” is goed verlopen. Wel met de ambulance helaas. Er zijn nog te veel risico’s bij eigen vervoer. Wel hopen we dat we binnenkort deze stap kunnen gaan maken. Eigen vervoer, en eigen huis. Wanneer weten we nog niet, maar op dit moment is de verwachting dat dit toch binnenkort realiteit gaat worden!

Zojuist terug gekomen uit het ziekenhuis. Even tijd voor een kop koffie, een korte update en zometeen een boterhammetje. Het gaat nog steeds erg goed met Joëlle. Er wordt heel hard gewerkt aan de overplaatsing, en zoals het er nu naar uit ziet wordt het morgen. Morgenochtend horen we waarschijnlijk definitief of het die dag door gaat. Wat zal het fijn zijn om weer thuis te zijn. Ons eigen huisje, ons eigen boompje en ons eigen beestje. En de voortuin spik en span. Dankjewel Paula!

Helaas heeft Lianne koortsuitslag gekregen. Op zichzelf een klein ongemak, maar besmettelijk, en voor Joëlle erg gevaarlijk. Voor dit soort omstandigheden zijn er protocollen in het ziekenhuis, en als we ons daar aan houden is het risico op besmetting heel klein.  Als we thuis zijn moet ze de schade die ze als kraamvrouw geleden heeft maar goed inhalen.

Met ons gaat het verder goed. Rustige zondag gehad. Mooie ontmoetingen en fijne gesprekken hier in het Ronald McDonald huis. Met een hart vol dankbaarheid blikken we terug op de achterliggende roerige periode. De eerste paar weken van Joëlles leven. De zorgen zijn niet voorbij. We hebben vanmorgen kennis gemaakt op de kinder IC, waar Joëlle komt te liggen na de operaties. We zijn voorbereid op hoe het eruit ziet als zo’n klein meisje aan de beademing ligt, enz. Wat dat betreft komen er nog spannende tijden aan. We zullen u daarover op deze plek blijven informeren.

Zojuist hebben we goed nieuws gekregen. Er is toestemming voor overplaatsing naar Harderwijk! Daarvoor moeten nog wel een aantal zaken geregeld worden. Er wordt toegewerkt naar overplaatsing op volgende week dinsdag of woensdag. Wel met de inmiddels bekende slag om de arm.

Inmiddels heeft de neuroloog ook van zich laten horen. Echter vanwege de onbekendheid van de afwijkingen in de hersenen heeft hij niet veel kunnen melden. Meerdere kleine afwijkingen vergroten de mogelijkheid op een ontwikkelingsstoornis. Veel concreter wordt het niet gemaakt. En dat is misschien maar goed ook. Op dit moment gaat het goed met Joëlle, dat is voor nu belangrijk.

Vanwege de aanwezigheid van een dubbele hypofyse zijn ook de stofjes getest, die door de hypofyse aangemaakt worden. Daarbij is een enkele kleine afwijking geconstateerd, maar niet zorgelijk. Wel moet dit in de loop van de tijd goed gemonitord worden. Dat geldt ook van de wervels. Deze wijken in de nek, en dat kan er voor zorgen dat er wat sneller werveltjes gaan verschuiven. Die controlemomenten worden zoveel mogelijk ingepland als Joëlle voor de operaties weer in Utrecht opgenomen wordt, zodat we er niet extra voor hoeven te rijden.

Op dit moment kunnen we eerlijk gezegd nog nauwelijks bevatten dat we b.l.e.w. volgende week weer thuis wonen, en Joëlle in Harderwijk kunnen gaan bezoeken. En toch gaat het nu hard die kant op. Wat een geweldig nieuws, en wat zien we er naar uit. Looft Hem vanwege Zijn mogendheden; looft Hem naar de menigvuldigheid Zijner grootheid!

 

02-03-2012 | 8.30 uur

Zojuist even op de webcam gekeken hoe Joëlle erbij ligt. En hoewel de webcam zonder geluid is, hoor ik haar bijna snurken. (Ze kan flink knorren en ronken als ze slaapt). Tijd om heel even met de laptop op schoot te gaan zitten. Gisteren zijn er een paar kleine onderzoeken gedaan om het beeld meer compleet te krijgen. Er zijn echo’s gemaakt van het hoofd, de keel en de ruggenwervel. De uitslag hiervan was dat de ruggenwervel helemaal goed is (van de nekwervels is bekend dat die wijken). De schedelnaad lijkt er te zijn, maar daar moet later nog beter naar gekeken worden met CT scan’s. De schildklier is waargenomen.

Daarnaast zijn er nog röntgenfoto’s gemaakt. Hier hebben we verder geen bijzonderheden over gehoord. Ook is er gisteren geprobeerd om Joëlle met een speciale speen (de zogenaamde Habermanspeen) te laten drinken. Helaas lukt dit (nog) niet. Vanwege de soort driepunt verdeling van de tong kan ze deze niet om de speen krijgen, en dus niet vacuüm zuigen. Eén dezer dagen komen een logopodist dit verder proberen. Voorlopig krijgt ze de voeding nog door de sonde.

Gisteren is er ook een afspraak gemaakt voor a.s. maandag om kennis te maken op de afdeling Pelikaan, de kinder IC waar Joëlle na de operaties terecht zal komen. We worden voorzichtig vast voorbereid op die tijd. Joëlle blijft dus in elk geval nog tot maandag hier in Utrecht. Die tijd wordt ook gebruikt voor nog een aantal nadere onderzoeken over haar mogelijkheden. Dit in verband met de keuze om tot een verblijfplaats te komen die zo dicht mogelijk bij huis is. Wat is mogelijk en wat is verantwoord. Er wordt aangestuurd op een overplaatsing begin volgende week naar een ziekenhuis dichter in de buurt van Ermelo. Daar hadden we begin deze week beslist nog niet op gerekend. Weer een reden tot dankbaarheid!

We zijn twee dagen verder en er is weer het één en ander te melden. We kregen vanmorgen telefonisch het goede bericht dat Joëlle vandaag mocht verhuizen van de afdeling Intensive Care naar de afdeling Medium Care. En dat is niet voor niets! Het gaat heel goed met Joëlle. “Ze doet het goed” zoals men dat zegt. En ik kan niet ontkennen dat ze voor het oog blaakt en bloost van gezondheid. Op de MC zijn meer mogelijkheden om haar zelf te verzorgen, in bad te doen en lekker met haar te tutten. We hopen daar dan ook optimaal gebruik van te maken.

Vanmiddag om 17.00 uur hadden we een gesprek met een kaakchirurg (in bijzijn van nog vijf “witte jassen”). Dat gesprek heeft een uur geduurd, en er is veel gezegd. Ook hebben we veel plaatjes gezien van scan’s. Dit heeft ons meer duidelijkheid gegeven over de exacte situatie in het hoofd van Joëlle. We konden zien wat ons al verteld was: over de hele middenlijn van het hoofd (van onderkaak tot nekwervel) zijn er problemen in de vorm van dubbelingen, gezwellen en niet goed dichtgegroeide structuren.

Verder is er een planning gemaakt van de aanstaande operaties. Dit gebeurd in drie fases. Fase 1 heeft als doel “lipsluiting” en daarin wordt het gezwel in de onderkaak verwijderd en de tong gereconstrueerd. Tegelijk zal dan het gehemelte beter bekeken worden in de voorbereiding op fase 2. De eerste fase zal plaatsvinden over ongeveer 3 maanden. Opereren op dit moment is nog te risicovol.

Fase 2 staat in de planning voor maand 6. Daarin wordt het gezwel in het gehemelte weggehaald. Dit is de meest complexe ingreep omdat het gezwel tegen de onderkant van de neus zit, en niet bekend is of er voldoende hersenvlies gegroeid is. Als het hersenvlies er niet of gedeeltelijk is, kan tijdens het weghalen van het gezwel hersenvocht lekken. Tegen die tijd worden er nog MRI’s gemaakt om de risico’s omtrent deze problematiek beter in beeld te krijgen.

Bij fase 3, welke vóór de 16e maand uitgevoerd zal worden, wordt het gehemelte dicht gemaakt waar het de zachte delen betreft. Alle drie de fases betreffen complexe operaties die bovendien bijna nooit uitgevoerd worden. Per operatie zullen meerdere disciplines betrokken worden.

De komende dagen wordt er nog verder onderzoek gedaan naar een aantal functionele zaken. Te denken valt aan het wel of niet aanwezig zijn van een schildklier, de gevolgen van een niet-sluitende nekwervel, etc. Ook hebben we, waarschijnlijk morgen, een gesprek over het neurologische gedeelte. Maar verder hebben we eigenlijk een soort rusttijd van 3 maanden tot aan de eerste operatie. De operaties worden in Utrecht uitgevoerd, maar de tussenliggende periodes kan Joëlle naar alle waarschijnlijkheid in Zwolle, Amersfoort of misschien zelfs Harderwijk doorbrengen. Of Joëlle in de aanloop naar fase 1 ook thuis kan zijn is nog niet bekend. Wel wordt de haalbaarheid hiervan onderzocht, overlegd en bediscussieerd. Zelf durven we daar niet op te hopen.

We zijn blij en dankbaar dat we steeds meer concreets weten. We weten weer iets meer over waar we ons op moeten instellen. Buiten dat proberen we bij de dag te leven. We worden nog steeds van alle kanten zo bijzonder bijgestaan en gesteund. Het stemt ons bijzonder dankbaar. Eben-Haëzer!

Ik val maar gelijk met de deur in huis en ga direct het belangrijkste nieuws vertellen. Zojuist hebben we een gesprek gehad met prof. dr. R. Koole. Hij heeft ons uitgelegd wat er met Joëlle aan de hand is. Wat er aan te doen is, wanneer, hoe het komt, en dat soort vragen zijn nog niet beantwoord.

Joëlle heeft ergens al heel vroeg in haar ontwikkeling een aantal dubbelingen in de middenlijn van haar hoofd ontwikkeld. Dit is te zien in haar onderkaak, bovenkaak en de structuur van de hersenen. De zwelling met een stukje op tongbeen lijkende materie in het midden van haar mond is een stukje extra kaak. Ook de zwelling die door de schisis in het gehemelte komt is een stuk kaak. Door de dubbeling krult het als het ware naar buiten. Omdat dit al vroeg in de ontwikkeling ontstaan is, heeft het hoofdje zich aangepast aan deze structuur. Deze ontwikkeling zit ook verder in haar hoofd. Bepaalde holtes in de hersenen zijn dubbel. Ook de hypofyse is dubbel aanwezig.

We weten inmiddels dat deze problemen voor zover het de kaken en het gezicht betreft waarschijnlijk voor een groot deel operatief opgelost kunnen worden. Er zijn nog veel open vragen over het hoe en wanneer. Wat het betekend voor het functioneren van de hersenen weten we nog niet. Wat we wel weten is dat er in 1984 ook een kind met deze onbenoemde afwijkingen in het AZU is behandeld. Dit is inmiddels een goed functionerende jonge vrouw. Destijds is er ook summier wat over dit probleem vastgelegd in de literatuur, met wat schema’s erbij. Totaal onbekend is het dus niet. Bijzonder zeldzaam is het wel.

Wetenschappelijk bezien hebben we het over aangeboren afwijkingen (fouten in de ontwikkeling) in het hoofdje. Hoewel we niet boven de professoren willen staan, weten we dat er Eén wel boven staat. En we mogen en willen Zijn gaven niet minachten. We zijn dankbaar dat Joëlle verder zo sterk en gezond is. Immers, ze zal op korte of langere termijn vele operaties moeten ondergaan. Dat is onvermijdelijk.

Hoe verder? Dat weten we nog niet. Vandaag en morgen zullen de betrokken medici verder met elkaar overleggen. Wellicht horen we daar morgen of woensdag meer over. Misschien duurt het nog langer. In welke termen we moeten spreken qua tijd weten we ook niet. Prof. Koole heeft het over maanden als hij spreekt over de operaties.

Al met al waren we opgelucht na dit gesprek. We weten wat er aan de hand is. We weten dat de problemen in de hersenen en in de mond met elkaar te maken hebben. We weten dat het eerder voorgekomen is, en we weten dat deze persoon voor zover bekend normaal functioneert. We mogen en willen die wetenschap niet één op één kopiëren naar Joëlle. Maar toch is het een hoopvol gegeven. Het blijft tussen hoop en vrees, en dat zal nog lang zo blijven.

Allen hartelijk dank voor het meeleven tot zover. Bijzonder!
Zodra we meer weten melden we dat zo snel mogelijk op deze blog.

Heel veel nieuws hebben we niet te melden. Het is afwachten op de conclusies van de artsen. We hopen maandag meer te weten.

Gisterochtend kwamen we bij Joëlle aan. En wat een verrassing! De verpleegster (volgens collega’s een echte poetser) vertelde opgetogen dat we Joëlle lekker in bad gaan doen. Dat is voor het eerst sinds haar geboorte. Hoe zal ze reageren? Op de afdeling High Care is een badje klaargemaakt. Joëlle “losgekoppeld” en in ganzenpas met onze roze reuzebaby tussen heel veel prematuurtjes door van de IC naar de HC. Op die afdelingen in die omstandigheden trokken we nogal wat aandacht. Op de HC heeft Lianne haar heerlijk in bad gedaan. Zie de foto’s. Dat was zichtbaar genieten voor Joëlle en voor ons.

Baby’s op de afdeling Neonatologie hebben normaal gesproken geen kleertjes aan. Maar ja, Joëlle is een verhaal apart… Alle aanwezige medewerksters van de Unit waar Joëlle in bad lag waren druk in de weer met het zoeken naar- en het discussiëren over een passend truitje. Als enige man op de afdeling heb ik het natuurlijk verloren, en is het knalroze geworden 😉

Na het bad-avontuur heeft ze nog even op schoot gezeten, en gegeten. Daarna hebben we haar ingestopt. Met een vol maagje en rozig van het badderen vertoonde Joëlle opeens heel duidelijke kenmerken van een baby die erg graag wil slapen. Zo tevreden, zo lekker te knorren, zo onwetend. En dat in afwachting van de onderzoeksresultaten. We genieten erg van haar, zolang het kan.

Wat is er weer veel gebeurd. De nacht van woensdag op donderdag hebben we thuis geslapen. Willemijn heeft toen ook een nachtje thuis geslapen. Matthias vond het “niet nodig”. Via de webcam konden we woensdagavond Joëlle de hele avond/nacht live zien. Het vervoer naar Utrecht was goed gegaan, we kregen netjes een telefoontje toen Joëlle aangekomen was.

Donderdagochtend even tijd voor Willemijn, die heerlijk heeft gepraat en er naar ons idee erg goed mee om gaat. Wat wordt ze zelfstandig ineens. Willemijn teruggebracht naar haar logeeradres, daar even koffie gedronken zodat we ook even bij Matthias waren. Thuis genoeg spullen ingepakt om een paar dagen weg te blijven. Op naar Utrecht.

Joëlle ligt opnieuw op de afdeling Neonatologie, maar nu in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Zo snel als mogelijk was naar Joëlle gegaan. Daar lag ons prinsjes. Heerlijk te slapen. Ze had een goede nacht gehad. Waarschijnlijk ook nog een beetje suf van de reis. Even kennisgemaakt met de dienstdoende verpleegkundige.

Daarna naar het Ronald McDonaldhuis, waar een kamer voor ons gereserveerd was. Wat bijzonder fijn dat dat kan! Ook dit huis zit praktisch naast het ziekenhuis. En in het WKZ heeft het Ronald McDonaldhuis ook een huiskamer, waar je je kan terugtrekken om even bij te komen of bezoek te ontvangen. Rondleiding gehad, huisregels proberen te onthouden en spulletjes uitladen.

Tussen de bedrijven door niet vergeten te kolven en zelf te eten. ’s Middags moest Lianne bloed laten afnemen, daarna weer naar Joëlle (voor de mensen die zich nu heel veel zorgen gaan maken over de kraamvrouw… ze zit lekker in een karretje, en loopt zo weinig mogelijk). De aangekondigde onderzoeken zijn inmiddels in gang gezet. Er hebben veel mensen naar haar gekeken vandaag. Er zijn onder andere kaakchirurgen geweest, een plastisch chirurg, een orthodontist, een KNO arts, een oogarts, een medisch fotograaf en de dienstdoende afdelingsarts, die het een klein beetje probeert te coördineren. Verder nog een heleboel “belangstellende” medici.

Al deze wijze mensen gaan nog de in Zwolle gemaakte MRI bestuderen. Daarna gaan ze om de tafel om hun bevindingen, elk vanuit zijn of haar eigen specialisme, met elkaar te bespreken. Naar verwachting zullen ze maandag met elkaar een plan hebben opgesteld over de behandeling van Joëlle. Een diagnose is er nog altijd niet. Wel hebben we weer enkele positive onderzoeksresultaten ontvangen. De oogarts constateerde geen afwijkingen aan de ogen. En de hypofyse lijkt aanwezig te zijn (hier werd eerst over getwijfeld). En dat is dan weer groot nieuws en reden tot dankbaarheid.

Tja, en Joëlle gedraagt zich onder dat alles voorbeeldig. Ze huilt niet veel, slaapt, drinkt, poept en plast wél veel. Een paar gehandschoende dikke mannenvingers in haar mondje, en twee spatels en een lampje…. ze geeft geen kik. Pruttelt hooguit een beetje. Knap hé.

Na die invasie van witte jassen een erg fijn gesprek gehad met de dienstdoende (vrouwelijke) afdelingsarts over de reden van alle medische aandacht en de noodzaak ervan. Maar ook vragen als hoe gaat het met jullie, vader en moeder. Warme belangstelling die ons goed deed. Eigenlijk word je als ouders van een baby op de intensive care best wel in de watten gelegd. Je krijgt praktisch overal voorrang. In verhouding tot de reden waarom we hier zijn genieten we daar ook wel een klein beetje van.

’s Avonds in het ziekenhuis gegeten. Even naar “huis” om nog wat spulletjes uit te pakken en even de schoenen uit te doen… Rond 20.00 uur weer naar de afdeling. Eerst kolven. Daarna heeft Joëlle een poos bij Lianne op schoot gezeten, en daarna een tijdje bij mij. Daar hebben we erg van genoten, en Joëlle vond het ook heerlijk. Lianne heeft haar zelf verschoond. Ik heb intussen de tekeningen e.d.

Even tijd om tussen de bedrijven door een korte update te geven. Lianne is nu aan het kolven, en gaat zo even rusten.
Vanmorgen bij Joëlle geweest. Ze lag heerlijk te slapen. Ook de nacht heeft ze goed doorgebracht. De voeding zit inmiddels al op 75 ml per keer (8 x op een dag). Dat is fijn, want ze kan haar krachten nog goed gebruiken. Bovendien is er meer dan genoeg.

De overplaatsing naar Utrecht vandaag gaat door. De planning is dat ze rond 14.00 uur per ambulance vervoerd wordt. Het zal geen spoedrit zijn, maar ze willen wel zo kort mogelijk onderweg zijn. Wel moet er een arts mee, dus dat was nog even puzzelen qua planning, en er moet niks tussen komen. Altijd een slag om de arm dus. We worden even gebeld als ze vertrekt.

Vandaag een dag van afscheid nemen van het ziekenhuis in Zwolle, met name de afdeling Neonatologie (NICU). Wat hebben ze goed voor Joëlle en voor ons gezorgd. Deskundig en liefdevol. Zeer veel waardering voor deze mensen, die dag en nacht voor ons klaar hebben gestaan! Ook aan de kraamafdeling waar Lianne een paar dagen gelegen heeft bewaren we warme herinneringen.
Afscheid nemen ook van andere ouders die op de intensive care een kindje hebben liggen. Een aantal van deze ouders logeren ook in het Ronald McDonaldhuis. Ookal zijn we hier maar kort geweest, het feit dat je beide zorgen hebt over je pasgeboren kind schept al snel een band.

Straks zullen we onze spullen gaan inpakken, en naar huis rijden. We hopen daar weer even bij Willemijn en Matthias te zijn. Daarna beslissen we of we vanmiddag/vanavond nog naar Utrecht gaan, of dat we thuis slapen en morgenochtend naar Utrecht rijden. Gezien ons energiepeil is dat laatste meer in de lijn der verwachting.

Vandaag was erg spannend, er stond een MRI scan in de planning. Deze is doorgegaan, vanmiddag om 14.35 uur. Vanavond hebben we een gesprek met een arts gehad n.a.v. deze scan.

Het allerbelangrijkste nieuws wat we hebben gekregen is dat de zwelling die uit het gehemelte van Joëlle komt geen hersenweefsel is. Daar waren ze wel bang voor, en dat zou een zeer ernstige operatie betekenen. Wat het wel is, is nog steeds niet bekend. Het wordt een gezwel of tumor genoemd. Waarschijnlijk kan het weggehaald worden. Wat je ziet, voor in haar mondje, is ook een tumor. Deze zit onder haar tong, en groeit wat naar buiten. Het is niet duidelijk hoe intact haar tong is. Deze tumor kan waarschijnlijk ook weggehaald worden. Daar gaat een team artsen in Utrecht over beslissen. Pas na verwijderen van de tumoren kan onderzoek gedaan worden naar wat het precies is.

Dat is één deel van het verhaal. Wat op de MRI ook geconstateerd is, is een aantal afwijkingen in de anatomie van de hersenen. Een aantal dingen kloppen niet. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn op korte en lange termijn weet men nog niet. Voor de artsen is de afwijking in de hersenen toch het meest zorgelijke. Ondanks dat we niet weten wat de gevolgen zullen zijn moeten we rekening houden met afwijkingen die de rest van haar leven zullen blijven. Nogmaals: hoe ernstig die zijn, en van welke aard, is totaal niet te zeggen.

Omdat het een aantal kleine afwijkingen zijn wordt gedacht aan een zeldzaam syndroom. Er wordt studie gedaan in de literatuur om te ontdekken of deze kenmerken eerder zijn voorgekomen. Daar is tot op heden nog niets over bekend. Wat het ook is, het is bijzonder zeldzaam. Of de afwijkingen in de hersenen in verband staan met de tumoren is ook niet bekend.

Morgen zal Joëlle zoals het er nu naar uit ziet verhuizen naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar zal een team artsen gaan beslissen hoe nu verder, wat, wie, waar, wanneer, enz.

Zelf blijven we vannacht in het Ronald McDonaldhuis in Zwolle, naast het ziekenhuis. Zodoende hoeven we niet vanavond naar Ermelo, en morgenochtend weer naar Zwolle te rijden. De komende tijd zullen we dat in Utrecht waarschijnlijk ook doen.

Verder hebben we vandaag wel weer erg genoten van Joëlle. Het is kraamtijd, een heel bijzondere kraamtijd. Ons lieve meisje heeft lekker bij mama op schoot gezeten, heel tevreden. We hebben weer een paar uur bij haar mogen doorbrengen. Dat geeft ons elke keer weer rust en vertrouwen. Ook Willemijn en Matthias zijn vandaag even bij hun zusje komen kijken. We proberen te genieten van de fijne momenten, en de positieve dingen te zien. Gelukkig zijn die er vele. We zijn ondanks alle grote zorgen die we hebben toch hoopvol gestemd, en wachten vol vertrouwen het toekomende af.