Categorie: Vorige blog

Vanmiddag zijn we met Joëlle thuisgekomen! Het snelle herstel van gisteren zette zich ook vandaag door. Het herstellen na de operatie is bovenverwachting goed en snel gegaan. Het is bijna niet voor te stellen dat ze woensdag geopereerd is. Donderdag om 12.00 uur ging ze van de IC af, vrijdag om 12.00 uur kregen we een officiële bevestiging van het ontslag. En nu ligt ze als van ouds in haar box te spelen, te trappelen en te brabbelen. We zijn echt verwonderd en verblijd, en we genieten er heel erg van.

Groot is Gods goedheid!

We zijn bijzonder blij en dankbaar dat we mee kunnen delen dat het ontzettend goed gaat met Joëlle. Ze knapt zienderogen op.

Ze heeft een rustige nacht gehad, goed geslapen. Vanmorgen nog een klein beetje morfine via het infuus, maar dat is al snel afgebouwd en gestopt. Om 12.00 uur is ze van de IC verhuisd naar de verpleegafdeling Eekhoorn. Ook is vanmorgen begonnen met de voeding. Tot nu toe gaat dat ook heel goed.

Vandaag was ze alweer een beetje de oude. Vrolijk, lachen, brabbelen en veel om zich heen kijken. Ze wil alles volgen wat er om haar heen gebeurd. Ze had weer meer kleur op haar wangen, reageerde alert, geen koorts, rustige ademhaling. Twee artsen spraken hun verbazing over het snelle herstel onafhankelijk van elkaar uit.

Tot zover even deze korte update. We zijn opgelucht, blij, verwonderd en dankbaar voor deze zegeningen!

Een lange en intensieve dag. Maar goede berichten: de operatie is doorgegaan. En de operatie is geslaagd.

Vanmorgen reden we om 6.15 uur vanuit Ermelo richting Utrecht. Om 7.00 uur waren we er, en om 9.00 uur kregen we het bericht dat Joëlle omgekleed kon worden. Rond half 10 hebben we haar de operatiekamer in gedragen.

Om half 12 kregen we het telefoontje. De operatie was gelukt, en Joëlle lag op de IC. Ze was al wakker. Een beetje zeurderig, maar verder redelijk goed in haar doen.

Later op de dag de chirurg gesproken. Hij heeft alles kunnen doen zoals van te voren bedacht en gepland. Het gehemelte is dicht gemaakt met huidweefsel uit haar mond. Er waren twee huigjes, dit is er nu één. Er was al een spiertje aangelegd, deze moest gehecht worden zodat het één geheel werd. Ook dat is gelukt. Tot in hoeverre het goed gaat werken moeten we afwachten. Verder is er nog een klein stukje bot met huid en haar uit de mond verwijderd. Waarschijnlijk is dat de vorige keer blijven zitten.

In de loop van de middag nam de pijn bij Joëlle zichtbaar toe. Daarbij begon ze steeds meer slijm met bloed op te geven. Dat maakte haar steeds benauwd. Door de combinatie van oud bloed met slijm en pijn in haar mond raakte ze een paar keer in paniek, en had ze geen lucht.

Na enkele malen morfine en zuurstof toegediend te hebben is besloten dat ze de nacht op de IC blijft, en doorlopend morfine (via een infuus) en extra zuurstof toegediend krijgt. Hierdoor krijgt ze gelukkig wat meer rust. We hopen dat ze een goede en een rustige nacht heeft, met veel slaap. En dat ze morgen weer naar de verpleegafdeling kan.

We hebben vandaag opnieuw op verschillende manieren veel meeleven en meebidden ervaren. We willen iedereen bedanken voor het denken aan Joëlle en aan ons. Vooral zijn we dank verschuldigd aan de Heere onze God. Hij heeft opnieuw geholpen en ons kracht gegeven. Looft de Heer’, want Hij is goed!

Vanmorgen vroeg al gelijk gebeld door het WKZ. Nieuwe operatiedatum: 2 oktober. Dat is a.s. woensdag. Ze staat dan 2e op de planning, we moeten er om 7.00 uur zijn. Verwachting is dat ze rond 8.30 uur wordt geopereerd.

Fijn dat het WKZ het zo adequaat oppakt. Dat voelt alsof ze onze teleurstelling begrijpen. We weten namelijk dat 2 oktober gisteren al helemaal vol gepland stond. Ze hebben dus de planning omgegooid om Joëlle toch zo snel mogelijk te kunnen helpen. Daar zijn we blij mee. Ook zijn we blij dat we nu niet opnieuw heel lang moeten wachten op een nieuwe datum. Ondanks de teleurstelling zijn we er van overtuigd dat ze alles hebben gedaan om het voor ons zo goed mogelijk te regelen. We realiseren ons dat deze situatie overmacht was, en dat niemand er wat aan kon doen.

Gisteravond toen we ingepakt hadden en naar huis gingen stonden we met Joëlle in de lift. Er stond nog een moeder in de lift. Binnen drie seconden raakten we aan de praat. Wat bleek: haar dochtertje van 4 maanden was die dag geopereerd aan onder meer een schisis. En de operatie was ruim een uur uitgelopen, tot ver na 13.00 uur. De operatie was ook niet geheel geslaagd, en zal nog een vervolg moeten krijgen. Toch optimisme, toch hoop. Het kindje zag er al zo mooi uit. Deze moeder was na een lange, lange, lange dag eindelijk in de gelegenheid om een luchtje te gaan scheppen.
Door dit verhaal realiseer je je: dat de operatie niet doorgegaan is, is geen keuze geweest. Er liggen zoveel verhalen aan ten grondslag. En voor ons was het bijzonder om één van die verhalen te horen. Het heeft ons geholpen om deze teleurstelling te accepteren. We hebben het hier al vaker genoemd: naar onze beleving gebeurd niets voor niets. Toeval bestaat niet. Daarom was ook deze dag, met alle ervaringen, goed.

Operatie is niet doorgegaan.

Vanmiddag om 12.15 uur zou Joëlle geopereerd worden. Om 10.30 uur moesten we present zijn, en waren we er. De tijd werd wegens uitloop verzet naar 12.50 uur. Daarna kwam het bericht dat het 13.50 uur zou worden, doordat operaties uitgelopen waren. Daarna werd het 14.30 uur. Rond 14.45 uur hoorden we dat het nog langer ging duren, richting 16.00 uur. Daarna kwam de mededeling dat het misschien wel te laat zou worden om Joëlle te opereren.

Met de chirurg overlegd, hij wilde er voor gaan. Dus toch nog gewacht tot er een operatiekamer vrij zou komen. Echter telkens kwam er weer een spoedgeval tussen. Uiteindelijk zou Joëlle om 18.30 uur geopereerd worden, als eerste na het eten. Uiteraard mits er geen spoedgeval tussen zou komen. U raad het al, dat was het geval. Rond 19.00 uur kregen we definitief bericht dat het niet door kan gaan. Joëlle was al die tijd vanaf vanochtend vroeg nuchter. Ze heeft het heel goed volgehouden.

Nu zijn we weer thuis, en weten we niet wanneer ze wel geopereerd zal worden. Waarschijnlijk binnen nu en enkele weken. Mogelijk horen we daar morgen meer over.

Pittige dag, telkens van hoop naar teleurstelling. Je leeft er naartoe, en als het dan niet door gaat is dat best even omschakelen. Het is niet anders. Als er een nieuwe datum bekend is melden we dat hier.

Vandaag hebben we enkele gesprekken en onderzoeken gehad in verband met de operatie die voor deze maand gepland staat. Als alles goed gaat voorlopig de laatste. De operatie staat gepland op D.v. 25 september a.s., onder voorbehoud dat er geen operaties tussen komen die dringender zijn. We richten ons dus op 25 september.

Het betreft voornamelijk plastische chirurgie. Ze gaan het zachte gedeelte van het gehemelte, achter in de keel, dichtmaken met huidweefsel. Het harde gedeelte van het gehemelte (voor in de mond) is ook niet helemaal dicht, maar dat zal pas veel later gebeuren (waarschijnlijk als ze een jaar of vier is). Het is nu de bedoeling om met huid uit de binnenkant van de wang het gehemelte te dichten. Daarbij moeten er twee huigjes tot één gemaakt worden. En er moet een spier “aangelegd” worden. Al met al geen gangbare schisisoperatie, toch een wat ingewikkelder variant.

Als de operatie lukt, en de wond goed geneest, is er een mogelijkheid dat Joëlle beter leert eten en slikken. Door het ontbreken van een stuk gehemelte is dat nu erg lastig voor haar. Het eten lukt ook nog niet erg, ondanks dat we regelmatig oefenen. Ze vind het wel leuk, maar echt eten doet ze niet.

Ook zelfstandig zitten gaat nog niet. Van spraak/taalontwikkeling is (letterlijk) nog bijna geen sprake. We richten ons op de kleine vooruitgangetjes. En die zijn er zeker! Ze groeit momenteel goed, en ze is vaak vrolijk. Ze kan haar armpjes in de lucht steken, en wordt lichamelijk steeds wat sterker. Ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor ons (en voor haar) zijn het grote stappen vooruit. Daar zijn we erg dankbaar voor.

Afgelopen maandag, 2 september, werd de bakfiets geleverd! Een dag voordat Willemijn en Matthias weer naar school zouden gaan. Een belangrijke reden voor een bakfiets was dat Lianne weer mee kan fietsen naar school, met Joëlle in de bak. Joëlle vind het prachtig! Momenteel zit ze tijdelijk in het autostoeltje. Binnenkort wordt er door Welzorg een speciaal stoeltje in de bak gemonteerd. Hier zijn we vanaf maart mee bezig geweest, en nu is het er. Juist als je ergens veel moeite voor moet doen, geniet je er extra van als het eenmaal voor elkaar is. Met de bakfiets zijn we heel erg blij. Zie ook de foto in het fotoboek.

Verder heeft Joëlle weer een ander kinderstoeltje. Eén met meer steun aan de zijkanten. In de andere stoel zakte ze teveel opzij. Deze (en de vorige ook) hebben we te leen van ViaReva, het revalidatiecentrum in Apeldoorn wat ons op allerlei gebieden op zeer goede wijze ondersteunt. Ook van het nieuwe stoeltje hebben we een foto in het fotoboek geplaatst.

We hebben overigens een heel goede en fijne vakantie achter de rug. Na de laatste opname is het met Joëlle alleen maar heel goed gegaan. Ze zit goed in haar vel, is vrolijk en bewegelijk, doet echt mee aan de conversaties, duidelijk goed in haar sas. We genieten daar met elkaar intens van. Het stemt ons ook bijzonder dankbaar. Het kan zo anders! En dat hebben we ook ervaren de achterliggende dagen. Een collega van mij heeft vandaag met haar man hun lieve zoontje van 11 maanden moeten begraven. Wat een onvoorstelbaar moeilijke weg is dat. Het jongetje heette Joël. Dat is toch wat! Dat wij onze Joëlle nog hebben. Terwijl de één toch niet beter is dan de ander. Zij verliezen hun Joël door een tragisch ongeluk aan de dood. Wij hebben onze Joëlle nog in ons midden. In de Bijbel staat (1 Kor. 4): “Wat hebt gij dat gij niet hebt ontvangen?” Zo kunnen we niet anders dan onze zegeningen tellen, en God te danken voor alle goede gaven die Hij ons elke dag opnieuw geeft!

Als er nieuwe informatie over de aanstaande operatie is dan zullen we dat zo snel mogelijk weer op de inmiddels vertrouwde plek plaatsen.

Joëlle weer thuis! Na 2 nachtjes logeren nu weer heerlijk in haar eigen bedje. Ze hebben haar bloed en urine onderzocht, en niks gevonden. Het overgeven is inmiddels een stuk minder, en ook de koorts lijkt weg te blijven. Waarschijnlijk een buikgriep waar ze niet goed overheen kwam.

We hopen dat ze nu snel weer een stijgende lijn laat zien in haar gewicht, want dat is nodig om sterk genoeg te zijn voor september. De komende weken zal dat goed gemonitord worden. Wat dat betreft geen vakantie…

Na ongeveer twee weken ‘kwakkelen’ met bijna dagelijks veel overgeven en af en toe flinke koorts, is Joëlle gisteren ongepland opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het doel is observeren en onderzoeken wat er aan de hand is. Op dit moment valt ze snel af, en dat terwijl ze een beetje moet inhalen en aankomen i.v.m. de geplande operatie in september. Het lijkt op dit moment weer beter te gaan. We hopen dat ze morgen weer mee naar huis mag.

Even een update naar aanleiding van vanmiddag. Sinds we vorige week voor het eerst in het revalidatiecentrum waren is er een klein wereldje van mogelijkheden voor ons open gegaan. Een heel centrum met specialisten op het gebied van aanpassingen en voorzieningen. Na het eerste gesprek met een arts, volgde vandaag het tweede gesprek, met een ergo-therapeute. Een gespreksverslag zullen we u besparen, maar het allerfijnste is dat we vanmiddag een aangepast kinderstoeltje in bruikleen meegekregen hebben! Zie de foto’s in het fotoboek.

Op het moment dat we Joëlle in deze stoel zette, om te proberen en te passen, begon ze te lachen en te spartelen en verrukte geluidjes te maken. Bij passing in een andere stoel was ze weer stil. Terug in dit stoeltje begon ze weer: trappelen, lachen, gilletjes. Ze glom van oor tot oor. Het was helemaal duidelijk, Joëlle gaf heel mooi aan welke ze “wilde”. Ze is er reuze blij mee, en apetrots zit ze als een prinsesje rond te kijken en zich op haar manier overal mee te bemoeien.

Wat een mooie en fijne ervaring was dat vanmiddag! Iets positiefs en fijns tegengekomen op het grillige kronkelpad in het donkere en soms eenzame bos van de aanpassingen, ondersteunende voorzieningen, instanties, wetten en regeltjes. Wie er ervaring mee heeft, vatte het…

Verder gaat het goed. De kinderarts was gisteren dik tevreden over het gewicht, de lengte en de activiteit van Joëlle. De datum van de operatie (gepland september) is nog niet bekend.

Voor uw beeld: we hebben nog steeds te maken met meer dan tien specialisten die Joëlle regelmatig willen zien. Daarbij komen nu de bezoekjes aan het revalidatiecentrum (in Apeldoorn). Ook hebben we de afspraken en bezoeken in het kader van kleine aanpassingen in (de inrichting van) het huis, zoals de badkamer, een bedbox, verzorgingsmogelijkheden boven en beneden en de aangepaste fiets. Ook staat er weer een operatie te wachten. Het is veel wat op ons af komt. We proberen zo goed mogelijk alles te behappen en een plek te geven. Dat kunnen we zeker niet in eigen kracht. Het is een troost om te weten dat er Één boven staat, letterlijk, Die ons de kracht geeft. Iedere dag opnieuw. Daar staan we vaak te weinig bij stil. Ik kan deze bijdrage dan ook niet anders beëindigen dan met een paar regels die op dit moment in mijn gedachten zingen: “Geloofd zij God met diepst ontzag! Hij overlaadt ons, dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen”. Psalm 68:10

Vorige week was het een jaar geleden dat de eerste operatie uitgevoerd werd. Inmiddels kijken we alweer uit naar de derde fase: het sluiten van het gehemelte. Een datum weten we nog niet, maar het staat op de planning voor september a.s. Langzaam maar zeker zijn we ons daar weer op aan het voorbereiden.

Omdat het alweer even geleden is dat we iets geschreven hebben lijkt het ons goed om een update te plaatsen.

Hoe gaat het met Joëlle, en met ons? Wel, het gaat goed. “Naar de gegeven omstandigeden” zeggen we er altijd maar bij. Want als je Joëlle vergelijkt met een leeftijdsgenootje, dan heeft ze een grote ontwikkelingsachterstand. Maar Joëlle is Joëlle, dus niet te vergelijken met iemand anders. Je kijkt anders naar haar. En als we naar haar kijken (en we leren haar steeds beter kennen) dan zien we dat het goed met haar gaat. Dat merken we aan het contact wat we met haar hebben. De verhalen die ze ons “verteld”. De vrolijke geluidjes die ze maakt. De manier waarop ze kan genieten van iets. Ze is tevreden, vriendelijk, blij, meestal vrolijk zelfs. En daar worden wij ook vrolijk, blij, en vooral heel dankbaar van.

Qua ontwikkeling loopt ze op allerlei gebieden achter. We zijn op diverse fronten druk bezig. We oefenen met eten (ongeveer 3 hapjes per dag). We doen dagelijks fysio-oefeningen om haar sterker in haar rug/nek te maken, zodat ze meer stabiliteit ontwikkeld. We zien daar hele kleine stapjes vooruitgang in. Het leidt (nog) niet tot grote resultaten in haar fysieke ontwikkeling.

We hebben een fijne kinderarts in het WKZ, die contact onderhoud met alle specialisten waar we mee te maken hebben. Nog steeds (en voorlopig) moeten we gemiddeld wekelijks naar het ziekenhuis of een behandelaar. Vandaag zijn we voor het eerst bij een kinderrevalidatiearts geweest. We worden doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Apeldoorn, iets dichter in de buurt van huis. Gekeken wordt naar een stoel met zitondersteuning voor in huis, speelmogelijkheden (zoeken van aansluiting tussen fysieke en mentale ontwikkelingsbehoeften), het buiten zijn, vervoersmogelijkheden, etc.

Tegelijk zijn we in samenspraak met de gemeente Ermelo bezig met een aangepaste bakfiets. De aanvraag van een offerte voor een fiets met zitondersteuning en zijopening is vandaag verstuurd. We zien daar erg naar uit, want dan kunnen we met elkaar weer op de fiets stappen. Ook wordt er op een paar plaatsen in huis gekeken naar kleine aanpassingen, zodat we Joëlle zo weinig mogelijk de trap op en af hoeven te dragen, en op een goede manier kunnen douchen/badderen.

Er is nog veel meer te noemen over alle zaken (en zorgen) die spelen rond Joëlle. Maar dat wordt erg gedetailleerd en te uitgebreid om dat hier allemaal te noemen. We hebben onze zorgen en de verzorging. En daar hebben we meestal onze handen wel vol mee. Echter we doen het met een dankbaar hart, met veel plezier, en met nog meer liefde. Echt waar, we genieten zo ontzettend van ’t lieve meisje. We zien haar meer en meer als een groot geschenk! Wat een voorrecht dat we voor haar mogen zorgen! Maar ook een grote verantwoordelijkheid. Maar geldt dat niet voor ieder kind…?

Regelmatig krijgen we de vraag wat Willemijn en Matthias nu van Joëlle vinden. Voor het antwoord op die vraag laat ik graag een paar recent toegevoegde foto’s spreken. De invulling mag u er zelf aan geven.