Vandaag hebben we enkele gesprekken en onderzoeken gehad in verband met de operatie die voor deze maand gepland staat. Als alles goed gaat voorlopig de laatste. De operatie staat gepland op D.v. 25 september a.s., onder voorbehoud dat er geen operaties tussen komen die dringender zijn. We richten ons dus op 25 september.
Het betreft voornamelijk plastische chirurgie. Ze gaan het zachte gedeelte van het gehemelte, achter in de keel, dichtmaken met huidweefsel. Het harde gedeelte van het gehemelte (voor in de mond) is ook niet helemaal dicht, maar dat zal pas veel later gebeuren (waarschijnlijk als ze een jaar of vier is). Het is nu de bedoeling om met huid uit de binnenkant van de wang het gehemelte te dichten. Daarbij moeten er twee huigjes tot één gemaakt worden. En er moet een spier “aangelegd” worden. Al met al geen gangbare schisisoperatie, toch een wat ingewikkelder variant.
Als de operatie lukt, en de wond goed geneest, is er een mogelijkheid dat Joëlle beter leert eten en slikken. Door het ontbreken van een stuk gehemelte is dat nu erg lastig voor haar. Het eten lukt ook nog niet erg, ondanks dat we regelmatig oefenen. Ze vind het wel leuk, maar echt eten doet ze niet.
Ook zelfstandig zitten gaat nog niet. Van spraak/taalontwikkeling is (letterlijk) nog bijna geen sprake. We richten ons op de kleine vooruitgangetjes. En die zijn er zeker! Ze groeit momenteel goed, en ze is vaak vrolijk. Ze kan haar armpjes in de lucht steken, en wordt lichamelijk steeds wat sterker. Ogenschijnlijk kleine dingen, maar voor ons (en voor haar) zijn het grote stappen vooruit. Daar zijn we erg dankbaar voor.
Afgelopen maandag, 2 september, werd de bakfiets geleverd! Een dag voordat Willemijn en Matthias weer naar school zouden gaan. Een belangrijke reden voor een bakfiets was dat Lianne weer mee kan fietsen naar school, met Joëlle in de bak. Joëlle vind het prachtig! Momenteel zit ze tijdelijk in het autostoeltje. Binnenkort wordt er door Welzorg een speciaal stoeltje in de bak gemonteerd. Hier zijn we vanaf maart mee bezig geweest, en nu is het er. Juist als je ergens veel moeite voor moet doen, geniet je er extra van als het eenmaal voor elkaar is. Met de bakfiets zijn we heel erg blij. Zie ook de foto in het fotoboek.
Verder heeft Joëlle weer een ander kinderstoeltje. Eén met meer steun aan de zijkanten. In de andere stoel zakte ze teveel opzij. Deze (en de vorige ook) hebben we te leen van ViaReva, het revalidatiecentrum in Apeldoorn wat ons op allerlei gebieden op zeer goede wijze ondersteunt. Ook van het nieuwe stoeltje hebben we een foto in het fotoboek geplaatst.
We hebben overigens een heel goede en fijne vakantie achter de rug. Na de laatste opname is het met Joëlle alleen maar heel goed gegaan. Ze zit goed in haar vel, is vrolijk en bewegelijk, doet echt mee aan de conversaties, duidelijk goed in haar sas. We genieten daar met elkaar intens van. Het stemt ons ook bijzonder dankbaar. Het kan zo anders! En dat hebben we ook ervaren de achterliggende dagen. Een collega van mij heeft vandaag met haar man hun lieve zoontje van 11 maanden moeten begraven. Wat een onvoorstelbaar moeilijke weg is dat. Het jongetje heette Joël. Dat is toch wat! Dat wij onze Joëlle nog hebben. Terwijl de één toch niet beter is dan de ander. Zij verliezen hun Joël door een tragisch ongeluk aan de dood. Wij hebben onze Joëlle nog in ons midden. In de Bijbel staat (1 Kor. 4): “Wat hebt gij dat gij niet hebt ontvangen?” Zo kunnen we niet anders dan onze zegeningen tellen, en God te danken voor alle goede gaven die Hij ons elke dag opnieuw geeft!
Als er nieuwe informatie over de aanstaande operatie is dan zullen we dat zo snel mogelijk weer op de inmiddels vertrouwde plek plaatsen.