Categorie: Vorige blog

Twee minuten geleden hebben we definitief groenlicht gekregen… Joelle mag naar huis! We gaan snel inpakken en naar de auto. Net voor Kerst thuis!

Hierbij een korte update. Het gaat nog steeds heel goed met Joëlle. Gisteren is ze in de loop van de dag van de IC naar de verpleegafdeling verhuisd. Ze heeft veel geslapen en is nog niet helemaal comfortabel. Maar gisteravond ook weer echt gelachen en een beetje gespeeld. Al weer een lekker kleurtje op de wangen.

Inmiddels hebben we één van de chirurgen gesproken. Hij heeft meer uitleg gegeven over wat ze precies gedaan hebben. De afwijkingen in het neus/mondgebied zijn zo ongewoon dat het lastig is om precies uit te leggen. In elk geval hebben ze het grootste gedeelte van het gezwel weg gehaald. Maar ook zijn er een paar stukjes blijven zitten, die nu gebruikt worden bij het dichten van het gehemelte. De slagader zit daar nog aan verbonden, en die blijft ook gewoon zitten. Het doel is niet om Joëlle zo aan te passen dat het allemaal ‘normaal’ is, veel meer zo dat het functioneel is.

In een later stadium moet nog het zachte (achterste) gedeelte van het gehemelte gedicht worden. Verder moeten we afwachten hoe tandgroei e.d. zich gaat ontwikkelen.

Joëlle zal in elk geval nog tot maandag moeten blijven, en misschien nog iets langer. Maar dat wachten we rustig af. We hebben nog wat foto’s geplaatst in de map operatie fase II.

De operatie is geslaagd! Vanmiddag om 13.30 uur is Joëlle de OK op gegaan, en rond 17.30 uur konden we bij haar komen kijken op de IC. We kregen het goede bericht dat de operatie geslaagd is. Het is bijzonder goed gegaan.

Het gezwel is zo goed als helemaal verwijderd. De weggehaalde zwelling is als het ware afgepeld, een stuk daarvan is gebruikt als huid om een stukje gehemelte te dichten. Dit is erg fragiel, en het is de vraag of het aanslaat. Maar dat zal de komende tijd blijken. Verder is de PEG-sonde succesvol in de maag geplaatst.

Wel ligt Joëlle nog op de intensive care. Dit om de pijnstillende medicatie goed af te stemmen en haar ademhaling in de gaten te houden. Ook bloed het af en toe in haar mond. Verder heeft ze een beetje koorts. Ze wordt niet meer beademd en ze is al wakker geweest, we hebben haar even “gesproken”.

Als alles goed blijft gaan is de IC voor één nachtje, en gaat ze morgen naar de verpleegafdeling. Hoe lang ze nodig heeft om verder te herstellen weten we nog niet.

Ondanks dat Joëlle vanaf 03.00 uur vannacht geen voeding meer heeft gehad, heeft ze tot 13.30 uur geduldig en rustig met ons gewacht. Ze had naar ons idee wel door dat er wat ging gebeuren. Het was echt bijzonder om te zien hoe rustig ze onder alles is gebleven. Ook zelf hebben we (opnieuw) ervaren dat we veel rust kregen voor- en tijdens de operatie.

We zijn opgelucht en heel dankbaar. We horen hier zoveel verhalen van zieke kinderen waarbij het heel anders gaat. En dan gaat het bij Joëlle zo buitengewoon goed. Wat is de Heere toch goed voor ons! Hij heeft de vele gebeden verhoord. De kracht van het gebed hebben we vandaag sterk mogen ervaren. Onze dank gaat uit naar onze goede en genadige God, schepper en bewaarder van alle dingen.

Looft den HEER’, want Hij is goed;
Looft Hem met een blij gemoed;
Want Zijn gunst, alom verspreid,
Zal bestaan in eeuwigheid.

We hebben voor vannacht een zogenaamde ouderkamer toegewezen gekregen, zodat we hier samen kunnen blijven. Morgen zien we verder.

Het gaat door. Dat is de boodschap die we vandaag hebben gekregen. Joëlle is vandaag opgenomen en onderzocht. De resultaten zijn gunstig, Joëlle is sterk genoeg om de operatie van morgen te ondergaan. De planning is dat ze rond het middaguur geopereerd wordt. Daarbij werd al wel opgemerkt dat er twee operaties voor die tijd uitgevoerd worden. Het is dus goed mogelijk dat het vertraging oploopt.

Verder is er vandaag bloed afgenomen, en een pH-metrie meting (ofwel zuurgraadmeting) verricht. Deze meting loopt nog. Er wordt dan een metertje aan een slangetje via de neus in de slokdarm ingebracht. Deze moet 24 uur blijven zitten. Een computertje slaat de metingen op. Dit is van belang voor de plaatsing van de PEG-sonde.

Lianne blijft vannacht bij Joëlle slapen. Ze heeft de schone taak om Joëlle vannacht door te voeden, omdat ze vandaag weinig voeding heeft gehad. En daarnaast ook de slaap- en voedingstijden te noteren i.v.m. de pH-metrie meting.

Het was een lange dag in het ziekenhuis. Weer veel indrukken opgedaan. We zijn blij en dankbaar dat het morgen door mag gaan. We zien de operatie met vertrouwen tegemoet. We bidden dat God Zijn zegen wil geven en de operatie wil laten slagen.

We hebben een nieuwe datum voor de operatie uit Utrecht doorgekregen: 19 december. Dit is uiteraard onder het voorbehoud dat Joëlle op dat moment sterk en gezond genoeg is. Op dit moment neemt de verkoudheid van Joëlle langzaam af. Dat is in alle opzichten fijn. Ook het spugen is daardoor een stuk minder. Doordat de voeding er goed in blijft sterkt ze ook beter aan. We hopen dat deze lijn zich voort zet.

Onverwacht nieuws: de operatie van morgen gaat niet door.

Vandaag is Joëlle opgenomen en zijn er onderzoeken gedaan. Echter gezien haar gezondheidssituatie van dit moment (verkoudheid) is er teveel risico op problemen met de beademing tijdens of na de operatie. Er is altijd het risico van complicaties, maar helaas wordt dat risico op dit moment hoog ingeschat. Er valt dan te denken aan bijvoorbeeld longontsteking of andere infecties/onstekingen waardoor Joëlle onnodig langdurig op de IC terecht zou kunnen komen.

Voor de artsen een moeilijk beslissing. Voor ons een teleurstellende beslissing. We zijn hier immers zo naartoe geleefd, en hebben ons er op ingesteld. Veel organisatie vooraf. En dan gaat het toch niet door. Wel zijn we er van overtuigt dat de artsen deze keuze hebben gemaakt in het belang van Joëlle, en dat het -hoe moeilijk het ook is- een goede keuze is. Ook hebben we ervaren dat deze keuze heel goed afgewogen is.

Bij ons moet de knop nog even om. Mentaal is het moeilijk om deze nieuwe ontwikkeling nu een plek te geven.
We zijn geraakt door het geweldige meeleven wat ons in deze dagen omringd, soms uit onverwachte hoek. Hartelijk dank daarvoor.

Zelf nemen we nu even een paar dagen rust. We hopen dat we in de loop van volgende week wat meer kunnen vertellen over de nieuwe plannen.

Vandaag hebben we in Utrecht een bespreking gehad over de aanstaande operatie. De geplande datum van opereren is 21 november a.s. Vanwege de voorbereidingen zal ze de 20e worden opgenomen.

Een aantal artsen hebben vandaag onderzoek verricht naar de zwelling die weggehaald moet worden. Het gaat een lastige operatie worden omdat je niet goed kunt zien tot hoe ver de zwelling ‘kronkelt’. Daarbij moet geopereerd worden in een gebied wat goed doorbloed is. En dan is er ook nog de slagader die los gemaakt en afgebonden moet worden. Hoe het gat wat dan ontstaat in het gehemelte gedicht moet worden weet men nog niet. Dit zou volgens het oorspronkelijke plan ook tijdens deze operatie gebeuren. De gedachte was om met bestaand huidweefsel uit bijvoorbeeld de wangen het zachte deel van het gehemelte te dichten. Dit gaat echter niet lukken omdat het gat te groot is. Daarom zal er een tweede operatie gepland worden, naar verwachting een paar weken na de operatie van 21 november. Beide operaties zijn volledig onder narcose.

Ook zal (hoogstwaarschijnlijk) tijdens deze operatie een PEG-sonde ingebracht worden. Dat is een sonde die rechtstreeks door de buikwand het maagje in gaat. Dit is omdat er nog geen zicht is op wanneer ze kan stoppen met sonde voeding. Voorlopig is slikken nog een probleem, en krijgt ze haar voeding nog volledig via een sonde. De huidige sonde die door de neus gaat is dan niet meer nodig.

D.v. 21 november is over 3 weken, dus dat is al snel. Het is een gecompliceerde ingreep waarbij de artsen voor een aantal uitdagingen staan. Voor een deel moeten ze improviseren naar aanleiding van wat ze aantreffen. Alles bij elkaar genomen zijn er een aantal factoren die de operatie best risicovol maken. De andere kant is: het is nodig. Ook merken we in de gesprekken en onderzoeken dat er uiterst zorgvuldig en kundig gehandeld wordt. Dat geeft vertrouwen! Bovenal weten we dat ook deze ingreep, de weg ernaartoe en het herstel, geleid wordt door onze God. Hij zorgt voor Joëlle en voor ons. Daarin is vooral ons vertrouwen.

Dat neemt niet weg dat we er tegen op zien. Het zal een moeilijke en een drukke tijd worden; 2 operaties in 2 maanden (waarschijnlijk). We weten ons omringd met veel warm meeleven, maar ook (nog steeds!) met praktische hulp die, vaak spontaan, geboden wordt. We zijn daar erg dankbaar voor! We willen vragen of u Joëlle en ons in de aanloop naar de operatie wil gedenken in uw gebed.

Vanmiddag hebben we telefonisch uitslag gekregen van de MRI scan. Als eerste werd ons het goede nieuws verteld dat de zwelling die weggehaald moet worden zo goed als zeker niet in verbinding staat met de hersentjes. Daarmee is het risico op hersenbeschadiging ten gevolge van de operatie zeer klein geworden.
Wel is er op de scan een nieuwe complicatie ontdekt: er is een derde wervelslagader aanwezig. Deze loopt vanaf de aorta naar het hoofd, en heeft een verbinding met de weg te halen zwelling. Normaal gesproken zijn er twee van deze slagaders (links en rechts) Joëlle heeft er één extra, die door het midden loopt. Deze slagader kan voorzover nu bekend gewoon blijven zitten, maar moet uiteraard los gemaakt worden van de zwelling.
Door deze ontdekking zal er bij het voorbereiden van de operatie een extra plan gemaakt moeten worden om de zwelling los te maken van de slagader. Dat vraagt extra specialisme op dit gebied. En er zullen extra voorzorgsmaatregelen genomen worden zoals het klaarzetten van extra bloed (waarvan overigens niet zeker is dat het ook echt nodig is).

Gemengde gevoelens dus. We zijn erg opgelucht dat de hersens goed beschermd liggen. Een derde slagader in je hoofd… tsja… daar is eigenlijk niet zoveel over bekend. Gaat dat voor problemen zorgen? Weten we niet. Tot nu toe heeft ie dat niet gedaan. De artsen gaan er van uit dat ie dat ook niet gaat doen. Bijzonder is het wel. Maar daar kijken we inmiddels niet meer raar van op 😉

De vervolgstap is het plannen van de operatie. Daar zijn weer de nodige man- en vrouwschappen voor nodig. Het is de bedoeling dat er deze maand een datum komt. Dus voor 1 november zouden we moeten weten wanneer de operatie uitgevoerd wordt. Hiervan worden we schriftelijk op de hoogte gesteld.

Naast deze ontwikkeling gaat het met Joëlle goed. Er zijn wat problemen met het binnen houden van de voeding. Onlangs heeft ze in een paar dagen tijd 5 keer de sonde uitgespuugd, en hem er 2 keer uitgetrokken. Het is een zoektocht naar goede oplossingen, en het vraagt de nodige energie en aandacht. Maar ze lijkt zich tot op heden goed te ontwikkelen, zowel verstandelijk als motorisch. Ze begint steeds meer te brabbelen. En lachen doet ze nog iedere dag! Als we tot nu toe de balans opmaken dan kunnen we niet anders zeggen dan dat God ons tot hiertoe heeft geholpen. Ook voor het toekomende is ons oog op Hem gericht. “Zijn macht is groot, Zijn trouw zal nooit vergaan!” (naar Psalm 93).

We willen u kort op de hoogte stellen van het feit dat we helaas nog steeds geen uitslag van de MRI scan van 10 september hebben. Vandaag zouden we telefonisch meer info krijgen. Door miscommunicatie tussen AZU (waar de MRI gemaakt is) en het WKZ is er nog geen actie ondernomen. Op z’n vroegst verwachten we volgende week woensdag, 3 oktober, telefonisch bericht uit Utrecht. Nog even geduld oefenen!

Hierbij, na een wat langere periode, weer een update van de stand van zaken.
We hebben een rustige zomerperiode achter de rug, waar we allemaal van genoten hebben. Helaas heeft Joëlle in die tijd veel gespuugd. Eénmaal zat ze tegen uitdroging aan, maar doordat we er snel bij waren is dat voorkomen door het toedienen van ORS (water met zout en glucose). Daarna is  het een tijdje iets beter gegaan. Maar tot op heden spuugt ze nog steeds teveel voedingen uit. Daardoor blijft haar groei (in gewicht) wat achter. Samen met de kinderartsen in Harderwijk zoeken we naar een oplossing. De oorzaak van het vele spugen is niet bekend. Inmiddels is haar bloed onderzocht op de aanwezigheid van eventuele infecties. Gelukkig zijn die niet aangetroffen.

Terwijl we gisteren bijna de hele dag in het St. Jansdal waren voor observatie en onderzoek (geheel onverwacht overigens; we waren bij de logopedie, en ze lieten ons gewoon niet meer gaan…) n.a.v. het spugen, kregen we onverwacht een telefoontje uit Utrecht. We staan op de wachtlijst voor een MRI scan. En a.s. maandag is er een plek vrij gekomen i.v.m. een annulering. Dat betekent dat Joëlle maandag opgenomen wordt in Utrecht (dagopname) en een MRI scan krijgt, onder narcose. We zijn blij met deze ontwikkeling. Hoe eerder de scan is gemaakt, hoe eerder we meer weten over de operatie die aanstaande is. Het behoeft vast geen betoog dat we met spanning operatie fase 2 tegemoet zien.

Wat tussendoor nog speelt is een onderzoek van de wervelkolomspecialist. Er is onduidelijkheid over het functioneren van de draaier in haar hoofdje. Dat is een stuk been/bot waar je hoofd als het ware op rust, en wat zorgt voor het in balans houden van je hoofd. Het lijkt er op dat de draaier uit kraakbeen bestaat in plaats van uit been (bot). Ook hiervan zal maandag als het goed is een MRI scan gemaakt worden.

Allemaal zorgen. Dat neemt echter niet weg dat we erg genieten van ons meisje. Ze is al ruim een half jaar oud, en echt onderdeel van ons gezin geworden. Ze is erg vriendelijk en tevreden. Ze huilt weinig en lacht veel. Zie ook de foto’s. We moeten dan ook opmerken dat we ondanks de zorgen ook ontzettend blij en dankbaar zijn. We realiseren ons dat we bevoorrechte mensen zijn met zulke lieve kinderen. Er wordt nog altijd goed voor ons gezorgd. Ook dat vervult ons met diepe dankbaarheid.

We hopen dat we spoedig meer kunnen vertellen over de uitslag van de MRI scan van volgende week!