Categorie: Vorige blog

Vanmorgen in alle vroegte moesten we ons melden in het WKZ om een onderzoek te doen naar de slikmogelijkheden van Joëlle. Er zijn röntgenfoto’s gemaakt. Ook is er met een cameraatje in haar keel gekeken, en zijn er opnames gemaakt.

De conclusie van dit onderzoek is dat Joëlle kan slikken. Ze slikt ook de goede kant op; eten komt niet in de luchtpijp, maar gaat naar de slokdarm. Wel is er sprake van een grote onwennigheid, wat logisch is. Het gevolg daarvan is dat er voedsel in de keel blijft zitten, dat ze veel slijm aanmaakt en dat ze het eten niet goed achter in haar mond krijgt. Ook ervaart ze te weinig prikkels in haar mond die signaaltjes doorgeven die er voor zorgen dat je gaat slikken of hoesten.

De KNO-arts en de logopedie vinden het n.a.v. de wat ze gezien hebben op de opnames verantwoord om Joëlle voorzichtig te gaan leren eten! Dat is positief dus. Het zal waarschijnlijk erg langzaam gaan. Maar we zijn blij dat we het kunnen gaan proberen. Ook dat is weer een stapje in de goede richting! Dat wilden we u even laten weten.

Gisteren schreven we dat Joëlle steeds meer probeert zelfstandig op haar buik te draaien…. vandaag, om 19.00 uur om precies te zijn, is het haar gelukt!! Ze kreunde en steunde van inspanning. Maar het was gelukt! Toen we haar terugdraaide had ze een lach van oor tot oor op haar gezicht. Ze glom van trots. En wij erbij 😉 Weer een stapje vooruit in haar ontwikkeling!

Precies twee maanden geleden voor het laatst wat geschreven op de blog! Dat is lang geleden. Graag stel ik u op de hoogte van hoe de situatie nu is rond Joëlle.

Joëlle is inmiddels bijna 14 maanden. Het is een vrolijk meisje Ze geniet erg van het gezinsleven. Samen met broer en zus kletsen, spelen, lachen. Ze probeert echt mee te doen, en wil er graag bij horen.

Qua ontwikkeling ziet het er alsvolgt uit: Joëlle kan (nog) niet eten en krijgt nog volledig sondevoeding. De hapjes fruit waarover we de vorige keer hebben bericht, zijn al vrij snel gestopt omdat we de hapjes gepureerd fruit in haar bedje terugvonden. De verwerking van de (sonde)voeding gaat moeizaam. Verder kan ze niet zitten of staan of omrollen. Dat laatste probeert ze wel steeds meer, maar zonder hulp lukt het niet. Eigenlijk ligt ze dus de hele dag, behalve als ze op schoot zit.

Wel zien we door intensief te oefenen met behulp van kinderfysiotherapie vooruitgang in het gebruik van de rug, nek, hals en buikspieren. Ze kan steeds langer haar hoofdje een beetje overeind houden als ze op haar buik ligt. Op verschillende manieren proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren.

Inmiddels zijn de ziekenhuiscontroles overgedragen vanuit het st. Jansdal in Harderwijk naar het WKZ in Utrecht. Dus behalve de operaties doet Utrecht nu ook de controles en de verdere behandelingen op het gebied van ontwikkeling. We hebben inmiddels een paar gesprekken hierover gevoerd in Utrecht.

De eerstvolgende stap is onderzoek doen naar de slikfunctie. Dit is om antwoord te krijgen op de vraag of Joëlle kan leren eten. Inmiddels weten we dat haar mond, keel, slikgebied afwijkend is. Zo geeft ze bijvoorbeeld te weinig signalen af via haar tong, als er iets in haar mond is. Dat kan er toe leiden dat ze zicht makkelijk verslikt. Door middel van een slikvideo gaan we proberen hier meer duidelijkheid over te krijgen. Als de resultaten positief zijn wordt er met behulp van een kno-arts, kinderarts en een logopedist in Utrecht een plan opgesteld om te proberen Joëlle te leren eten. Dit onderzoek (de slikvideo) staat gepland voor a.s. maandag 15 april.

Wat er verder nog onderzocht moet worden, en hoe en wanneer, dat gaan we eind april bespreken met een kinderarts in het WKZ. Een belangrijk item daarbij zal zijn de verwerking van de voeding. Ze spuugt nog steeds te veel voeding uit, hoewel niet meer zoveel als het geweest is. Ze laat een redelijke groei zien momenteel. Dat is positief. Maar de voeding wordt zeer langzaam opgenomen in de darmen. Ook de ontlasting is problematisch. De oorzaken zijn onbekend. Zowel voor de voedingsproblematiek als de motorische ontwikkelingsachterstand wordt vermoed dat het neurologische problemen zijn.

Thuis zijn we met behulp van een paar ergo-mensen (via de WMO) aan het kijken naar zitondersteuning voor bij de eettafel en in bad. Ook onderzoeken we de mogelijkheden om haar met de fiets mee te kunnen nemen.

Doordat Joëlle ouder wordt valt het verschil met andere kinderen steeds meer op. Maar hoe de toekomst er uit ziet weten we uiteraard niet. We hebben geen idee hoe ze zich gaat ontwikkelen. Dat is best spannend. Maar het niet-weten maakt ook dat we vol enthousiasme van alles blijven proberen.

Graag willen we u op de hoogte stellen van een aantal feiten.

Allereerst kunnen we melden dat de slijmvorming waarvoor Joëlle vorig weekend is opgenomen, gekomen is door een allergische reactie op iets in de voeding. We weten nu welke voeding we vooral niet moeten geven. Dat is wel jammer, want het betreft voeding waar juist meer voedingswaarde in zit. Inmiddels zijn we hard op zoek naar alternatieven. We worden daarin onder meer bijgestaan door een diëtist uit het WKZ in Utrecht. Ook de kinderarts in Harderwijk is actief betrokken bij dit proces.

Verder hebben we een erg heuglijke ontwikkeling: maanden van dagelijks oefenen met eten (onder begeleiding van een logopedist) heeft inmiddels geresulteerd in het feit dat Joëlle dagelijks ongeveer 10 kleine hapjes gepureerd fruit eet! Ze heeft daarbij een eigen techniek ontwikkeld: het hapje smakt ze naar binnen. Dan gooit ze haar hoofd in haar nek, laat het hapje naar achteren glijden, slikt, en komt weer naar voren voor het volgende hapje. Meestal is ze na ongeveer 10 hapjes er helemaal klaar mee, en erg moe. Het kost haar inspanning. Maar we zien ook dat ze er van geniet. We hebben leren luisteren naar wat ze zelf aangeeft. Daardoor is het ook een fijn iets voor haar.

Dan het volgende: vorige week hebben we een gesprek gehad met de chirurg in Utrecht. De volgende operatie (fase 3) staat gepland in D.V. september. Daar is bewust voor gekozen: na de zomervakantie, en voor de verkoudheidjes en de griepjes.

Last but not least: D.V. a.s. zondag 17 februari wordt Joëlle één jaar! Natuurlijk denken we rond deze tijd veel aan alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd. We zijn heel erg dankbaar dat we Joëlle nu bijna een jaar bij ons hebben. Wat mogen we iedere dag ontzettend van haar genieten. En wat heeft ze ons, ondanks alle zorgen, veel moois gebracht. We kunnen en mogen dan toch niet klagen! Wat hebben we dat we niet hebben ontvangen?

Bij al het bovengenoemde kunnen we nog maar één ding toevoegen: Soli Deo gloria; Alleen aan God de eer!

Gistermiddag is Joëlle weer thuis mogen komen. De problemen met het slijm waren over. Er is gekozen om Joëlle te ontslaan uit het ziekenhuis, en haar tot rust te laten komen. Om dan later nog wat mogelijke oorzaken uit te sluiten. Want het is fijn dat ze weer thuis is! Maar het voelt ook wat onbestemd; we weten niet waardoor de problemen ontstaan zijn en waardoor ze weer gestopt zijn. We hopen dat het niet terug komt, maar…..
Ach, we genieten er weer van dat ze thuis is. Eigenlijk komt ze elke keer dat ze naar het ziekenhuis moet toch ook weer sneller thuis dan verwacht. Da’s bijzonder, en het opmerken waard.

Dit weekend hebben we helaas opnieuw een kleine tegenvaller te incasseren. Joëlle is gisteravond opgenomen in het St. Jansdal ziekenhuis wegens problemen met het verwerken van slijm.

De afgelopen week was ze al wat mat en stil, niet helemaal in haar goede doen. Af en toe had ze last van veel taai slijm in haar mond, waar ze zich dan in verslikte. Maar dat was incidenteel. Gisteren, vrijdag 1 februari, werd dat erger. In de loop van de middag hebben we twee keer telefonisch contact gehad met een kinderarts. De productie van taai slijm en het verslikken daarin (met alle gevolgen van dien) werd gisteravond steeds erger. Daarom opnieuw de kinderarts geconsulteerd, wat uiteindelijk, via de spoedeisende hulp, tot een opname heeft geleid.

Vandaag heeft ze opnieuw erg veel slijm opgegeven. Gelukkig heeft ze een manier gevonden om het goed naar buiten te werken, zodat ze er niet meer half in stikt. Waar het door komt is (nog) niet bekend. Vermoedelijk een infectie o.i.d., wat bij Joëlle extra slijmproductie veroorzaakt.

We hadden de indruk dat de hoeveelheid slijm vanavond wat minder werd. We hopen dat die trend zich doorzet, en dat ze weer snel naar huis mag. Vannacht moet ze in elk geval blijven, en morgen zien we verder.

Vandaag is Joëlle precies twee weken thuis na de laatste onverwachte opname. Het gaat heel goed met haar. Voor het eerst na de operatie van 19 december zien we weer een beetje “de oude Joëlle”. Ze wordt steeds levendiger, is vrolijk en geniet weer van de aandacht. Vooral de aandacht van zus en broer vind ze erg fijn. Soms wordt het allemaal nog te veel. Als er veel geluid is raakt ze een beetje in paniek en wordt ze angstig. We merken dat ze nog snel moe is.

Haar gewicht is te laag. Volgens officiële maatstaven is ze ondervoed. Zo op het eerste gezicht zie je dat niet, omdat ze lekker stevig gebouwd is. Maar uitgekleed kunnen we haar ribbetjes tellen. En nog een heleboel andere botjes erbij. Dus wordt er nu gezocht, met behulp van een diëtiste, naar goede voeding. Uit onderzoek is gebleken dat Joëlle waarschijnlijk een koemelkallergie heeft. Hierdoor accepteert ze niet alle voeding. Het is nog zoeken naar goede voeding. Ook moeten we goed oppassen dat we niet teveel en niet te snel voeden. Dan krijgt ze direct neiging tot reflux, waardoor ze gaat spugen.

We zijn blij dat er relatief gezien weer rust in huis is. Zeker gezien de crisisopname van twee weken geleden. Overigens bestaat die relatieve rust nog wel uit veel (controle)afspraken: bij de kinderarts, de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist, de plastisch chirurg, de MDL arts, de stoma verpleegkundige, de oogarts, de wervelkolomarts, de neonatoloog en de kaakchirurg. Gelukkig hoeven we niet bij al deze lieden iedere week aan te kloppen… Maar toch is het een druk bestaan momenteel. Want daarnaast hebben we natuurlijk de andere kinderen, en mijn werk. Niet bedoeld om te klagen, maar bedoeld voor u om een beeld te kunnen vormen wat er zoal op ons af komt.

Zoals vaker gezegd staan we er gelukkig niet alleen voor. Zo is er inmiddels voor huishoudelijke hulp een structurele oplossing gevonden. Daarnaast worden we omringd door warme mensen die ons willen helpen waar dat mogelijk is. Om nog maar eens een kaartschrijver te citeren: “De Heere geeft ook mensen die jullie mogen helpen”. En zo komt alles weer terug bij Hem. Daarom danken we God elke dag voor alle gaven die Hij ons in Zijn goedheid schenkt.

Alle kaart- en gastenboekschrijvers: bedankt voor uw woorden van steunbetuiging. Allen die op welke wijze dan ook met ons meeleven: veel dank daarvoor.

Zojuist te horen gekregen dat Joëlle naar huis mag. Lianne regelt de laatste zaken in het ziekenhuis zoals controleafspraken maken, het laten uitschrijven van recepten voor medicatie en het ontvangen van instructies voor de “thuisverpleging”. Ik ga zo vanuit Ermelo richting Utrecht om de dames op te halen. We hopen na vandaag iets langer niet in Utrecht te hoeven zijn. Tot zover deze korte mededeling.

Gistermiddag is Joëlle onverwachts weer opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het ging in de nacht van zaterdag op zondag al niet zo goed, ze huilde veel en was erg verdrietig. Zondagochtend had ze veel pijn, en later bleek ook haar temperatuur verhoogd. Bij het verschonen van de wond in de buik ontdekten we tot onze grote schrik een dikke harde bult rond de wond. Twee uur eerder hadden we de wond nog bekeken, toen was nog niets te zien. Joëlle vertoonde inmiddels tekenen van heftige pijn.

Na telefonisch raadplegen van de spoedeisende hulp en de crisisdienst is besloten Joëlle op te halen met een ambulance, en haar direct naar Utrecht te vervoeren. Op de spoedeisende hulp van het UMC, en later in het WKZ, werd ze onderzocht. Dit leverde in eerste instantie niets op. Inmiddels werd ze steeds zieker. Ze gaf een paar keer slijm met oud bloed over. Om de sonde niet te hoeven gebruiken werd een infuus ingebracht. Ook werd gestart met een antibiotica kuur omdat er ontstekingswaarden in het bloed zichtbaar waren.

Vanochtend zijn opnieuw scans gemaakt en bestudeerd. Vandaag in de loop van de dag is geconstateerd dat het ballonnetje dat in de maag hoort te zitten en de gastro-stoma op zijn plaats houdt, tussen de maag en de buikwand terecht is gekomen. Dat is waarschijnlijk gaan ontsteken.

Inmiddels is het ballonnetje leeg gemaakt, en terug de maag in geplaatst. Daarna weer gevuld met water. Een paar uur later hebben ze voorzichtig wat voeding via de sonde gegeven. Dat ging goed. Ook de voedingen daarna verliepen zonder problemen.

Vanmiddag zag Joëlle er weer een stuk beter uit en lachte ze weer een beetje. Ze is al aardig opgeknapt in vergelijking met gisteren. Ook de bult is aan het slinken. Als het goed blijft gaan krijgt ze morgen weer de normale hoeveelheid voeding. Als ze verder opknapt, en de sonde blijft goed zitten, zal ze misschien woensdag weer naar huis mogen.

Een totaal onverwachte wending. Even schrikken, maar gelukkig mag het meevallen en gaat het nu weer de goede kant op. Ook voor Willemijn en Matthias was het schrikken; op zondagmiddag een ambulance voor de deur. “En het ging juist zo goed” zei Willemijn met een beteuterd gezicht…

Zodra er nieuwe ontwikkelingen te melden zijn proberen we het zo snel mogelijk hier te melden!

De laatste dag van het jaar is aangebroken. Een dag waarop veel teruggezien wordt op het achterliggende jaar. Onwillekeurig ben je voor jezelf geneigd om de balans op te maken. Iedereen heeft zo zijn of haar eigen mijmeringen.

Wij kijken terug op een jaar waarin veel gebeurd is. Joëlle geboren, gelijk daar achteraan de zorgen en de ziekenhuisbezoeken. De onderzoeken, de onzekerheid. Tegelijkertijd ook het genieten van zo’n lief meisje, waar je je nog hechter aan verbind door alles wat je met elkaar meemaakt.

Het was een jaar vol zorgen. Maar ook een jaar van veel zegeningen. Met zoveel mooie momenten. Zoveel om dankbaar voor te zijn. Zoveel zaken die voorheen vanzelfsprekend leken, en waarvan we hebben ontdekt dat ze niet vanzelfsprekend zijn. Dat het bijzonderheden zijn. Wonderen. Genade. Terugziend op dit jaar moeten we denken we aan het vers wat op één van de vele, vele kaarten staat die we dit jaar ontvingen:

Dankt, dankt nu allen God
Met hart en mond en handen,
Die grote dingen doet
Hier en in alle landen,
Die ons van kindsbeen aan,
Ja, van de moederschoot,
Zijn vaderlijke hand
En trouwe liefde bood.

Eén van die wonderen willen we graag nog met u delen. Iets wat vanzelfsprekend lijkt, maar waar we zo verwonderd over zijn. Afgelopen zaterdagochtend ontdekten we in Joëlle’s mond een doorgekomen tandje. Op de goede plaats, in de onderkaak. Zaterdag, de dag erna, ontdekten we een tweede tandje. Op de goede plaats, in de bovenkaak. Voor ons is ’t een wonder!

Verder maakt Joëlle het goed. Ze heeft rust nodig, dat merken we. Als het druk is in huis, dan heeft dat zijn weerslag op Joëlle. Ze heeft nog veel te verwerken, en ze slaapt nog wat onrustig. Wel zien we dat het iedere dag een beetje beter met haar gaat. Steeds weer iets meer kleur, steeds weer iets meer vrolijkheid!

Als het om het toekomende jaar gaat, dan kunnen we ons wel bezig houden met allerlei  zorgen, angsten en mogelijke moeilijkheden. Maar ach… Eben-Haëzer; Tot hiertoe heeft de HEERE ons geholpen. We houden ons graag vast aan de woorden uit zondag 10 van de Catechismus: “Dat wij in alle tegenspoed geduldig, in voorspoed dankbaar zijn mogen, en in alles dat ons nog toekomen kan, een goed toevoorzicht hebben op onze getrouwen God en Vader”.

Wij wensen dit iedereen van harte toe.