Precies twee maanden geleden voor het laatst wat geschreven op de blog! Dat is lang geleden. Graag stel ik u op de hoogte van hoe de situatie nu is rond Joëlle.
Joëlle is inmiddels bijna 14 maanden. Het is een vrolijk meisje Ze geniet erg van het gezinsleven. Samen met broer en zus kletsen, spelen, lachen. Ze probeert echt mee te doen, en wil er graag bij horen.
Qua ontwikkeling ziet het er alsvolgt uit: Joëlle kan (nog) niet eten en krijgt nog volledig sondevoeding. De hapjes fruit waarover we de vorige keer hebben bericht, zijn al vrij snel gestopt omdat we de hapjes gepureerd fruit in haar bedje terugvonden. De verwerking van de (sonde)voeding gaat moeizaam. Verder kan ze niet zitten of staan of omrollen. Dat laatste probeert ze wel steeds meer, maar zonder hulp lukt het niet. Eigenlijk ligt ze dus de hele dag, behalve als ze op schoot zit.
Wel zien we door intensief te oefenen met behulp van kinderfysiotherapie vooruitgang in het gebruik van de rug, nek, hals en buikspieren. Ze kan steeds langer haar hoofdje een beetje overeind houden als ze op haar buik ligt. Op verschillende manieren proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren.
Inmiddels zijn de ziekenhuiscontroles overgedragen vanuit het st. Jansdal in Harderwijk naar het WKZ in Utrecht. Dus behalve de operaties doet Utrecht nu ook de controles en de verdere behandelingen op het gebied van ontwikkeling. We hebben inmiddels een paar gesprekken hierover gevoerd in Utrecht.
De eerstvolgende stap is onderzoek doen naar de slikfunctie. Dit is om antwoord te krijgen op de vraag of Joëlle kan leren eten. Inmiddels weten we dat haar mond, keel, slikgebied afwijkend is. Zo geeft ze bijvoorbeeld te weinig signalen af via haar tong, als er iets in haar mond is. Dat kan er toe leiden dat ze zicht makkelijk verslikt. Door middel van een slikvideo gaan we proberen hier meer duidelijkheid over te krijgen. Als de resultaten positief zijn wordt er met behulp van een kno-arts, kinderarts en een logopedist in Utrecht een plan opgesteld om te proberen Joëlle te leren eten. Dit onderzoek (de slikvideo) staat gepland voor a.s. maandag 15 april.
Wat er verder nog onderzocht moet worden, en hoe en wanneer, dat gaan we eind april bespreken met een kinderarts in het WKZ. Een belangrijk item daarbij zal zijn de verwerking van de voeding. Ze spuugt nog steeds te veel voeding uit, hoewel niet meer zoveel als het geweest is. Ze laat een redelijke groei zien momenteel. Dat is positief. Maar de voeding wordt zeer langzaam opgenomen in de darmen. Ook de ontlasting is problematisch. De oorzaken zijn onbekend. Zowel voor de voedingsproblematiek als de motorische ontwikkelingsachterstand wordt vermoed dat het neurologische problemen zijn.
Thuis zijn we met behulp van een paar ergo-mensen (via de WMO) aan het kijken naar zitondersteuning voor bij de eettafel en in bad. Ook onderzoeken we de mogelijkheden om haar met de fiets mee te kunnen nemen.
Doordat Joëlle ouder wordt valt het verschil met andere kinderen steeds meer op. Maar hoe de toekomst er uit ziet weten we uiteraard niet. We hebben geen idee hoe ze zich gaat ontwikkelen. Dat is best spannend. Maar het niet-weten maakt ook dat we vol enthousiasme van alles blijven proberen.