Auteur: Johan Riezebos

Joëlle weer thuis! Na 2 nachtjes logeren nu weer heerlijk in haar eigen bedje. Ze hebben haar bloed en urine onderzocht, en niks gevonden. Het overgeven is inmiddels een stuk minder, en ook de koorts lijkt weg te blijven. Waarschijnlijk een buikgriep waar ze niet goed overheen kwam.

We hopen dat ze nu snel weer een stijgende lijn laat zien in haar gewicht, want dat is nodig om sterk genoeg te zijn voor september. De komende weken zal dat goed gemonitord worden. Wat dat betreft geen vakantie…

Na ongeveer twee weken ‘kwakkelen’ met bijna dagelijks veel overgeven en af en toe flinke koorts, is Joëlle gisteren ongepland opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het doel is observeren en onderzoeken wat er aan de hand is. Op dit moment valt ze snel af, en dat terwijl ze een beetje moet inhalen en aankomen i.v.m. de geplande operatie in september. Het lijkt op dit moment weer beter te gaan. We hopen dat ze morgen weer mee naar huis mag.

Even een update naar aanleiding van vanmiddag. Sinds we vorige week voor het eerst in het revalidatiecentrum waren is er een klein wereldje van mogelijkheden voor ons open gegaan. Een heel centrum met specialisten op het gebied van aanpassingen en voorzieningen. Na het eerste gesprek met een arts, volgde vandaag het tweede gesprek, met een ergo-therapeute. Een gespreksverslag zullen we u besparen, maar het allerfijnste is dat we vanmiddag een aangepast kinderstoeltje in bruikleen meegekregen hebben! Zie de foto’s in het fotoboek.

Op het moment dat we Joëlle in deze stoel zette, om te proberen en te passen, begon ze te lachen en te spartelen en verrukte geluidjes te maken. Bij passing in een andere stoel was ze weer stil. Terug in dit stoeltje begon ze weer: trappelen, lachen, gilletjes. Ze glom van oor tot oor. Het was helemaal duidelijk, Joëlle gaf heel mooi aan welke ze “wilde”. Ze is er reuze blij mee, en apetrots zit ze als een prinsesje rond te kijken en zich op haar manier overal mee te bemoeien.

Wat een mooie en fijne ervaring was dat vanmiddag! Iets positiefs en fijns tegengekomen op het grillige kronkelpad in het donkere en soms eenzame bos van de aanpassingen, ondersteunende voorzieningen, instanties, wetten en regeltjes. Wie er ervaring mee heeft, vatte het…

Verder gaat het goed. De kinderarts was gisteren dik tevreden over het gewicht, de lengte en de activiteit van Joëlle. De datum van de operatie (gepland september) is nog niet bekend.

Voor uw beeld: we hebben nog steeds te maken met meer dan tien specialisten die Joëlle regelmatig willen zien. Daarbij komen nu de bezoekjes aan het revalidatiecentrum (in Apeldoorn). Ook hebben we de afspraken en bezoeken in het kader van kleine aanpassingen in (de inrichting van) het huis, zoals de badkamer, een bedbox, verzorgingsmogelijkheden boven en beneden en de aangepaste fiets. Ook staat er weer een operatie te wachten. Het is veel wat op ons af komt. We proberen zo goed mogelijk alles te behappen en een plek te geven. Dat kunnen we zeker niet in eigen kracht. Het is een troost om te weten dat er Één boven staat, letterlijk, Die ons de kracht geeft. Iedere dag opnieuw. Daar staan we vaak te weinig bij stil. Ik kan deze bijdrage dan ook niet anders beëindigen dan met een paar regels die op dit moment in mijn gedachten zingen: “Geloofd zij God met diepst ontzag! Hij overlaadt ons, dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen”. Psalm 68:10

Vorige week was het een jaar geleden dat de eerste operatie uitgevoerd werd. Inmiddels kijken we alweer uit naar de derde fase: het sluiten van het gehemelte. Een datum weten we nog niet, maar het staat op de planning voor september a.s. Langzaam maar zeker zijn we ons daar weer op aan het voorbereiden.

Omdat het alweer even geleden is dat we iets geschreven hebben lijkt het ons goed om een update te plaatsen.

Hoe gaat het met Joëlle, en met ons? Wel, het gaat goed. “Naar de gegeven omstandigeden” zeggen we er altijd maar bij. Want als je Joëlle vergelijkt met een leeftijdsgenootje, dan heeft ze een grote ontwikkelingsachterstand. Maar Joëlle is Joëlle, dus niet te vergelijken met iemand anders. Je kijkt anders naar haar. En als we naar haar kijken (en we leren haar steeds beter kennen) dan zien we dat het goed met haar gaat. Dat merken we aan het contact wat we met haar hebben. De verhalen die ze ons “verteld”. De vrolijke geluidjes die ze maakt. De manier waarop ze kan genieten van iets. Ze is tevreden, vriendelijk, blij, meestal vrolijk zelfs. En daar worden wij ook vrolijk, blij, en vooral heel dankbaar van.

Qua ontwikkeling loopt ze op allerlei gebieden achter. We zijn op diverse fronten druk bezig. We oefenen met eten (ongeveer 3 hapjes per dag). We doen dagelijks fysio-oefeningen om haar sterker in haar rug/nek te maken, zodat ze meer stabiliteit ontwikkeld. We zien daar hele kleine stapjes vooruitgang in. Het leidt (nog) niet tot grote resultaten in haar fysieke ontwikkeling.

We hebben een fijne kinderarts in het WKZ, die contact onderhoud met alle specialisten waar we mee te maken hebben. Nog steeds (en voorlopig) moeten we gemiddeld wekelijks naar het ziekenhuis of een behandelaar. Vandaag zijn we voor het eerst bij een kinderrevalidatiearts geweest. We worden doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Apeldoorn, iets dichter in de buurt van huis. Gekeken wordt naar een stoel met zitondersteuning voor in huis, speelmogelijkheden (zoeken van aansluiting tussen fysieke en mentale ontwikkelingsbehoeften), het buiten zijn, vervoersmogelijkheden, etc.

Tegelijk zijn we in samenspraak met de gemeente Ermelo bezig met een aangepaste bakfiets. De aanvraag van een offerte voor een fiets met zitondersteuning en zijopening is vandaag verstuurd. We zien daar erg naar uit, want dan kunnen we met elkaar weer op de fiets stappen. Ook wordt er op een paar plaatsen in huis gekeken naar kleine aanpassingen, zodat we Joëlle zo weinig mogelijk de trap op en af hoeven te dragen, en op een goede manier kunnen douchen/badderen.

Er is nog veel meer te noemen over alle zaken (en zorgen) die spelen rond Joëlle. Maar dat wordt erg gedetailleerd en te uitgebreid om dat hier allemaal te noemen. We hebben onze zorgen en de verzorging. En daar hebben we meestal onze handen wel vol mee. Echter we doen het met een dankbaar hart, met veel plezier, en met nog meer liefde. Echt waar, we genieten zo ontzettend van ’t lieve meisje. We zien haar meer en meer als een groot geschenk! Wat een voorrecht dat we voor haar mogen zorgen! Maar ook een grote verantwoordelijkheid. Maar geldt dat niet voor ieder kind…?

Regelmatig krijgen we de vraag wat Willemijn en Matthias nu van Joëlle vinden. Voor het antwoord op die vraag laat ik graag een paar recent toegevoegde foto’s spreken. De invulling mag u er zelf aan geven.

Vanmorgen in alle vroegte moesten we ons melden in het WKZ om een onderzoek te doen naar de slikmogelijkheden van Joëlle. Er zijn röntgenfoto’s gemaakt. Ook is er met een cameraatje in haar keel gekeken, en zijn er opnames gemaakt.

De conclusie van dit onderzoek is dat Joëlle kan slikken. Ze slikt ook de goede kant op; eten komt niet in de luchtpijp, maar gaat naar de slokdarm. Wel is er sprake van een grote onwennigheid, wat logisch is. Het gevolg daarvan is dat er voedsel in de keel blijft zitten, dat ze veel slijm aanmaakt en dat ze het eten niet goed achter in haar mond krijgt. Ook ervaart ze te weinig prikkels in haar mond die signaaltjes doorgeven die er voor zorgen dat je gaat slikken of hoesten.

De KNO-arts en de logopedie vinden het n.a.v. de wat ze gezien hebben op de opnames verantwoord om Joëlle voorzichtig te gaan leren eten! Dat is positief dus. Het zal waarschijnlijk erg langzaam gaan. Maar we zijn blij dat we het kunnen gaan proberen. Ook dat is weer een stapje in de goede richting! Dat wilden we u even laten weten.

Gisteren schreven we dat Joëlle steeds meer probeert zelfstandig op haar buik te draaien…. vandaag, om 19.00 uur om precies te zijn, is het haar gelukt!! Ze kreunde en steunde van inspanning. Maar het was gelukt! Toen we haar terugdraaide had ze een lach van oor tot oor op haar gezicht. Ze glom van trots. En wij erbij 😉 Weer een stapje vooruit in haar ontwikkeling!

Precies twee maanden geleden voor het laatst wat geschreven op de blog! Dat is lang geleden. Graag stel ik u op de hoogte van hoe de situatie nu is rond Joëlle.

Joëlle is inmiddels bijna 14 maanden. Het is een vrolijk meisje Ze geniet erg van het gezinsleven. Samen met broer en zus kletsen, spelen, lachen. Ze probeert echt mee te doen, en wil er graag bij horen.

Qua ontwikkeling ziet het er alsvolgt uit: Joëlle kan (nog) niet eten en krijgt nog volledig sondevoeding. De hapjes fruit waarover we de vorige keer hebben bericht, zijn al vrij snel gestopt omdat we de hapjes gepureerd fruit in haar bedje terugvonden. De verwerking van de (sonde)voeding gaat moeizaam. Verder kan ze niet zitten of staan of omrollen. Dat laatste probeert ze wel steeds meer, maar zonder hulp lukt het niet. Eigenlijk ligt ze dus de hele dag, behalve als ze op schoot zit.

Wel zien we door intensief te oefenen met behulp van kinderfysiotherapie vooruitgang in het gebruik van de rug, nek, hals en buikspieren. Ze kan steeds langer haar hoofdje een beetje overeind houden als ze op haar buik ligt. Op verschillende manieren proberen we haar zo goed mogelijk te stimuleren.

Inmiddels zijn de ziekenhuiscontroles overgedragen vanuit het st. Jansdal in Harderwijk naar het WKZ in Utrecht. Dus behalve de operaties doet Utrecht nu ook de controles en de verdere behandelingen op het gebied van ontwikkeling. We hebben inmiddels een paar gesprekken hierover gevoerd in Utrecht.

De eerstvolgende stap is onderzoek doen naar de slikfunctie. Dit is om antwoord te krijgen op de vraag of Joëlle kan leren eten. Inmiddels weten we dat haar mond, keel, slikgebied afwijkend is. Zo geeft ze bijvoorbeeld te weinig signalen af via haar tong, als er iets in haar mond is. Dat kan er toe leiden dat ze zicht makkelijk verslikt. Door middel van een slikvideo gaan we proberen hier meer duidelijkheid over te krijgen. Als de resultaten positief zijn wordt er met behulp van een kno-arts, kinderarts en een logopedist in Utrecht een plan opgesteld om te proberen Joëlle te leren eten. Dit onderzoek (de slikvideo) staat gepland voor a.s. maandag 15 april.

Wat er verder nog onderzocht moet worden, en hoe en wanneer, dat gaan we eind april bespreken met een kinderarts in het WKZ. Een belangrijk item daarbij zal zijn de verwerking van de voeding. Ze spuugt nog steeds te veel voeding uit, hoewel niet meer zoveel als het geweest is. Ze laat een redelijke groei zien momenteel. Dat is positief. Maar de voeding wordt zeer langzaam opgenomen in de darmen. Ook de ontlasting is problematisch. De oorzaken zijn onbekend. Zowel voor de voedingsproblematiek als de motorische ontwikkelingsachterstand wordt vermoed dat het neurologische problemen zijn.

Thuis zijn we met behulp van een paar ergo-mensen (via de WMO) aan het kijken naar zitondersteuning voor bij de eettafel en in bad. Ook onderzoeken we de mogelijkheden om haar met de fiets mee te kunnen nemen.

Doordat Joëlle ouder wordt valt het verschil met andere kinderen steeds meer op. Maar hoe de toekomst er uit ziet weten we uiteraard niet. We hebben geen idee hoe ze zich gaat ontwikkelen. Dat is best spannend. Maar het niet-weten maakt ook dat we vol enthousiasme van alles blijven proberen.

Graag willen we u op de hoogte stellen van een aantal feiten.

Allereerst kunnen we melden dat de slijmvorming waarvoor Joëlle vorig weekend is opgenomen, gekomen is door een allergische reactie op iets in de voeding. We weten nu welke voeding we vooral niet moeten geven. Dat is wel jammer, want het betreft voeding waar juist meer voedingswaarde in zit. Inmiddels zijn we hard op zoek naar alternatieven. We worden daarin onder meer bijgestaan door een diëtist uit het WKZ in Utrecht. Ook de kinderarts in Harderwijk is actief betrokken bij dit proces.

Verder hebben we een erg heuglijke ontwikkeling: maanden van dagelijks oefenen met eten (onder begeleiding van een logopedist) heeft inmiddels geresulteerd in het feit dat Joëlle dagelijks ongeveer 10 kleine hapjes gepureerd fruit eet! Ze heeft daarbij een eigen techniek ontwikkeld: het hapje smakt ze naar binnen. Dan gooit ze haar hoofd in haar nek, laat het hapje naar achteren glijden, slikt, en komt weer naar voren voor het volgende hapje. Meestal is ze na ongeveer 10 hapjes er helemaal klaar mee, en erg moe. Het kost haar inspanning. Maar we zien ook dat ze er van geniet. We hebben leren luisteren naar wat ze zelf aangeeft. Daardoor is het ook een fijn iets voor haar.

Dan het volgende: vorige week hebben we een gesprek gehad met de chirurg in Utrecht. De volgende operatie (fase 3) staat gepland in D.V. september. Daar is bewust voor gekozen: na de zomervakantie, en voor de verkoudheidjes en de griepjes.

Last but not least: D.V. a.s. zondag 17 februari wordt Joëlle één jaar! Natuurlijk denken we rond deze tijd veel aan alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd. We zijn heel erg dankbaar dat we Joëlle nu bijna een jaar bij ons hebben. Wat mogen we iedere dag ontzettend van haar genieten. En wat heeft ze ons, ondanks alle zorgen, veel moois gebracht. We kunnen en mogen dan toch niet klagen! Wat hebben we dat we niet hebben ontvangen?

Bij al het bovengenoemde kunnen we nog maar één ding toevoegen: Soli Deo gloria; Alleen aan God de eer!

Gistermiddag is Joëlle weer thuis mogen komen. De problemen met het slijm waren over. Er is gekozen om Joëlle te ontslaan uit het ziekenhuis, en haar tot rust te laten komen. Om dan later nog wat mogelijke oorzaken uit te sluiten. Want het is fijn dat ze weer thuis is! Maar het voelt ook wat onbestemd; we weten niet waardoor de problemen ontstaan zijn en waardoor ze weer gestopt zijn. We hopen dat het niet terug komt, maar…..
Ach, we genieten er weer van dat ze thuis is. Eigenlijk komt ze elke keer dat ze naar het ziekenhuis moet toch ook weer sneller thuis dan verwacht. Da’s bijzonder, en het opmerken waard.

Dit weekend hebben we helaas opnieuw een kleine tegenvaller te incasseren. Joëlle is gisteravond opgenomen in het St. Jansdal ziekenhuis wegens problemen met het verwerken van slijm.

De afgelopen week was ze al wat mat en stil, niet helemaal in haar goede doen. Af en toe had ze last van veel taai slijm in haar mond, waar ze zich dan in verslikte. Maar dat was incidenteel. Gisteren, vrijdag 1 februari, werd dat erger. In de loop van de middag hebben we twee keer telefonisch contact gehad met een kinderarts. De productie van taai slijm en het verslikken daarin (met alle gevolgen van dien) werd gisteravond steeds erger. Daarom opnieuw de kinderarts geconsulteerd, wat uiteindelijk, via de spoedeisende hulp, tot een opname heeft geleid.

Vandaag heeft ze opnieuw erg veel slijm opgegeven. Gelukkig heeft ze een manier gevonden om het goed naar buiten te werken, zodat ze er niet meer half in stikt. Waar het door komt is (nog) niet bekend. Vermoedelijk een infectie o.i.d., wat bij Joëlle extra slijmproductie veroorzaakt.

We hadden de indruk dat de hoeveelheid slijm vanavond wat minder werd. We hopen dat die trend zich doorzet, en dat ze weer snel naar huis mag. Vannacht moet ze in elk geval blijven, en morgen zien we verder.