Angst

Angst is een slechte raadgever, luidt het spreekwoord. Toch is het een nogal herkenbare en menselijke emotie voor veel van ons. Zo hebben wij onze angsten rond Joëlle. Maar Joëlle zelf heeft ook haar angsten. Daar wil ik wat over vertellen.

Van mama en papa gescheiden en zo ‘op transport’.

Joëlle was ongeveer een kwartier oud toen ze in de ambulance lag. Daar weet ze vast weinig meer van, maar daar begon wel een soort hospitalisering. De eerste paar weken van haar leven was ze in het ziekenhuis. En in de jaren daarna was ze er ook zeer regelmatig te vinden.

Ze heeft daar veel meegemaakt. Diverse malen is ze opgehaald door de ambulance. Meerdere keren heeft ze behandelingen en operaties onder narcose meegemaakt. Ontelbare malen zijn er infuusnaalden ingebracht. Soms lukte dat niet, en moest ze op allerlei plekken geprikt worden, op zoek naar een goed zichtbare ader.

Met neussonde, vlak voor een operatie.

Ook kreeg ze vrijwel direct na de geboorte een neussonde in. Met de neussonde heeft ze bijna een jaar geleefd. Echter doordat geen enkele voeding goed binnen bleef spuugde ze vaak de neussonde weer uit via de mond. Deze moest dan via de neus uit de mond getrokken worden, en opnieuw ingebracht worden.

We kunnen ons herinneren dat Joëlle voor onderzoek eens een klein cameraatje via de neus ingebracht kreeg. Vervolgens zou ze wat dik vloeibaars moeten slikken, om te kijken hoe haar slikfunctie is. Dit was in de spreekkamer van een KNO arts in het WKZ. Joëlle wilde de slang beslist niet in haar neus, en raakte ontzettend overstuur. We hebben haar zelden zo overstuur gezien als op dat moment. We hebben daar zelf ook nog wel frustraties bij. Terwijl wij Joëlle, compleet overstuur, probeerden te troosten verzuchtte de KNO arts: “Jammer dat het niet gelukt is”. En verder niks richting ons of Joëlle. Grrr.

Misschien zijn hier de trauma’s wel begonnen…?!

Als je veel in het ziekenhuis komt ken je deze zaken. Zo goed mogelijk hebben we haar ondersteund, zijn we bij haar gebleven, hebben we voor haar gezorgd, hebben we nabijheid geboden. Wat het precies doet weten we natuurlijk niet, maar zoveel nare dingen meemaken in de eerste twee jaar van je leven laat zijn sporen na.

Ten gevolge van die nare gebeurtenissen heeft Joëlle een aantal angsten over gehouden, die in het dagelijks leven bijzonder vervelend zijn. Zo heeft ze een extreme angst voor stofzuigers. We vermoeden dat het gekomen is doordat het geluid van de stofzuiger lijkt op het geluid van de MRI scan. Daar is ze, ondanks de narcose, een keer heel naar, angstig en paniekerig uit ontwaakt. Daarna was er angst voor harde geluiden. Dat is er nog steeds, maar heeft zich vooral geconcentreerd op de stofzuiger.

Ook raakt ze in paniek als iemand zijn of haar neus snuit. Misschien komt die angst uit de tijd van de perikelen rond de neussonde. Ga ze maar ontwijken… mensen die hun neus snuiten. Lukt niet!

Eind vorig jaar zijn we gestart met de eerste EMDR behandelingen door een ervaren GZ-psycholoog. Bijzonder om te zien dat Joëlle nu ze bijna zes jaar is ervaringen uit haar eerste levensjaar kan herbeleven. Onvoorstelbaar. Toch zagen we het gebeuren! De resultaten zijn helaas nog teleurstellend tot nu toe.

Inmiddels ontwikkeld ze ook nieuwe angsten. Met name de angst om te vallen lijkt groter te worden naarmate ze zelf groter wordt. Ze verkrampt en verstijfd regelmatig tijdens het aankleden of tijdens het douchen. Dat maakt de verzorging zwaarder, dus is best een probleem.

Wat we doen is zoveel mogelijk nabijheid bieden, een zo veilig mogelijk thuis bieden. En daarnaast is er professionele hulp. Gelukkig is het een vrolijk meisje. Ze lijkt zich ook snel over haar angsten heen te zetten. Maar dat neemt ze niet weg. We hopen zeker dat de angsten minder zullen worden. Maar we zijn bang….

Dankbaar

Het is meivakantie. Een prachtige schoolvrije periode voor (de meeste) kinderen, met heerlijk weer. Joëlle heeft vorige week twee nachten gelogeerd in de Lindenhof. Willemijn en Matthias hebben diezelfde twee nachten elders gelogeerd. Dat gaf ons de gelegenheid om samen even weg te gaan. Dat klinkt alsof het zo uit kwam, maar natuurlijk hadden we dat zo met de agenda’s gepland en uitgebreid voorbereid.

Nijmegen

Heerlijk was het! Hoewel beperkt door de geringe hoeveelheid energie bij Lianne hebben we erg genoten van het samen even weg zijn. We zijn in de prachtige omgeving van gemeente Berg en Dal geweest, voorbij Nijmegen, dichtbij de Duitse grens. Echt een schitterende omgeving met de hoogteverschillen, de akkervelden, de rivier de Waal en de mooie binnenstad van Nijmegen met veel historie en heerlijke terrassen! Woensdagavond kwamen we aan, vrijdagochtend zijn we weer vertrokken. Maar het leek wel een kleine vakantie.

De Lindenhof, mei 2018

Joëlle heeft het goed naar haar zin gehad tijdens logeren. Van te voren hebben we uitgebreid de instructies rond het zelf voeding maken omschreven. Zodoende kon Joëlle in het logeerhuis haar voedingspatroon zoals we dat nu hebben opgebouwd vasthouden. Daar zijn we heel blij mee, want de voeding doet haar goed. Ze is al zo’n 2 kilo aangekomen sinds we begonnen zijn! Inmiddels krijgt ze een variatie aan groenten (bietjes, broccoli, wortel, doperwten, komkommer), fruit (appel, kiwi, banaan, blauwe bessen) en kip. En dat gaat goed! Het is een heel werk om elke dag zelf de voeding te bereiden en toe te dienen. Maar we hebben het er graag voor over. Ze spuugt niet, en poept goed. So far so good!

Met Lianne gaat het de ene dag wat beter, de andere dag wat minder. De vermoeidheid en het gebrek aan energie is groot. Ze probeert spaarzaam om te gaan met het kleine beetje energie. Keuzes maken. Elke dag keuzes maken, en doseren. En beseffen dat elke keuze om iets te doen tegelijk de keuze is om iets anders niet te doen….Dat is moeilijk voor een bezige bij, maar het gaat haar steeds beter af.

Hoewel we in deze periode een aantal nieuwe inzichten over onszelf, de maatschappij en ons omringende netwerk hebben opgedaan (wat we zien als winst!) gaat het verder nog moeizaam. Het systeem kraakt. Onze gezamenlijke draagkracht is niet zo groot, maar de draaglast blijft onverminderd. Dat geeft zorgen, dat roept vragen op, dat is een proces van leren accepteren en het levensritme aanpassen teneinde het samen vol te kunnen houden.

We hebben in de achterliggende periode veel steunbetuigingen in de vorm van kaartjes, mailtjes, berichtjes, telefoontjes en bezoekjes ontvangen! Daar willen we alle lezers, meelevers en -bidders in welke relatie dan ook hartelijk voor danken. We proeven bij velen de bereidheid ons te helpen. En hoewel dat praktisch vaak ingewikkeld te realiseren is geeft het wel een warm gevoel.

Tijdens het schrijven van dit weblog stuitte ik deze week op een column in Lotje&co met de titel: “Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind”. De schrijfster wil duidelijk moeder van een normaal gezin zijn, met alle dingen die bij een normaal gezin horen. Tegelijk ontdekken ook zij dat “waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen”. Ze concludeert dat het ouderschap van een zorgintensief kind níet normaal wordt. Ze beschrijft de dimensie van vermoeidheid van ouders met een zorgintensief kind. Ze beschrijft de behoefte dat er rekening met je gehouden wordt, de behoefte om gezien te worden (niet bekeken!). Ze schrijft over omgaan met hulp, over bang zijn en dapper tegelijk. Maar ze sluit het stukje af met één ding wat we niet zijn: ongelukkig. “Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert”. Een column ons uit het hart gegrepen! Het hele stuk is hier te lezen: Hele artikel .

In aanvulling op de mooie woorden van deze moeder nog een eigen ervaring.
In de achterliggende periode verscheen eens de regenboog in volle glorie, zichtbaar vanuit onze huiskamer. De kleuren van de regenboog ontroerde ons, en maakte ons attent op alle kleurenpracht in de natuur zo in het voorjaar. Wat een trouw, wat een bemoediging. Daar waar wij de gebrokenheid van ons menselijke bestaan in deze periode diep ervaren, laat God ons tegelijkertijd Zijn grote trouw zien door middel van de rijkdom en kleurenpracht in Zijn schepping. Dat maakt klein en -ondanks alles- dankbaar!

Samen doen

Met Joëlle kan je niet alles doen wat je met andere kinderen doet. In zekere zin zijn we beperkt in de mogelijkheden. Joëlle zit immers in een rolstoel, kan niet praten, niet eten, is niet zelfstandig. Maar daar tegenover staat dat we haar uit de rolstoel kunnen tillen, dat we goed kunnen communiceren en samen veel leuke en gezellige dingen kunnen doen. Dat doen we dan ook graag, want ze hoort er helemaal bij! Wat doen we zoal met haar? Daar wil ik graag een inkijkje in geven. Joëlle houdt heel erg van wandelen (rolstoelen), fietsen (op rolstoelfiets), samen boekjes lezen, kleuren, helpen met eten koken, muziek maken, boodschappen doen, met water spetteren, schommelen, een filmpje kijken, samen ontbijten, rondje rijden in de bus met een muziekje op, samen een kopje koffie drinken, lekker lang tafelen, of naar de speeltuin. Kortom: met elkaar leuke en gezellige (liefst ook heel gekke) dingen doen.
Om een beter beeld te geven heb ik er voor gekozen om deze keer wat meer foto’s te plaatsen. Veel plezier bij het lezen en kijken!

            

Lol voor de camera… selfie’s maken met grote zus Willemijn is altijd een leuke bezigheid.

 

Joëlle is ook wel in voor iets aparts. Vissen met opa bijvoorbeeld. Waarbij het natuurlijk niet de bedoeling is dat er echt vis gevangen wordt. Gewoon lekker langs het water, daar gaat het om.

 

 

Spelletjes doen aan tafel met zus Willemijn en broer Matthias. Gaat vaak ook best lang goed ;-).

 

 

Met de rondvaartboot in Giethoorn. Er varen een paar boten waar rolstoelen in kunnen. Goed om te weten!

 

 

Joëlle houdt ook erg van boekjes lezen/kijken. Luisteren naar voorlezen, of samen (zoek)plaatsjes bekijken en daar verhaaltjes bij vertellen. Het liefst in een hoekje van de bank, of als het even kan in bed.

 

 

Joëlle vindt muziek ook heel fijn. Vooral om zelf te maken. Hier samen piano spelen met papa.

 

 

 

Met elkaar een dagje naar Madurodam, en daarna naar Scheveningen.

 

 

 

Met broer en zus op de trampoline. Joëlle blijft wel liggen, als de anderen springen heeft ze net zoveel (of meer!) plezier.

 

 

 

Samen pizza eten op de bank. Ook al eet Joëlle niet, de gezelligheid en het samen zijn vindt ze al heerlijk!

 

 

 

Met broer Matthias op de Wii computer spelletjes spelen. Niet dat ze snapt hoe het werkt, maar het is natuurlijk wel heel leuk om samen te doen.

 

Zo doet ze eigenlijk met alle gewone dingen mee. De lijst kan ik nog veel langer maken. Maar het komt er op neer dat ze houdt van de dingen die alle kinderen leuk vinden. Wat dat betreft is ze niet anders dan anderen!

Gesondevoeding

We voelen ons opgetogen als het gaat om de stappen die we nu zetten met voeding voor Joëlle. Op 9 februari dit jaar heb ik wat geschreven over onze bedenkingen bij de huidige voeding, zie blog eten en drinken. Joëlle krijgt babyvoeding via de sonde.

Nutramigen 2, (baby)voeding die Joëlle nu krijgt

Met de nieuwe hypoallergene sondevoeding die we in februari aan het proberen waren zijn we gestopt. Joëlle zag heel witjes, en had weinig energie. De voeding deed haar zichtbaar geen goed. Maar wat dan….? Ze kan moeilijk altijd alleen maar babyvoeding krijgen. En eigenlijk slaat geen enkele bestaande sondevoeding goed aan. Ik schreef over onze wens om echte voeding te pureren en toe te dienen. Helaas staan artsen en diëtisten daar niet om te springen. Sterker nog, dat wordt ronduit afgeraden in het ziekenhuis! Iemand die ons hierin wel steunt vanuit deskundigheid hadden we toen nog niet gevonden. Maar soms kunnen dingen snel gaan…

Want inmiddels hebben we wel iemand gevonden! Via een tip kwamen we bij mevr. Francisca Fisscher terecht. Een natuurvoedingsdeskundige, gevestigd in Putten, zie ff-voedingsadvies. Na een goed gesprek hebben we besloten samen met haar de stap naar normale voeding te maken. Dat wil zeggen dat we voeding zoals wij dat ook eten gaan blenden en via de sonde met een spuit toedienen. Zoals eerder gezegd moet dat een zeer zorgvuldig proces zijn omdat Joëlle’s maagje en darmen nog nooit echte voeding hebben verwerkt.

Ik heb even gewacht met schrijven over de voeding om te zien hoe het gaat. Persoonlijk geloven wij zeker in de kracht van echte, pure, gezonde voeding. Hippocrates zei het al: ‘Laat voeding uw medicijn zijn, en medicijn uw voeding’, of iets van die strekking.

Hippocrates

Nu weten we dat al een tijdje. Het belang van goede voeding is met name door internet inmiddels wijd en zijd verspreid. De noodzaak van gezonde voeding lijkt praktisch overal wel duidelijk behalve in de spreekkamer van de dokter… daar lijkt men nog wat sceptisch te zijn. Hoewel ik deze week stuitte op een interessant artikel in het AD: ‘Arts: meeste mensen kunnen beter naar groenteboer dan naar apotheek’. Zie artikel AD. De betreffende arts mevr. Tamara de Weijer zal met deze uitspraak vermoedelijk menig artsenwenkbrauw hebben doen fronsen…

Afijn, terug naar Joëlle. Inmiddels krijgt ze al een tijdje 40 gram broccoli met 15 gram doperwten en 4 ml citroensap, en daarnaast een halve banaan en een kwart appel met een theelepel gebroken lijnzaad. We gaan vanaf vandaag meer variëren met groenten en starten met een stukje kip.

Broccoli met doperwten in kookvocht. Klaar om te blenden

We zijn erg enthousiast, niet alleen vanwege onze langgekoesterde wens om haar dit te geven, maar vooral omdat we zien dat het haar goed doet. Joëlle slaapt wat beter, ze heeft nog geen druppel gespuugd, en lijkt langzaam wat meer energie te krijgen. Hoewel het arbeidsintensief is om maaltijden voor Joëlle te maken en te blenden zijn we enthousiast. En, eerlijk is eerlijk, voor een deel is dat enthousiasme ook overgedragen door Francisca. In februari dit jaar wisten we nog niet waar we iemand zouden kunnen vinden die ons zou kunnen en willen helpen. Nu hebben we iemand gevonden die niet alleen deskundig is, maar ook aanstekelijk enthousiast. Zo dankbaar voor!

Voorlopig gaan we door met koken, stomen, blenden, mixen en het toedienen van gezonde versbereide voeding via de sonde. Het is iets wat we al lang willen, en wat we nu met goede hulp kunnen doen. Het geeft ons vertrouwen en moed. We hebben het gevoel dat Joëlle lichamelijk echt nog kan ontwikkelen, en goede voeding is daarvoor de basis!

De ‘Foodprofessor’

Om het onszelf wat makkelijker te maken zijn we overigens overgegaan tot de aanschaf van een foodprocessor (hier in huis ‘foodprofessor’ genoemd). Een apparaatje dat kan stomen én blenden én ontdooien én opwarmen in één. Wat een uitvinding!

Zo, nu eerst naar de markt. Bietjes, boontjes en broccoli binnenhalen 😉.

Ontwikkelingen

Vorige week schreef ik de blog ‘uitgeput’. De reacties daarop waren een beetje overweldigend voor ons. Uit alle hoeken kwamen steunbetuigingen op allerlei verschillende manieren. Ontzettend hartverwarmend, troostend en steunend! Iedereen bedankt voor het meeleven, meebidden, de berichtjes, kaartjes, gesprekken, praktische hulp en bloemen. Wat voelen we ons dan weer dankbaar en gezegend met zoveel lieve mensen die aan ons denken! Dat doet echt goed. Het verdriet zal verder verwerkt moeten worden, de energie zal langzaam weer terug moeten komen. Voorlopig blijft het nog zoeken naar evenwicht.

Voor mijn gevoel moest ik de vorige blog schrijven om weer over Joëlle te kunnen schrijven. Het zat als het ware in de weg. Nu dat geuit is kan ik het weer ‘gewoon’ over Joëlle hebben 😊. Want daar is onze blog immers voor bedoeld, hoewel het systeem, de draagkracht, het gezin natuurlijk onderdeel zijn van het leven van Joëlle.

Daarom ga ik schrijven in antwoord op de vraag die we gelukkig ook regelmatig krijgen: hoe gaat het nu met Joëlle? Met Joëlle gaat het best goed! Ze is veel ziek geweest in de winter. Ze is en blijft kwetsbaar. Maar ze ontwikkelt zich ook. Deze week hadden we een gesprek met de revalidatiearts en de orthopedagoog. Het ging vooral over belasting en belastbaarheid van Joëlle. Maar dan blijkt ook dat ze op school en op de therapie heel veel oppikt, en echt wijzer wordt. Zo kan ze tot tien tellen, en met een beetje hulp tot twintig. Helemaal sprakeloos was ik toen ik gisteren een geschreven 3 voor haar hield, en vroeg aan Joëlle hoeveel dat was, waarop ze parmantig een paar vingers op stak en zei: “Eén….teee……die!!”. Ik was echt verbaasd dat ze dat weet!

Spelen op de grond

Vanmorgen belde de fysiotherapeut om af te stemmen. Zij werkt vooral aan rompbalans. We zien Joëlle steeds steviger gaan zitten. Als ze zit zoekt ze steun met haar handjes op de grond, waardoor ze niet omvalt, of zichzelf gecontroleerd om kan laten vallen. Nog even flink oefenen en dan kan Joëlle oefenen met op een krukje zitten. Dat zijn echt stappen!

Ook hebben we het gehad over lopen (jawel, echt waar). Joëlle heeft totaal geen kracht in haar beentjes, de spierspanning is veel te laag. Toch laat ze veel interesse zien in lopen. Als ze in haar rolstoel zit en ze ziet ons lopen dan zegt ze: “Tap, tap tap”. Soms stapt ze dan met haar voetjes op de voetenplank, zodat ze zelf ook ‘loopt’. Met behulp van de racerunner kan ze wel een paar stappen zetten.

In de racerunner

Prachtige ontwikkelingen dus, waar we heel dankbaar voor zijn. Temeer omdat ze in theorie volgens de neuroloog niet kan ontwikkelen vanwege de speciale vorm van nachtelijke epilepsie (ESES). Deze vorm van epilepsie zou ervoor zorgen dat Joëlle ’s nachts geen informatie kan verwerken, en ten gevolge daarvan zou de ontwikkeling sterk belemmerd worden. Ze zou als het ware elke dag weer opnieuw moeten beginnen. We zien echter het tegendeel, en hoe dat kan weten we ook niet. Maar ontwikkelen doet ze zeker!

Uitgeput

Ik voel me bijna schuldig omdat ik een week verzuimd heb een blog te plaatsen. Wat me goed doet is dat er verschillende mensen uit mijn omgeving vragen hoe het gaat, en dat ze uitzien naar mijn volgende blog…

De laatste blog ging over dat Joëlle griep had. Ze is flink ziek geweest. Vier dagen hoge koorts, hoesten en verkouden. Gelukkig is ze daar vrij snel weer overheen gekomen. Deze week is ze weer gestart op school, en dat gaat goed.

De reden dat ik vorige week niet geschreven heb is omdat ik het moeilijk vond een blog te schrijven. Ik schrijf graag over datgene wat mij en wat ons bezig houdt in het gezin, en rond de zorg om Joëlle. Dat doe ik vanuit mijn hart. Op het moment vind ik het moeilijk om te schrijven over hoe het hier gaat. Dat komt omdat het niet goed gaat, en het is confronterend om daarover te schrijven. Bovendien was mijn doel met dit weblog om een positief geluid te laten horen…

Maar de waarheid is dat het niet goed gaat met ons. We hebben ruim zes jaar zorg voor Joëlle achter de rug. In 2014/2015 heb ik persoonlijk daar de tol voor betaald in een periode van uitputting en overbelasting. In de achterliggende jaren ben ik langzaam maar zeker weer opgekrabbeld. Nu is het echter de beurt aan Lianne. Lichamelijk en mentaal volledig uitgeput. Opgebrand. Leeg. Geen energie. Geen vertrouwen.

De aanleiding voor het instorten was een miskraam in december jl. Een groot verlies! We waren elf weken in blijde verwachting. We hadden het hartje zien kloppen op een echo. Lianne groeide. Maar na elf weken was de droom voorbij. En het leven van het kindje in Lianne’s buik ook. Geen hartslag meer. Na anderhalve week wachten werd het vruchtje levenloos geboren.

De weken daarna moest Lianne lichamelijk herstellen van de miskraam. Maar daarna kwam de echte klap: de mentale, emotionele uitputting. Het verdriet, het gemis, de moedeloosheid, de hopeloosheid. Geen uitzicht, geen verwachting, geen vertrouwen. Alleen nog maar moe, verdrietig, eenzaam, teleurgesteld en uitgeput. Een optelsom van jaren vol zorgen.

Inmiddels komt de verwerking -met professionele hulp- langzaam op gang. Maar dat gaat met vallen en opstaan. Slechte dagen, en iets minder slechte dagen. Zo goed als ik dat kan probeer ik haar te ondersteunen. Proberen we alles wat op ons af komt samen te doen. Want de zorg voor Joëlle gaat door. Ook de maatschappij gaat door: school, werk, studie, muziekactiviteiten van de kinderen. En thuis stapelen de werkzaamheden zich op…

Het is zoeken, worstelen, balanceren, en proberen er samen weer bovenop te komen. We zijn echt dankbaar dat we mensen om ons heen hebben die ons helpen met praktische zaken. Maar heel veel moeten we toch echt zelf doen, en heel veel komt elke dag of week weer terug.

Persoonlijk heb ik er vertrouwen in dat het op enig moment weer beter zal gaan. Lianne heeft dat vertrouwen nog niet. In dit alles proberen we vast te blijven houden aan Zijn trouw. Tijdens al die Paasbijeenkomsten van de afgelopen tijd trof me één zin. Ik weet niet waarom, maar hij schoot naar binnen, en bleef daar hangen. Het waren de eenvoudige woorden uit Psalm 100 berijmd, gezongen in de kerk: “Want goedertieren is de HEER’; Zijn goedheid eindigt nimmermeer…”.

(Na enige aarzeling hebben Lianne en ik samen besloten bovenstaande tekst als blog op de site te plaatsen. Het is een kwetsbaar, maar eerlijk verhaal. We hopen dat het plaatsen van deze blog bijdraagt aan de verwerking).

Het besef dat….

Gisteren had Joëlle haar vrije dag. Eigenlijk zou ze dan lekker moeten uitrusten. Maar helaas… ze werd ziek. Al snel bleek dat ze veel pijn had bij het zitten en het op zijn. Dus hebben we haar in de loop van de ochtend maar weer in haar bedje gelegd. Daarna werd ze steeds beroerder. Heel de middag ligt ze in een halfslaap te dommelen en te kreunen. Ze reageert nauwelijks op ons. Gelukkig geeft ze niet over.

Joëlle ziek

’s Avonds voordat we haar klaarmaken voor de nacht nemen we de temperatuur op: 40,1. Paracetamol toegediend, en laten slapen. Ze heeft vannacht voor haar doen goed geslapen. Vanmorgen 39,7 koorts. Weer paracetamol, muziekje op, en in bed blijven.

Daar gaat onze dagplanning. Elke maandag maken we een planning voor de week. Wat moet er gebeuren, wie doet dat, welke afspraken staan gepland? Wie doet boodschappen, wat eten we op welk moment. Maar die planning kan dus overboord. Dus niet klussen op zolder, geen afspraak in het ziekenhuis voor een controle bij de kinderarts, en ons opsplitsen als team. Altijd één van ons twee in de directe nabijheid van Joëlle, zodat we haar kunnen horen en zien.

Nou moet ik ook af en toe naar mijn werk. Dat betekent dat Lianne automatisch op Joëlle past, en beneden moet blijven. Allerhande relatief kleine aangelegenheden zijn niet meer zo vanzelfsprekend… stofzuigen? Joëlle heeft extreme angst voor het geluid van de stofzuiger. Dus maar liever niet. De was? Het meeste is boven, en we kunnen Joëlle niet uit het oog verliezen. Boodschapje? Meestal wandelend met Joëlle, kan niet. Stemmen? Kan gelukkig de hele dag. Eten koken? Tja dat moet eigenlijk ook gebeuren…

Zo zitten we hier dan. Joëlle hangerig, koortsig, snotterig. Eén van ons kan werken, boodschappen doen, met de kinderen naar muziekles of andere afspraken. En de ander zit bij Joëlle de voeding in de gaten te houden, het slijm weg te vegen, de koorts op te meten, voor te lezen, en te troosten. De berg huishoudelijk werk stapelt zich op (blijft wel liggen). Administratie en regeldingen … komen we nauwelijks aan toe, laat staan studeren, blogs schrijven of eens fijn naar een vriend of vriendin toe ☹.

Nu zal dit waarschijnlijk een herkenbare situatie zijn voor vele moeders en vaders in de drukke levensfase van een jong gezin. Dus zo bijzonder is het ook weer niet. We hebben alleen het idee dat we er een beetje in blijven hangen. De zorg voor Joëlle is er altijd, ook als ze niet ziek is. De nachten zijn altijd gebroken. Langzaam maar zeker begint het besef steeds meer door te dringen dat het blijvend is. Verstandelijk weten we dat natuurlijk wel, maar echt beseffen dat het een dagelijks terugkerende zorg is, die dag in dag uit door gaat en in principe niet stopt, is een heel proces. Na zes jaar realiseren we ons dat steeds meer.

Gelukkig hebben we nog onze ouders! Terwijl mijn moeder regelmatig warm eten voor ons kookt (en dat komt brengen) komt mijn schoonmoeder regelmatig een berg was ophalen. Ontzettend fijn! Gewoon maar even de moeders in het zonnetje!! We weten dat ze veel meer voor ons willen doen, wat vaak helemaal niet kan. Maar toch. Hulde aan de Moeders 😊.

Logeren

Al jaren zeggen mensen tegen ons dat we een logeerplek voor Joëlle moeten zoeken, om zo onszelf te ontlasten. En jaren hebben we ons tegen dat idee verzet. Het is immers makkelijk gezegd, maar niet zomaar gedaan. Waar moet ze logeren? Wat komt erbij kijken? Wie betaald dat? En kunnen we haar wel loslaten….?

De Lindenhof in Staphorst

Vorig jaar hebben we echter de knoop doorgehakt, en na een zoektocht een logeerplek voor haar gevonden: De Lindenhof in Staphorst. Een identiteitsgebonden logeerhuis van Adullam Gehandicaptenzorg, de organisatie waarvoor ik zelf werkzaam ben op een andere locatie.

Vorig jaar heeft Joëlle een paar keer in de schoolvakantie een nacht gelogeerd, met als doel ontzorgen. Maar in het begin is daar ondanks de goede zorg van het logeerhuis geen sprake van. Je maakt je grote zorgen als je meest kwetsbare kind, degene waar je al jaren dag en nacht voor in de weer bent, ineens een nacht niet thuis is. Elke minuut denk je aan haar en hoe het gaat. Letten ze wel goed op haar? Kennen ze haar wel voldoende? Wat zou ze nu aan het doen zijn? Heeft ze wel aansluiting met de groep? Begrijpen ze haar wel? Kan ze wel slapen? Mist ze ons niet…?

En dan belt een begeleidster op om je met groot enthousiasme te vertellen hoe goed het gaat. En hoe geweldig Joëlle het naar haar zin heeft. Dat ze de hele groep vermaakt met haar grapjes en levenslust. Dat ze op haar eigenzinnige wijze met iedereen contact maakt. Dat ze zo ontzettend geniet van de andere kinderen, dat ze zo sociaal is, zo leuk, lief, zo’n schatje! Zucht. Van opluchting. ’s Avonds krijg ik per e-mail nog een paar prachtige foto’s doorgestuurd.

In de woonkamer van De Lindenhof

Inmiddels gaat Joëlle in principe elke schoolvakantie één, twee of drie nachten logeren. Ruim twee weken geleden, in de voorjaarsvakantie, was de laatste keer. Op weg naar het logeerhuis is ze helemaal druk. Gilletjes, lachen, raar doen. En dat terwijl wij een beetje stil zijn. Voor het eerst drie dagen zonder Joëlle. Daar willen we van genieten, maar daar zien we ook tegen op. Joëlle heeft er blijkbaar erg veel zin in.

Heel langzaam beginnen we in te zien dat het goed is. Nog steeds denken we elke minuut aan haar. Nog steeds maken we ons zorgen. Maar tegelijkertijd kunnen we het makkelijker loslaten. Heel voorzichtig proberen we daarvan te genieten, hoewel dat soms met schuldgevoel gepaard gaat.

In de voorjaarsvakantie zijn we een dag uit geweest met Willemijn en Matthias. Hoewel ze ontzettend van hun zusje houden zagen ze erg uit naar een dagje weg zonder Joëlle. Heel bewust hebben we genoten van die dag, en allemaal dingen gedaan die we met Joëlle erbij niet kunnen doen, of heel lastig zijn. Als Joëlle mee is bepaalt zij het ritme, draait het om haar. Daarbij komt dat veel mensen naar ons kijken, ons nastaren, of meewarig alle aandacht op Joëlle richten. Als we kijkgeld zouden innen… 😉

Maar het was goed, dit uitje met Willemijn en Matthias. Onvergetelijk, onbetaalbaar. Een heel fijne ervaring. Mede mogelijk gemaakt doordat Joëlle nu regelmatig gaat logeren. Het blijft een dubbel gevoel: zonder één van je drie kinderen een leuke dag beleven. Maar we weten dat ook zij een leuke dag heeft daar in Staphorst. Dus geven we ons eraan over, en maken we er wat moois van. Was toch een goede keuze, een logeeradres zoeken voor Joëlle!

Dagje Wildlands, zonder Joëlle

Pech met de PEG

Vorige week vrijdagochtend trof ik een vrolijke Joëlle aan in haar bedje. Het is de laatste dag van de voorjaarsvakantie, en de dagen vrij hebben haar goed gedaan. Ze heeft ervan genoten, en het lijkt of ze meer aan het praten is (in haar eigen brabbeltaaltje). Alleen ze stinkt behoorlijk. Op bed verschoon ik haar. Maar dan blijkt haar hemd en onderbroek ook nat te zijn. Alles uit dus. Met dat ik haar hemdje over haar hoofd trek schrik ik me een hoedje…

MIC-KEY button

De sonde zit niet in de buik!! Het daarvoor bestemde gaatje (fistel genoemd) lijkt me lachend aan te kijken. Los hangt de sondeslang met de MIC-KEY button in haar bed. Het ballonnetje tussen maag en de buikwand die de sonde op zijn plek moet houden is kapot gegaan en leeggelopen. Dan schiet bij de minste beweging de hele sonde uit de buik.

Even terugduwen zou je zeggen. Je moet echter weten dat een gaatje door de buikwand met ongeveer een half uur dichtgegroeid is… Ik geef een schreeuw naar Lianne en roep dat de sonde eruit is, zodat zij de benodigdheden kan pakken om te kijken of we nog een nieuwe sonde kunnen plaatsen. We weten immers niet of het slangetje er nog maar net uit is, of al een langere tijd.

Snel koken we water en laten dat afkoelen, terwijl we een nieuwe set met alle benodigdheden die we voor nood hebben liggen open trekken. Er zit een heel dun naaldje bij, deze steekt Lianne direct in het gaatje in de buikwand. Hij prikte er bijna gelijk doorheen. Gelukkig! Misschien toch geen ziekenhuisopname!

Dan moet het ballonnetje wat nog leeg is door het gaatje. We kwakken een scheut glycerine op de wond en zoeken met de nieuwe sonde naar het gaatje in de glibberige gel. Een paar keer lukt het niet, we zetten wat druk op de wond en blijven proberen. Dan ineens…. Tjoeps! Hij schiet er weer in. Pfoeh, opluchting! We vullen met behulp van een spuitje het ballonnetje met afgekoeld gekookt water zodat de sonde achter de buikwand blijft zitten, en sluiten de rest van het systeem aan.

We kunnen weer voeding geven. Was toch even spannend. Als het niet lukt moet je naar het ziekenhuis en moet het gaatje chirurgisch opengemaakt worden. Maar er is in dat geval ook geen manier meer om Joëlle te voeden. En met de wetenschap dat ze dat niet zo lang volhoudt is het een extra opluchting dat de MIC-KEY button er weer in zit!

Tijd om opgelucht adem te halen en elkaar even vast te houden om weer bij te komen. Daar nemen we dan ook maar de tijd voor, om vervolgens heel sterke koffie te gaan zetten!

Met Panda in bed

 

Aanmoedigingen

De drukke tijd rond Kerst en Oud en nieuw is al even voorbij. Alles vliegt weer in volle vaart verder, ondanks onze verwoede pogingen om af en toe even stil te staan. Projectmiddag op de basisschool, ouderavonden, koor- viool en orkestrepetities en uitvoeringen, verjaardagen en afspraken met specialisten voor Joëlle buitelen over elkaar heen, ongeacht ons energiepeil of onze mentale gestel. Het is soms strak plannen om alles te kunnen behappen. Oh ja, er moet nog voeding besteld worden. En zijn alle medicijnen, flessen en spuitjes nog voldoende op voorraad…?

Alleen al voor Joëlle hebben we afstemming met school en de revalidatiespecialisten (ergotherapie, logopedie en fysiotherapie), maar ook met de orthopedagoog en de psycholoog. Dan hebben we de kinderarts van het streekziekenhuis en de diëtiste in verband met problemen rond de voeding. In het academisch ziekenhuis hebben we altijd nog afspraken en afstemming met de kinderneuroloog, de wervelkolomarts, de kaakchirurg en de kno afdeling. De laatstgenoemden staan wel op een lager pitje dan voorheen.

Lastige is dat iedereen vanuit zijn of haar eigen discipline naar Joëlle en naar ons kijkt. En dat wij al die reacties op de één of andere manier moeten bundelen. We zijn een soort meldkamer waar alles binnenkomt. En in de meeste gevallen moeten we, net als in de meldkamer, snel beslissingen nemen. Deze gaan dan niet over een onbekende patiënt, maar over je eigen kwetsbare kind, terwijl je zelf op bent van vermoeidheid. Maar we kunnen niet naar huis in tegenstelling tot de medewerker op de meldkamer. Want dit is ons leven.

Zo slepen we ons door deze donkere drukke dagen heen. Maar soms gebeurd er iets bijzonders. Dan ontmoet je iemand die alles even in een ander perspectief zet. Een zonnestraal die doorbreekt. Iemand die met alle warmte die een mens kan bieden wil helpen. Iemand die vol energie is, en je volledig lijkt te begrijpen. Je hulp aanbiedt, je aanmoedigt, je op sleeptouw neemt, je een figuurlijke schop onder je achterste verkoopt en je weer enthousiast maakt. Iemand met wie je een mooi gesprek hebt. Of iemand met wie je je zomaar kan verwonderen over een insect of een grassprietje.

Vaak zijn het deze mensen die op ons pad worden geplaatst die er mede voor zorgen dat we het vol kunnen houden. Ik denk dat ze zelf niet altijd door hebben hoe ontzettend belangrijk het is wat ze doen. Dat ze ons aanspreken in het ziekenhuis, en complimenteren met onze prachtige dochter, en met de liefdevolle en rustige manier hoe we met haar omgaan. Een vreemdeling die het observeert, en ook benoemd! Momenten, herinneringen, aanmoedigingen die ons altijd bij blijven, en die ons dan weer veel kracht geven.

Die goede zorg maakt ons toch weer heel dankbaar, ook (of juist!) in moeilijke en donkere tijden.