Inmiddels zijn we ruim een maand verder na de laatste update. Na het noodgedwongen stoppen met de medicatie hebben we Joëlle twee weken goed laten uitzieken. Daarna zijn we heel voorzichtig weer begonnen, met een heel kleine dosering. Dat ging gelukkig wel goed. Inmiddels zitten we weer op een halve dosering. Door langzaam op te bouwen, het lichaam er aan te laten wennen, gaat het nu beter. We kunnen wel merken dat ze er een beetje last van heeft. Vooral vlak na het verhogen van de dosering. Maar het is goed te doen.
Inmiddels is er in de media de laatste tijd het één en ander doorgedrongen over een zeldzame en vrij onbekende variant van epilepsie: ESES. Het lijkt er op dat deze variant ook op Joëlle van toepassing is. De kinderneuroloog die een internationaal onderzoek gaat starten naar deze vorm van epilepsie is ook de behandelend kinderneuroloog van Joëlle. Meer informatie:
www.perssupport.nl/apssite/permalink/81120
www.kijk.nl/video/m2DzQTqARrxC
We hopen eind maart meer te weten omdat dan opnieuw een EEG wordt gemaakt. We hopen dan ook meer te weten over de impact van de medicatie.
Verder gaat behandeling in het revalidatiecentrum nu echt van start. Voorlopig twee bezoeken per week voor logopedie, ergotherapie en fysiotherapie. Wordt een intensieve periode, maar we hopen dat Joëlle door intensieve oefening sterker wordt en zich ook beter kan ontwikkelen.
Inmiddels heeft ze een nieuw stoeltje, met een blad waaraan ze kan spelen. Ook hebben we een zogenaamde statafel te leen. Dat is een hulpmiddel om Joëlle te stimuleren om te gaan staan. Dat is nog niet echt aan de orde, maar af en toe proberen kan geen kwaad. Ook is er een bedbox besteld, zodat Joëlle kan blijven spelen in een box. De reguliere box wordt nu echt te klein.
Of dat nog niet genoeg is…. ons huis staat ook te koop.
We richten ons op een huis met slaap- en badkamer op de begane grond zodat we Joëlle beneden kunnen verzorgen.
Tot zover hoe het hier gaat. Bij leven en welzijn volgende week maandag 17-2 wordt Joëlle 2 jaar. Wat gaat de tijd snel. En wat hebben we het afgelopen levensjaar van Joëlle weer veel meegemaakt, maar ook veel van haar genoten! De zorgen zijn niet voorbij, maar in grote lijnen zien we zeker vooruitgang. Daar zijn we erg dankbaar voor. We zien uit naar deze voor ons bijzondere dag!