Afgelopen vrijdag de 13e hadden we de bruiloft van mijn jongste broer Gerald en zijn geliefde Marieke.
Wat een bijzondere dag en wat een stralend bruidspaar! Ze zagen er prachtig uit. Het weer was heerlijk. En de dag was zo georganiseerd dat er geen tijdsdruk was en geen stress. Maar heerlijk genieten met- en van elkaar in een mooie, ontspannen en feestelijke ambiance. We hebben er ontzettend van genoten!
Ook Joëlle heeft er van genoten. Het is natuurlijk moeilijk om haar goed voor te bereiden. Want hoe leg je uit wat een bruiloft is. Met gebaren en plaatjes hebben we geprobeerd haar voor te bereiden.
Wat we heel bijzonder vonden is dat Joëlle tijdens de ceremonie genoemd werd als het nichtje van oom Gerald waar hij een bijzondere band mee heeft. Daarbij werd opgemerkt dat hij, de bruidegom, altijd zo vrolijk van haar wordt. We hebben vaker gemerkt dat Joëlle echt de gave heeft van mensen blij maken met haar stralende glimlach.
Ook die bijzondere band hadden we natuurlijk al eerder opgemerkt. Als die twee elkaar zien gebeurd er wat! Op hun eigen bijzondere manier zijn ze gek op elkaar. Wij vonden het ontroerend dat daar aandacht aan werd besteed tijdens de ceremonie.
Met Joëlle naar een bruiloft gaan is erg leuk. Maar vraagt ook een gedegen voorbereiding. Vooraf is het belangrijk om voor jezelf een planning te maken voor Joëlle. Wat moeten we meenemen? Wanneer kunnen we haar verschonen? Hoe en wat voeden we haar die dag? Hoe zorgen we ervoor dat ze een zo groot mogelijk gedeelte van de dag kan meebeleven, met haar beperkte energie. Hoe zorgen we ervoor dat we niks vergeten…? Ik moet zeggen dat door de lijstjes en gestructureerde voorbereiding van Lianne we volgens mij niks zijn vergeten.
Een matrasje om op te slapen, twee potten vloeibare zelfgemaakte sondevoeding en kant en klare voeding in de pomp, medicatie, noodmedicatie, verschoningsspullen, speelgoed… we hadden het allemaal bij ons!
Na telefonisch contact met de locatie hebben we besloten Joëlle aan het begin van de middag, tijdens de kerkdienst, te laten slapen. Dat is goed gelukt, ze was inmiddels erg moe en heeft een uur geslapen. Dat zorgde ervoor dat ze de middag verder goed kon meebeleven. Tot en met het diner is ze er bij geweest. Net voor het feest, wat om 20.30 uur begon, hebben we haar op laten halen door onze vaste pgb-hulp.
Ons plan was om haar begin van de avond thuis te brengen. Dat zou betekenen dat we minimaal anderhalf uur onderweg- en afwezig van het feest zouden zijn. We zij ontzettend dankbaar dat onze lieve pgb-hulp zelf aanbood om Joëlle op te komen halen, thuis te brengen, in bed te stoppen, en te blijven oppassen tot wij thuis zouden zijn. Overigens was ze ’s morgens ook al vroeg bij ons om Joëlle aan te kleden, zodat wij ons konden richten op Willemijn, Matthias en onszelf. Dat vinden we zo bijzonder. Het is, mede door een goede voorbereiding en de fijne hulp, dan ook heel goed gegaan de hele dag met Joëlle.
Wat voor velen normaal is, is voor ons toch vaak wat lastiger. Voor de foto’s moesten we een zandpad volgen, wat door de droogte erg mul geworden was. Trek daar de rolstoel maar doorheen. Maar met hier en daar wat hulp is dat helemaal goed gekomen. De locatie zelf was werkelijk prachtig, idyllisch zelfs. Maar vol drempels, opstapjes en hoogteverschillen. Bijzonder sfeervol, maar voor een rolstoel onpraktisch. De ruimte die bestemd was om de kinderen te verschonen en te laten slapen had zo’n groot hoogteverschil dat de rolstoel er niet naar binnen kon. Maar ook dat hebben we opgelost door haar uit de stoel te tillen voor de ingang, en de rolstoel bij de keuken te parkeren.
Zo was het, mede dankzij de goede voorbereiding en de hulp die we kregen, ook voor Joëlle en voor ons een fantastische dag. Enerzijds hebben we echt genoten, anderzijds hebben we ook op die dag de voortdurende zorg voor Joëlle, zijn we alert en oplettend, en moeten we in alles voor haar zorgen. Dat hoort bij ons leven, dat zie we als onze taak, dat is onderdeel van het leven met een gehandicapt kind. Daarbij heb je ook je eigen taak, en je andere kinderen. Soms zou je het even allemaal los willen laten. Maar dat gaat niet zo makkelijk. Maar wat zijn we dan blij en dankbaar voor de fantastische hulp die we krijgen. En als het aan het eind van zo’n lange mooie dag dan allemaal goed is gegaan zijn we toch bijzonder dankbaar, blij en tevreden.
We kijken terug op een geweldige zonovergoten fijne dag, met een stralend bruidspaar in het middelpunt en heel veel fijne en gezellige mensen er omheen!
