Van Staphorst naar Uddel

 

Tijdens het logeren kregen we deze foto doorgestuurd 🙂

Afgelopen herfstvakantie heeft Joëlle een paar nachtjes gelogeerd op haar logeeradres in Staphorst. Ze vind het heerlijk om af en toe een paar dagen met haar ‘vriendjes en vriendinnetjes’ te zijn. Voor ons is Staphorst een uur rijden, zeker in de spits. Met inpakken, wegbrengen, ophalen, uitpakken en opruimen is logeren aan de ene kant een ontlasting, aan de andere kant ben je er ook druk mee. Maar als ze dan twee nachtjes weg is genieten we er ook van dat we even de zorg niet hebben. De zorg zit in ons systeem, waardoor het dan ook raar is als het even niet hoeft. Sta je medicijnen klaar te maken terwijl Joëlle helemaal niet thuis is…

In de loop van volgend jaar komt er een logeergroep van Adullam naar Uddel, op instelling Kroonheim (waar ik ook werkzaam ben). Dat zorgt voor veel minder reistijd in ons geval. Om praktische redenen zien we daar dus wel naar uit. Ook komt de logeergroep in de nieuwbouw. Joëlle gaat straks dus logeren in de nieuwbouw van Kroonheim, waar ik vanuit het kantoor over uitkijk en wekelijks de vorderingen van zie. Best bijzonder!

Tekening van de nieuwe logeergroep

Ook bijzonder dat ik haar dan zomaar kan tegenkomen, terwijl ik aan het werk ben. En dat ik vanuit mijn functie bezig ben met de opstart van deze logeergroep, wetend dat Joëlle op de wachtlijst staat. Ik merk dat je bij keuzes die er gemaakt moeten worden bedenkt: Is dit goed voor Joëlle? Wat zou dat voor haar betekenen? Worden we daar als ouders blij van? Heeft dat geen risico’s? Krijgt ze wel de beste zorg….?

Ik kijk dus vanuit mijn professie én als ouder naar dit project. Mede daardoor kan ik me goed verplaatsen in de positie van ouders van kinderen, jongeren of volwassenen waar we op Kroonheim voor zorgen!

Ik begrijp ook heel goed dat het voor veel ouders echt een proces is om je kind stukje bij beetje los te laten, als zij op enig moment uit huis moeten gaan wonen. Je hebt altijd zo de zorg voor je kind, en dan moet je dat uit handen geven. Je weet dat het goed is, en toch valt het niet mee. Dan is het ook mooi dat er een optie is om je kind te laten logeren. Het hoeft dan (nog) niet uit huis te wonen, zorgt voor ontlasting van de ouders en uiteindelijk zorgt dat ervoor dat je als ouders langer voor je kind kan blijven zorgen.

Wij merken met Joëlle wel dat het loslaten als zij gaat logeren makkelijker wordt naarmate ze vaker gaat logeren. Je leert er mee omgaan. Ook de andere kinderen genieten er van omdat zij dan toch meer aandacht krijgen. Of we kunnen juist op die dag met elkaar iets gaan doen wat met Joëlle niet kan.

Wij zijn dus erg blij met de mogelijkheid van logeeropvang, en hopen daar nog lang gebruik van te maken!

Noe noe awaa awaa mimme ammi

Dat is ongeveer de zin die Joëlle net tegen me zei. Ik kan er geen chocola van maken! Maar wil toch graag weten wat ze zegt. Ze herhaalt het nog een paar keer, en wijst slapjes een richting in. Als ze na een paar pogingen snapt dat ik het niet begrijp geeft ze het op, en keert een beetje in zichzelf, zit wat te totten en naar buiten te kijken.

Het is eind van de dag, eind van de week, begin van de herfstvakantie. Alle kinderen zijn volgens mij moe. Zo ook Joëlle. Joëlle kan niet praten, wel klanken maken. Ook kent ze heel wat gebaren uit de ondersteunende gebarentaal. Als ze moe is echter, kost het vaak teveel energie om echt duidelijk te maken wat ze bedoelt.

Gelukkig hebben we geleerd haar gedrag, mimiek, klanken en gebaren redelijk te ontcijferen. Daardoor weten we vaak wel wat ze duidelijk wil maken. Zo roept ze regelmatig uwa. Dat is papa. Ammie is hapje. Moemmomme is goedemorgen en moumoe betekent dat ze een windje of een boertje heeft gelaten (Nou moe).

Praten met gebaren

We stimuleren haar om gebaren te gebruiken die ze kent. En ze kent er heel veel. Meer dan wij. Dat leert ze op school en op de therapie. Soms zitten we als gezin met z’n allen om het grote boek “Mijn eerste 1500 gebaren” van het Nederlandse Gebarencentrum. En zoeken we gebaren en betekenissen op om ze aan te leren, of om Joëlle te begrijpen.

De basale emoties zijn altijd vrij makkelijk af te lezen. Joëlle stoot vreugdeklanken uit en alles wiebelt. Ze is blij. Joëlle zit wat in elkaar gedoken en kijkt somber. Joëlle is moe of verdrietig. Joëlle trekt soms een verdrietig gezicht om kenbaar te maken dat ze verdrietig is. Dan zegt ze: “UIe uie” (huilen huilen). Soms strekt ze gewoon haar armen naar je uit. Wat ze dan wil is wel duidelijk: een dikke knuffel.

Vertellen over wat ze op school en de therapie heeft meegemaakt kan ze niet. Soms is dat lastig, want je wil als ouders graag weten wat je kind heeft meegemaakt. We gebruiken een zogenaamde spraakknop als communicatiemiddel tussen school en thuis. Wij spreken ’s morgens een verhaaltje in voor school. En school spreekt een verhaaltje in voor thuis. Ook krijgen we elke dag een dagbrief.

Bijzonder dat we kunnen communiceren!

Hoeveel hoor je niet van gehandicapte kinderen waar geen sociale interactie mee mogelijk is? Ik geloof dat verzorgen dan een stuk zwaarder wordt. Op een gebrekkige, bijzondere, aangepaste manier communiceren wij de hele dag met Joëlle. Mede daardoor krijgen wij ook veel van haar terug. Ze is wat dat betreft heel communicatief en sociaal. We proberen te kijken naar wat we hebben, en niet teveel naar wat we niet hebben. We kunnen ons volledig frustreren over haar spraakgebrek. Maar we kunnen ook opmerken hoe bijzonder het is dat we wel contact hebben. We zijn dan ook heel blij en dankbaar dát we kunnen communiceren!

Aanmeldformulier

Het is oktober, de wind waait, de regen valt, de dagen worden korter. Maar ook veel paddenstoelen, prachtige kleuren en heerlijke geuren. Herfst. Vorig jaar in deze periode ging het niet zo goed met Joëlle. Zie blog update ziekenhuisopname. Na de zomervakantie hebben we Joëlle goed in de gaten gehouden. Bij een standaardcontrole bleek ze een klein beetje afgevallen. Vorige week had ze, na een vrij lange periode aanvalsvrij, toch weer een pittige epileptische aanval. We hoorden het gebeuren en waren er snel bij. Joëlle vocht om weer terug te komen, en uiteindelijk lukte dat. De tijd tussen het begin van de aanval, die we kunnen horen door een verkramping van het borstbeen wat er voor zorgt dat ze een piepend geluid maakt, totdat we weer contact hadden was ongeveer een kwartier. Best heftig. Gisteren heeft ze overgegeven. Liggend in bed tijdens een rustmoment in de middag kwam alles er uit.

Gym op school

We zien dus dat het met Joëlle niet gaat zoals bijvoorbeeld in de zomerperiode. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we blij zijn dat het gaat zoals het gaat, zeker in vergelijk met vorig jaar september en oktober. Joëlle gaat vier halve ochtenden naar school/therapie. Ook dat gaat goed. Soms is ze heel moe als ze thuis komt. Na een uurtje rusten komt de energie meestal wel terug. Je merkt wel dat het balanceren is.

En tegen de achtergrond van de vervlogen zomer, toenemende vermoeidheid, een epileptische aanval en onderzoeken die weer gaan starten (daarover later meer) constateren we dat er aan alle kanten druk wordt uitgeoefend op het gezinsleven. Een aanmeldformulier voor een ouderavond, een aanmeldformulier voor logeren, een aanmeldformulier voor (jonge)mantelzorgwaardering, een aanmeldformulier voor tienminutengesprekken op een andere school en een aanmeldformulier om kennis te maken met de nieuwe therapeuten (allemaal heel belangrijk!). Dan heb ik het nog niet over het regelen van taxivervoer, het organiseren van de pgb, veranderende wet- en regelgeving, handtekeningformulieren, muzieklessen, recepties, borstvoedingen, barbecues, teamuitjes, verjaardagen enz. enz.

En oh ja, ik ben weer fulltime gaan werken in mijn nieuwe leidinggevende functie per 1 september jl. Nu begrijpen jullie vast wel waarom ik niet eerder een blog geschreven had. Waarom nu dan wel? Nou, er is nog iets. Op 23 september jl. heb ik mijn diploma AD-SWZ in ontvangst mogen nemen! Nu mijn studie afgerond is heb ik weer zeeën van tijd voor andere dingen, zoals het schrijven van een blog ;-). Daarbij komt dat ik steeds weer de vraag krijg (soms gepaard met dreigementen) of ik weer eens een blog ga schrijven. Maar de allerbelangrijkste reden: Ik miste het schrijven over Joëlle. En ik ben écht van plan om te proberen wekelijks wat te schrijven! Dus ik zou zeggen: welkom terug. En dat zeg ik dan vooral tegen mezelf!

Joëlle is grote zus!

 

Samuël

 

Gisterochtend, zondag 7 april, is Joëlle grote zus geworden van broertje Samuël!

Samuël is thuis geboren, alles is goed. De bevalling mocht voorspoedig verlopen. Moeder en kind maken het goed! Samuël weegt 9,5 pond en is 56 cm lang! Met Lianne gaat het ook goed!

Het is na onze ervaring met Joëlle bijna niet te bevatten. Zo bijzonder, zo mooi, zo gaaf. We zijn ontzettend dankbaar!

Samuël geboren!

Buikknuffelen

Het is een tijd geleden dat ik een blog heb geplaatst. Ik voel me daar een beetje schuldig over! Temeer nu steeds meer mensen bezorgde berichtjes sturen…. Heel warm, dank daarvoor.

In de achterliggende tijd zijn we vooral druk geweest met onszelf, met de voorbereiding op de gezinsuitbreiding, en met werk en studie. Het feit dat ik per 1 december jl. een leuke leidinggevende functie heb gekregen (teamleider van de woongroep waar ik als begeleider werk) en dat ik dit jaar mijn studie afgerond wil hebben, naast het gezin, zorgt ervoor dat mijn aandacht vooral op bovenstaande zaken  gericht zijn

Daarbij zijn we natuurlijk ook veel met Joëlle bezig. Het blijft een prachtig kind, op haar manier in ontwikkeling, maar wel met 24-uurszorg. We zijn bezig met het aantal ochtenden op school uit te breiden. Vanaf deze week gaat ze 4 ochtenden naar school. Tot nu toe kan ze het goed aan. Om dat te kunnen realiseren hebben we in overleg met de gemeente één op één vervoer kunnen regelen. En ze start wat later, zodat ze niet meer om 7.00 uur opgehaald hoeft te worden, maar om 8.30 uur. Voor ons ook een stuk beter te doen.

Buikknuffelen

We proberen Joëlle zo goed mogelijk voor te bereiden op de baby. Dat doen we door boekjes voor te lezen, te praten en te vertellen over de baby die nu nog in mama’s buik zit, maar binnenkort geboren wordt. En ook door Joëlle contact te laten maken met de baby in de buik door met de buik te knuffelen, en tegen de buik te praten. Joëlle vind het allemaal nog een beetje spannend. Maar verder kijkt iedereen er erg naar uit, zeker nu de babykamer gereed is, de spulletjes aangeschaft zijn, en ons bed ‘op poten’ staat. Laat maar komen dus.

In verband met de aandacht die deze gebeurtenis gaat vragen in combinatie met wat ik hierboven heb beschreven zal ik voorlopig nog niet frequent een blog schrijven. Er is zeker genoeg te vertellen. Maar ik moet keuzes maken, en kan niet alles doen wat ik graag zou willen. Daarom voorlopig de blog op een laag pitje. Als er meer tijd vrij komt dan hoop ik het frequent schrijven van een blog zeker op te pakken!

Enne…. Uiteraard doen we een berichtje op de blog als het zover is.

Een casemanager?

Dat is een tijd geleden, mijn laatste blog! Hoog tijd voor een update. Er is ook weer veel gebeurd. Met Joëlle gaat het inmiddels een stuk beter. Haar gewicht is toegenomen waardoor ze meer weerstand heeft en sterker is. Recent zijn we met haar een uurtje op school geweest. Nu zijn we met de gemeente in overleg over het taxivervoer. Zodra de randvoorwaarden om weer naar school en therapie te kunnen gaan geregeld zijn, kan ze weer gaan opbouwen. Dat zou voor ons ook fijn zijn omdat ze nu al meer dan twee maanden elke dag helemaal thuis is. Een behoorlijke belasting voor ons. Gelukkig worden we zo nu en dan ontlast door de pgb-hulp die er samen met Joëlle altijd weer een feestje van maakt!

Ze kan weer mee naar buiten, en dus ook mee een kopje koffie drinken in de stad.

Het gaat met Joëlle dus weer de goede kant op. Met ons als ouders gaat het ook beter. Na een moeilijke periode krijgen we weer wat meer energie. Met Lianne en de zwangerschap gaat het goed. De komst van een baby eind maart D.v. betekent ook de nodige praktische voorbereidingen. Doordat we de afgelopen weken zo druk zijn geweest met de ziekenhuisopname en het ziek zijn van Joëlle is er veel blijven liggen. Inmiddels begint het weer aardig op de rit te komen. Dat is ook de reden dat ik een paar weken geen blog heb geschreven.

In de achterliggende tijd zijn we er wel achter gekomen dat we te veel op ons bordje hebben. Alle regelzaken rond Joëlle, de pgb-administratie, de contacten met de scholen en de therapie, het indienen van aanvragen rond voorzieningen, de gesprekken en controles bij de artsen, enz. enz. Dat alles naast de ‘gewone’ gezinszaken en de verbouwing van de zolder, werk, zorg voor het gezin, huishouding, studie, hobby.

Er hoeft niet veel te gebeuren en ons systeem wankelt of valt om. Daar is niemand bij gebaat. Op advies van de kinderarts zijn we aan het nadenken over hoe we onszelf kunnen ontlasten qua taken. In dat kader hebben we vanmorgen een fijn intakegesprek gehad bij het Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Het CJG kan mogelijk een stukje casemanagement bieden. Iemand die het overzicht heeft over alle betrokken professionals, en wat zij doen. Een aantal regelzaken kunnen door die persoon over genomen worden. Maar ook preventief signaleren kan een taak zijn van een casemanager. Naast het casemanagement kan het CJG ook gezinsondersteuning bieden. Dus we hopen dat met het nemen van deze stap ons een stukje zorg en taken uit handen genomen kan worden.

Het is een intensieve periode geweest rond Joëlle. We zijn blij en dankbaar dat het nu beter gaat! We genieten ook van dat het wat beter gaat, we genieten ook heel erg van de zwangerschap. Er is dus veel om dankbaar voor te zijn, en dat zijn we dan ook. Tegelijk moeten we heel goed op onze (en op Joëlle’s) grenzen blijven letten en zowel onszelf als Joëlle niet overvragen. Dat is nog een hele kunst!

Joëlle weer thuis

Joëlle is weer thuis. Onder strenge controle weliswaar, maar toch! Het gaat langzaam steeds beter. We moeten nog wel erg rustig aan doen met haar. Ze ligt de meeste tijd op bed. Korte bezoekjes vergen al veel energie. Maar ze kan zichzelf al beter op temperatuur houden, en heeft beduidend meer energie. De periode van aansterken is nog zeker niet voorbij. Maar het proces van aansterken is wel begonnen. Ze groeit langzaam in gewicht en kracht.

Spelen in de speelkamer van het ziekenhuis

Zoals gezegd onder strenge controle… De controles worden uitgevoerd door middel van een dagopname in het ziekenhuis. Ze wordt dan gewogen, bloed wordt afgenomen, en direct onderzocht in het lab. Er worden nog wat controles uitgevoerd, we moeten wachten op de labuitslagen (Joëlle ligt in bed of speelt af en toe even in de speelkamer) en hebben een gesprek met een kinderarts. Na een paar uur kunnen we dan weer naar huis. Dit zal de komende weken waarschijnlijk drie keer per week zich blijven herhalen.

Dat brengt behalve een drukke agenda ook wel spanning met zich mee. De dreiging van een opname is elke dag voelbaar. Zodra er iets niet goed is, een bloedwaarde, gewicht, temperatuur, dan is er de kans dat ze weer opgenomen wordt. En we willen heel graag de rust houden, en haar thuis verzorgen. We merken aan haar en aan onszelf dat het thuis gewoon het beste is. We zijn zelf ook erg toe aan wat rust…

 

Dé foto :-). Noodgedwongen gemaakt in het ziekenhuis

Daarbij komt natuurlijk het heugelijke nieuws wat de meesten van jullie inmiddels wel weten…. We verwachten medio eind Maart 2019 ons vierde kindje. Joëlle krijgt als alles goed gaat een broertje of zusje! Iets prachtig moois waar we erg naar uitkijken. We (en met name Lianne) moeten dus nu extra goed voor onszelf zorgen. We zijn dan ook hard bezig met de puzzel voor voldoende hulp voor Joëlle en voor ons gelegd te krijgen.

We merken dat veel mensen graag hulp willen bieden. Dat is ontzettend fijn! Wat we vooral nodig hebben is structurele professionele hulp bij de begeleiding van Joëlle. Op dit moment doen we nog (te) veel zelf. Daar komen we steeds meer achter.

Maar we zijn erg dankbaar voor het gebaar van hulp dat we van velen aangeboden krijgen. Daarnaast krijgt Joëlle bijna elke dag kaarten via de post. En vaak krijgen wij als ouders ook een kaartje. Ontzettend fijn om te weten dat er zo aan ons gedacht wordt, ook in het gebed. Jullie lieve en bemoedigende schrijfsels per post social media, of op welke manier dan ook, ontroeren ons en doen ons erg goed. Iedereen ontzettend bedankt daarvoor!

We hopen nu ze ontslagen is uit het ziekenhuis dat de komende tijd er wat rustiger uit gaat zien. Ze zal voorlopig nog elke dag thuis zijn en hier verzorgd, vertroeteld en verwend worden.

Update ziekenhuisopname

Een week ligt Joëlle nu in het ziekenhuis. Helaas mogen we haar nog niet verder thuis verzorgen, maar moet ze nog opgenomen blijven. De reden daarvan is dat haar lichaam nog zwak is en in een soort overlevingsstand staat. Ze kan zichzelf moeilijk warm houden, de lichaamstemperatuur schommelt teveel. Ook haar gewicht schommelt nog. Ze zit nog in een fase van aansterken, en dat kan risico’s met zich meebrengen omdat er allerlei processen in het lichaam actief zijn. Ze is niet stabiel. Daarom wordt ze nog goed in de gaten gehouden, en rust ze uit in het ziekenhuis.

Joëlle ligt af en toe heerlijk te slapen.

Wel hebben we overeenstemming kunnen bereiken over nachtverlof. We nemen Joëlle ’s avonds mee naar huis, en brengen haar vroeg in de ochtend weer naar haar kamertje in het ziekenhuis. Dat doen we omdat ze thuis veel beter slaapt. Ook voor ons is het dan beter vol te houden. We slapen zelf ook beter, en we zijn de avond samen (als ik niet hoef te werken). Ook een voordeel is dat de kinderen elkaar elke avond even zien. Het is natuurlijk wel een ge-heen-en-weer. Maar dat is het ook als ze in het ziekenhuis slaapt, want dan moet je elkaar ook afwisselen.

Eén van ons is in principe altijd bij Joëlle. Zodoende is ze niet alleen, en kunnen we aangeven aan de verpleging en de behandelaars hoe het met haar gaat en wat ze wel/niet nodig heeft. Dat kan ze zelf niet vertellen. We wisselen elkaar zoveel mogelijk af zodat er één in het ziekenhuis is, en één thuis of op het werk. Het lukt aardig om zo de planning rond te krijgen. Maar tegelijk schiet er veel bij in, dat kan ook niet anders. Het schopt onze planning aardig in de war.

Aanstaande maandag hebben we weer een evaluatie, en horen we of de ziekenhuisopname beëindigd kan worden, of dat ze nog langer moet blijven. Mocht ze dan naar huis mogen dan is dat onder voorwaarden. Zo zal ze voorlopig nog drie keer per week een controle moeten ondergaan. Ook mogen we haar de komende tijd zo min mogelijk belasten. We hopen dat ze dan ook steeds weer iets sterker mag worden, zodat ze op termijn weer (gedeeltelijk) naar school kan. Maar dat moeten we maar afwachten.

Inmiddels zijn er best wat mensen die praktische hulp aanbieden. We vinden het bijzonder om die bereidwilligheid opnieuw te ervaren, hoewel het lastig blijft om er concrete invulling aan te geven. Het gegeven dat er meegedacht wordt, en dat hulp aangeboden wordt, maakt dat we ons er niet alleen in voelen staan. Daar zijn we jullie dankbaar voor (wie de schoen past trekke hem aan). Bovenal zijn we God dankbaar dat Hij zowel Joëlle als ons dagelijks de moed en kracht geeft om vol te houden. Zonder Hem kunnen we niet!

Joëlle opgenomen

Helaas is Joëlle opgenomen in ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk. Gisterochtend (donderdag 20-9) hadden we een controleafspraak, zoals elke week. Daar bleek dat Joëlle weer een klein beetje was afgevallen. In eerste instantie werden we onder voorwaarden naar huis gestuurd. We waren echter nog maar net thuis toen belde de dokter al met de bloeduitslag. Daar zat opnieuw een afwijkende waarde in die niet te verklaren is, en voor problemen kan gaan zorgen.

Wel in het ziekenhuis, maar niet echt ziek.

Om die reden is Joëlle daarna direct opgenomen. Het plan is om haar twee weken op te nemen om haar conditie, gewicht en energie weer op peil te brengen. Om de dag wordt bloed afgenomen en getest, evenals de urine. Verder wordt ze geobserveerd en heeft ze veel rust. Ongetwijfeld is dat goed voor haar. Maar niet voor ons…

Vanuit het ziekenhuis wordt namelijk wel verwacht dat één van ons dag en nacht bij haar is. Enerzijds om de communicatie te ondersteunen omdat Joëlle niet kan praten. Anderzijds is het voor Joëlle, zodat ze niet alleen is. Eigenlijk ligt ze in het ziekenhuis, maar zorgen wij voor haar zoals we dat thuis ook doen. Dat kost veel energie: het heen en weer rijden, de afstemming met andere afspraken en werk en de andere twee kinderen.

We zijn het er dan ook niet zo mee eens om hier twee weken te gaan bivakkeren. Onze missie is haar zo snel mogelijk thuis gaan verzorgen!

Wel is duidelijk dat ze voorlopig rustig aan moet doen. Haar dagprogramma moet haar zo weinig mogelijk energie kosten. En tegelijkertijd zoeken we naar een manier om voldoende voeding binnen te krijgen. Veel sondevoeding wordt niet geaccepteerd door haar lichaam, en om aan de juiste hoeveel calorieën te komen met groentehapjes e.d. is een heel gepuzzel, omdat alles verdund moet worden.

De onduidelijke lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid, energieloos, wisselende bloedwaarden, soms koorts) hebben volgens de arts te maken met een ondervoede toestand van het lichaam. Het is dus zaak dat ze aankomt. Het ziekenhuis richt zich op calorierijke sondevoeding. Wij willen dat aanvullen met ‘echte’ voeding. En tegelijkertijd denken we dat het leven van alledag (naar school gaan, taxivervoer, aan- en uitkleden, enz.) haar veel meer energie kost dan we denken.

Conclusie is dat ze er bovenop moet komen met meer goede voeding en minder inspanningen. En we hopen dat we haar dat programma zo spoedig mogelijk thuis kunnen gaan aanbieden! Maar eerst maar zien dat we de kinderartsen ervan kunnen overtuigen dat ze thuis veel beter af is. Tot die tijd zitten we hier en maken we er het beste van!

Vervolg (pijn)klachten

We zijn een dikke week verder na mijn laatste blog over de pijnklachten bij Joëlle, en onze zoektocht naar een mogelijke verklaring. In die tijd zijn we vijf keer in het ziekenhuis geweest, en is er vier keer bloed afgenomen bij Joëlle. Hoe bestaat het dat onze klachten in eerste instantie niet serieus genomen werden…

De pijn neemt langzaam af. Er komt steeds wat meer beweging in de benen. Joëlle voelt zich wat fitter, en is vrolijker en gezelliger. Het gaat vanaf maandag geleidelijk beter. Ze is nog wel stijf, maar wordt langzaam weer wat soepeler. Wat het precies geweest is weten we niet.

Gewoon een leuke foto. In haar zelfuitgekozen lievelingsvestje.

Er is echter een ander probleem: Joëlle valt af. Vorige week constateerde we dat ze was afgevallen. Dat vond de dokter al zorgelijk. Daarom hebben we haar afgelopen week veel voeding gegeven, veel extra’s geblenderd. We hebben haar echt maximaal te eten en drinken gegeven. De bedoeling was om vanmorgen de dokter te overtuigen dat ze weer sterker is geworden, en weer groeit. In die overtuiging gingen we vanmorgen vroeg goedsmoeds richting het st. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk.

Echter… vanmorgen bij de weging was ze weer afgevallen! Dat was uiteraard een grote teleurstelling. Gelukkig erkende de dokter gelijk dat Joëlle er wel een stuk beter uit ziet dan vorige week. Fitter, wakkerder, bijna geen pijn meer.

Verder was er nog een bloeduitslag met een rare uitschieter, die bijna nooit gezien wordt. Er werd gedacht aan een lab fout. Daarom is er opnieuw bloed afgenomen om het dubbel te testen. De uitslag is hetzelfde. Zonder in detail te treden kunnen we daarvan zeggen dat het geen ernstige uitslag is, maar wel een uitzonderlijke. Het gaat om een bloedwaarde die uiteindelijk ook problemen kan opleveren. Door middel van een urinetest en nieuwe bloedtesten wordt dit probleem verder onderzocht.

Inmiddels is een medische sondevoeding voorgeschreven. Deze zullen we als het goed is morgen ontvangen. Joëlles lichaam zal daar aan moeten wennen, maar daarna zal ze er als het goed is van moeten gaan groeien in gewicht. We willen haar gezondheid blijven ondersteunen met zelf geblenderde groente en fruit. Het is wel een hele zoektocht naar hoe we dat goed kunnen doen. (Gelukkig wordt er op dit gebied goed met ons meegedacht, zie blog gesondevoeding).

Waar we blij mee zijn is dat het probleem serieus genomen wordt. Dat er serieuze aandacht is voor de gezondheid van Joëlle. Dat er nu écht naar ons geluisterd wordt. (Over de situatie van vorige week hebben we een klacht ingediend).

Tegelijk zijn we er ontzettend druk mee. Vijf keer in een ruime week naar het ziekenhuis is niet vol te houden. Want daarnaast hebben we ook afstemming met de klassenleiding, de therapeuten en de orthopedagoog over de huidige gezondheidssituatie van Joëlle. We zijn er onderhand hele dagen mee bezig, waardoor veel overige ‘to do’s’ blijven liggen.

Druk dus! Het leger artsen en specialisten die zich nu in min of meerdere mate bemoeien met Joëlle is alleen maar gegroeid. De afstemming tussen alle disciplines is er eigenlijk niet. Er is geen overzicht over wie wat doet, terwijl volgens ons die afstemming zo ontzettend belangrijk is. Het wordt steeds moeilijker om als ouders de rol van ‘casemanager’ te blijven hanteren. We hebben immers ook de dagelijkse zorg in handen. We zijn aan het nadenken over een structurele oplossing hiervoor, en laten ons informeren over de mogelijkheid om deze rol uit te besteden.

Al met al weer een heel verhaal. We zijn blij dat Joëlle niet zoveel pijn meer heeft! Echter de zorgen om haar gewicht en haar belastbaarheid blijven groot. Voorlopig zijn we wekelijks onder controle in het ziekenhuis.