De laatste keer hebben we geschreven over de epilepsie die geconstateerd is, en de medicatie die we gaan proberen. Helaas zijn we inmiddels (noodgedwongen) eergisteren gestopt met de medicatie. Het ging echt niet. Joëlle was er ontzettend ziek van, en we kenden haar niet meer terug. Eigenlijk wilde ze alleen maar in bed liggen ‘jammeren’. Ze was misselijk, en spuugde veel, we mochten haar bijna niet aanraken (leek pijnlijk te zijn), was erg prikkelbaar, witjes en slap, had koude handen, af en toe hoge koortspieken.
In overleg met de neuroloog en de kinderarts besloten om nu te stoppen, en te kijken hoe het met Joëlle gaat. Vermoedelijk speelt er nog wat anders mee, een verkoudheid of een infectie, wat de bijwerkingen heftiger kan maken. Daarom moet ze nu even goed uitzieken en aansterken. Daarna gaan we weer beginnen, maar dan met een lagere dosering. Overigens, we zijn twee dagen geleden gestopt, en het gaat nu al stukken beter met Joëlle.
Vanmorgen hebben we het geplande gesprek bij het revalidatiecentrum gehad. Er waren meerdere disciplines bij betrokken, zij gaan nu een behandelplan schrijven. Het was een positieve ochtend. De verschillende revalidatie-specialisten waren beslist niet negatief over het ontwikkelpotentieel van Joëlle. Met elkaar hadden ze zeker de indruk dat Joëlle motorisch nog veel aangeleerd kan krijgen. Da’s erg hoopvol om te horen! Hoe en wanneer staat nog niet vast. Het is wel waarschijnlijk dat Joëlle binnenkort wat intensiever in therapie gaat bij het revalidatiecentrum.
Verder zijn we met van alles bezig. Er moeten aanpassingen in het huis verricht worden, die eigenlijk hier niet kunnen. We moeten op termijn denken aan een ander huis. Ook zijn we bezig met de aanschaf van diverse hulpmiddelen voor binnens- en buitenshuis.
En zo hebben we veel om handen. Het gaat op en neer, met vallen en opstaan. Twee stappen vooruit, dan weer een stap achteruit, of andersom. We vragen ons steeds vaker af hoe de toekomst er uit ziet met Joëlle, maar dat weten we niet. Wel weten we dat alles wat tot nu toe nodig was er altijd gekomen is. We komen niets tekort! Dat, en de wetenschap dat er Éen boven staat, geeft ons hoop, vertrouwen en houvast. Het maakt dat we er -met Gods hulp- het beste van proberen te maken.