Vanmorgen is een uitgebreide EEG gemaakt, en vanmiddag hebben we daarvan de uitslag gekregen. Op dit moment zijn we, met Joëlle, net thuis gekomen. Dat is dus heel fijn! Helaas is de uitslag van de EEG minder gunstig.
De hersenactiviteit van Joëlle laat als ze wakker is niet zo veel bijzonders zien. Af en toe een epileptische piek. Dat hoort niet, maar dat is ook niet heel verontrustend. Echter als ze in slaap valt dan neemt de epileptische activiteit enorm toe. Dusdanig dat tijdens slaap ongeveer voor de helft van de tijd sprake is van epileptische hersenactiviteit. Deze activiteit verdringt als het ware het grondpatroon, de normale hersenactiviteit welke er voor zorgt dat je allerlei dingen verwerkt. Dat grondpatroon, wat bij iedereen waar te nemen is tijdens slaap, is er bij Joëlle momenteel niet.
Daardoor lijkt er een direct verband tussen de (epileptische) hersenactiviteit tijdens de slaap en de ontwikkeling van Joëlle. Normaal gesproken komt dit ook niet op zo’n jonge leeftijd voor. Vaak beginnen ze pas te meten na de tweede verjaardag, ook bij aangeboren afwijkende hersenstructuren. De vraag is nu of er wat aan te doen is. Dat gaan we nu drie maanden (gewoon thuis) proberen, met behulp van een medicijn wat 24 uur per dag werkt. Mogelijk onderdrukt deze de epileptische activiteit (voor een deel), en komt er ruimte in de hersenen voor meer ontwikkeling. Het is echter ook mogelijk dat het niet te onderdrukken is, en het bij Joëlle hoort. Best cruciaal dus: werkt de medicatie en gaat ze zich beter ontwikkelen? Of is het niet te onderdrukken epileptische activiteit, welke haar ontwikkeling zal blijven hinderen.
Over drie maanden wordt opnieuw een EEG gemaakt, en de medicatie geëvalueerd. Waarschijnlijk gebeurd dat poliklinisch, dus geen opname. We zijn benieuwd naar wat we de komende maanden gaan meemaken. We hopen op resultaat met de medicatie, maar we realiseren ons ook dat er mogelijk niets aan te doen is. En dan is het ook goed. “Alles is tegenwoordig al zo maakbaar” verzuchtte een verpleegster gisteravond tijdens een observatie van Joëlle. Zo lijkt het inderdaad, alsof we als mensen overal zelf de hand in hebben. Niet dus.
En terwijl de lucht bezwangerd is van vuurdampen en het kruit welig ploft, onze vingers nog vet zijn van de oliebollen, realiseren we ons ook opeens: er is een jaar voorbij gevlogen. We zijn heel erg dankbaar voor alles wat we hebben. Met vertrouwen zien we het komende jaar tegemoet. God zorgt voor ons!
We wensen allen die dit lezen een gezegend nieuw jaar toe.