We hebben weer een enerverende week achter de rug, en weten weer wat meer. Afgelopen woensdag hadden we vijf afspraken in het WKZ.
Tijdens het gesprek met de kinderarts hebben we onder meer doorgepraat over wat er gebeurd is in de nacht van 5 op 6 december. Tijdens dat gesprek is ook telefonisch contact geweest met de kinderarts van het st. Jansdal. De gegevens van de EEG (hersenfilmpje) waren nog niet in Utrecht bekeken, en afgesproken werd dat het st. Jansdal deze gegevens zou faxen.
Na nog een paar bezoeken (kaakchirurg, diëtiste, radiologie voor een röntgenfoto, stomaverpleegkundige en de medisch fotograaf) waren we rond 15.30 uur weer thuis.
Rond 17.00 uur werden we gebeld door de kinderarts uit Utrecht. De resultaten van de EEG waren inmiddels binnen, en bestudeerd door de kinderarts en de neuroloog. Dat was de reden dat ze belde, want datgene wat ze op die resultaten hebben gezien was dermate verontrustend, dat er snel verder onderzoek gedaan moet worden.
Ondanks het moment waarop de EEG gemaakt is (in een hectische situatie, de dag na de aanval) was toch de activiteit die gemeten is behoorlijk verontrustend. Gedacht wordt aan de mogelijkheid dat er al veel langer sprake is van epilepsie, maar dan op een manier waar wij (bijna) niks van merken. Dit kan de ontwikkeling in de weg staan, en zelfs schadelijk zijn. Dat de aanval epilepsie is geweest, is nu zeker duidelijk. Maar het is ons ook duidelijk dat de artsen zich zorgen maken over datgene wat zich in haar hersengebied afspeelt.
De kinderarts gaf aan dat we niet kunnen wachten met een opname tot januari, en dus zal Joëlle nog in de kerstvakantie opgenomen moeten worden voor een nieuwe EEG, observatie, en waarschijnlijk het afstemmen van medicatie (anti-epileptica).
Inmiddels is aan ons bevestigd dat de opname gepland staat op 30 december.
Los van dat we geschrokken zijn van deze berichten, is het ook een tegenvaller voor ons als gezin. We hoopten erg op twee weken rust, geen afspraken, geen ziekenhuis. Maar dat gaat dus niet lukken. Inmiddels hebben we de knop weer om, en gaan we er gewoon het beste van maken. En in elk geval de eerste week van de kerstvakantie met elkaar genieten van onze vrije tijd.
Vandaag zijn we een dagje in de dierentuin geweest ter gelegenheid van onze trouwdag, 4 december jl. Dat zouden we zaterdag 7 december doen, wat toen niet doorging i.v.m. de onverwachte opname van Joëlle. We hebben het vandaag dubbel en dwars over gedaan, en erg genoten. Ook Joëlle heeft er zichtbaar van genoten. ’t Was heel fijn.
Zo proberen we te genieten van de mooie en fijne momenten die we met elkaar als gezin hebben. En ook weer energie op te bouwen voor de opname van 30 december a.s.
Spannend wat er uit het onderzoek en de observatie gaat komen. We zullen dat hier weer delen!