Joëlle heeft al heel lang een raar plekje op de zijkant van haar hoofd. Het lijkt een open wondje die niet dicht gaat. Ze lijkt er niets van te voelen en het zit onder haar haren, waardoor het eigenlijk geen probleem is. Met het haren kammen kan het wel gevoelig zijn. Maar het is toch een raar plekje. Daarom hebben we enige weken geleden besloten om het plekje aan haar arts te laten zien. De arts heeft ons doorverwezen naar de dermatoloog.
Inmiddels heeft een paar afspraken achter de rug. Er is uitgebreid door meerdere deskundigen naar het plekje gekeken. Alleen niemand weet wat het nu eigenlijk is. Daarom is inmiddels een biopsie genomen in het WKZ. Op dit moment wachten we nog op de uitslag, best spannend! De vervolgbehandeling is afhankelijk van wat er uit de biopsie komt. Meerdere dokters- en ziekenhuisbezoekjes hebben we in de achterliggende weken weer achter de rug. We hopen dat de uitslag positief zal zijn.
Iets anders wat onze aandacht vraagt zijn de rolstoelen. Joëlle heeft een handbewogen rolstoel en een elektrische rolstoel. Voor beide stoelen geldt dat ze er een beetje uitgroeit. In de achterliggende weken hebben we passingen gehad voor nieuwe rolstoelen. Daar komt nog heel wat bij kijken. Een rolstoel is helemaal maatwerk. Er moeten veel keuzes in gemaakt worden. Dit doen we altijd samen met de ergotherapeut die Joëlle goed kent en een leverancier.
Al met al hebben we onze handen vol. Want naast bovenstaande zijn er de lopende extra aandachtsgebieden: het beheren van medicatie, het beheren en administreren van het PGB, (bijna dagelijkse) afstemming met de therapeuten en de klassenleiding, bijeenkomsten op school, de taxi, het bestellen van incontinentiematerialen, logeeropvang. Uiteraard komt daar de dagelijkse zorg en begeleiding bij. Maar ook de zorg voor Benjamin en de aandacht voor de andere kinderen zijn belangrijk. Dat maakt ons tot drukke mensjes die soms (lees vaak) vergeten nog een beetje voor zichzelf te zorgen… Gelukkig kunnen we elkaar tot een hand en een voet zijn en zijn er ook lieve vrijwilligers uit o.a. onze kerkelijke gemeente die ons zo nu en dan even helpen met bijvoorbeeld oppas.
Voor nu heeft Joëlle meivakantie en hoopt ze volgende week een midweek te gaan logeren. Dat geeft ons ook zeker weer wat lucht. Fijn dat dat kan!
