Epilepsie Archieven

Het is even geleden dat ik geschreven heb. Het is niet zo dat er niets gebeurd, of dat er niets te schrijven is… Ik moet echt zoeken naar tijd om te gaan zitten en een blog te schrijven.

Vorige week hadden we onze handen vol aan Joëlle, die de hele week thuis was omdat ze niet lekker was. Een beetje koortsig, veel hoesten en ontzettend moe. Mogelijk gewoon ziek. Maar het kan ook komen doordat ze moet wennen aan nieuwe anti-epileptica. Een paar weken geleden kreeg ze een paar keer een aanval. De laatste aanval was zo heftig dat ze daar niet meer zelfstandig uitkwam, en Lianne noodmedicatie moest toedienen (zelf was ik met Willemijn naar de intocht van de avondvierdaagse om Matthias aan te moedigen).

Toen ik thuis kwam was er weer een beetje contact met Joëlle. De huisartsenpost was inmiddels onderweg. Dat zijn nare ervaringen. Na overleg met de kinderneuroloog is besloten om nieuwe medicatie toe te gaan dienen naast het anti-epilepticum wat ze al gebruikt. Tot nu toe hebben we sinds de opbouw van de nieuwe medicatie nog geen aanvallen gezien.

Ruim een week geleden was de “Dreamnight at the zoo”, waarvoor we als gezin uitgenodigd waren. Een feestelijke avondopenstelling van Dierenpark Amersfoort voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen met hun ouders en brussen. Een prachtige avond. Niet alleen omdat de dierentuin er echt een feestelijke avond van heeft gemaakt, maar vooral vanwege het publiek. Elk gezin heeft een chronisch ziek of (meestal meervoudig) gehandicapt kind! Het was een soort rolstoelenparade vol blije kinderen en dankbare ouders. Pas later drong tot ons door dat we geen ‘jengelende’ kinderen hebben gezien of gehoord…

We konden vrij door de dierentuin lopen. Maar er waren ook allerlei demonstraties, een vossenjacht, leuke workshops, muziekoptredens voor kinderen, animatieteams en de mogelijkheid tot een kijkje achter de schermen. De entree was gratis, zelfs het parkeren was gratis. Consumpties werden tegen aangepaste kleine prijsjes aangeboden. Een prachtig initiatief om gezinnen die veel hebben meegemaakt een avondje in de watten te leggen. Alles werd door vrijwilligers georganiseerd, ook het dierentuinpersoneel stelde zich die avond vrijwillig beschikbaar! Een onvergetelijke avond om even alles te vergeten…

In de tussentijd hebben we een huisbezoek van het zorgkantoor achter de rug. Een gesprek over de verantwoording van het PGB rond Joëlle. Gelukkig was dat een positief gesprek! Maar zijn we ook nog aan het klussen op de zolder, en aan het ploeteren in de tuin. Werk en gezin draaien ook gewoon door. En met Lianne gaat het langzaam steeds ietsjepietsje beter. Maar dat laatste is eigenlijk heel gevaarlijk om te zeggen, want het gaat altijd op en neer. De energie is nog veel te weinig, maar we zijn blij en dankbaar om wat vooruitgang te zien!

We zien inmiddels erg uit naar de zomervakantie…!

Vorige week kreeg Joëlle in twee dagen tijd twee grote epilepsieaanvallen en één kleine. Het is altijd weer flink schrikken. Doordat ik aan het werk was stond Lianne er alleen voor. Aanvallen wil je helemaal niet meemaken, en zeker niet als je er als ouder alleen voor staat. Het is een bijzonder stressvolle situatie.

Het gebeurd meestal aan het begin van de avond. Zo ook de twee grote aanvallen van vorige week. De kleine aanval was rond 0.00 uur ’s nachts. Dus je moet het als eerste maar horen! Dan proberen haar weer bij te krijgen door contact te leggen, te praten, haar naam te noemen, haar proberen te activeren. Meestal duurt een aanval hooguit een paar minuten. Door de aanval, die begint met een borstkramp, kan ze zich ook flink verslikken. Vorige week stond de voedingspomp nog aan, en kreeg ze voeding in haar luchtpijp tijdens een aanval. Het is dan maar hopen dat ze het in de loop van de nacht weer kan ophoesten en dat de longen schoon zijn. Zo’n aanval kan dus ernstige gevolgen hebben. Joëlle is de dag erna dan erg moe.

Veel gehandicapte kinderen hebben epilepsie. De ene epileptische activiteit is de andere niet. Van alle kinderen met epilepsie heeft 1% behalve de ‘gewone’ epilepsie ook epilepsie met ESES. Deze zeldzame vorm van epilepsie heeft Joëlle ook. Dus behalve de grote aanvallen zoals hierboven beschreven heeft ze nog een variant.

ESES betekend Electric Static Epileptics in Slowsleep. Het wordt omschreven als een ernstig epilepsiesyndroom waarbij tijdens de slaap vrijwel voortdurende epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen (bron: Epilepsie Vereniging Nederland en stichting ZIE). Tijdens de meest recente EEG, wat een 24 uurs EEG was bij epilepsiecentrum SEIN, werd dit bevestigd: tijdens 90% van de slaap was er epileptische activiteit waarneembaar op het EEG. Kortweg zou je kunnen zeggen dat zodra Joëlle in slaap valt ze epilepsie heeft, en dat stopt wanneer ze weer wakker wordt.

Deze vorm van epilepsie wordt meestal geconstateerd bij kinderen tussen het vierde en achtste levensjaar. Bij Joëlle is het al geconstateerd in haar tweede levensjaar. Het grote nadeel van deze vorm van epilepsie is dat het de ontwikkeling ernstig belemmerd doordat de epileptische activiteit de slaap verstoort.

Na de aanvallen van vorige week hebben we telefonisch contact gelegd met de kinderneuroloog van het WKZ in Utrecht. Zij adviseerde de medicatie licht te verhogen. Zelf hebben we gevraagd of er gekeken kan worden naar een epilepsieverklikker, zodat we niet 24 uur per dag ontzettend alert hoeven te zijn. De babyfoon (met camera) blijft nu de hele nacht aan, en wij blijven alert om snel in te kunnen grijpen. Joëlle is echter ook vaak een paar uur wakker ’s nachts. Ze kletst dan wat of maakt andere geluiden. We zijn benieuwd naar het advies vanuit het ziekenhuis omtrent een vorm van ondersteuning in deze. Want eerlijk is eerlijk, halve nachten slaap is zeker niet bevorderlijk!