Vorige maand mocht Joëlle dertien jaar worden. Een verjaardag van Joëlle vieren is voor ons altijd anders dan de andere verjaardagen. Dertien jaar geleden gaven de artsen weinig levensverwachting. Zo rond haar verjaardag hebben we het in het gezin weer over die beginperiode. De onzekerheid, de ziekenhuisopnames, de operaties…. Hoe intens het was maar ook hoe we telkens de kracht kregen en weer opgebeurd werden om verder te gaan. Maar ook de (oudste) kinderen vertellen over wat het voor hen betekende in het dagelijks leven. We praten dan over de moeilijke-, de mooie- en de grappige dingen. Want die zijn er allemaal. Vooral zijn we dankbaar dat we nog met elkaar voor haar mogen zorgen, ook al is dat soms zwaar.
We zien steeds meer een eigen karaktertje ontstaan. Zo kan Joëlle ergens geen zin in hebben en als het dan toch moet erg mopperen en boos doen. Maar ze kan ook de slappe lach krijgen over de meest onnozele dingen. Ze kan ‘een grote mond’ geven, maar vindt het ook heel fijn om te helpen in het huishouden. Ze helpt graag bij het eten koken of bij de zorg voor broertje Benjamin. Soms vindt ze het fijn om zich even terug te trekken op haar kamer. Iets wat alle dertienjarigen weleens doen denk ik.
In de achterliggende maanden hebben we op advies van de neuroloog de anti-epileptica die Joëlle kreeg langzaam afgebouwd. Inmiddels krijgt ze helemaal geen medicatie meer voor epilepsie. Ze heeft nog wel een paar kleine aanvallen gehad. Maar daar is het tot nu toe bij gebleven. Deze medaille heeft echter ook een andere kant. Met de afbouw van de medicatie (die ze al bijna haar hele leven krijgt) lijkt ze ook meer angsten te ontwikkelen. De medicatie die ze kreeg is ook bekend als gedragsmedicatie. We weten niet helemaal zeker of de angsten gelinkt zijn aan de afbouw van de medicatie maar daar lijkt het wel op. De angsten komen vooral tot uiting bij het verzorgen en in de gezinsdynamiek. Pittig! Binnenkort hopen we met een gedragsdeskundige in gesprek te gaan over hoe we Joëlle goed kunnen begeleiden in haar angsten.