Start van de dag
De volgende dag start bij ons ’s avonds. Voordat ik naar bed ga maak ik sondevoeding klaar voor de volgende dag. De twee verschillende voedingen maak ik aan met gekookt water. De spuitjes en medicatie leg ik vast klaar, de sondevoedingsflessen spoel ik ook om met gekookt water.
Als Joëlle naar school gaat (en dat is vier of vijf ochtenden per week) gaat om 6.30 uur de wekker, ongeacht of ik avonddienst gehad heb…
In een soort schemerige halfslaap stommel ik naar beneden om Joëlle klaar te maken voor de taxi. Lianne gaat zichzelf aankleden om Joëlle straks naar de taxi te brengen.
Eerst geef ik Joëlle vast ‘een slokje’ in de vorm van 100 ml voeding door middel van een spuitje in de sondeslang. Heeft ze vast een bodempje, want in de taxi staat de pomp uit.
Daarna ga ik slaapdronken op zoek naar schone kleren en leg alles klaar op de in hoogte verstelbare aankleedtafel in de badkamer, die aan de slaapkamer grenst.
Voor het gebruik van de tillift hebben we nog niet het geduld… Dus ik til Joëlle uit bed. Vaak is haar pyjamaatje behoorlijk plakkerig en nat van het slijm. Dus alles zo snel mogelijk uit! Ik was haar met een washand en verzorg de PEG wond (de ingang in de buikwand waar de sondeslang aangesloten zit).
Daarna aankleden: zo goed en kwaad als het gaat alle (nog slaperige) ledematen op de juiste wijze door de daarvoor bestemde in- en uitgangen van de kleding worstelen… en tanden poetsen. Dan zet ik Joëlle in de zit stand en knuffelen we altijd even. Vervolgens til ik haar in de rolstoel en zet haar vast. Haar dikke lange haar is vaak geklit en in de war. ’s Nachts trekt ze regelmatig plukjes haar uit, en er zit vaak slijm en snot in het haar. Dus flink anti-klit spuiten en borstelen maar. Geen favoriete behandeling van Joëlle, maar wel noodzakelijk.
Tegen die tijd komt Lianne aangekleed beneden. En terwijl ik Joëlle’s jas en schoenen aantrek maakt zij de sondevoeding verder klaar, dient medicatie toe, sluit de sondevoedingspomp aan en stelt deze in. Ondertussen spreek ik samen met Joëlle de spraakknop in (spraakhulpmiddel). We vertellen dan wat Joëlle de vorige dag uit school heeft gedaan. Dat kan ze op school in de kring laten horen aan de klasgenootjes.
Dan is het rond 7.10 uur. De taxi is er tussen 7.05 een 7.15 uur. Dus brengt Lianne Joëlle naar de bus, die hier vijftig meter vandaan aan de weg geparkeerd staat. Nadat Joëlle ‘ingeladen’ en uitgezwaaid is, is het tijd om een spoor aan rommel op te ruimen…. Tandenborstel uitspoelen, vuile was in de wasmand, bed gedeeltelijk of geheel afhalen (bed is elke ochtend nat), spuitjes en lege medicatiezakjes opruimen, enz.
En oh ja, tussendoor proberen we Willemijn wat aandacht te geven. Zij stapt ergens tussen 7.00 en 8.00 uur op de fiets om 16 kilometer naar school te fietsen.
Zo tegen 7.30 uur hebben we samen een uur hard gewerkt en kan de rest van de dag beginnen. Tijd om elkaar een knuffel te geven, goedemorgen te wensen en aan elkaar te vragen of we lekker geslapen hebben, om vervolgens Matthias wakker te gaan schudden :-).
