Gelukkig! De uitslag van de biopsie is goed. Het plekje op Joëlles hoofd betreft een wratje op een talgklier. Daardoor bleef het een open wondje met een bultje. Maar niets kwaadaardigs. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor! Het plekje is behandeld met antibioticazalf. Eventueel moet het nog een keer behandeld worden als het niet vanzelf weg gaat.
Joëlle krijgt een PGB. Daarmee financieren we de zorg en begeleiding (deels) voor Joëlle. PGB staat voor Persoonsgebonden Budget. Het is een budget dat mensen in Nederland kunnen ontvangen om zelf zorg en ondersteuning in te kopen. Met een PGB hebben mensen de vrijheid om zelf te bepalen welke zorg zij willen, wie deze zorg verleent en wanneer dit gebeurt. Het logeren ter ontlasting van de thuissituatie wordt bijvoorbeeld betaald vanuit het PGB. Maar ook de zorgmomenten op school en een stukje begeleiding in de klas. Daarnaast hebben we ‘onze’ vaste PGB-ers.
Onze PGB-ers, dat zijn Maja en Brenda. Al jaren komen Maja of Brenda één, twee of soms drie keer per week langs om Joëlle te douchen en in bed te stoppen, een spelletje met haar te doen of samen even naar het dorp te wandelen voor een boodschap. En tegenwoordig doet onze oudste dochter Willemijn ook mee. Ze heeft een opleiding in de zorg gedaan, studeert en is werkzaam in de zorg. Ook zij neemt ons regelmatig op PGB basis het nodige werk uit handen.
Per week maken we een planning via WhatsApp. De PGB-ers geven hun beschikbaarheid aan en wij plannen ze binnen hun beschikbaarheid in. Voor ons heeft deze vorm van PGB-zorg een heel grote waarde. Het zorgt voor een stukje ontlasting in de thuissituatie.
De grote uitdaging is om goede PGB-ers te vinden. Immers, de PGB-er komt in je huis en zorgt voor je kind. Dan moet je wel een beetje bij elkaar passen. Gelukkig hebben we dus al jaren twee PGB-ers die inmiddels zo vertrouwd zijn met Joëlle maar ook met ons gezin, dat ze binnenkomen en gewoon hun gang gaan (na afstemming over wat de bedoeling is). Aan het begin van de nieuwe maand vullen ze via een PGB-portaal hun gewerkte uren in. Deze worden door ons gecontroleerd en geaccordeerd, waarna de uren tegen een vooraf besproken uurtarief worden uitbetaald door het SVB.
Het aanvragen van een PGB heeft wel wat voeten in aarde! Nu zijn er verschillende soorten PGB, maar Joëlle valt onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Het CIZ (Centrum voor Indicatiestelling Zorg) bepaald of je een indicatie krijgt voor de WLZ. Deze indicatiestelling sturen zij door naar het zorgkantoor. En dat is de instantie die bepaald of en hoeveel PGB je krijgt. Ook moet je je als PGB-houder periodiek verantwoorden bij een zogenaamd huisbezoek. Het is dus zaak een goede administratie bij te houden.
Ondanks het bureaucratisch geharrewar zijn we positief over het PGB van Joëlle. Mede daardoor kunnen we haar goede zorg en begeleiding bieden. Daarom deze keer een blog speciaal over het PGB en in het bijzonder willen we ‘onze PGB-ers’ Maja en Brenda, en natuurlijk ook onze Willemijn, bij deze virtueel in het voorjaarszonnetje zetten. Zonder hen was het voor ons een stuk zwaarder!
