Halverwege de bevalling kwam opeens de paniek op zetten. Het voorgevoel wat de hele zwangerschap sluimerend aanwezig was veranderde plotseling in angst. “Doorgaan, doorgaan” riep de verloskundige die de verandering opmerkte. Het werd een strijd, een ongelijke strijd tussen noodzaak van de geboorte en de angst voor wat komen zou. Alsof het lichaam, gevoed door de angst, alles wilde tegenhouden en terugdraaien. Onvermijdelijk won de geboorte het.
Direct na de geboorte zagen we dat er iets niet goed was. Er groeide iets uit de mond van de baby. Het zag er heel raar uit. Ze ademde gelijk, schuim stond op haar mond. “Dit heb ik nog nooit gezien” zei de verloskundige. Ze handelde rustig, geruststellend, professioneel.
Na een kwartier was de ambulance er. Ook bij het ambulancepersoneel verbazing, en ook bezorgdheid. “Dit hebben we nog nooit gezien” zeiden ook zij. De baby werd warm ingepakt en zorgzaam in de maxi cosi naar de ambulance gebracht. Ik pakte mijn fototoestel vanuit het urgentiebesef beelden vast te leggen. Buiten stonden buren te kijken. Met sirene aan reden we weg. Mijn net bevallen vrouw bleef achter met de verloskundige…. Zonder kind.
Het was 17 februari 2012, even na zes uur ’s avonds.
Joëlle was geboren.
Ruim vijf jaar, een paar operaties en heel veel ziekenhuisbezoek later… Joëlle is een prachtige vrolijke levenslustige dame. We genieten elke dag van haar, net als van onze andere twee kinderen. Echter Joëlle kan ten gevolge van aangeboren afwijkingen in haar hoofd niet praten, niet eten, niet staan, niet lopen, amper zitten, en ze heeft epilepsie. Ze gaat halve dagen naar school; een kleine maar fijne cluster 3 klas, gecombineerd met verschillende therapieën.
Verder is ze thuis en zorgen we met veel liefde en plezier voor haar.
De medische situatie van Joëlle is uniek. Het heeft geen naam. Wereldwijd is zoiets niet beschreven in de medische literatuur. We richten ons op wat we zien: een blij, vriendelijk en ontzettend sociaal kind. We proberen niet in beperkingen te denken. Joëlle is precies goed zoals ze is. We zijn nieuwsgierig naar wat ze allemaal kan leren.
Het is mijn behoefte om gebeurtenissen vast te leggen, en te delen. Tegelijk wil ik graag een inkijkje geven in het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind, en de verschillende kanten daarvan belichten. Op dit weblog zal ik stukjes plaatsen over ons (gezins)leven met Joëlle.
