Op 10 juni jl. is Joëlle opnieuw grote zus geworden! Broertje Benjamin is geboren! Wat was het spannend en wat zag Joëlle er al lang naar uit. Ze had immers al eerder een broertje gekregen en wist nog best een beetje hoe dat gaat. Regelmatig knuffelde ze met mama’s buik die steeds dikker werd.
Benjamin liet wel even op zich wachten. Maar acht dagen na de uitgerekende datum diende hij zich aan. Uitgerekend in de week dat Matthias zijn diploma-uitslag verwachtte. Een spannende week dus. Maandagavond werd Benjamin in het ziekenhuis geboren, 10 pond en helemaal gezond. En woensdagochtend kreeg Matthias een positieve uitslag: Zijn Havo diploma behaald zonder onvoldoendes!
Inmiddels is Benjamin alweer bijna 6 weken oud en het gaat heel goed. De zomervakantie is aangebroken. Joëlle gaat vanaf vandaag een weekje logeren op de Keizershof. Verder is ze de zomervakantie thuis. Het zal nog wel een puzzeltje worden wat we met haar gaan ondernemen met een babybroertje van een paar weken oud. Maar we gaan er vast wat leuks van maken!
We voelen ons gezegend en dankbaar met zo’n mooi gezin. Twee dochters en drie zoons. Daarmee hebben we zeker onze handen vol maar we genieten er ook van. Het geeft zijn uitdagingen maar ook zijn vreugde. Het is soms pittig maar meestal erg gezellig. Het is hard werken maar we hoeven het niet alleen te doen!
Joëlle is inmiddels al een paar maanden 12 jaar. Wat gaat de tijd snel! Ze is af en toe een beetje aan het puberen en ze ontwikkelt zich steeds verder. Op school is veel aandacht voor zelfredzaamheid en ADL (tandenpoetsen, gezicht wassen, jezelf verzorgen). Daarnaast doet ze veel zingevende, op werk gerichte, taken in de klas en in de school. Dan moet je denken aan eten koken, afwassen, spullen ergens ophalen of wegbrengen, boodschappen doen, enz. Maar er is ook aandacht voor het ontwikkelen van een hobby, zoals muziek of gamen. Natuurlijk wordt er ook hard gewerkt aan allerhande schoolse vaardigheden. Langzaam wordt ze voorbereid op een toekomst buiten school. Gelukkig duurt dat nog even.
Thuis gaat het ook goed. Ze heeft haar plekje in ons gezin. Ze hoort zo bij het gezin dat ze niet weg te denken is. Ze bemoeit zich met de anderen, ze maakt ruzie, ze knuffelt, ze speelt samen, ze helpt met bijvoorbeeld de was vouwen. Kortom: ze doet vrijwel alles wat alle kinderen doen. Maar dan op haar tempo en op haar geheel eigen wijze. Mooi om te zien!
Bij de Noordzee (Kijkduin).
Joëlle is gek op dagjes uit en op vakantie gaan. We zijn dan lekker ontspannen. Niets hoeft, geen taxi, geen tijdsdruk. Ze geniet ervan om bijvoorbeeld naar het strand te gaan, ergens wat te gaan drinken of gewoon door de stad hobbelen. Ze gaat met haar elektrische rolstoel dan winkel in, winkel uit. De elektrische rolstoel vergroot haar autonomie. Ze kan heel goed zelfstandig met de rolstoel rijden. Natuurlijk moeten we haar wel bij alles helpen.
Verder geniet ze heel erg van onze twee vaste pgb-ers: Maja en Brenda. Sinds jaar en dag komen zij in totaal zo’n twee á drie keer per week Joëlle douchen en naar bed brengen of samen activiteiten doen zoals spelletjes, voorlezen of een boodschap doen. Naast het maandelijkse logeerweekend is dat iets wat ons even ontlast. Zo kunnen wij ook blijven genieten, ondanks dat het vaak ook hard werken is.
In het Fotoboek zijn steeds meer foto’s te vinden. Met enige regelmaat upload ik nieuwe foto’s!
Maandag 4 december jl. waren we 21 jaar getrouwd. Om dat heuglijke feit te vieren zijn we deze week wezen uit eten. Joëlle mocht ook mee! Daar hebben we eerlijk gezegd wel even over getwijfeld. Joëlle kan niet eten, op een enkel proefhapje na (dik vloeibaar). Alle voeding krijgt ze per sonde toegediend. Heeft Joëlle er dan wat aan? Dat was voor ons ook de vraag. Aan de ene kant hoort ze er natuurlijk helemaal bij. Aan de andere kant zit ze daar naar etende mensen te kijken zonder zelf te kunnen eten.
Maar met oppas wilde het ook niet gelijk lukken, dus de knoop doorgehakt en Joëlle meegenomen. En wat heeft ze ervan genoten! We hadden een mooie plek vlak achter het dessert buffet. Joëlle kon de bavaroistoetjes, het verse fruit, de snoepjes en de lange vingers praktisch zien liggen. De chocoladefontein kon ze zien stromen en het slagroomapparaat horen pruttelen. Al snel maakte ze ons duidelijk in haar eigen koeterwaalstaaltje dat ze aardbeienijs met slagroom wilde…
We hebben heerlijk gegeten. Het was erg gezellig zo met z’n allen. En Joëlle heeft zitten smullen van aardbeienijs met slagroom. Kleine proefhapjes (dik vloeibaar).
Toen we ons huidige huis in 2014 kochten moest de slaap- en badkamer van Joëlle op de begane grond gestript en opnieuw opgebouwd worden. We maakten keuzes over de inrichting. Wel of geen toilet. Wastafel idem. Waar komt de douche. Waar de aankleedtafel. Waar komt er stroom. Gaan we werken met een plafond- of een verrijdbare tillift?
Omdat we ons terdege realiseerden dat we een tijdje met de nieuwe inrichting vooruit moeten probeerden we zoveel mogelijk toekomstgericht te denken. Dus hebben we een toilet geïnstalleerd en gekozen voor een plafondlift. Daar zijn we overigens nog steeds blij mee! Alleen soms veranderen zaken. Of behoeften. Zo vond Joëlle het destijds heerlijk om gedoucht te worden. Dus hebben we geïnvesteerd in een douchehoek met verrijdbare douchestoel.
Inmiddels is Joëlle tien jaar, en veranderen haar behoeften. Tegenwoordig vind ze het een feest om in bad te mogen. Het douchen vind ze maar een noodzakelijk kwaad. Bovendien is de transfer van de aankleedtafel naar de douchestoel (en na het douchen weer terug) koud, nat en spannend.
We hadden al een tijdje de droom om voor Joëlle een mobiel bad te kopen. Allerlei opties hebben we de revue laten passeren, maar geen enkele leek voldoende haalbaar. Het bad moet in hoogte verstelbaar zijn, en een aankleed / verzorgingsbrancard hebben om op aan- en uit te kleden. Want een bad én een aankleedtafel past niet.
Joëlle. Helemaal ontspannen languit in bad tijdens een vakantie.
Doordat u / jij ons geholpen hebt met de financiering van de nieuwe Riezebus (waar we overigens erg van genieten en dagelijks dankbaar voor zijn) hebben we nu de mogelijkheid om toch een bad voor Joëlle aan te schaffen! Omdat we zien dat Joëlle heel fijn ontspant in een lekker warm bad, en daar zo heerlijk van geniet hebben we besloten om dat direct te gaan regelen.
Inmiddels hebben we enkele offertes aangevraagd en een keuze gemaakt. Het bad staat in bestelling bij de firma TR-Care, en nu is het wachten op de levering. Daarna kan de afspraak gemaakt worden voor de plaatsing. We zien er naar uit, en hopen t.z.t. in een blog te vertellen hoe het bevalt!
Het is donderdag 27 januari en een bijzondere dag vandaag. De nieuwe rolstoelbus is geleverd en staat ‘voor de deur’. Gepoetst en gebruiksklaar. Het moet nog even doordringen. We zijn al zo lang bezig met de voorbereidingen: het programma van eisen, de financiering, het vinden van een passende bus en het oriënteren op de juiste ombouw en uiteindelijk de uitvoering van dat alles. Ontelbaar keuzes hebben we in dit proces moeten maken.
Gelukkig zijn we goed geadviseerd en bijgestaan in dit hele proces door Broekhuis Harderwijk en aanpassingsbedrijf Bierman B.V., en mede dankzij deze hulp én de financiële steun uit alle hoeken en gaten van het land staat nu de bus bij huis. Toegegeven: het is slechts materie. Oftewel een blik op vier wielen om het maar heel oneerbiedig te zeggen. Maar voor ons is het veel meer dan dat.
De bus betekent voor ons een stuk vrijheid. Met het gezin weg kunnen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De bus maakt het mogelijk dat we als gezin met elkaar op pad kunnen. Denk aan een dagje zee, vakantie, de stad of er zomaar even tussenuit op zaterdagmiddag. Maar ook de noodzakelijke ritten naar het ziekenhuis kunnen weer comfortabel plaatsvinden.
Door de crowdfundactie en de steun die we hebben gekregen betekent de bus nog meer dan alleen vrijheid. Het is voor ons het rijdende bewijs van saamhorigheid, betrokkenheid, gemeenschapszin en verbinding; er niet alleen voor staan, weten dat we het niet alleen hoeven te doen! Dat maakt de bus extra bijzonder, en dat zorgt ervoor dat vandaag voor ons een feestdag is!
De dag wordt nog wat feestelijker gemaakt door mijn werkgever. Totaal verrast waren we toen de mannen van Broekhuis met de sleutel voor de deur stonden, én met een grote slagroomtaart. ‘Dit is van je werkgever’. Hij vergist zich dacht ik, maar nee. De taart is echt van mijn werkgever: Adullam. Heel leuk, attent en waardevol dat er vanuit Adullam zoveel warme betrokkenheid is!
Verder vinden we het best spannend om in zo’n duur ding rond te gaan rijden. Maar de boventoon is toch dankbaarheid en genieten van een prachtige bus, die we mede dankzij u/jou hebben kunnen aanschaffen. Zie de foto’s. Mocht je deze bus tegenkomen, en de mensen die erin zitten glimmen nog meer dan de bus zelf, dan weet je dat wij het zijn!
Nadat de levering van de nieuwe bus een paar keer werd uitgesteld kregen we deze week het langverwachte telefoontje van Broekhuis Ford Harderwijk: de bus is er!
Net voor de kerstvakantie moet er dan nog het één en ander geregeld worden. Eén van de eerste dingen die we hebben geregeld is een lekkere taart voor de mannen en vrouwen van Broekhuis, zonder wie we deze bus niet hadden kunnen kopen!
De bus moet nu aangepast worden tot rolstoelbus. Vrijdag 24 december heeft Broekhuis de bus naar Bierman in Nieuw-Vennep gebracht, en een zogenaamde voorloopauto voor ons meegenomen. Dat is tijdelijk vervoer waar ook Joëlle met de rolstoel in kan.
De verwachting is dat het ombouwen van de bus nog zo’n drie weken in beslag neemt. En dan is de nieuwe Riezebus toch echt gereed en kunnen we er gebruik van maken! We zien er naar uit.
Er is tot nu toe een prachtig bedrag van maar liefst 26.780 euro gedoneerd voor onze bus via de crowdfundactie!! We willen iedereen die bijgedragen heeft daar enorm voor bedanken!
De omvang van deze actie kunnen we nog steeds niet goed bevatten. Het is zo’n indrukwekkend bedrag, en er is door zo veel mensen gedoneerd! Omdat we niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken vragen we je dit bericht gerust te delen, net zo veel als dat de actie gedeeld is.
Rest ons nog namens ons allemaal u/jou van harte een gezegend Kerstfeest te wensen en een voorspoedig 2022!
Wat een actie, de crowdfundactie van buurvrouw Jeanine!!. In het voorjaar sprak Lianne haar over de noodzaak van een nieuwe bus in verband met een nieuwe elektrische rolstoel, en het ouder worden van de huidige bus. Sterker nog, de bus komt niet meer door de APK keuring, en die verloopt eind volgende week…
Een nieuwe/andere bus waar we voorlopig mee vooruit kunnen, en waar we als gezin mee op pad kunnen, kost veel geld. Daarbij moet het aan een aantal voorwaarden voldoen: een verlengd model, dubbele schuifdeuren, drie zitplaatsen voorin, een zeker laadvermogen i.v.m. de ombouw naar een rolstoelbus… en uiteraard willen we een kwalitatief goede bus waar we voorlopig mee vooruit kunnen.
Het grootste deel van de aanpassingen wordt vergoed door de gemeente Ermelo. Dat is echter uitsluitend de basis, en uitgaande van de goedkoopste offerte. Dat is prima en logisch, maar zaken als comfort en kwaliteit worden niet meegenomen. Ook de aanschaf van de bus moeten we volledig zelf financieren.
Kortom: we waren heel hard aan het sparen (al een poos), toen buurvrouw Jeanine op 1 oktober de link van de huidige GoFundMe actie appte. Vanaf dat moment ging het in een stroomversnelling… 24 uur later was er tot onze grote verrassing en verwondering bijna 6.000 euro gedoneerd!
In de weken erna bleef het geld op de crowdfundactie binnenstromen. Keer op keer waren we totaal beduusd, verrast, verwonderd, sprakeloos. Op dit moment staat er ruim 22.000 euro op de teller.
Intussen zijn we hard op zoek gegaan naar een passende bus. Dat viel nog niet mee. Er is op dit moment een grote vraag naar goede bedrijfsbussen. Het is dringen op de markt. Dat maakt dat beschikbare bussen snel weg zijn.
Op bijzondere wijze hebben we inmiddels een optie kunnen nemen op een nog te leveren nieuwe bus die geheel aan alle voorwaarden voldoet! Een autobedrijf in het land heeft de bus al een tijdje geleden besteld, er van uitgaande dat de bus snel genoeg een bestemming zou krijgen. Deze bus is op ons pad gekomen.
Het is nu wachten op een seintje dat de bus geleverd kan worden. Inmiddels hebben we alle aanpassingen uitvoerig met de fa. Bierman in Nieuw-Vennep besproken. Zodra de bus beschikbaar is gaan zij er direct mee aan de slag. We zijn door dit bedrijf erg goed geadviseerd over de aanpassingen.
Autobedrijf Broekhuis (Ford / Bedrijfswagens) heeft ons op meerdere fronten fantastisch geholpen! Mede dankzij hen is deze bus gevonden, en kunnen wij de bus gaan aanschaffen. Wij zijn hen daar bijzonder dankbaar voor.
Verder weten we niet hoe we iedereen kunnen bedanken: voor het opzetten van de actie, voor de vele, vele giften, voor de praktische hulp. Het is echt hartverwarmend en bijzonder hoe in een tijd van individualisering en polarisatie zo massaal en belangeloos geholpen wordt! Er is zo massaal gedoneerd, door jong en oud, bekend en onbekend! Het is om stil van te worden! Iedereen hartelijk bedankt! Overigens doneren kan nog steeds!
In dit alles zien we vooral Gods voorzienige leiding. Door Zijn kracht onderhoud en bestuurt hij alles wat Hij gemaakt heeft, en geloven we dat alle dingen niet door toevalligheid maar van Zijn vaderlijke hand ons wordt gegeven. Gods barmhartigheid is groot! Hem zij dan ook de lof, de dank en eer!
Eerlijk is eerlijk. Ik schrijf veel te weinig blogs. Ik vroeg me af hoe dat komt. Bij mezelf merk ik vooral de behoefte om te schrijven en te delen als er urgentie is. Momenteel gaat het best goed. Zeker, er is met een ‘zorgenkind’ altijd wat te melden. De zorg is 24/7. Er lopen bijna altijd wel onderzoeken ergens naar, en er zijn altijd wel ontwikkelingen te melden. Dat hoort erbij. Het is nu eenmaal een 24-uurs zorg die we leveren.
Maar echt urgentie is er nu ook weer niet. Dat houdt mij een beetje tegen om regelmatig te schrijven merk ik, hoewel ik het echt wel leuk vind om blogs te schrijven. Dus er moet meer zijn.
De regeldruk? De elektrische rolstoel geeft een foutmelding. Er achteraan dus. Het taxivervoer loopt niet lekker. Contact opnemen met de gemeente en de vervoerder (de gemeente reageert niet, dus een klacht indienen. Dan reageert de gemeente opeens wel).
Uitslagen van het ziekenhuis laten op zich wachten. Afwachten? Of er ook maar achteraan bellen? Als het iets ernstigs is bellen ze toch wel? Aan de andere kant: Joëlle is nog steeds zo moe, zo weinig energie… Toch wel benieuwd naar de bloedwaarden.
De spraakcomputer moet bijgewerkt worden. Zijn we daar bekwaam in? Neuh, maar het hoort erbij. Dus we verdiepen ons erin. Uren van ingezette pgb-zorg moeten gecontroleerd en ingediend worden. De hele pgb-administratie houden we bij. Soms gaat er iets mis. Het herstellen kost soms tientallen telefoontjes.
Het inco-materiaal is bijna op! Evenals de sondevoeding, sondesystemen, nieuwe spuitjes en flessen. Even bestellen. Oh, en tussendoor niet vergeten een afspraak te maken voor een keuring van de rolstoelfiets. Willen we op vakantie? Dan moeten we hulpmiddelen reserveren via een thuiszorgorganisatie in de betreffende regio.
Ach ja, de bus. Onze oude vertrouwde Riezebus houdt het niet zolang meer vol. Al een tijd zijn we hard aan het sparen voor een nieuwe bus. De aanvraag voor vergoeding van de aanpassingen verloopt niet vanzelf, en vraagt een aparte procedure. Na enkele maanden, veel formulieren, nog meer telefoontjes en een paar persoonlijke gesprekken is dat gelukt. Nu op zoek naar de geschikte bus! Niet iets waar we veel van weten. Maar we verdiepen ons erin. En we vragen hulp.
Of controle afspraken van verschillende disciplines binnen het WKZ op één dag kunnen? Ja, dat kan, we doen ons best. Dat scheelt veel tijd. We moeten het wel zelf organiseren. Contacten met school en de verschillende therapeuten hoort er ook bij, zo goed als dagelijks. Zo ook het doen van verschillende oefeningen met Joëlle, los van het begeleiden en verzorgen. De diverse hulpmiddelen die we hebben (heel fijn!!) zijn in beheer van verschillende instanties. Handig voor de controles, keuringen en reparaties…
Ben ik nu aan het klagen? Ach, zo is het niet bedoeld. Het gaat ook best goed met ons. We genieten erg van ons gezin, en beseffen dat we het goed hebben en niks tekort komen! Maar misschien is het wel eens goed om te delen wat er allemaal bij komt kijken. Bovenstaande is slechts een greep uit alle regelzaken. De administratieve regeldruk is echt enorm. Daarnaast hebben we de andere kinderen die ook hun ‘gewone’ regeldingen met zich meebrengen. Ook werk ik fulltime.
Al schrijvend ontstaat het antwoord op mijn reflectieve vraag waarom ik toch zo weinig blogs schrijf. Ik geloof dat ik er ook gewoon niet zoveel tijd voor heb…
De uitkomst van de biopsie was niet ongunstig. Er is niets noemenswaardig uit gekomen. De materie die in haar keel is weggehaald is echter inmiddels weer terug. Dit groeit dus opnieuw aan. We gaan binnenkort weer naar het ziekenhuis om het weg te laten halen. Zoals we het nu bekijken zal dit gewoon poliklinisch kunnen.
Inmiddels ontwikkelt en groeit Joëlle door. Ze oefent veel met de spraakcomputer, en ze leert daar steeds beter mee communiceren. Ook heeft ze een nieuwe rolstoel. Een door haarzelf elektrisch bedienbare rolstoel. Ze stuurt met een pookje de rolstoel alle kanten op. Ook daarmee oefenen we veel. Zowel op school als bij de therapie als thuis proberen we haar te helpen om dit goed onder de knie te krijgen. En het gaat elke dag een stukje beter.
Joëlle geniet ervan om zelf invloed te hebben op welke kant ze kan opdraaien om iets te bekijken. Het is iets kleins, iets zo normaals voor de meeste mensen. Voor Joëlle is het echt een uitkomst. Heel leuk om te zien hoe ze daarmee experimenteert. Overigens houden we de handbewogen rolstoel er voorlopig naast.
De nieuwe elektrische rolstoel
Andere sondevoeding
De afgelopen weken zat Joëlle lichamelijk minder fijn in haar vel. Ze was erg moe en futloos en had niet echt zin om iets te gaan ondernemen. Ook was haar ontlasting problematisch en kwijlde ze veel. Hoewel er geen aanwijsbare redenen leken te zijn hadden we als ouders al enige tijd het idee dat het te maken had met de sondevoeding die ze kreeg.
We maakten een afspraak met de diëtist in het WKZ. Tot onze grote verrassing blijkt er een nieuwe sondevoeding op de markt te zijn die wij al heel lang wensen voor Joëlle. Een natuurlijke voeding op basis van echte voedingsproducten. Een soort blended diet in een fles.
We hebben het geluk dat de diëtiste die al jarenlang betrokken is bij Joëlle ook betrokken is bij een pilot met deze voeding. Zo komt het dat we Joëlle nu natuurlijke sondevoeding kunnen gaan geven, eventueel aangevuld met wat zelf geblend fruit.
Ze krijgt deze nieuwe voeding nu nog gedeeltelijk, en nog maar sinds een paar dagen. Maar het lijkt of ze al wat meer kleur op de wangen heeft. Maar dat kan natuurlijk ook van onze kant ‘wishful thinking’ zijn. Los van een eventueel zichtbaar resultaat zijn we blij met deze voeding! Ik hoop er later meer over te schrijven.
Het onderzoek waar ik vorige week over schreef is goed verlopen. Joëlle moest maandag voor een dagopname naar Utrecht. Voor de zekerheid hadden we overnachtingsspullen bij ons. Op afdeling Schildpad werden we om 10.00 uur vriendelijk ontvangen en ‘geïnstalleerd’ op een eenpersoonskamer. Het wachten kon beginnen. Met de herinnering aan een dag lang wachten en aan het eind van de dag weer naar huis gestuurd te worden waren we op alles voorbereid (Zie joelleriezebos.nl/25-september-2013/).
Ze is er helemaal klaar voor.
Maar gelukkig ging het door. Al snel kwam het bericht hoe laat we naar de OK mochten. Joëlle ging relatief rustig de narcose in. Zo’n drie kwartier later kregen we het signaal dat we haar weer mochten ophalen. Joëlle lag in de uitslaapkamer, en kwam snel weer bij. Na wat uitrusten en wat controles op de afdeling mochten we in de loop van de dag weer naar huis.
De KNO arts en de plastisch chirurg hebben niet echt kunnen ontdekken waar het weefsel wat in de keel groeit vandaan komt. Wel is er een biopt afgenomen van een paar plekjes. Dat is op kweek gezet, en daarvan krijgen we later de uitslag. Tijdens de narcose hebben ze op KNO gebied gelijktijdig wat schoongemaakt. Verder zag alles er goed uit, en lijkt er geen reden tot zorg te zijn.
Onderweg naar de OK.
Weer terug van de OK.
Klaar om weer naar huis te gaan!
We zijn heel blij en dankbaar met deze uitslag. Joëlle is er ook snel weer bovenop. Haar weerstand lijkt redelijk op orde te zijn! Wel viel het ons op hoeveel energie zo’n dag in het ziekenhuis kost. Zeker nu je aan allerlei strenge regels moet voldoen om de verspreiding van het corona virus te voorkomen. Ondanks dat het heel goed ging, en zowel Joëlle als wij relaxed waren gezien de omstandigheden, is het wel iets waar je de rest van de week een beetje van moet bijkomen.
De uitslag van de biopsie wachten we maar rustig af!
